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Tagarelice #54

por t2para4, em 25.04.17

A acabar de chegar a casa (e ainda bem, já perceberão porquê), numa tentativa de discussão com o pai, uma das piolhas acaba a defesa do seu ponto de vista com um gesto e uma expressão (agora estão a tentar usar expressões idiomáticas e provérbios mas ainda falham os contextos e parecem definitivamente o Sheldon - Teoria do Big Bang):

"Estou em olho de ti", dizia isto com uma vozinha de menina a tentar estar séria e mexia os dois dedos dos olhos dela para os olhos do pai e repetia a frase "Estou em olho de ti".

 

Foi de rir até às lágrimas porque foi inesperado, foi contextualizado e foi muito bem apanhado, mesmo com as preposições trocadas. Depois de atinar com "Estou de olho em ti" e ter aperfeiçoado o gesto (ela faz aquuilo de uma maneira tão gira com os dedos que parece diferente), passou a ser a nossa mais recente private joke quando queremos chamar a atenção uns dos outros cá pelo t2.

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 20:49

Oh, querida Julia...

por t2para4, em 11.04.17

Já lá vão uns anitos em que o handflapping era muito comum. Ainda tende a aparecer, de vez em quando, em momentos de maior tensão ou de incompreensão do que as rodeia.

 

Apesar de já ter falado da Julia antes (aqui), vê-la trouxe-me lágrimas aos olhos porque vi ali um 1:20 de piolhas... Certo que evoluímos muito desde então mas, ainda assim, custa e dói um bocadinho... Porque, se por um lado houve evolução da parte delas, por outro, parece que falta tanto caminho ainda...

 

 

In  https://www.facebook.com/GoodMorningAmerica/videos/10155619103608812/

 

 

 

 

Oxalá as minhas "Julias" encontrem sempre alguém que as compreenda e as respeite por fazerem as coisas "a little differently"...

 

 

PS: aqui para nós, não acharam a Julia uma miúda feliz, assim, genuinamente feliz? Eu achei. E, apesar de tudo, as piolhas também são miúdas felizes.

 

 

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publicado às 17:02

Na semana passada, depois de muita ginástica para conseguir levar a avó ao comboio (e depois apanhar o avião para ir ter com o avô) e ainda conseguir chegar antes da hora marcada à reunião de avaliação, já contando com o facto de ter deixado as piolhas no ATL, pouco depois das 9h perguntava-me uma colega por que as piolhas não tinham ido com a avó. Confesso que tal ideia nunca me passou pela cabeça - embora, naquele momento, por breves micro-segundos tenha conseguido visualizar uma realidade alternativa, onde as piolhas passariam duas semanas com os avós, no estrangeiro, viajariam de avião e teriam acesso a toda uma cultura diferente da nossa. Foram uns micro-segundos muito dolorosos pois essa realidade alternativa, a exisitir, está ainda a anos de distância da realidade atual.

 

Têm sido dias de retrocesso, de desespero, de mágoa, de lágrimas. Não pensávamos que fosse possível regressar ao passado e, no entato, aqui estamos nós, com as piolhas numa fase tão má e tão desesperante que chega a doer fisicamente. 
Não precisamos que nos relembrem que nunca teremos filhas neurotípicas, nem precisamos que nos relembrem que há aqui um desfasamento de quase 2 anos a nivel do comportamento adaptativo. Mas precisávamos mesmo que alguém nos dissesse "vai ser mais fácil" ou "é só uma fase má que vai passar e dar lugar a uma nova fase de maturidade" ou "não é andar para trás, é só tomar balanço para dar um salto". Temos repetido estas desculpas esfarrapadas e justificações cegas e sem qualquer teor científico a nós mesmos, talvez, na tentativa vã de doer menos e, a acontecer, descansarmos com a certeza de que, no futuro, já saberemos como agir.

Tudo mentira. Não sabemos nada. É tudo uma sucessão tremenda de tentativa-erro a ver o que poderá resultar em bem. Comportamentos que achávamos para sempre perdidos regressaram e, de repente, questionamos tudo. Será que, desde 2010, com tanto trabalho, tantas terapias, tantas horas de sessões, tantos custos, tantos sacríficos, afinal, de pouco valeram? 

 

Eu não preciso de uma linguagem correta para a escola: preciso de uma linguagem que me diga o que aconteceu na escola, se algum menino foi incorreto para com elas, se se passou algo grave que consigam explicar de forma lógica e coerente. 

Eu não preciso de um comportamento igual aos dos seus pares nesta idade: preciso de um comportamento que não destoe dos demais, que não lhes cause problemas discriminatórios, que não as coloque em perigo em casos extremos (as nossas cabeças voam para cenários de horror quando estamos cansados e lidamos com problemas sérios. Em caso de assalto onde se exija o mais completo silênciao, nós seríamos os primeiros a ser dizimados sem piedade alguma). Extremos? Se calhar sim mas, neste momento, tudo me assusta, tudo me dá medo, até o sair de casa sem saber se a janela ficou fechada ou não. Temo por um futuro recente onde nada, absolutamente nada parece estar ao meu alcance de um mínimo de controlo.

 

Não estamos numa fase boa. Relembra-me as férias de 2011 ou 2012 em que até acordar era um sacríficio pois implicava um dia daqueles... Com a agravante do não sabermos bem onde acaba ou começa o autismo ou onde acaba ou começa o testar "normal" dos pais, como faria um neurotípico.

Ainda assim, sou teimosa: as piolhas estão em casa comigo e não no ATL que já paguei; as sessões de terapia mantêm-se; os estímulos em excesso foram drasticamente reduzidos; houve atribuição de castigos; as obsessões limitativas foram controladas; voltámos aos estudos para saber quais os passos que deveremos seguir; continuamos a sair mesmo quando uma diz que não; continuo a levar as piolhas para todo o lado a que eu precise de ir, independentemente de tudo; continuo a acreditar que, talvez, por muito negro que pareça agora - e acho que ninguém tem a noção do negrume que para aqui vai -, é só uma fase má e que vêm aí dias felizes. 

 

Até lá, vou tentar seguir este mandamento injusto mas que nos resguarda ilusoriamente de mágoas: "Não compararás a tua prole com a prole dos outros". Sugiro que outros também o façam e, melhor ainda, para sua própria proteção, não o digam em voz alta perto de pais como eu. A última coisa de que precisamos é de alguém a relativizar os nossos problemas sérios. Aqui, no t2, nenhum de nós sabe ou tem a experiência do que é ser-se pai de um filho neurotípico. E um pai de filhos neurotípicos, felizmente, nunca saberá o que é sentir o que sentimos. 

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 10:48

A 2 de abril

por t2para4, em 02.04.17

Há uma data que se assinala por ser o dia mundial da consciencialização do autismo.

Em 2013, criei este texto em Comunicação Alternativa e Aumentativa, em formato imagem, e, hoje, apercebi-me que tem corrido mundo. Fico orgulhosa por poder, de alguma forma - e esta tão simples -, contribuir para que os nossos meninos sejam vistos como crianças, com as suas especificidades.

 

 

16757198_38Jll.png

 

 

Fico muito satisfeita por saber que há cada vez mais informação fidedigna e credível, e que, apesar de em algumas situações ainda nos verem como uns ETs, começa a haver cada vez mais pessoas a não engelhar o nariz ou a achar que estamos a inventar uma doença terrível.

 

Para já, como disse algures hoje, só quero mesmo que os passeios solitários das piolhas pela escola por não entenderem nem serem entendidas pelos seus pares, deixe de ser a norma e passe a ser a excepção; que não tenham que ser elas a ter que sociabilizar quando isso lhes é tão complicado (ninguém pede a alguém cego para ver mas todos pedem a um autista para se controlar e para ir brincar com os colegas - seja lá o que isso for); que não tenhamos nem sintamos a necessidade de explicar um comportamento desadequado ou desfasado da idade porque, aos olhos de terceiros, o que se vê são duas crianças aparentemente "neurotípicas" que não parecem nada ter autismo (seja lá o que isso for, again). 

 

Se calhar, no momento, estou a pedir coisas muito difíceis. Mas difícil também é a nossa vida e ninguém nos perguntou nada.

 

 

 

 

 

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publicado às 20:05

Ora, no dia de hoje:

por t2para4, em 22.03.17
- está um frio do camandro que não se aguenta e passei a manhã com os pés qual bloco de gelo;
- caiu granizo de 5 em 5 minutos e, para variar, quando não perco os chapéus de chuva, não faço ideia se estarão em casa ou em qualquer um dos carros;
- tenho de ir à bruxa mandar fazer umas rezas e umas benzas e queimar umas arrudas e fumar umas passas e coisas e tal do género;
- tenho de fazer um exame ocular bem detalhado pois acho que, de repente, também ando a ver mal ao perto e não devo acertar com o tamanho da letra que deve ser para aí tamanho 3 ou 4, como as fraldas;
- tenho um aluno particularmente preocupado com a minha preparação profissional que me avisa sempre que estou correta acerca das informações que transmito e que me informa que aprendeu o mesmo de outro modo, diferente do meu, claro está;
- metade de uma das minhas turmas está com acesso livre à casa de banho, sem precisar de avisar - cortesia do rotavirus;
- vão voltar as 25h letivas no 1º ciclo quando as piolhas vão sair dele (e nem vou falar no que penámos nestes 4 anos);
- ainda não fizemos os trabalhos extra de terapia da fala porque andamos estoiradas de todo e estamos as 3 em fase de preparação para as fichas (eu para as fazer e dar aos meus alunos; elas e eu para as estudar, ou seja, hello frações equivalentes e problemas com contas decimais whhhhhoooohoooo - vodka, preciso de vodka);
- esqueci-me de fazer o jantar e tivemos que improvisar com as sugestões do chef Continente;
- precisei de dormir meia hora para ver se a neura gigantesca passava, qual criança de 3 anos.
 
O calendário diz que é 4ª feira e nem sequer é dia 13.
 
 
Alrighty then.
 
 
 
 
 
 
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publicado às 22:13

O pai

por t2para4, em 19.03.17

O pai é a versão masculina da mãe mas em versão menos acelerada e mais ponderada.

 

 

O pai do t2 é, também ele, um pilar. E é muito mais divertido e muito menos falador que a mãe. E não fala tão alto (mas, a bem dizer, não sofre do mal da profissão da mãe). 

 

O pai é hoje aquilo que ele mostra ser todos os dias, com a diferença de que, num qualquer calendário se decidiu assinalar o dia 19, dia de S. José, como dia do pai. E eu até nem me importo.

 

O pai não vai sofrer revezes comerciais hoje: vai ter a nossa visita no seu local de trabalho, muitas prendinhas homemade and DIY e muitas surpresas docinhas.

 

O pai do t2, mesmo que diga o contrário, mesmo que fizesse algo totalmente diferente numa viagem ao passado, nasceu para ser pai. E fá-lo o melhor que sabe, sem livro de instruções e sem conselhos de quem já foi pai.

 

O pai foi o primeiro amor das piolhas e era com ele que queriam casar, de tutu cor de rosa enfiado na cabeça como um véu e bouquet de poneis a fazer de flores.

 

O pai será sempre um dos homens da vida das piolhas - mesmo quando encontrarem o homem das suas vidas - num lugar inalcançável, num pedestal, num trono.

 

O pai será sempre o protetor incançável e insubstituível das piolhas.

 

Aos olhos e no coração do pai, as piolhas serão sempre as meninas do papá.

 

O pai é O pai e mais nada. 

 

 

 

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publicado às 11:09

Se me tivessem dito, há 7 anos que tal seria possível, e não teria acreditado, teria chorado de raiva e frustração... Mas hoje quase chorei mas de alegria, de orgulho, de felicidade! Decidimos arriscar -afinal, o pior que poderia acontecer era termos que pintar a cara de preto e tentar sair o mais discretamente possível da sala - e ainda bem que o fizemos!

 

As piolhas participaram hoje, pela 1ª vez, numa atuação perante uma sala cheia (falamos de cerca de 400 lugares, todos ocupados), com música bem alta - mais do que num cinema -, com música, dança e mais música. E elas não foram dançar mas foram mostrar um pouco do que fazem nas suas aulas de psicomotricidade - onde estão inscritas desde 2015, e que funciona para nós como Terapia Ocupacional, nas áreas de coordenação corporal, motricidade fina e grossa, psicomotricidade, dissociação, equílibrio, coordenação óculo-motora, compreensão e cumprimento de regras ou instruções, etc. 

 

Lá foram elas, de cabelos bem presos enfeitados com fitinhas coloridas, tutus esvoçantes brilhantes e fitinhas na mão. Felizes, tão felizes. E estiveram tão bem, tão bem!

 

No final da atuação, depois de retirados os acessórios, regressaram aos seus lugares na plateia e assistiram ao resto do espetáculo, aplaudiram familares, colegas e conhecidos, cantarolaram as músicas das coreografias e até ponderaram enveredar pela área da ginástica, mais tarde. Bateram muitas, muitas, muitas palmas. E voltaram a subir ao palco para se juntarem a todos os outros participantes, pular mais um pouco e tirar fotografias. 

 

Estou de coração cheio, quase que nem acredito que é real, que aconteceu mesmo. 

 

O verso da medalha? Não quisemos esticar demais a corda e, assim que terminou o espetáculo, esgueirámo-nos para a saída, antes da grande confusão e regressámos a casa, onde passámos o resto da tarde em atividades calmas, sem alaridos, sem estímulos demais. As piolhas estiveram cerca de uma hora entretidas a criar mosaicos de poneis; ainda jogaram uns jogos no tablet, viram TV, desenharam imenso, terminaram um TPC e brincaram muito com Legos e Pinipons. Não houve meltdowns, não houve birras, não houve sobrecarga sensorial. Demos-lhes o espaço e tempo de que necessitavam para recuperar da manhã. 

 

E eu continuo feliz, feliz!!  As minhas piolhitas conseguiram!

 

 

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publicado às 21:24

Se, na Faculdade, em vez das secas descomunais que apanhei em Psicologia Educacional a falarmos de estágios de desenvolvimento que em nada de refletem ou aplicam na escola, tivessemos falado de coisas bem mais úteis e destas matérias, eu teria sido uma gaja muito mais informada e atenta. E, provavelmente, não teria chumbado à cadeira e ter que a repetir na época especial - mas isto já são os maus fígados a falar.

 

Adiante. Contra mim falo, a mim me atinjo em parte pois também tenho que obedecer - ainda que em parte - ao sistema. Tento sempre fazer algo diferente, algo que promova a aprendizagem através de outras vias, algo que fique na lembranças dos miúdos - e graúdos - que os possa ajudar na utilização de um conteúdo na vida real. Mas, confesso que, nos moldes atuais, a avaliação tão formal é algo que me dá imenso trabalho - a preparar e a fazer e a sentir-me injusta, em muitas situações, que não me permite muita flexibilidade, que não me deixa fazer algo diferente para cada aluno. E que me dá ainda mais que fazer quando tenho de preparar as piolhas para isso... Porque com ou sem necessidades especiais, há sempre - sempre - avaliação... Formal. Da que se converte em percentagens e usa números. E nem sequer vou dar a minha opinião acerca dos quadros de mérito ou rankings, pelo bem da minha sanidade mental e dos meus nervos.

 

Não sou eu quem manda, eu não governo nem faço escola em gabinetes... Mas sei com o que lido.

 

 

Noam Chomsky on the Dangers of Standardized Testing

“The assessment itself is completely artificial. It’s not ranking teachers in accordance with their ability to help develop children who will reach their potential, explore their creative interests. Those things you’re not testing.. it’s a rank that’s mostly meaningless. And the very ranking itself is harmful. It’s turning us into individuals who devote our lives to achieving a rank. Not into doing things that are valuable and important.”

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The following is a partial transcript for an interview with Noam Chomsky uploaded to youtube by The Progressive Magazine.

 

“You take what is happening in education. Right now, in recent years, there’s a strong tendency to require assessment of children and teachers so that you have to teach to tests. And the test determines what happens to the child and what happens to the teacher.

 

That’s guaranteed to destroy any meaningful educational process. It means the teacher cannot be creative, imaginative, pay attention to individual students’ needs. The student can’t pursue things, maybe some kid is interested in something, can’t do it because you got to memorize something for this test tomorrow. And the teacher’s future depends on it, as well as the student.

 

The people sitting in the offices, the bureaucrats designing this, they’re not evil people, but they’re working within a system of ideology and doctrines that turns what they’re doing into something extremely harmful.

 

First of all, you don’t have to assess people all the time… People don’t have to be ranked in terms of some artificial [standards]. The assessment itself is completely artificial. It’s not ranking teachers in accordance with their ability to help develop children who will reach their potential, explore their creative interests. Those things you’re not testing.

 

So you are giving some kind of a rank, but it’s a rank that’s mostly meaningless. And the very ranking itself is harmful. It’s turning us into individuals who devote our lives to achieving a rank. Not into doing things that are valuable and important.

 

It’s highly destructive at the lower grades. This is elementary education, so you are training kids this way. And it’s very harmful. I could see it with my own children.

 

When my own kids were in elementary school, at a good quality suburban school, by the time they were in third grade they were dividing up their kids into dumb and smart. You’re dumb if you’re lower tracked, smart if you’re upper tracked.

 

Think of what that does to the children. It doesn’t matter where they’re tracked, the children take it seriously… If you’re caught up in that it’s just extremely harmful. It has nothing to do with education.

 

Education is developing your own potential and creativity. Maybe you’re not going to do well in school and you’ll do great in art. That’s fine. What’s wrong with that? It’s another way of living a fulfilling wonderful life, and one that is significant for other people as well as yourself.

 

The whole idea [of ranking] is harmful in itself. It’s kind of a system of creating something called “economic man.” There’s a concept of economic man, which is in economics literature. Economic man is somebody who rationally calculates how to improve his own status (and status basically means wealth).

 

So you rationally calculate what kinds of choices you should make to increase your wealth, and you don’t pay attention to anything else. Maximize the number of goods you have, cause that is what you can measure. If you do that properly, you are a rational person making informed judgments. You can improve your “human capital,” what you can sell on the market.

 

What kind of human being is that? Is that the kind of human being you want to create? All of these mechanisms- testing, assessing, evaluating, measuring- they force people to develop those characteristics… These ideas and concepts have consequences…”

 

~Noam Chomsky~

 

 

in https://creativesystemsthinking.wordpress.com/2015/02/21/noam-chomsky-on-the-dangers-of-standardized-testing/

 

 

 

 

 

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publicado às 13:26

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