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Porque, às vezes, é assim um dia...

por t2para4, em 29.04.16

O texto abaixo foi escrito para o "Jornal do Fundão" a convite da mãe do Diogo e, atendendo ao número de caracteres a utilizar, tive que fazer uma review. Publico aqui, na íntegra, embora o que tenha saído no jornal esta semana, não seja tão extenso.

Acrescento que, ainda esta semana, falarei da palestra de abertura da Semana da Deficiência, decorre no Agrupamento de Escolas de Arganil, para a qual fui convidada.

 

 

 

Às vezes, acho/acredito/sinto/sei que houve um erro imenso na nossa vida, que o diagnóstico foi um erro imenso, crasso, doloroso.

Às vezes, acho/acredito/sinto/sei que estou a exagerar e que esse diagnóstico nos permitiu perceber tanta tanta coisa e abrir-nos as portas necessárias para, pelo menos, começarmos a agir em conformidade.

Às vezes, não sei se continuarei a ter as forças necessárias para continuar a batalhar, a desbravar caminho, a exigir cumprimento de direitos…

Às vezes, sei que essa força está lá, adormecida e latente, à espera de ser estimulada para surgir.

Às vezes, fico na dúvida, sem saber se estarei a fazer um bom trabalho.

Às vezes, apercebo-me de que estou a fazer o melhor que posso, a dar o melhor de mim, sem nunca ter tido qualquer preparação prévia ou ensaio.

Às vezes, sinto que mais ninguém poderia ser a mãe que sou.

Às vezes, vou-me abaixo e digo palavrões e esconjuro o mundo e quero fugir.

Às vezes, tudo isso passa com umas lágrimas e um bom duche bem quente.

Às vezes, a vida ganha um sentido tão pleno e tão perfeito quando ouço as gargalhadas piras e genuínas das minhas filhas…

Às vezes, penso que o autismo me roubou as filhas, lhes roubou a elas o direito de terem uma vida como os seus pares.

Às vezes, penso que o autismo nos roubou o direito de sermos pais.

Às vezes, penso que, talvez, o autismo não nos tenha roubado a vida que idealizámos, apenas se tornou uma característica dela e já nem conseguimos imaginar como seria sem ele por perto.

Às vezes, penso que, se o autismo faz as minhas filhas serem os seres humanos fantásticos que são, prefiro que sejam autistas.

Às vezes, odeio o autismo e tudo aquilo que nos impôs: terapias, horas infindas de trabalho e estudo, medicamentos, exames médicos, avaliações, etc.

Às vezes, não sei como nos aguentamos.

Às vezes, não sei como nos aguentámos.

Às vezes, sei o que nos faz aguentarmo-nos.

Às vezes, não peço muito da vida.

Às vezes, exijo tudo da vida, de todos, do mundo, do universo.

Às vezes, penso que o facto de valorizarmos as pequenas coisas é do mais enervante que existe.

Às vezes, enervo-me porque parece que temos sempre de nos contentar com pouco.

Às vezes, acredito que o certo é mesmo valorizar as pequenas coisas, as pequenas grandes conquistas.

Às vezes, odeio a escola.

Às vezes, adoro o que a escola pode proporcionar a todas as crianças.

Às vezes, sou utópica e sonhadora e ainda acredito num mundo melhor.

Às vezes, sou realista demais e a realidade dói.

Às vezes, penso que, lá atrás, apesar de tudo, há uns anos, era tão mais fácil lidar com o crescimento dos filhos, com a escola, com a gestão familiar.

Às vezes, penso em dar mais irmãos às minhas filhas.

Às vezes, penso em não dar mais irmãos às minhas filhas.

Às vezes, penso que se lixe, o melhor é deixar o destino/acaso/etc decidir.

Às vezes, tenho um medo irracional, absurdo, doloroso de morrer e não poder acompanhar as minhas filhas.

Às vezes, digo para mim própria que nem de velhice morrerei e, se isso acontecer, voltarei para terminar as minhas funções.

Às vezes, sei que sou uma mãe chata, horrível, desastrosa, stressada.

Às vezes, sei que sou a melhor mãe para as minhas filhas.

Às vezes, acredito em Deus.

Às vezes, zango-me com Deus e ralho com Ele e deixo de lhe falar, fico ofendida, desligo-me.

Às vezes, procuro consolo na Sua casa e falo, não sei bem com quem, mas falo.

Às vezes, falo imenso sozinha, como uma louca.

Às vezes, calo-me.

Às vezes, apetece-me fugir de carro, com as minhas filhas comigo, numa viagem sem destino – ou até acabar o combustível.

Às vezes, sou demasiado cobarde para me fazer à estrada.

Às vezes, surpreende-me que o meu casamento tenha sobrevivido a tanta coisa.

Às vezes, sei que o meu casamento sobrevive porque é o verdadeiro amor que nos une.

Às vezes, sou ingénua.

Às vezes, sou sarcástica e irónica.

Às vezes, tenho que relembrar o mundo das minhas prioridades.

Às vezes, odeio ter que ir trabalhar e ter que deixar as minhas filhas.

Às vezes, sei que é preciso dar espaço aos filhos.

Às vezes, morro de saudades das minhas filhas, 5 minutos depois de as deixar na escola.

Às vezes, arrependo-me de não me ter feito ouvir mais cedo, mais alto.

Às vezes, sei que acabámos por alcançar o tempo perdido.

Às vezes, farto-me de ter que estar em constante adaptação.

Às vezes, apercebo-me que é isso que permite a evolução.

Às vezes, sei que nasci para ser mãe.

Às vezes não – SEI que amo as minhas filhas de uma forma incondicional, impossível de transformar em palavras.

Só preciso de ver o mundo pelos olhos delas, mais vezes, e não às vezes.

E passar essa visão aos outros, mais e mais vezes.

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publicado às 14:03

Estamos, de certeza, a fazer algo bem

por t2para4, em 22.04.16

... quando estou no meu best estilo walking dead porque os meus alunos me pegaram uma gastro (com tantos sintomas, só pode ser o desgraçado do rotavírus a pôr-me rota) e estou com-ple-ta-men-te sozinha em casa com as piolhas (turnos do marido, tia constipadissima, etc.) MAS...

- vão comigo à farmácia buscar primperan (para juntar aos brufens e imodiuns que já temos em stock) e não vão enfiar-se na casinha;

- mal chegamos a casa vão logo buscar-me um copo de água e certificar-me que tomei o comprimido para as nauseas e vómitos;

- encaminham-me para o sofa e deixam-se ficar a brincar por perto, enquanto eu estiver deitada;

- só vão para o quarto quando me vêem com força suficiente para pôr uma sopa de cenoura a fazer na Yammï e uns folhados no forno.

 

Resta dizer que as piolhas estão a passar por um mau bocado e estamos a precisar destes 3 dias de absoluta clausura e refúgio e relaxamento como de pão para a boca, com o apoio da nossa amiga melatonia (seja bem-vinda, minha cara).

 

 

Portanto e posto isto, ai de alguém que ouse sequer pensar ou começar um pensamento por muito pequeno e insignificante que seja sobre a forma como educamos as piolhas. Sofrerá karma instantaneo na forma rotavírus (rir maquiavelicamente).

 

 

 

 

 

 

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publicado às 19:39

Às fadas do Inverno e da Primavera

por t2para4, em 19.04.16

Minhas queridas fadas,

Gostaria muito de vos dar umas palavrinhas. Uma coisa rápida - mas completa - porque quer vocês quer eu temos imenso que fazer. Mas, ao contrário do que parece passar-se convosco, eu ainda estou ligeiramente mais organizada!

Eu explico-vos melhor. Estamos, de acordo com o nosso calendário, em abril, já um mês depois do equinócio da primavera mas o tempo meteorológico ainda é de inverno. Ou seja, já se passou quase um mês e o que nós humanos vemos são pequenos sinais tímidos do trabalho de algumas fadas da primavera a tentar explusar as suas companheiras do inverno que parecem ter-se esquecido de mudar as páginas do calendário ou de atualizar a app. Ou então andam a tentar ver quem mais lixa o quê e quem se lixa somos nós!

Vocês precisam mesmo de se organizar. Eu dou-vos alguns exemplos concretos da confusão que para aqui vai:

- chove como o raio desde, sei lá, para aí novembro (ou seja, ainda estavam as fadas do outono de serviço);

- temos autênticos ribeiros a escoar por carreiros e inundações frequentes e lama por todo o lado há mais tempo do que desejamos;

- mas há papoilas e azedas e boninas e pequenas flores roxas pelos campos verdejantes (quando não estão alagados e transformados em pântanos);

- mas as acácias já vieram e já foram mas deixaram as alergias;

- mas o pó dos pinheiros consegue passar por entre as gotas de chuva -só pode!- e causar alergias;

- o ar "cheira" a morno, ou seja, não está propriamente frio mas ainda não podemos largar os casacos e as botas de cano alto mas morremos de calor com camisolas...

- hoje o dia foi assim: sol-carga de água-sol-carga de água-sol-carga de água. No caminho para o trabalho (sensivelmente 7km) eu consigo apanhar sol, chuva, céu muito nublado, neblina, frio, calor e vento, numa só viagem;

- o Quico e o Silvestre já começaram a mudar de pêlo mas ainda estão noites frias e dias de chuva e vejo-me aflita para saber quando raio lhes devo colocar o desparasitante porque, não sei se repararam, não faz efeito se apanharem chuva;

- andamos todos com dores de cabeça, a enfardar anti-histamínicos que causam sonolência e parecem agravar ainda mais o nosso cansaço;

- custa-me decidir o que hei de vestir às piolhas todas as manhãs;

- há passarinhos e toupeirinhas por todo o lado mas há também lama e tocas e ninhos encharcados...

 

Minhas queridas, vamos lá combinar uma coisa: as fadas do inverno despacham-se a terminar o que têm que terminar para as fadas da primavera poderem entrar à séria ao serviço e as fadas do verão aguentam os cavalos que não precisamos de passar de um extremo ao outro, de repente, boa? Não esquecer que nenhum de nós tem tempo para ficar doente e os meus alunos andam todos contaminados - e não é de alergias que falamos... - e os coitados não podem perder aulas agora na reta final. Vamos a ver se nos decidimos, pode ser?

Já agora, aproveito a oportunidade para vos dizer que, à semelhança da maior parte das crianças com PEA que conheço, as minhas filhotas têm passado dias horríveis sem que saibamos ao certo o porquê, já que nem sequer é lua cheia/lua nova. Se juntarmos esta vossa desorganização ao cansaço que ela provoca mais às alergias de que andam a sofrer mais à ecolália do momento "abril águas mil" porque é o provérbio do mês lá na escola, juro que não há ninguém que aguente e, graças a isso - e a vocês por acréscimo - as dores de cabeça que eu já não tinha há quase um mês voltaram em cheio, pelo que posso concluir que a culpa é... vossa.

Por isso, orientem-se, organizem-se e vejam lá se cumprem o raio da planificação. Peçam ajuda às vossas rainhas, que governar também é arregaçar as mangas e endireitar as coroas para fazer o serviço atempadamente. E vejam lá se param de se empatar umas às outras.

 

Grata pela vossa atenção e compreensão.

 

 

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publicado às 20:42

Leitura do Despacho Normativo 1H/2016

por t2para4, em 18.04.16

Foi-me enviado o conteúdo da mensagem que disponho abiaxo, da leitura feita ao Despacho que publiquei no outro dia.

Não sei bem o que dizer ou ler ou interpretar. Sou totalmente a favor da inclusão mas não à força para nenhum dos lados, isso não me parece inclusão mas sim um sacrifício para todos os intervenientes diretos e indiretos. Não sei o que interpretar, quero acreditar que haverá bom senso por parte de agrupamentos e que tem mesmo que haver bom senso por parte de todos.

 

Aqui vai:

 

Ana Sofia Antunes

17 h ·

Turmas de alunos com Necessidades Educativas Especiais mantêm dimensão

A publicação do Despacho Normativo n.º 1-H/2016 suscitou dúvidas quanto à interpretação, tendo sido realizada uma leitura em sentido absolutamente contrário aos objetivos que orientaram a sua adoção e legislação. Importa clarificar que a turma do aluno com NEE (Necessidades Educativas Especiais), que está presente em mais de 60% das atividades da turma, mantém a redução normal. Neste sentido, o objetivo desta medida consiste em promover a permanência dos alunos com NEE em contexto de sala de aula o maior tempo possível, desejavelmente por um período igual ou superior a 60% do tempo letivo. A disposição aprovada tem por base o desejo de garantir que estes alunos estão efetivamente incluídos nas aulas das turmas que frequentam. Quanto à menção deste requisito importa clarificar:

1) Os alunos com NEE não vão estar em turmas maiores, mantendo-se as mesmas com 20 alunos. Não se pretende aumentar as turmas, mas sim aumentar o tempo de permanência dos alunos com NEE junto dos seus colegas e dos seus professores, o que por vezes não estava a suceder.

2) Com esta alteração, pretende-se induzir que o desenho do CEI (Currículo Específico Individual) preveja e maximize práticas de permanência em sala de aula com os restantes colegas, que os alunos com NEE não sejam vistos como um incómodo ou o tempo com a turma como um desperdício.

O requisito de permanência em 60% das atividades implica olhar para os alunos com NEE com a dignidade que merecem: alunos que precisam do contacto com a turma, alunos que precisam de turmas reduzidas e alunos que, embora a turma fosse reduzida, eram segregados para práticas isoladas numa escola que se diz inclusiva. Deste modo, estimula-se a inclusão efetiva destes alunos na Escola, continuando os mesmos a beneficiar de apoios e terapias especializadas nos restantes 40% do período letivo.

 

 

 

 

 

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publicado às 22:10

Houve mudanças e nem quero alongar-me nem indagar nem pensar no que poderá ter levado a tais conclusões como "só ficam livres de redução, as turmas onde os alunos com NEE passem 60% do seu tempo". Não é uma medida que nos vá afetar diretamente, pois as piolhas passam bem mais do que 60% do tempo na sala de aula regular mas assusta-me imaginar o futuro.

 

 

Para quem queira consultar, aqui fica o novo Despacho que revoga algumas secções e artigos do 7-B/2015 (assim, de repente, numa leitura à diagonal, é o que me parece), acerca da constituição de turmas e número previsto de alunos por turma.

 

Despacho Normativo n.º 1-H/2016 - Diário da República n.º 73/2016, 2º Suplemento, Série II de 2016-04-1474163183 

 

 

 

 

 

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publicado às 11:07

Ir para o 1º ciclo

por t2para4, em 15.04.16

Há 4 anos letivos atrás, esta questão tirava-me o sono, criava-me ansiedades terríveis, fazia-me dores de cabeça. Não foi algo que eu tivesse levado com calma e aparente entusiasmo. Claro que estava feliz com este novo marco nas nossas vidas mas muito muito assustada.

 

 

O 1º grande passo que devemos ter em mente, sem qualquer tipo de pretensão por detrás, é questionarmo-nos "será que elas estão mesmo preparadas para ir para o 1º ciclo?". Comportamentalmente falando, não, não estavam. Cognitivamente falando, estavam muito à frente dos seus pares no jardim de infância, pelo que, como a nossa prioridade era a questão da socialização/comportamento, aqui elas teriam imenso a perder com uma retenção. Em trabalho de equipa, seguimos os passos documentais necessários para tratar do necessário para a entrada no 1º ciclo com a devida referenciação feita como alunas com necessidades educativas especiais (de caráter permanente), que pode ser consultado aqui.

 

Depois da decisão tomada - acreditem que, mesmo que se decida a reter um filho no pré-escolar, não estamos a comprometer o futuro de ninguém. Raramente se pensa que poderemos comprometer ao inscrever no 1º ciclo e isso pode acontecer... Sempre defendi que, em caso de necessidade, as minhas filhas ficariam mais um ano no jardim de infância e não viria mal ao mundo com isso. -, é preciso continuar com mais decisões: a escola. Escola pública ou privada? Colégio ou instituição? Escola central ou nos arredores? Na zona de residência ou de trabalho?

Não pretendo influenciar ninguém, apenas partilhar o que decidimos. Como conhecedora de várias realidades e um bocadinho idealista, nunca imaginei outra hipótese que não a escola pública, no centro, na área de residência. Tal como jardim de infância - que era de cariz privado com apoio do estado -, sempre soube, desde antes de ser mãe, para onde iriam os meus filhos. E, à medida que fui trabalhando em imensos locais, fui reforçando ainda  mais a minha ideia, apesar de viver num área sobejamente pejada de oferta particular e pública. Na hora de preencher os boletins de inscrição, veio-me à ideia uma frase que ainda hoje ecoa de forma terrível nos meus ouvidos... Durante alguns anos trabalhei num colégio que, através de alguns protocolos, também tinha professores no ensino público nas atividades de enriquecimento curricular (que na altura não se chamava assim, isto já foi há mais de 10 anos) que, a partir de maio, deveriam aliciar os pais para inscreverem os seus filhos no colégio. Lembro-me de ter referido à direção a dúvida de uma mãe, cujo filho tinha síndroma de x-frágil, entre o colégio (mais pequeno, mais familiar e mais abrigado) e a escola da residência (uma sede de agrupamento, muito grande, com muitos alunos, com instabilidade docente) e a diretora me ter respondido "Ai, M., nós não queremos cá alunos desses...". Fiquei tão agastada que ainda hoje me custa... Felizmente, aquela  mãe seguiu a sua intuição e o filho não foi para o colégio. Posto isto, escola pública, sem dúvida.

No entanto, não se imagine que por estarmos em zona nobre, educativamente falando, se tem acesso automático a recursos ou a benesses! Nem pensar! Há que entregar a documentação toda - incluindo tudo o que é relatório de médicos e técnicos -, ir a "n" reuniões para saber que apoios terão, se as terapias estão incluídas num centro de recursos para a inclusão ou é a escola que providencia (através do Ministério da Educação, tipo colocação de professores mas com técnicos), se estarão inscritas em ensino regular ou não, se estarão na sala de aula ou na unidade, como será o horário, quem trabalhará com elas, como será a turma, se a legislação base foi tida em consideração (leia-se cumprida), etc. Dá trabalho, leva tempo, é preciso ter disponibilidade, é preciso questionar, é preciso pôr um bocado a vergonha de lado e perguntar.

 

Enquanto tratávamos de todo este processo, era feito em trabalho em equipa no jardim de infância (e não me refiro a ensinar os miúdos a ler e a escrever, essa não é a função do ensino pré-escolar), terapias e família (pais). Tive a sorte e o apoio da escola para onde iriam no ano seguinte para fazer algumas sessões de preparação extra às que as turmas do pré-escolar habitualmente fazem. Uma professora com uma turma do 1º ano e o coordenador da escola acolheram carinhosamente a ideia e, cerca de 3 ou 4 vezes, antes do começo oficial das aulas no ano letivo seguinte, as piolhas tiveram uma parte da manhã passada em ambiente de 1º ciclo. Adpataram-se muito bem, embora se notasse desde logo que, sozinhas na sala de aula seria um problema... Ganhei um outro alento e fiquei muito mais descansada pois pequenas coisas como toques de saída/entrada, intervalos etc., me causavam dores de cabeça e taquicardias.

Ajudou sobremaneira terem tido duas semanas de habituação ao espaço total da escola por intermédio do ATL, onde as inscrevi sem pensar duas vezes. Só o sossego e a paz de espírito (fora o carinho, o apoio, a aprendizagem, as pessoas maravilhosas que lá trabalham), valem cada cêntimo.

 

Na escolha final pesou, sem dúvida absolutamente nenhuma, o facto de a escola ter uma unidade de autismo/ensino estruturado. E esse recurso já me trilhou o caminho da escola para onde irão daqui a uns 4 anos. Sem pestanejar. Para mim, é uma excelente mais-valia, por todos os motivos e mais um: ratio de professores de educação especial, assistentes operacionais/tarefeiras (embora a das piolhas tenha que ser colocada por outros trâmites), horário dos alunos, terapias, contacto direto com os professores titulares. Para mim, uma unidade numa escola nunca foi o bicho de 7 cabeças que é para algumas pessoas. Eu já fui tarefeira numa unidade. Sei como se trabalha, sei o que se faz com os alunos que lá estão e com os que não estão lá mas têm o apoio da unidade (como as minhas filhas). Não é - não deve ser e se isso acontece é porque há falhas graves no pessoal que lá trabalha - um depósito de alunos com necessidades especiais nem um local para onde vão as crianças que não conseguem aprender. Enerva-me profundamente este tipo de mentalidade. Dificuldades de aprendizagem todos temos em determinadas coisas e se não aprendemos nada é porque nem sequer foi tentada outra forma de ensinar. Encaro a unidade como parte integrante da escola, tal como o é a biblioteca e a sala de TIC. Tem que fazer parte natural da escola, tem que haver empenho de todos - pais incluídos - em passar esta ideia. É mais uma sala de trabalho para cianças que têm uma turma, que estão na escola, que têm igual ou mais tarefas que os seus colegas. Precisam de determinados recursos que aquele espaço proporciona. Creio que é simples entender isto.

 

 

Quase 4 anos depois, fazendo o balanço, se correu tudo às mil maravilhas? Não. Se não houve queixas? Não. Se tivemos sempre tudo pronto atempadamente para o decurso normal das atividades letivas? Hell, no, não. Se concordo com tudo o que se faz? Não.

MAS...

Não mudaria de ideias nem por um segundo nem desviaria um milimitro do caminho escolhido. Não há mundos perfeitos, nem escolas perfeitas, nem professores perfeitos, nem pais perfeitos e, pasme-se!, nem crianças perfeitas. Há sempre um problema no caminho, há sempre professores por colocar, o arranque do ano letivo é sempre caótico, as terapias param por 3 meses quando seguidos pelo centro de recursos, há sempre queixas de um professor ou de um colega, há sempre uma infeliz sugestão de tentar mudar alguma coisa se o que nós pais reclamamos dá trabalho, etc. Estar na escola enquanto aluno não é fácil, ter um filho na escola é dez vezes pior mas faz parte do nosso percurso de vida.

Ao contrário do que aconteceria no colégio onde trabalhei (caso não fossem recusadas logo à partida, o que, a propósito, pode influir em queixa por discriminação), eu sei que ninguém trata as minhas filhas de forma especial por que têm necessidades especiais ou porque são as filhas da M.. Nem eu admitiria diferenças de tratamento. São duas crianças, num ambiente onde há mais crianças, com os mesmos direitos que as outras crianças mas com direitos que os seus pares não precisam de ver postos em prática porque não precisam.

 

 

Basicamente, tentei responder a mim mesma se as piolhas estavam preparadas para uma nova etapa (cognitivamente preparadas ou se, ao contemplar só o comportamento, iria prejudicar a aprendizagem delas);  se a referenciação, o PEI e toda restante documentação estavam prontas a dar entrada na escola para iriam; que recursos teria a escola para responder às necessidades delas (tarefeira/assistente operacional, professor de educação especial, terapeutas, etc.); que respostas daria a escola em caso de sobrecarga das piolhas numa sala de aula normal; se eu seria parte ativa na educação académica delas em todos os aspetos e não só para receber queixas.

E, tento ter sempre em mente que, mesmo que tomemos uma decisão sem qualquer dúvida e sem pensarmos sequer, poderemos estar a prejudicar o desenvolvimento dos nossos filhos na mesma. Infelizmente, na maternidade não há regras certas nem fórmulas exatas e milagrosas... Tudo é um risco e, às vezes, vamos por tentativa e erro. E não acredito em corrente pedagógicas xpto do dr. Abc da universidade Algures, com comprovação duvidosa.

Acredito em educação, amor, dedicação, mais amor, intuição e trabalho. Porque amar e educar dá trabalho...

 

 

 

 

 

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publicado às 20:24

Numa criança autista, o excesso de estímulos ataca por todos os lados. Sons, cores e cheiros que "sequestram" os sentidos sem se poder decidir o que se quer ou não sentir. Por isso, a associação britânica The National Autistic Society lançou uma nova campanha em vídeo que tenta representar parte desse sofrimento. Veja o vídeo.

 

 

artigo do parceiro: Nuno Noronha

 

 

in http://lifestyle.sapo.pt/saude/noticias-saude/artigos/como-se-sente-uma-crianca-autista-num-centro-comercial

 

 

 

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publicado às 18:18

Consciencializar e aceitar

por t2para4, em 02.04.16

Mais um ano.

E apercebo-me de que num ano algumas atitudes mudaram mas ainda noto muita dificuldade na aceitação, dificuldades que vêm até de médicos e professores. Ainda vivemos muito (d)a ideia de que uma deficiência para ser aceite (ou ignorada ou desprezada ou whatever) tem que ser obrigatoriamente física, tem que se ver, tem que se perceber marcada no corpo. Não se aceita com a mesma naturalidade que um individuo possa ter uma deficiência que não se vê no seu corpo, e quando falamos em deficiência/desordem/patologia/doença neurológica parece que embate numa barreira e acabamos por ouvir um "mas não se nota nada" ou "ninguém diria" como se uma cicatriz no tecido cerebral ou sinapses demasiado rápidas tivessem que ser visíveis a olho nu pelo mais comum do mortal, de forma a provar que aquilo que dizemos é verdade.

 

 

Neste último ano, de 2 de abril de 2015 a 2 de abril de 2016, estive envolvida/fui mentora de workshops, pinturas de murais externos em zonas de passagem, elaboração de artigos escritos, participação em programas de televisão sobre terapia da fala e PEA, entrevistas feitas por alunos, tradutora oficial de ações de formação sobre metodologias utilizadas em individuos com autismo, participação em diversos estudos (médicos, informáticos, para aplicações), exposições, entre outros.

Não publiquei grande parte dessas informações no blog porque, além de serem extremamente pessoais e realizadas na minha localidade, algumas dessas ações pareceram-me naturalmente óbvias para realizar. Nunca escondi o orgulho e o prazer que é ser convidada para trabalhar com a equipa de terapeutas que acompanha as minhas filhas desde os seus 3 anos de idade e, quando sou apresentada a oradores e outros técnicos estrangeiros, o fazem como "esta é a M., mãe de 2 meninas com PEA, não é terapeuta mas fala e pensa como um terapeuta e compreende a nossa meta-linguagem", depois de ter passado meses de volta de traduções técnicas e de recordações ainda dolorosas onde revia as piolhas mas que me davam uma aprendizagem imensa do que podia fazer por elas e de como o fazer, de modo a complementar o melhor possível o trabalho do terapeuta... O olhar de estranheza revela depois uma admiração que me deixa muito orgulhosa do caminho pelo qual decidi enveredar, porque o bem maior por detrás de estudo e de ajuda voluntária e gratuita, está todo na evolução das minhas filhas.

Algumas dessas ações realizadas surgirão atempadamente pelos devidos canais (imprensa, net) e, no devido momento, publicarei aqui.

A nossa participação em diversos estudos é algo que considero importante pois pode abrir muitas portas a diversas áreas. Já participámos em estudos acerca de realidade aumentada relacionada com o comportamento, avaliação neuro-comportamental, aplicação motora e neurológica em jogos, só para dar uns exemplos. Nenhum destes estudos foi invasivo (não quero cá cobaias nem ratos de laboratório). Tudo o que fizemos foi falar  do passado e do que nos levou a todos ao diagnóstico de autismo, análise do comportamento das piolhas relativamente a alguma situação/pessoa/objeto, como se comportam em vários níveis em brincadeira livre e em jogos informáticos. Os resultados podem ajudar na resolução de problemas que pessoas com determinados graus de PEA podem enfrentar no dia-a-dia, seja no presente ou no futuro, bem como na elaboração de ferramentas de trabalho que possam utilizar em diversos contextos.

 

E, apesar de não estar envolvida nessas atividades, recebo mensagens de pessoas que não conheço a mostrar-me carinhosa e orgulhosamente que, nas suas localidades, há monumentos iluminados de azul e até atividades realizadas com toda a gente da comunidade. Eu não pedi nada a estas pessoas e estas pequenas e simples atitudes, deixam-me de sorriso na cara, a sério... Há, apesar de tudo, o esforço para se passar uma mensagem. Claro que consciencializar só por si não chega, é preciso aceitar. E eu quero acreditar que se chega lá.

 

 

Infelizmente, nem tudo é assim tão claro e positivo no caminho da consciencialização para a aceitação. Eu poderia dedicar milhentos caracteres e inúmeros posts a falar de todos os momentos mas, ainda assim, iria encontrar os haters do costume e iria ter pessoas simplesmente ignorantes...

Neste último ano, e apesar de todas as provas concretas, também já fui acusada de falar de autismo sem conhecimento de causa, de inventar o diagnóstico de PEA para justificar um comportamento desaqueado, de querer enfiar autismo pelos olhos dentro de toda a gente, entre outros.

Mais grave do que tudo isto e aquilo que me levou a deixar de me dedicar de corpo e alma a questões mais visíveis a todos, foi o facto de uma professora da escola das minhas filhas, uma criatura que sabe do diagnóstico delas mas não trabalha com elas, nem deveria sequer meter-se onde não é chamada, ter gritado com as minhas filhas e o terapeuta delas em pleno meltdown. A criatura (estou a conter-me para não partir para o insulto de rua) saiu da sua sala - onde deixou cerca de 22 alunos sozinhos - para se dirigir a outra sala e desatar aos gritos com quem lá estava. Muito profissional e tolerante (leia-se a ironia e o sarcasmo, sff). A minha atitude muito muito mas mesmo muito pensada foi de total desprezo e de um aviso bem claro: à mínima falha, ao mínimo sinal de bullying e de discriminação para com as minhas filhas e aquela senhora nunca mais dará aulas com a mesma (à)vontade. Darei cabo dela. E de outros que tal.

Esta situação aconteceu 2 dias depois de ter pintado um mural numa das avenidas mais movimentadas da minha terra, com a ajuda de todas as crianças das unidades (de autismo e multideficiências do 1º ciclo), terapeutas e grafiters (um rapaz com um sobrinho com PEA, uma rapariga com doença de chron e um rapaz - o grafiter principal - em remissão de cancro). Depois de uma ação daquelas e com pessoas tão especiais por tantos tantos motivos, uma atitude destas doi mais do que esbardalhar-me pelas escadas monumentais abaixo...

 

Ora, tal fez-me equacionar se valeria a pena continuar a enveredar por caminhos assim, tentando forçar as pessoas a abrir os olhos. Ainda não me decidi... Talvez por isso continue a participar em tantas coisas mas com menos notoriedade. Eu não pretendo fama nem ser reconhecida; pretendo única e exclusivamente um melhor conhecimento do autismo que se traduzirá consequentemente em aceitação e compreensão. Tão simples quanto isto. Eu faço aquilo que a minha consciência me dita, de coração aberto. Irei sempre defender as minhas filhas e conciencializá-las também a elas - não para aceitarem o autismo, isso já faz parte delas - de que há todo um mundo lá fora que precisa de compreensão. Porque se calhar talvez estejamos a fazer as coisas ao contrário, sei lá...

 

Consciencializar é, para mim, aprender e saber aceitar.

 

 

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publicado às 09:06

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