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Mais uma etapa conseguida!

por t2para4, em 24.03.15

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Ainda temos que treinar muito e alargar o conceito do "fazer o laço" sem dar um nó a outros prismas, porque, afinal, não atamos apenas os atacadores, não é? Mas, o principal, já está. Graças ao empenho do pai que se dedicou a estar com elas, pacientemente, durante umas horinhas a torcer atacadores.

You go girls!!!

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publicado às 20:19

Sobre as ações de sensibilização

por t2para4, em 21.03.15

Muita gente me pergunta por que razão continuo a insistir em sensibilizações, ações de consciencialização ou pequenos workshops, por que tenho eu tanto trabalho com isto de forma gratuita, por que me empenho tanto em fazer passar uma mensagem quando, afinal, as minhas filhas “parece que não têm nada”.

Não vou discutir o “parece que não têm nada” (aliás, o que quer isto dizer? O Autismo vê-se?). Mas vou explicar o porquê de não desistir da sensibilização.

 

 

Citando Alberto Caeiro, de que gosto muito, “Tudo é diferente de nós, e por isso é que tudo existe.”

Até há muito poucos anos não se falava em Autismo quanto mais em Perturbação do Espectro do Autismo. Nem se sabia bem o que isso era, associava-se a condição a uma grave doença mental e culpabilizava-se a mãe. Por incrível que pareça, nos dias de hoje, apesar de estarmos no boom da tecnologia, ainda persistem resquícios desta mentalidadezinha. E é isto mesmo que eu pretendo combater!

 

Primeiro de tudo, o Autismo não é uma doença. É uma perturbação neurológica que afeta 3 grandes áreas de desenvolvimento: comunicação/linguagem, interação, comportamento. Não é contagioso, não se “apanha” nem se “ganha” autismo, não tem cura (até ao momento), não é confirmado com um simples exame de sangue nem sequer (ainda) através de testes genéticos, não é culpa de ninguém, não resulta de nenhum tipo de negligência, não impede que um indivíduo com este diagnóstico possa ter uma vida o mais natural possível com os devidos acompanhamentos. Às vezes, parece que é o fim do mundo, mas, na verdade, se olharmos com olhos clínicos e estatísticos para o desenvolvimento global das evoluções ao longo do tempo e do trabalho todo que tivemos, não é. É uma forma de o encararmos alternativamente. Por que razão achamos que é melhor ver o todo em vez da parte? Eu acho muito mais interessante o olho clínico que as minhas filhas têm para o detalhe, a atenção pormenorizada que deitam ao que as rodeia, a capacidade de memória quase eidética que têm (e, confesso, daí serem o meu calendário pessoal/particular), o facto de tentarem estabelecer estruturas no caos que nos rodeia. Será isso assim tão mau? Tão antinatural? Tão anormal?

 

Somos todos diferentes e é na diferença que está a beleza da diversidade. E a diferença do belo é um desvio! Sabiam que os olhos azuis são um desvio genético? E, no entanto, imensa gente tem uma predileção especial por olhos azuis! Importa saber ver para além disso e ter em mente um único objetivo: inclusão. Não é uma palavra nova, não é sequer uma palavra de “sete e quinhentos”. É aquilo a que todos temos direito: acesso à saúde, acesso à educação, oportunidades de trabalho, comprar uma casa, pedir um empréstimo.

 

Pretendo tornar o mundo das minhas filhas um pouco menos caótico e, ao mesmo tempo, poder mostrar aos que nos querem ouvir, que, há mais para além do Autismo (ou de qualquer outro diagnóstico) e mostrar que todos podemos aprender as mesmas coisas de forma alternativa e chegar a um mesmo fim. Daí acreditar que, enquanto houver quem queira assistir a pequenos workshops, ouvir histórias especiais com recursos diferentes e alternativos, aprender mais, eu acabo por ter um papel a desempenhar. E isso basta-me.

 

Posto isto, deixo dois assuntos para pensar:

1 - atentem nas séries de TV mais vistas e analisem bem as personagens: há quase sempre uma que é geek/freak/autista/esquizofrénica/literal/brilhantemente inteligente/antissocial mas que está bem integrada, tem um emprego, sente-se útil mesmo numa sociedade que não compreende na totalidade, que acaba por estar incluída

 

2 - e por que não participar no nosso workshop já no dia 11 de abril, sábado? Toda a informação em http://t2para4.blogs.sapo.pt/workshop-o-autismo-nao-e-um-bicho-279964  Apareçam!

 

 

 

 

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publicado às 16:06

Cosmos? Qual cosmos?

por t2para4, em 20.03.15

Vejamos:

- equinócio da primavera

- lua cheia

- eclipse solar

- mudança meterológica

- dia do pai coincidente com terapia ocupacional onde descobrimos que, afinal, até poderíamos ter começado mais cedo, que as piolhas têm muitas dificuldades motoras e de coordenação e dissociação (uma mais que a outra) e que temos tanto trabalho pela frente que eu e o pai saimos doidinhos do hospital...

- concurso de professores (mais o concurso dentro do concurso dentro do concurso e a certificação e o diabo a sete)

- asma do pai e consequente mudança de ambiente dos nossos gatos para casa dos avós

- noites mal dormidas ou dormidas à pressa

- preocupação com a chegada do verão e consequente términus de contrato de trabalho

- preocupação em arranjar trabalho (e quase quase a querer desistir do ensino porque, vejamos, farei 35 anos este ano, logo, estou velha para o mercado de trabalho)

- estereotipias das piolhas super visíveis em situações de nervosismo e ansiedade e medo

 

Posto isto, se é suposto o cosmos se reorganizar hoje ou sei lá o quê, que o faça de modo a nos ajudar porque, honestamente, já dei para este peditório e estou farta fartinha de tanto esforço, tanto trabalho em troca de um ordenado miserável e incerto; farta fartinha de tanto trabalho que nunca tem fim com as piolhas e já começam a falatr-me as ideias para tornar exercicios físicos semelhantes a yoga divertidos sem parecerem exercícios físicos semelhantes a yoga.

Por uma vez na vida, gostava mesmo mesmo de ter uma vida. Normal. Regular. Comum.

 

Já volto. Tenho muito para organizar, workshops para preparar, histórias para escrever. E preciso de dormir.

 

 

 

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publicado às 08:42

Os meus desportos nas últimas 24h

por t2para4, em 12.03.15

- Atletismo e corrida dos 100 m: record batido ao chegar à piolha 2 segundos depois de ela ter caído;

- Carregamento do peso e corrida de obstáculos: sair da escola, deixar metade das tralhas pelo caminho sempre com a piolha e os seus quase 30 Kg ao colo

- Fórmula 1 e NASCAR : sim, as duas ao mesmo tempo, eu acho. Creio que o meu carro tem agora todos os injetores bem limpinhos, o tubo de escape sem qualquer vestígio de carvão, as mudanças bem lubrificadas. Além disso consegui descobrir que mais de 30 km sinuosos podem ser feitos em pouco menos de 20 minutos (só espero que não me chegue nenhuma multa...)

- Xadrez: pensar extremamente bem na p´roxima jogada médica, quando/onde/com quem usar a estratégia certa para chegar a um xeque-mate, que é como quem diz "alta médica"

- Levantamento de pesos: piolha mole + pressa + sonolência e possibilidade de traumatismo craniano e nariz partido = carrega-mãe-que-foi-para-isso-que-tiveste-filhos

- Ténis ou Futebol mental: tratar de uma piolha presencialmente e gerir tudo o que envolvia a outra piolha que ficou com o pai.

- Rally urbano/street racing individual: evitar a hora de ponta e zigzaguear pelo trânsito para demorar o menor tempo possível a chegar ao hospital

- Kickboxing mental: quando a radiologista ameaçou a piolha de que me punha na rua se ela não se acalmasse. ahahahahahhaha eu até queria ver isso, ahahahhahahahha

 

 

 

Posto isto, para que raio preciso eu de yoga?! E de caminhadas?! Doem-me músculos que nem sabia que existiam, a minha antiga tendinite no ombro ameaça voltar ao fim de quase 20 anos, a minha concentração bate records sem necessidade de cafeína (juro que ontem e hoje, no total, só tomei 3 cafés) e consigo aguentar quase 15h seguidas sem comer. Posto isto, vou ali esticar-me no sofá a digerir tudo... Amanhã, mais um dia de vigilância em casa...

 

 

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publicado às 21:37

Cafeína para que te quero

por t2para4, em 11.03.15

Por aqui estuda-se, pesquisa-se, lê-se atentamente quase tudo o que se possa encontrar sobre cafeína e a sua relação/efeitos em pessoas com autismo.

Estamos cientes das dosagens em gramas que uma pessoa deve tomar por dia, quais os beneficios, quais os potenciais riscos.

Continuamos a ler muito sobre o assunto, a ter dúvidas mas a querer seguir a intuição. Não tomámos ainda uma decisão concreta mas estamos inclinados para a substituição do descafeinado que as piolhas tomam por café. Obviamente que não vamos já dar-lhes bicas ou cafés de intensidade 10 para cima! Mas, ou de manhã ou no final de almoço, estamos seriamente a ponderar em começar com um carioca de café (caso estejamos de passeio ou estejam na escola) ou com um café de intensidade 3 ou 4. E ver no que dá...

 

Estes últimos dias têm sido extremamente complicados para elas e para nós. Mudanças drásticas no ambiente que nos rodeia causam descontrolo: o tempo mudou radicalmente em altura de lua cheia, elas deram um pulo de crescimento e devem andar aflitas com dores de crescimento sem notarem ou se queixarem e, como se não bastasse, ainda temos as acácias (malvada praga) a causar alergias parvas. Tem sido muito complicado.

 

Encontrei alguns artigos, que me convenceram um pouco, e vários testemunhos. Entre dar-lhes metilfenidato (vulgo, ritalina/concentra/rubifen/etc.) e sei lá que consequências isso terá nos seus cérebros, prefiro ativar as mesmas áreas cerebrais com algo mais "natural": cafeina.

Bom, a ver vamos.

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3529135/

 

http://www.mamapedia.com/article/why-would-a-9-year-old-be-given-coffee-regularly

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8169187?dopt=Citation

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20722962

 

The relationship between neuromodulator adenosine and autism

 

 

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publicado às 09:25

Por muito que eu tente honrar devidamente a memória e o passado de mulheres que deram a vida pela ciência, pela luta por um horário de trabalho/salário mais digno, pela medicina, pela igualdade de géneros, verifico que, mais de 100 anos depois, não noto assim tantas diferenças quanto isso...

Senão vejamos:

- quem, por regra, trata 24/7 dos filhos e se encarrega de os levar/buscar à creche/infantário/escola e trata de tudo o que com isso está relacionado?

- quem, por regra, vê o seu trabalho continuado depois de ter picado o seu cartão de saída profissionalmente?

- quem, por regra, tem que mostrar a todos que merece o lugar que ocupa, que tem direito à mesma remuneração que um homem na mesma posição?

- quem é discriminada por engravidar/ter filhos/faltar ao trabalho por causa dos filhos?

- quem, por regra, não importa a data especial tem sempre - sempre! - algo para fazer relacionado com a casa ou a família?

- quem, por regra, sente o seu coração arrancado brutalmente, quando findos os miseráveis meses de licença de maternidade tem que deixar o seu bebé à mercê de estranhos?

- quem, por regra, sofre mais e acaba por se envolver em lutas para defesa de direitos de um filho com necessidades especiais?

- quem, por regra, mais sofre com ataques/assédios?

- quem, por regra, é analisado até ao tutano por causa do que diz/come/veste/usa/tem/não tem?

 

Pois é, no século XXI, como mulher tenho direito à educação, ao trabalho, ao voto, acesso a qualquer posto de trabalho, mas também tenho que conjugar tudo isso com um legado do tempo das cavernas. Por isso, enquanto houver mulheres a sofrer por serem mulheres, por serem mães, por serem seres plenos de direito, não me parece que este seja um dia de celebração. E, enquanto, como mulher eu (e outras mulheres) tiver(mos) que manter este equílibrio entre família/trabalho/casa de forma saudável e verificar que, apesar de ter um horário profissional miserável, trabalho mais que qualquer homem, não vou em celebrações.

Mais do que uma ida ao restaurante ou uma noite de gajas ou um outro qualquer tipo de saída, deveria haver uma maior consciencialização do quanto ainda falta para conseguirmos chegar ao ponto ideal, do que mulheres com M grande fazem pelas suas congéneres em qualquer lado do mundo e evitar que trambolhos como socialites ocas e burras fossem tidas como ideais nos seus comportamentos. Não é uma cena femininista - nem sou dada a isso - é só o saber valorizar-nos, algo que, infelizmente, muitas mulheres não sabem fazê-lo.

 

As fulanas teimaram em queimar soutiens mas esqueceram-se de escrever um foral de independência e de prever que, afinal, pouca coisa mudaria... E, apesar de, hoje em dia, se dividirem tarefas, a verdade é que a maior parte do bolo vai para elas.

 

 

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publicado às 18:22

Pesadelos com os filhos

por t2para4, em 06.03.15

Até parece um título dúbio (afinal os filhos é que são os nossos pesadelos?) mas não é.

Odeio ter pesadelos que envolvam as piolhas. Prefiro sequer nem ter sonhos em que elas apareçam para evitar que, algures, no meio daquelas neblinas parvas de que são feitos os sonhos, a coisa descambe e acabe mal.

 

Não gosto de todo de sonhar com alguns temas. E há temas que até custam verbalizar como o sonhar com a morte. Pior ainda quando se sonha com a morte de alguém. Pior ainda mais quando se trata de alguém (muito) próximo. Não preciso de fazer um desenho, pois não?

Estive neste limbo desde as 5h35... Horrível. Acordei, literalmente, a bater mal, desnorteada, com dor de cabeça mas feliz por ouvir as vozes das duas piolhas, juntas, a pedir para me juntar a elas na sala.

 

Estou com a neura. Hoje, não estou com paciência para cenas sociais, nem para miúdos, nem para estar fora de casa (sem as minhas amadas filhas), nem para nada. Vou purgar isto tudo com uma tarefa bem à portuguesa: limpezas em casa. Talvez, depois do almoço, prepare umas aulas, porque, eu, comum mortal portuguesa-pagadora de impostos não vivo do ar. Até lá, não quero saber. Hoje não é um bom dia.

 

Reajo mal, cai-me mal, fico mal. Espero que, no meio de tanto bilião de gente que vive neste planeta, haja mas alguém como eu...

Para já, domesticidades e café. Forte, preto e com pouco açucar.

 

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publicado às 08:42

30 anos?!

por t2para4, em 05.03.15

 

 

Expliquem-me, devagarinho e com jeitinho, como é que o "Regresso ao Futuro" já conta com 30 anos... A sério, 30 anos???? Como é que é possível, a sério, como?? Para mim, o Michael J. Fox terá sempre ar de puto, de calças de ganga, em cima de um skate; e o Doc será sempre..., bem, o Doc com aquele ar esgroviado e cabelito no ar. Não percebo...

Se eu ainda penso que os anos 90 foram tipo, há 10 anos atrás e escandaliza-me já ter que tratar malta dessa geração como adultos (pois, para mim, ainda são "miúdos", não é? 1993 foi há pouquíssmo tempo, então!, eu prórpia miúda!), como é que eu encaro um filme dos anos 80??? Eu que sou da casta dessa década e não me sinto nada com a idade que dizem que temos. Tanto quanto eu me lembro, ao fazer contas de cabeça, nasci em 1980, logo, tenho vinte e poucos anos... (suspiro)

 

O tempo passa e nem damos por isso... Um filme icónico já com 30 anos, os "miúdos" dos anos 90 já adultos e com família e as minhas filhotas já com ar de teenager... Não, não estou a exagerar... Vi algumas das fotos que tirámos na viagem à Serra da Estrela e elas estão mesmo crescidas, com aquele ar de miúda pré-teenager (vá, pita, portanto, ehheheh)... Caramba...

Preciso de outro café.

 

 

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publicado às 11:25

Fomos à neve. E mais qualquer coisa...

por t2para4, em 03.03.15

Volto a afirmar que consideramos importante este tipo de vivências, desde uma simples ida ao supermercado a uma viagem algo mais longa. A experiência visual, sensorial, real de estar ali, naquele lugar, e poder saber mais sobre ele, in loco, não se compara ao que se aprende através dos livros ou net. E há sempre algo que os nossos olhos vêem de diferente e que uma câmara não consegue captar.

Fomos de viagem até à Serra da Estrela, de novo, à espera de encontrar neve. E encontrámos. E, visto que, desta vez, não tínhamos paredes de 2m de gelo em nosso redor, até arriscámos a ir mais longe e visitar outros pontos interessantes.

 

Da Torre, seguimos para baixo, em direção à nascente do rio Zêzere, no Covão da Ametade, que, não é nada mais nada menos do que um antigo glaciar que dá para uma antiga lagoa glaciar... Quem diria que tínhamos a Idade do Gelo aqui ao lado, hein? Uma paisagem de tirar a respiração, um cenário idílico, lindo até perder a vista. Não fomos ver a nascente do Mondego, talvez no verão ou para o ano.

Brincámos imensp na neve. Uma neve diferente da do ano passado. Esta não era fofa nem seca nem leve; era mais molhada, suscetível a derretimentos, mais dura, quase gelo mas sem o ser (temos de importar as palavras esquimós para nos ajudar a definir as diferentes neves). Havia muita neblina e nevoeiros, uma claridade estranha. Mas foi maravilhoso brincar, correr, pular e verificar que, no espaço de 1 ano e 1 semana, as piolhas cresceram tanto, estão tão altas, tão crescidas, que até parece mentira...

 

Algumas curiosidades:

Torre - temos a GNR num dos edifícios, um marco geodésico a indicar o ponto mais alto da Serra e de Portugal Continental, com a Torre a perfazer a altura restante para arredondar as contas para os 2000 m de altitude. A estância de ski é logo ali ao lado (mas digo já que não me convenceu minimamente...)

Covão da Ametade - é uma depressão onde repousam sedimentos originando uma pequena planície naquilo que foi uma antiga lagoa de origem glaciar, com um Zêzere muito juvenil em forma de ribeiro de águas transparentes.

Senhora da Boa Estrela - Situada no Covão do Boi, em plena Serra da Estrela, encontra-se esculpida em baixo relevo, na rocha, a Senhora da Boa Estrela, padroeira dos Pastores.

Nave de Santo António - Planalto a mais de 1500 m de altitude, com uma pequena capela, "perdida" no meio da paisagem

 

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publicado às 18:24

Há dias assim...

por t2para4, em 02.03.15

Se a palavra "cansaço" tiver uma qualquer classificação em latim com subgéneros e critérios e o diabo a sete, quase que aposto que o meu nome vem lá inserido.
Estou e-xau-ri-da...4 horas em consulta + testes + estudos ao que ainda soma a habitual forma de descompressão de dias de consultas da especialidade... Os meus ricos pezinhos... E a minha cabecinha...


Mas, temos boas notícias. Não me atrevo a comemorar com grandes efusões nem a atirar-me ao ar que nem uma louca de tão contente porque, well, been there done that (aqui e aqui)... Desta vez, há que ser comedida. Não vou gritar "Ha, in your face, autism!" porque farei algo muito melhor: vou fazê-lo!

 

Let the games begin!

 

 

 

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publicado às 19:09

Figura de estilo: comparação

por t2para4, em 26.02.15

Não sei se será um aspeto cultural, linguístico ou algo apenas intrínseco a algumas pessoas; não sei de onde surgiu, qual a necessidade constante de o fazer, se há um objetivo específico no final; não sei o que se ganha em fazê-lo.

 

Acho imensa piada às comparações que as mamãs fazem dos filhos, em conversas. Parece que estão ali a ver qual tem o QI mais elevado ou qual já faz determinados itens de um patamar superior e, depois, cruamente, olhamos para aquelas crianças e vemos... bem, isso mesmo, crianças. Pequenos seres em constante desenvolvimento, dentro dos parâmetros ditos normais, que se babam porque têm dentes a nascer, porque estão a começar a gatinhar, bem, dentro da idade dita normal. Genial? Genial sim porque, nos dias que correm, são os nossos tesouros, filhos desejados e muito amados que, genialmente, se desenvolvem sem dificuldades. Verdadeiramente genial seria já nascerem a comer feijoada e a dizer tabuadas de cor com vislumbres de equações para complementar a Teoria das Cordas.

 

O que me leva à maravilhosa pérola "comparado com alguns casos, as tuas filhas não têm nada". Pois, comparado com o diretor da EDP eu sou uma desgraçada pobretanas. Mas de onde vem isto? Estes termos de comparação apenas nos sobrecarregam de (ainda) mais culpas, por causa disso mesmo: temos um filho com um problema diagnosticado que precisa de terapias (paga algumas se quiseres) + apoios escolares + acompanhamento + sacríficos profissionais da nossa parte mas, comparativamente ao J. que está numa cadeira de rodas porque teve uma encefalite e ficou em estado quase vegetativo, o nosso filho não tem nada... E a culpa atinge-nos em pleno pois, de facto, aquele caso é bem mais grave e sabemos que, possivelmente haverá uma altura em que, pura e simplesmente, deixará de haver progressos... E a culpa atinge-nos de novo...

 

Quem define o que é grave? Quem define o que não é nada? Em que circusntâncias se deve, efetivamente, fazer uma comparação? Se o autismo é todo um espectro onde até podem entrar outros síndromas o que nos é dado como "grave" ou "não grave"? Um diagnóstico, só por si, ganha apenas o peso de estigmatizar? Um diagnóstico, só por si, ainda tem de ser subdividido em outros milhentos diagnósticos? Como se definem percentagens?

Quase tão popular como a pérola "ah mas não parecem autistas!" é este comparar. E isto é grave porque, em épocas de cortes de recursos - humanos, financeiros, técnicos, académicos - quem decide o que é grave? E ético? Será que apoiar uma criança confinada a uma cama, em estado quase comatoso, de progressões quase inexistentes é mais prioritário do que apoiar uma criança quase autónoma mas cujo processamento cerebral é desorganizado porque tem uma disfunção cognitiva? Quem decide o que é mais grave? Comparativamente, quem precisa de mais ajuda?

 

 

Não tenho a quantificação do grau de autismo das piolhas. Lamento desiludir os supostos entendidos na matéria, mas não há como quantificar. É como tentar quantificar um insulinodependente "ah e tal eu sou só 3% dependente de insulina porque só tenho 10% de diabetes". Desculpem-me mas isto não funciona assim. Há um problema, há um diagnóstico, há uma orientação elaborada em função desse diagnóstico e uma terapêutica associada (seja ela medicamentosa ou não).

Aos olhos dos outros, não me interessa se as minhas filhas têm um autismo grave ou ligeiro, se são verbais ou não, se são autónomas ou não, se evoluem ou não. O que vem escrito, preto no branco, daquela forma crua e fria que só os números podem dar em várias avaliações, é que, elas têm uma perturbação do espectro do autismo e precisam de terapia ocupacional, terapia da fala, apoio da educação especial, acompanhamento e outras questões académicas legais e logísticas. Ponto.

É isto que lhes é devido, é isto que lhes foi orientado e encaminhado, é esta a terapêutica elaborada - da mesma forma que se receita um medicamento químico a alguém -, é nisto que temos que nos focar. Não é para aqui chamada a gravidade da situação nem a comparação com outros casos. E, por acréscimo, muito menos a culpa.

 

O que me leva a outro ponto. Há muita gente que têm que meter naquelas cabecinhas ocas que não há nada de engraçado nem de curioso em duas crianças irmãs - gémeas ou não, mas principalmente gémeos - com a mesma perturbação. Eu até entendo que se queira fazer case studies e que, em muitas situações, ajuda imenso aquelas crianças pois a dedicação a elas e o o que se faz com elas é muito mais, mas não me digam "isto é um favor", "esta não é a minha área", "eu vou só ver e depois encaminho", dando-nos falsas esperanças, colocando-nos numa situação de dívida para todo o sempre sem sabermos como a pagaremos. Se não podem, não façam, não digam nada; encaminhem-nos apenas para quem de direito e sobre o que deveremos fazer. Não nos digam "comparado com outros casos que acompanhamos, têm sorte." Sorte? Definam sorte. "Ah e tal, nasci. Olha, tiveste sorte. Podias ter morrido, comparativamente a.... ". Percebe-se o absurdo?

 

Para terminar e ver se nos entendemos. Não estou aqui a defender o autismo/a perturbação/a diabetes/o diagnóstico de ninguém. Não estou a acusar ninguém (pelo menos direta e objetivamente). Não estou a vitimizar-me.

Estou, apenas, a tentar passar a mensagem de que, passando nós (nós e outras famílias) pelo diabo como passámos, tendo o trabalho extra que temos, sacrificando as nossas opções profissionais e estudos como fizemos sem nos queixarmos nem nos arrependermos disso, merecemos respeito. E, para começar, seria bom evitar estes chavões "no fundo, até tiveram sorte. Conheço um casal que tem um filho ............", "está caladinha, que comparado com outros casos, como os que vão à tv, os teus filhos não têm nada...". Isto magoa, culpabiliza-nos, aterroriza-nos e deixa-nos num labirinto de pensamentos e emoções. Para nós, independentemente da gravidade atribuída por leigos, já basta o que basta. Pela simples razão que é algo que atinge os  nossos filhos.

 

 

 

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publicado às 09:08

A saber as reações das piolhas no Facebook do blog

Basicamente, vou ter uma prova contra uma adolescência tramada muahahahahahhahaha

 

 

 

 

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publicado às 18:03

Atentar, com o triplo da atenção (passe-se a redundância), à parte que indica que não há um marcador biológico nem genético para confirmação do autismo. Poderemos e talvez cheguemos lá,  mas, para já, não me digam que uma análise ao snague diz se alguém tem ou não autismo. Isto não é diabetes ou um teste de gravidez.

 

 

Pediátrico de Coimbra participa em estudo europeu sobre autismo

 

Analisar de forma abrangente a atual situação do autismo na Europa. É este o objetivo do projeto europeu ASDEU (Autism Spectrum Disorders in Europe), que foi selecionado para financiamento pela Direção-Geral da Saúde e dos Consumidores da Comissão Europeia, no valor global de 2,1 milhões de euros e que terá a participação do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (Instituto Ricardo Jorge).

 

Este projeto pretende efetuar um estudo de prevalência do autismo em 12 países da União Europeia (Dinamarca, Finlândia, Itália, Espanha, Portugal, Polónia, Roménia, Bulgária, França, Áustria, Islândia e Irlanda), bem como a análise dos custos económicos e sociais envolvidos.

 

O estudo em Portugal será efetuado em parceria com o Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC). Os participantes nesta iniciativa vão caracterizar o estado atual de deteção precoce deste distúrbio, incluindo propostas para o desenvolvimento de programas de deteção, e formação de profissionais para estas áreas.

 

Um outro aspeto particularmente importante do projeto ASDEU está relacionado com a validação de biomarcadores e análise da situação no diagnóstico desta perturbação. Isto porque não existe, no estado da arte atual, nenhum marcador biológico específico para identificar o autismo, sendo o mesmo diagnosticado através dos comportamentos clinicamente observáveis.

Apoio a adultos e idosos

Por fim, esta iniciativa europeia pretende também analisar os cuidados e apoio necessários a adultos e idosos com autismo, bem como a comorbilidade associada a esta questão de saúde.

 

O Instituto de Investigação de Doenças Raras do Instituto de Saúde Carlos III, de Espanha, assume a coordenação do projeto. O Instituto Ricardo Jorge, através do seu Departamento de Promoção a Saúde e Prevenção de Doenças Não Transmissíveis, é uma das entidades envolvidas neste projeto, integrado num grupo de 19 instituições de 14 países europeus.

 

Este estudo será fundamental para um conhecimento da realidade em Portugal e noutros países Europeus em relação ao número de indivíduos com Perturbações do Espetro do Autismo, às suas condições de vida e aos custos sociais e económicos desta condição”, refere Astrid Vicente, coordenadora do Departamento de Promoção da Saúde e Prevenção de Doenças Não Transmissíveis do Instituto Ricardo Jorge. Ainda segundo a investigadora, “este conhecimento contribuirá para a adequação das políticas de diagnóstico, apoio e intervenção à realidade europeia”.

O ASDEU terá a duração de 36 meses. O projeto irá ainda relacionar-se com uma outra iniciativa europeia em curso nesta área, denominada de “European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications (EU-AIMS)”, prevendo também a realização de duas conferências europeias: a meio do projeto, em 2016, e a segunda no final do mesmo, em 2017.

 

in As Beiras de 10.02.2015

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publicado às 10:39

Já há muito que não fazia ementas nem mensais nem semanais nem nada! Claro que, acontecia ter que me preocupar de véspera ou de manhã e ter que me sujeitar a querer preparar o jantar e ainda ter os alimentos congelados e enfim. Tenho andado mais desorganizada do que desejava.

Portanto, a ver se começo a sentir controlo da coisa, de novo, foi tempo de pegar num livro de receitas ("As receitas do chef Tiger", oferecido por uma amiga) e em algumas revistas do Continente, puxar pela cabeça, pensar no que tenho no congelador e despensa e escrever.

Como habitualmente, nada do que pressupus para o mês é estanque. Provavelmente, mudarei de lugar algumas sugestões e outras até nem serão concretizadas (se formos almoçar aos meus pais ou sairmos).

 

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Ora, sugestões:

fevereiro:

23 - pataniscas de bacalhau com arroz de grelos

24- frango estufado com batata cozida

25- sopa de grelos + peito de frango com alecrim e puré

26- massada de lulas

27-omolete de queijo e fiambre

28-arroz de cogumelos + sardinha sem espinhas+ canja de ameijoas

 

março

1- lulas com molho de pimento vermelho + costeletas grelhadas com arroz branco e grelos

2-ovos mexidos com salsichas e batata palha

3- codorniz no forno com batata assada

4- esparguete à bolonhesa + creme de legumes

5-pasteis de bacalhau com arroz de tomate malandrinho

6- salada de atum

7-conquilhas + medalhões de peru grelhados com feijão preto

8- frango no forno com limão e tomilho + sopa de alho francês

9- risotto de salsicha

10- caril tailandês de camarões e ervilhas + sopa de feijão com chouriço

11 - bacalhau à brás

12- febras grelhadas com massa tricolor

13- cachorros quentes caseiros

14- canja de galinha + arroz de potas

15- cozido serrano

16- peixe grelhado com esparregado de espinafres

17- grelhada mista com batata frita e arroz de cenoura + sopa de cozido

18- ovos escalfados com ervilhas

19- massa com cogumelos e salsichas

20- pescada cozida com batata e bróculos

21- salada de atum + iscas com batata frita + sopa de couve

22- frango assado com manteiga e ervas

23- sopa de bróculos + costeletas estufadas com esparguete

24- bacalhau no forno com crosta de broa

25- strogonoff de porco com arroz branco

26- sopa juliana + salada de cogumelos e rissóis

27- entremeada grelhada com salada

28- feijoada + creme de alho francês

29 - peixe assado no forno com batata

30- quiche de bacon com agrião

31- tortilha

 

Bom apetite!

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publicado às 13:33

Amor é...

por t2para4, em 14.02.15

... escolher momentos únicos e materializá-los, poder trazê-los sempre comigo, na memória, no coração e perto do tempo.

Uma excelente prenda de São Valentim do marido e das piolhas lindas. Adorei.

 

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publicado às 18:25

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