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“104 dias que duram as férias”

por t2para4, em 30.06.16

 Ou o que fazemos durante este tempo todo que... são as férias grandes.

Como é expectável – e tendo em conta que ando o ano letivo inteiro a suspirar e a ansiar pelas férias grandes (se bem que, depois passo agosto e setembro a suspirar e a ansiar por uma colocação mas isso são outros quinhentos) -, nas nossas férias grandes fazemos tudo e não fazemos nada. Sim, temos momentos de seca e de monotonia mas ainda bem que os temos pois as piolhas têm de se aperceber que, muitas vezes, não há nada programado nem planeado e que apanhar umas secas faz parte da vida. Tal como deveriam fazer parte da vida momentos de nada, em que não há nada para fazer. Nos tempos em que tanto se apregoam “mindfulnesses”, não fazer nada só porque surja, não me parece mal.

 

Nas férias grandes, as piolhas têm desses momentos e momentos de agenda. Porque, apesar de férias, esses momentos de agenda são mesmo necessários.

No Verão, não há terapias. Pelo que, em casa, entre nós, temos que tentar colmatar – não substituir! – essa falha. O que nos impele em treino. Pode parecer muito animalesco falar deste modo mas, a verdade é que, há coisas que só se adquirem com treino (o que é o ABBA, senão treino?). Nesta fase, estamos em processamento de aquisição e consolidação de determinados conteúdos e até comportamentos. A conjugar com este processamento, temos também outras questões em mente.

E são eles:

- atravessar passadeiras sem ser pela nossa mão. Ainda temos muito trabalho a fazer aqui mas já conseguimos, em ruas de pouco movimento, que sejam elas a liderar o caminho, sem andarem pela nossa mão, nem sermos apenas nós a monitorizar a passadeira.

- andar pela rua sem ser de mão dada connosco – a menos que esteja muita gente ou muita confusão. Pouco a pouco, elas já começam a ir juntas sem precisarem de andar pela mão com um de nós. Obviamente que, por exemplo, quando subimos às muralhas de Óbidos ou fomos à feira afonsina em Guimarães, andaram connosco pela mão, quer por segurança quer porque sim (muita gente, muita confusão).

- autonomia às refeições/higiene. Outra batalha quase diária que se resume ao uso correto e adequado da faca. Ainda é uma complicação porque não seguram bem ou o garfo não está a picar corretamente ou ou ou ou... é um filme. 

O vestir/despir é feito com total autonomia e raramente há enganos mas o saber tomar banho sozinhas - ahahhahahahhahahah, tomara eu que lavem os dentes bem sozinhas - ainda não existe. Quer a questão do lavar os dentes sozinhas em condições quer o ensaboar o corpo sozinhas vai ser uma constante a treinar estes meses.

- saídas. Vão onde nós formos e ponto final. O maior problema é só sair de casa porque, uma vez dentro do carro, o humor e disposição delas muda e elas vão de boa vontade e com um sorriso. É só uma questão de preparação e de... ir.

- andar a pé. Ai que batalha mais inglória e injusta esta... Detestam andar a pé, inventam todas as desculpas e mais alguma para evitar andar a pé, perguntam sempre se podem levar o carro, enfim, um figurão. Para juntar a este gosto peculiar pela deslocação pedestre, as piolhas têm pouca resistência e fraco tónus muscular (o que se traduziu numa passagem muito tardia após um longo tempo entre piscinas...). O que fazem semanalmente nas sessões de motricidade ajudou um muitos aspetos mas não chega. Por isso, o que temos feito é sair, sempre que possível, a pé para uma voltinha de cerca de 2 ou 3 km, e, nas nossas saídas para mais longe, caminhar mesmo, fazer percursos, visitar áreas a pé. Porque, ao mesmo tempo que praticamos este aspeto, estamos, igualmente, a praticar o andar na rua, o atravessar passadeiras, etc. Ou seja, há uma série de atividades que vão complementar-se.

- consolidar conteúdos. A escola acabou mas não pode ter pausa total até setembro senão ninguém se lembrará de escrever palavras complicadas sem erros nem fazer uma mera conta de somar. Depois de 10 dias de absoluto nada relacionado com a escola e matéria, começámos a fazer pequenos trabalhos quase diários, que demorem no máximo 15 minutos a realizar. Começámos com uma fichinha de português, depois uma cópia, depois um ditado, depois umas perguntas de estudo do meio, três tabuadas escritas das duas maneiras, ler um livrinho. Algo rápido e que seja só com o intuito de rever e consolidar. 

- auxiliar nas tarefas domésticas. Fez migalhas? Varre para a pá. Já jantámos? Levantam a mesa e limpam os pratos. Pequenas tarefas deste género não são trabalho infantil nem escravatura (pior é pôr os putos a cozinhar e a mexer em fornos e fogões e chamarem-lhes de "chefes" de um qualquer programa de TV, serem criticados como adultos porque o arroz ficou empapado e acharem que enfardar pasteis de nata atrás uns dos outros não é compatível com a obesidade mas adiante que já estou a desviar-me do foco). Arrumar o quarto - e isso implica colocar os brinquedos nas devida scaixas e gavetas nas categorias a que pertencem -, preparar a roupa para vestir depois do banho, pôr ou levantar a mesa, arrumar a louça no lavaloiças, varrer migalhas para uma pá, limpar marcas de copos ou nódoas com um toalhete, fazer pequenos recados aos pais não matam ninguém. Se conseguem utilizar tecnologia de ponta sem ninguém as ensinar, também conseguirão perfeitamente pôr uma toalha na mesa ou arrumar as sapatilhas na sapateira que não requer arte nenhuma. Até porque, cá em casa, não há criados.

- experimentar coisas novas. No ano passado, experimentámos caracóis e foi um espetáculo vê-las a tirar o bicharoco com o palito e a comer. Gostámos muito e, este ano, vamos repetir. Hoje experimentaram comer salteado de pimentos. Não correu mal de todo. Temos arriscado viagens cada vez mais longas, que implicam sairmos de casa ao amanhecer e tem corrido bem. Ainda não arriscámos dormir fora ou passar uns dias sem vir a casa - num ambiente não familiar. Lá chegará a altura.

- proporcionar as melhores férias. Mesmo que isso implique apanhar secas. As melhores férias são, para mim, aquelas em que há momentos tão simples e tão bons que darão memórias fantásticas: picnics no chão da sala em dias de chuva, idas matinais ao rio com uma praia imensa só para nós, melgar a mãe de 5 em 5 minutos para ver se o verniz térmico mudou de cor para poderem ir à agua, lanches saborosos nos intervalos de banhos, pools parties (festas na banheira eehehheh) quando temos uma saída excecionalmente fantástica a nível de comportamento, marcas do bikini apesar das litradas de protetor solar que coloco. Acho que, olhando para trás, estas seriam memórias felizes... E isso inclui as secas que são impostas nos horários tecnológicos! Só se utilizam tablets ou computador cerca de 2h por dia (ou em viagem) e nem mais um minuto. Há muito mais para fazer nas férias do que ter o nariz enfiado num écrã.

 

 

O Verão, as férias grandes, os tais "104 dias que fazem as férias" são os nossos tempos de catarse, os nossos tempos de compensação. São os dias azuis do céu e do fundo da piscina, os dias esverdeados dos campos dos picnics e das água do mar ou do rio, são os dias tão luminosos que até nos obrigam a fechar os olhos, são as unhas pintadas de cores alegres e pindéricas - unhas das mãos e dos pés, num total de 60 unhas coloridas -, são calções e t-shirts e vestidos de tecidos confortáveis e esvoaçantes, são sestas e preguiças no sofá ou na areia, são programas de tv vazios de conteúdo e outros repletos de História, são comidas rápidas e saudáveis e leves, são amaciadores especiais para proteger o cabelo, são mimos do tempo, são coisas boas, são o recuperar de semanas e semanas de tanto tanto trabalho, são o estar em familia mais tempo... 

Precisamos destes momentos - ainda que isso implique "treinos" e outros trabalhos - para nós, para recuperar. E até me podem dizer que é muito tempo e e assim e assado. Nós fazemos esta gestão da melhor forma que podemos e conseguimos, por opção nossa. Mas, a par com as minhas filhas, também eu quero memórias boas e tempos felizes.

 

 

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publicado às 20:37

Cerca de 2 meses antes, o convite, onde a fotografia sorridente da mana do amigo Z. nos dizia: "Agora vou ser batizada e convido-vos para a minha festa". Duas palavras ressoaram na minha mente: me-do.

Aceitámos, claro, com a ressalva de que, caso não se sentissem bem ou começassem a ficar muito agitadas, poderíamos sair mais cedo. Não foi preciso.

Não planeei nada nem fiz sessões de preparação nem pedi ajuda a terapeutas; apenas segui a minha intuição e tentei usar um pouco o bom senso. E eis o que fiz:

- O 1º passo foi envolvê-las logo no assunto e mostrar-lhes o convite, avisá-las de que iríamos à cerimónia e à boda e que, depois seguiríamos para o restaurante. Expliquei que, por regra, depois de uma cerimónia do género, costumamos ir almoçar (muuuuuuito tarde) a um restaurante.

- Tentei explicar sucintamente o que é um batizado mas não correu bem... Uma piolha ainda perguntou qual foi a data do batizado delas mas elas não são batizadas. Como é tudo demasiado abstrato e baseado numa fé que não conhecemos como os outros - muito menos as piolhas -, optei por deixar em aberto e dar-lhes espaço para verem tudo em condições no próprio dia. Deixei assente a importância desta festa para os pais da C. e que a nossa amizade para com eles é importante a o ponto de, mesmo sem compreendermos, podermos partilhar esse momento de felicidade.

-  Envolvi as piolhas na escolha das roupas e calçado que iriam levar (porque o vestido em que pensei levarem ainda é demasiado grande e o estado do tempo não ajudou): não foi fácil encontrar algo prático e elegante ao mesmo tempo, que fique bem numa criança mas sem a infantilizar. Os vestidos eram demasiado caros e já não gosto assim tanto de as ver com vestidos frufrus e coisas desse género pois estão muito altas e fica estranho. T-shirts também me pareciam demasiado banais... Entre Primark, H&M, C&A e Lefties, foi nesta última que encontrei uns tops brancos em camadas, esvoaçantes, lindíssimos, a um bom preço e de que elas gostaram imenso. Combinaria os tops com umas calças de tecido que passaram este ano a corsários et voilà, fatiota completa.

O calçado foi escolhido por elas: são umas sabrinas douradas, com base elevada que acompanha todo o sapato. Faz lembrar o conforto de uma sapatilha com a elegância eo sentido prático de uma sabrina.

Acessórios: uma bandelete e um laço que já por cá andavam.

- As prendas para a amiguinha foram compradas tendo em conta a opinião delas. Escolhemos coisas lindas e práticas e as piolhas andavam felizes da vida com os sacos das prendinhas na mão.

- À medida que a data se aproximava e, tendo em conta que eu iria sozinha com elas porque o marido estava a trabalhar, formos reforçando a importância de ajustarem os seus comportamentos aos locais onde estavam. Mostrei-lhes igualmente os locais onde decorreriam a cerimónia e boda.

 - Na véspera, informei-as de que levaria os tablets um livrinho de mandalas e um caderno branco com canetas numa bolsa para uso único e exclusivo no restaurante entre tempos de espera dos pratos, ou seja, enquanto se comia não havia "tecnologias" nem papeis na mesa. Dei autorização para levarem 1 brinquedo pequeno cada uma (escolheram um ponei) com a mesma ressalva: enquanto se come, não há brinquedos na mesa.

- Usei a ameaça de que, em último caso, se o comportamento delas fosse o de um bebé, seria assim que seriam tratadas e, posto isto, o carrinho de gémeos bengala estaria pronto a ser usado (sim, elas ainda cabem lá dentro e não, não têm a força nem a destreza necessária para abrir os fechos de segurança para soltarem os cintos. E sim, eu seria maluca o suficiente para as levar num carrinho).

- Haveria um bónus, uma pool party na banheira com brinquedos à escolha, durante muito tempo, se tudo corresse bem, no mesmo dia da festa, mal chegássemos a casa.

 

 

Então, vamos aos resultados:

- a cerimónia foi curtinha mas as piolhas não entenderam os rituais nem o senta-levanta nem acharam piada nenhuma à benção com óleos (lá lhes disse que isso é só para quem vai ser batizado) e não perceberam o porquê de se dar tanta importância a um banho na cabeça. E disseram que não queriam ser batizadas porque podem tomar banho com champô em casa (obviamente que, quando estas noções mais abstratas forem mais fáceis de entender, lhes explicarei devidamente em que consiste o batismo e o porquê da sua ritualização). Estiveram perto da pia batismal e não perderam pitada mas não conseguem perceber o porquê de alguém querer fazer isto (expliquei muito brevemente que tem a ver com aquilo em que as pessoas acreditam e que é o que chamamos de "religião", o acreditar num deus ou em Jesus, por exemplo. Again, demasiado complexo). Estiveram com o padre no final mas não perceberam nada do que ele lhes disse, apesar da sua boa vontade (tentou meter-se com elas com uma piada entre choca de "choca aqui", choca de galinhas e choca sem travões. Elas estavam a olhar para o vazio...) mas foram muito cordiais e educadas. Conseguiram perfeitamente adequar o comportamento ao local - ao contrário de outras crianças que corriam pela igreja como se estivessem numa pista de atletismo - e até evitaram conversinhas.

- Adoraram a parte das fotografias no jardim e até tiveram direito a 5 minutos de photoshooting só para elas.

- como tínhamos comido uma sopa antes de sair de casa, no restaurante, aguentaram a espera à entrada sem grandes ansiedades, apesar de já terem os tablets na bolsa. Mas, como tinham à sua responsabilidade a entrega das prendas, estavam com o foco de atenção devido. Quando entrámos, escolhi um local na ponta da mesa, de modo a ficar no meio das duas, mais afastada dos naturais grupos de familiares e, após pestiscarmos algo (fiquei logo pasma pois comeram camarão, algo que costumam recusar), lá fomos intercalando momentos de tablet/pintura/desenho com refeições. Entre pratos principais, ainda brincaram um pouquinho com o seu amigo Z. e, quando voltaram para a mesa, fizeram uma nova amiga, a C. que veio pintar com elas e a quem uma das piolhas até ensinou a fazer a data.

Estiveram super reguladas, muito serenas e tranquilas, sem ansiedades - ao contrário de mim, que estava apavorada -, muito educadas, comeram tudo o que lhes pus no prato e nem sequer houve cenas loucas com águas e sumos (como há em casa, tipo, encher a barriga de água antes de comer) - e eu até descobri que gosto muito de vinho verde. Não quiseram sobremesas doces mas sim salada de fruta (!!!) e adoraram faer desenhos e pintar, pois logo se fartaram dos tablets.

Tive medo de esticar a corda pois acabara-se o tempo do "come" e chegara a hora das bebidas, pelo que, viemos embora. Despedimo-nos de todos e, muitas pessoas que as conhecem, deram-lhes os parabéns por terem estado tão bem. Eu própria mal acreditei. Juro que se não tivesse lá estado e visto, se fosse alguém a contar-me, eu acharia que me estavam a pregar uma white lie, uma mentira caridosa.

E o prometido é devido, mal chegámos a casa, toca a encher a banheira :)

 

 

Estou - ainda - extremamente orgulhosa do quanto alcançaram nesse dia, do quão fantásticas foram e estiveram e do imenso que mostraram. Tão orgulhosa, mesmo! Acho que todos merecemos palmadinhas nas costas, hey, go us!!!

 

 

 

 

 

(Depois disto, descompensaram logo no dia seguinte - já o esperava - mas, no dia a seguir, arrisquei mais um bocadinho - por necessidade - e ainda estiveram comigo numa reunião cerca de uns 40 minutos (amen to tablets and mandalas!!!) e andaram comigo a tratar de papeis e burocracias escolares. Um dia de cada vez e valorizemos o que corre bem!)

 

 

 

 

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publicado às 16:53

E o Óscar de melhor atriz vai para...

por t2para4, em 02.06.16

... mim!!

 

Sem guião nem peça nem ensaio nem ajuda cénica nem cenário fixo, por mero improviso, consegui - precisei... - de pegar no carro e conduzir pelo meio de um trânsito maluco, ir à farmácia aviar uma receita eletrónica (gosto, sem ironia), ir às compras e encontrar meio mundo que me conhece e decide meter conversa (eu percebo que não é por mal mas há dias que...), voltar para casa e almoçar, sair para ir buscar as piolhas, ir trabalhar, receber encarregados de educação, gerir papelada, ir buscar o jantar e encontrar o restante meio mundo e ter que entabular e conversar e regressar a casa, jantar, estudar para a ficha de amanhã por mais de uma hora e tratar das piolhas para uma noite de sono. Sorriso nº 0790946896, faixa nº 86876 da playlist "Bons costumes, boas maneiras e conversa em piloto automático" enquanto o cérebro grita "ahhhhhhhhh!!!!!".

Depois de ter lido os resultados da avaliação da escala de Ruth Griffiths.

E de continuar a odiar números e a perceber por que sou, sem dúvida, uma gaja de Letras.

 

ya ya blá blá blá mi mi mi whiskas saquetas é só uma avaliação e os números e coiso e bah e tal e a evolução e o trabalho e não se parece nada e os normais e assim e coiso e não é um cancro e não é uma deficiência física e assim.

Eu sei isso tudo, eu já li e ouvi isso tudo, eu até aceito isso tudo e sei que quem nos tenta animar é querido e carinhoso e não é por mal mas... aquele choque nunca passa. Mesmo quando penso "ah e tal, ca cena fixe, se eu pensar nisto tipo 'tenho 35 anos mas todos me dão 28, é fantástico ter um desfasamento etário! Eu até me sinto uma jovem de 20 e tais!'". Acho que, infelizmente, não deve funcionar bem assim quando tratamos da área neurosomething something dos nossos filhos... Por isso, a menos que um desfasamento de desenvolvimento de cerca de 2 anos (a contar pela altura da realização da avaliação) me possa dar borlas em entradas em monumentos, piscinas, parques e afins, sorrisos genuínos lá fora e boa disposição a potes não será coisa que a que se assista brevemente - exceto se e quando entrar em piloto automático e começar a representar para o mundo. E, como honestamente, em 11 anos de casamento já comprei serviços de copos e pratos que davam para 5 famílias e não me apetece gastar mais dinheiro nessa área doméstica, só me ocorre que, por muito que nos esforcemos, aquele -ismo, está sempre um bocado mais à frente do que nós e continua a provar que nos consegue roubar os filhos. Obrigadinha, pá. Um querido, portanto. É o ator frustrado que quer o papel principal numa peça que não foi escrita nem para si, nem sobre si, nem conta consigo; é o ator que não nos manda à merda antes da estreia porque espera substitui-nos na peça - como personagem principal.

 

E a escola, pá? A escola espera. Esse palco de atuação verá a adenda e errata ao guião ligeiramente mais tarde. Porque primeiro estou eu e os meus. E eu e os meus precisamos de tempo para nós, de (di)gerir as coisas, de reforçar apoios - em casa -, analisar onde há mais dificuldades para que posamos combatê-las. Quando isto já estiver sedimentado (tipo, rocha), a escola e restante equipa - o que nos inclui a nós - teremos mais do que tempo para retificar estratégias, atualizar documentação, agilizar processos. Preciso de 48h. É tempo suficiente para deixar a coisa kick in.

 

Posto isso, venha de lá o Óscar porque, aqui para nós, duvi-dê-ó que alguém tenha percebido o tumulto que para aqui vai. E que pode rebentar se mais alguém me diz que tenho um aspeto cansado... Sim, eu sei até porque tenho espelhos em casa. E maquilhagem.

Além disso, apesar das boas intenções, duvi-dê-ó que alguém imagine o que se sente - a menos que passe por isso.

 

Por esta ordem, sim? Cafeína - óscar- cafeína - um pouco mais de cafeína - tempo livre - ocupar a cabeça (palavras cruzadas ou ler ajuda). Cafeína. E a porra de umas aulas de representação ao estúpido do -ismo.

 

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publicado às 22:01

Fugir por uns minutos

por t2para4, em 01.06.16

Hoje foi um dia calmo. Tratei dos meus recados e haveres a pé, enquanto processava uma série de coisas e organizava ideias. E não me preocupava com o ter o carro mal estacionado ou com o espaço apertado para a manobra.

Fiz almoço enquanto arrumava algumas coisas e almocei na sala, de tabuleiro nos joelhos, a ver "Expedition Unknown" (enquanto, mentalmente, me perguntava quando raio na vida nós faremos uma "expedition known"...). E decidi ir buscar as piolhas mais cedo à escola. De surpresa. E ir para o parque, sem lhes dizer nem dar pistas. De surpresa.

 

E fomos. Foi uma surpresa sair mais cedo e ir brincar ao ar livre, de cara ao sol, de boné na cabeça. E estar ali, como se não houvesse responsabilidades... apenas... estar, por uns minutos.

 

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Já em casa, estamos entre pausas porque ainda há aulas e fichas e trabalhos: trabalhamos uns minutos e descansamos outros. Jantar a pedido: pizza com extra fiambre e extra queijo. Na mesinha da sala, em tabuleiros. E muita brincadeira. Porque, afinal, são crianças e, ao contrário de outras, as minhas crianças tiveram de ser ensinadas a brincar. Por isso, vou deixá-las aproveitar mais uns tempinhos...

 

 

 

 

 

 

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publicado às 16:53

"Se eu tivesse um mundo meu, tudo seria sem sentido. Nada seria o que é, porque tudo seria o que não é. E ao contrário, o que é, não seria. E o que não seria, seria. Vês?"
Alice no País das Maravilhas

 

Em vésperas do dia da criança pensei em fazer um post com um breve questionário onde as piolhas dariam as suas respostas. E, enquanto tratava do assunto, deparo-me com aquela parede que nos impede de avançar e pede que demos a volta, desmontemos ou trepemos ou até escavemos para podermos chegar ao outro lado. Um - aparentemente - simples questionário com perguntas do género "Como és? Descreve-te" ou "Qual o teu hobby?" não têm as respostas que os miúdos da mesma idade habitualmente dão. Nem sequer saem respostas que possam aproveitar-se. Ou seja, não é um conteúdo escolar ou académico que possa ser estudado para depois ser debitado numa qualquer ficha ou responder ecolalicamente em caso de pergunta; é o responder espontaneamente, sem ter que pensar muito, só dizer. Que não se diz.

 

Estamos em fase de avaliação. Tudo é avaliado, só falta mesmo vir a equipa da colheita de sangue, urina e fezes. E eu estou menos tolerante, mais cansada, mais atenta e mais exigente. E as piolhas estão menos tolerantes, mais cansadas e a (continuar a) não estar nos supostos parâmetros normais exigidos para a idade. Muita da avaliação é feita por nós pais e outra pelos técnicos que as apoiam na escola. Mais a avaliação do Hospital Pediátrico cujos relatórios ainda não vieram mas, pelo que me explicaram e eu percebi, se alguém tiver dúvidas quanto ao autismo delas vai levar com o raio dos relatórios pela tromba acima porque, pasmemo-nos, de acordo com a Escala de Ruth Griffiths para esta faixa etária, o comportamento e a linguagem apresentam-se abaixo do "normal". Ou seja, basicamente, continuamos com a confirmação do diagnóstico de PEA - não que eu tivesse dúvidas.

 

O mais estranho nisto tudo é a absurdidadedo que sinto em alturas destas. 

Racionalismo puro e duro: absorver, reter, ler, aceder ao máximo de informação possível para me fazer entender e entender o que se passa em torno das piollhas e poder reproduzir algo mais técnico em casa ou, pelo menos, poder auxiliar o trabalho escolar de alguma forma, sempre com a ideia do "amanhã", "lá fora, na vida real".

Ingenuidade e estupidez no seu mais puro nível: isto não passou de um grande engano, os humanos não detêm o poder da universalidade de conhecimento, um dia eu vou chegar ao hospital e não precisar mais de repetir rotinas, falar de medos, falar de problemas porque elas estão tão bem e tão evoluídas que puf, não há nem  nunca houve um diagnóstico do que quer que seja.

Bofetada mental: os comportamentos disruptivos, os desfasamentos de desenvolvimento, as questões linguísticas têm um nome (não importa qual) com base no qual se trabalha para que se desenvolvam estratégias para que elas possam vingar no mundo real lá fora, amanhã. E, para isso, é preciso estar atenta e ser-se dedicada. Independentemente de tudo.

 

Portanto, o raio da emoção estraga-me o raciocínio todo, estraga-me as unhas a ponto de ficar só com as cabeças dos dedos e de perder mais cabelo que o ser humano comum (graças aos céus que tenho uma cabeleira forte senão já andava a contar os últimos sobreviventes capilares). Em alturas dessas, preciso de café, descanso, umas quantas lágrimas vertidas, conduzir, organizar ideias.

 

E porquê esta "fixação" com o "normal" quando o ser "normal" é, no fundo, seguir a carneirada e não primar pela diferença? Porque, no raio do mundo em que vivemos, se não tivermos a base do suposto "normalismo" não sabemos distinguir-nos pela nossa verdadeira diferença. O standard, o padrão é o ser-se "normal" - e é nesse padrão "normal" que está na base da maioria das escalas de avaliação. E é ao preencher isso que nos damos conta de como nos sentimos no momento em que preenchemos e avaliamos. Não é uma avaliação que se faça matematicamente, cruamente. É algo mais suscetivel... Numa pergunta do género "Deixa a roupa torcida no corpo depois de se vestir", comecei com um raramente para estar agora num frequentemente. E porquê? Porque se, no ano passado ou há 2 anos atrás eu até tolerava isto porque eram pequenas porque se vestiam com dificuldade porque era eu quem ajudava para nos despacharmos, agora não tolero porque já se vestem sozinhas porque não custa nada meter o raio da t-shirt mais direita porque com 9 anos já é mais do que suposto fazerem isto há mais do que tempos!!!

E as fitas para fazer as coisas são tão mais intensas e a tolerância à frustração baixou mais do que eu desejava e o foco na atividade em mãos caiu drasticamente e o toque de alvorada é a partir das 6h30. E supostamente as coisas, nesta fase não deveriam estar ao nível de crianças de 5 ou 6 anos mas é o que temos. As fitas atuais são quase todas por causa do mesmo - brinquedos - e quase sempre é aquela birra desgastante que os miúdos desta idade fazem. Mas com gritos mais altos e mais esbracejares porque a idade e o tamanho já são outros...

 

Por isso, nesta fase, honestamente, precisamos muito muito de descansar em muitos muitos níveis. Precisamos do bom tempo de volta (e não desta instabilidade que enlouquece os miúdos e não há mandalas nem palavras cruzadas que nos valham). Precisamos de quem venha por bem. Precisamos de dias sem rotinas rígidas nem obrigações nem correrias. Precisamos de boas memórias (ou de boas amnésias, como as que nos fazem esquecer os medos e as dores de um parto para embarcar numa nova gravidez, como se nos tivessemos esquecido de tudo). Precisamos de tempo para nós.

 

 

Portanto, em vésperas do dia da criança, não quero saber de posts bonitos e, basicamente, não peço muita coisa para as minhas crianças - em especial as minhas filhas - ou para a criança em mim: felicidade - aquela felicidade ingénua, pura, memorável, da junção de todas as pequenas felicidades vindas das pequenas coisas - e nisso, nós somos peritos. With no strings attached... Se calhar, no mundo da Alice onde tudo parece fazer muito mais sentido, aquele sentido que, às vezes, só eu vejo neste nosso "mundo"...

 

 

 

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publicado às 20:28

Os nossos auto-rádios originais era obsoletos e, apesar de origem, já muito ultrapassados e roufenhos. Comprámos, em preços de desconto, rádios com leitor de mp3 em pen ou com entrada auxiliar, onde, através de um cabo, podemos ligar os telemóveis e colocar uma qualquer playlist.

No outro dia, estive a ripar cd antigos com músicas que ouvia antes de as piolhas nascerem e passei tudo para a pen... Aproveitei para (re)ouvir Xutos e Pontapés, GNR e até Estudantina e Bandas Sonoras de filmes de que gostei. Deu-me a melancolia e aquela sensação do género "é pá, esta música obriga mesmo a pensar, como é que me deixei de ouvir isto?" ou ainda mais surpreendente "Como é que eu ainda sei a letra desta música?".

Claro que também lá tenho uma pasta para os Maroon 5 e Katy Perry e ainda falta acrescentar Coldplay e mais uma ou outra banda que de gostemos e, se calhar, música solta, do género playlist, já que Justin Timberlake faz parte das minhas músicas de caminhada e basta ligar o telemóvel.

 

Bem, neste momento, a pasta em execução é GNR. Caramba, a minha voz (depois de anos de cantoria e ensaios sem a menor preparação) de cana rachada e acordes roufenhos faz os altos e baixos da voz do Reininho sem dificuldade eheheheh e eu já nem me lembrava do que era ouvir as músicas da banda e interpretar ao mesmo tempo que se tenta cantar e acompanhar a lógica sem lógica aparente da letra. L-i-n-d-o! Adoro. Mesmo, como diz uma amiga, que seja um saco cheio de palavras misturadas em forma de música. Gosto, pronto.

Ora, passava, então, "Las Vagas" e as piolhas a engelhar o nariz pois queriam ouvir Maroon 5 em modo repeat. Lá as convenci a ouvir as guitarras e as baterias e a tentar captar a letra (essa foi a parte divertida, eheheheh). Uma perguntou que banda era e eu disse:

"GNR".

"O quê? A polícia é uma banda?"

"Não, filha, GNR-polícia é Guarda Nacional Republicana; estes são Grupo Novo Rock. Claro que GNR chama mais a atenção e obriga as pessoas a usar a cabecinha. E fica no ouvido, que é o que se pretende".

"De que ano é?" (porque, aqui, as músicas separarm-se por faixas etárias entre clássico - tudo o que for anterior a 2007- e moderno... Tenho que educar estas meninas para estas coisas...)

"Acho que deve ser, para aí de 1990 e qualquer coisa, talvez já com alguns 25 anos..." (dor súbita no coração)

"Hiiii, tão clássica!!!"

"Hiii, que exagero. E que acham da música?"

"Foleira!"

 

Doeu. De castigo, vão levar com a pasta dos GNR durante todas as idas para a escola. E vindas para casa - se for eu a ir buscá-las. E ainda vão levar com "Las Vagas" em modo repeat. E com "Sangue Oculto". E depois passamos para o album ao vivo dos Xutos e Pontapés (provavelmente o último concerto ao vivo que vi antes de ter engravidado, até ao momento). E só quando souberem a letra d' "A minha alegre casinha" é que mudo de pasta. Para os Queen.

Haja um deus que nos governe, ora essa.

 

 

 

 

 

 

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publicado às 20:43

Tagarelice #50

por t2para4, em 16.05.16

Uma piolha, toda prá frentex, completamente desgovernada, ataca a trotinete com toda a fúria e...esbardalha-se. Rapidamente, levanta-se e saca de uma tirada à Valentim da Dra Brinquedos, "Eu estou bem!!!!".

A irmã rebenta à gargalhada e atira-lhe "Parecias que estavas na "Ciência da Estupidez"!"

 

Foi impossível não rir, tão lindo... A piolha ficou mesmo bem, apesar do joelho arranhado. Adoro joelhos arranhados, é sinal de que brincam muito e que caem e se levantam e brincam. E elas ficam sempre bem, na boa e divertem-se. É para coisas destas que o sol nos faz muita muita falta.

 

 

 

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publicado às 08:30

 

O nosso diagnóstico veio tarde. Para mim, que, volvidos quase 6 anos, ainda me consumo com isto, acho que surgiu tarde. Não consigo perdoar nem esquecer não me terem dado ouvidos mais cedo... Aos 3 anos, as minhas piolhas já poderiam estar com cerca de 15 meses de trabalho efetivo em cima, como qualquer outra criança com o mesmo diagnóstico. Mas não. Foi preciso aguardar demasiado tempo - tempo precioso - para se chegar lá...

 

Hoje, por mero acaso, encontrei este texto, traduzido livremente por uma mamã de um filhote com autismo que reproduzo aqui, com a devida fonte. A ver se começa a fazer sentido para mim, para nós, para a comunidade médica que ainda é tão leiga nestas coisas das perturbações do autismo - o que é ser-se autista no feminino...

(em português (do Brasil): http://lagartavirapupa.com.br/autismo-em-meninas-e-o-dificil-diagnostico/ )

 

 

Seeking precise portraits of girls with autism

Subtle, significant. In a nutshell, these two words capture the symptoms of many girls with autism. Like many in my field, I’ve seen this subtlety firsthand.

One 6-year-old girl I met several years ago seemed, at first, to have good social skills. She responded appropriately when I introduced myself, complimented my outfit and politely answered all of my questions. It was only when I saw her again a few days later that I understood her family’s concerns: She made nearly identical overtures, as if our interaction were part of a play she had rehearsed.

I also met a teenage girl with autism who was highly intelligent. Because she could not relate to the other girls at her high school, she began interacting exclusively with boys, whose social behaviors she found easier to imitate. She even went through a period of wanting to become a boy, reasoning that she might have more success navigating the social world as a male.

The past several years have seen an explosion of studies aimed at backing up these one-off observations about how autism presents differently in girls than in boys. This is a welcome development, as understanding the unique presentation of autism in girls will help us to better identify and treat the disorder.

Consistently recognizing autism in girls can be challenging, however. This is not only because girls with autism are as diverse as any other group of individuals with the disorder, but also because most autism screening and diagnostic tools were developed based primarily on observations of behaviors in boys.

As a result, we may still be missing girls whose symptoms do not match the ‘prototypical’ boy presentation. These challenges in recognition may also help to explain why many parents say clinicians initially dismiss their concerns about autism in their daughters. Had I not seen that 6-year-old girl a second time, I too might have been guilty of this.

Social caricatures:

Early studies on sex differences in autism suggested that, compared with boys who have autism, girls with the disorder have lower intelligence and more severe symptoms. But because these studies were conducted during a time when higher-functioning children with autism were less likely to be identified, such studies likely missed girls with high intelligence quotients (IQs) and milder social difficulties — whose autism may have been particularly difficult to detect. Excluding this group would not only drive down the average IQ of girls with autism, but also push up the ratio of boys to girls with the disorder, which stands at around 4-to-1.

As clinicians recognize greater numbers of high-functioning girls and women with autism, our outdated views on gender differences in autism are crumbling. Researchers are investigating whether girls with autism as a group exhibit less severe social and communication difficulties and fewer repetitive behaviors than boys with the disorder.

Some researchers theorize that girls are better than boys at camouflaging their symptoms, particularly during highly structured interactions such as a clinic visit. For instance, a colleague of mine described girls with autism as “caricatures” in social interactions. These girls may be motivated to interact, but their behaviors seem exaggerated.

Because autism symptoms are so variable in girls, the team behind the latest version of the “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” emphasized that any examples in the book are just that: examples. Unfortunately, a clinician’s ability to effectively extrapolate beyond the written descriptions depends heavily on experience — not just with girls who have autism, but also with girls who don’t. After all, if clinicians are not well-versed in how a child of a given age and developmental level behaves, then they will struggle to assess the abilities of a child with autism.

Until we are confident that our standard assessment methods can reliably recognize autism in girls, clinicians may need to gather evidence of a girl’s difficulties through other means. This might involve observing the girl in more naturalistic settings as she interacts with her peers.

Recruiting girls:

Meanwhile, to better understand how girls and boys with autism differ, researchers are actively recruiting more girls into studies — a move that we hope will provide more concrete examples of what autism looks like in girls. But we should also consider less traditional ways to explore sex differences.

For instance, instead of scoring girls with autism using existing instruments, expert clinicians could observe them and compare them with girls who don’t have the disorder. This approach would force us to generate fresh examples of the ways that social and communication impairments and repetitive behaviors manifest in girls. Based on these observations, as well as interviews with the girls’ parents or teachers, clinicians could start to identify behaviors that may be specific to girls with autism. We could then verify whether current screening and diagnostic tools adequately capture these behaviors.

It is also important to note that gender is only one factor that can influence the appearance of autism. At a meeting on sex differences last year, Ami Klin, director of the Marcus Autism Center in Atlanta, Georgia, stressed that other demographic variables, such as ethnicity and socioeconomic status, can affect the assessment and diagnosis of autism. Both clinicians and researchers need to carefully consider all these variables.

We also should keep an open mind when it comes to our assumptions about girls with autism. For example, we must be just as open to the possibility of very few sex differences between boys and girls with autism as we are to the possibility of many.

At the same time, we should focus on appropriately identifying as many girls (and boys) with autism as possible so that these children can access interventions. Even if a girl has subtler difficulties than other children with the disorder, those problems may nevertheless have a tremendous impact on her life.

Somer Bishop is assistant professor of psychiatry at the University of California, San Francisco.

 

in https://spectrumnews.org/opinion/seeking-precise-portraits-of-girls-with-autism/

 

 

 

 

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publicado às 15:38

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