Saltar para: Post [1], Comentários [2], Pesquisa e Arquivos [3]




Resolvi responder em forma de post às dúvidas colocadas num comentário sobre a mais recente consulta que tivemos (aqui), para que possa explicar-me sem me preocupar com o limite de palavras e possa chegar mais longe.

 

Fiquei a pensar onde são essas consultas, hospital? Privado ou público? Provavelmente faz tudo parte de passos que se dão mais tarde...  mas porque é que tomavam medicação? e porquê fazer análises?Com o tipo de sangue dá para saber se o autismo é "herdado" do pai ou da mãe? Nunca tinha pensado nisso... E o que fazem nas consultas de genética, eu gostava de ter outro bebé mas confesso que dado o diagnóstico do JF fiquei com muito medo e já pus a ideia de outra gravidez de parte!
Quanto ao comportamento das piolhas, como é que vocês distinguem uma birra normal de uma autista?!

 

Vou responder por partes, para não baralhar.

 

Fiquei a pensar onde são essas consultas, hospital? Privado ou público? Provavelmente faz tudo parte de passos que se dão mais tarde... 

Hospital público: Hopital Pediátrico de Coimbra, Centro de Desenvolvimento, Consultas de Autismo e Neurodesenvolvimento. 

Os passos que segui foram os habitualmente burocráticos: marquei consulta com o médico de família a quem falei das minhas dúvidas e receios, ele próprio achou que não era normal ter piolhas com quase 3 anos a falar pouco mas a falar um inglês perfeito entre elas e a saber fazer coisas muito dificieis de forma autónoma e as simples não serem feitas. Passou uma credencial (P1) para as consultas de desenvolvimento no hospital central (o Hospital Pediátrico de Coimbra). Aguardámos alguns meses e fomos chamados para as tais consultas de desenvolvimento onde, a partir da observação das piolhas e algumas avaliações, se suspeitou de perturbação do espectro autista e se referenciou para entrada dos processos na Unidade de Autismo. Foi nestas consultas da especialidade que se confirmou e fechou o diagnóstico.

 

porque é que tomavam medicação?

A maioria das pessoas que me tem contactado ou que comenta não é muito adepta da risperidona. E com alguma razão porque é um medicamento muito agressivo e dado a doentes esquizofrénicos e blá blá blá. Mas, e repito, mas, isso é em doses normais. A dose que as piolhas tomavam era muito baixa 0,3 ml. É tão dificil marcar isto numa seringa por ser tão baixa. E começaram com 0,1! Aumentou-se para 0,3 pouco depois por causa do peso mas, neste momento, se seguissemos as indicações da bula, deveriam tomar 3 e não 0,3.
Eu e o pai aceitámos a medicação nestas condições: dosagem mínima possível e o mínimo de efeitos secundários e nada de zombies em casa. Se quisessem aumentar a dosagem, recusaríamos e assinaríamos um termo de responsabilidade se fosse caso disso. Aceitámos pelas seguintes razões:
- minimizou imenso os efeitos da ansiedade: maus sonos, diarreias constantes, estomagos irritados e muitos vómitos, maior controlo dos momentos de concentração, menor agitação a nível global. E explico: passaram a ter mais momentos de concentração o que lhes permitiu uma maior apreensão das coisas que trabalhamos com elas e com maior qualidade, continuam agitadas a ponto de muita gente me perguntar se são hiperativas (daí se vê!) mas já não trepam às paredes (não estou a exagerar) nem usam gavetas como escadas para chegar à prateleira mais alta  da sala; já não desarrumam tudo sem saber por onde começara  brincar mas têm uma ncessidade brutal de correr e correr e pular e pular e gritar. E, quando essa necessidade está satisfeita, passa. A risperidona não as transformou, apenas as aliviou um pouco. Continuo a notar que a maior diferença, a mais visivel de todas e a que mais diferença marcou foi o fim das diarreias constantes. Foi um alivio para todos. Elas deixaram de andar tão cansadas, as dietas alimentares pobres em gorduras e laticinios e afins acabaram, o rabo assado acabou, o desperdicio de fraldas foi muito minimizado. E isto valeu mais que ouro. Esta mudança notei-a em apenas 2 dias. O resto já demorou mais a notar, claro.
porquê fazer análises? Com o tipo de sangue dá para saber se o autismo é "herdado" do pai ou da mãe? 
As análises genéticas eram um 2 em 1: a possibilidade de estudos avançados em gémeas monozigóticas (não foi preciso dizerem-me, eu sei disto) e saber mesmo se haveria mesmo algum gene defeituoso. O irónico é que alguns estudiosos com quem contactei me afiançaram que estas análises não iriam dar em nada... Anyway, bastou tirar sangue (uma quantidade acima do normal do que o necessário para análises de rotina). O objetivo era saber se haveria algo que indicasse uma presença de autismo nos nossos genes (que não tem necessariamente a ver com herditariedade: podemos ser portadores de um gene que não passamos aos filhos - olhos azuis, doenças, etc.). Acho que não tem a ver com o tipo de sangue. Autismo é autismo em pessoas do tipo A+ ou O-.
Tencionavamos saber se haveria um risco de virmos a ter outro filho com autismo. Sim, há esse risco. Usando as palavras do médico, "no nosso saco estão 3 bolas vermelhas e as restantes pretas. Pode sair uma vermelha...". Mas esse risco também existe na minha irmã, na minha vizinha, na sra da limpeza das escadas, na secretária da escola, etc. Tem a ver com a percentagem que existe na população. 

 

 

E o que fazem nas consultas de genética?

Confesso que não perguntei... Para já, não colocamos a hipótese de nova gravidez (embora, por vezes, queira, mas tenho que pensar nas piolhas e na nossa situação profissional e financeira do momento). 

Calculo que, acima de tudo, haja aconselhamento genético ao casal e um maior e melhor seguimento da gravidez, se for caso disso, com recurso a exames mais frequentes e orientados. 

Informações disponiveis em http://www.chc.min-saude.pt/Downloads_HSA/CHCoimbra/servicos/genetica/infoutentes/informacoesuteis.pdf 

 

 

 como é que vocês distinguem uma birra normal de uma autista?

Inicialmente não era fácil porque pareciam todas iguais mas, à medida que o tempo foi passando, comecei a verificar que as birras normais eram menos frequentes do que as autistas... Agora é o oposto, felizmente!

Aquilo que me chama mais à atenção numa birra e me faz notar a difrença tem a ver com o comportamento e a intensidade:

- choro real (não fingido nem barulhento ou sem lágrimas), lágrimas com fartura, muitos gritos e guinchos;

- handflapping no começo da birra e do choro ou outra estereotipia (arrancar cabelo);

- atirar ao chão com violência e bater com a cabeça sem notar ou indicar dor;

- olhar vidrado e perdido;

- pulsação muito acelerada, corpo transpirado;

- duração do episódio acima do normal: 20 minutos era o mínimo mas chegaram a fazer uma birra de 3 dias (só paravam para comer um pouco e dormir cerca de 20 minutos. Ver este post);

- dificuldade extrema em acalmar a birra, nada parece resultar, nem chantagem, nem negociações, nem o peluche ou a comida/doce preferido.

- final extenuante: no final da birra, o corpo fica mole, tranpirado e muito cansado e o olhar vazio.

 

Neste momento, as birras delas são assim:

- choro de cerca de 15 a 40 minutos, quando a frustração é imensa MAS associada a outro sfatores como cansaço ou sono;

- depois de algumas lágrimas, o tom do choro soa a forçado e as lágrimas custam a correr;

- acalmam e passam depois de negociação ou ameaça

- se estiverem bem com elas próprias, ouvem-nos e acalmam-se por si mesmas

- não há guinchos nem gritos como antes e muito menos automutilação

- já não há a tendência do atirar ao chão

- batem o pé (quando vi isto pela primeira vez, ia-me mijando a rir)

Posso não ter sio muito específica mas é o que vejo e o que sinto. Estas birras recentes não me assustam nem me preocupam; limito-me a ignorá-las depois de lhes falar. Quando a birra não é "normal", fico muito apreensiva e o coração diminuiu para 1cm. Sente-se logo que ali algo que não está bem.

 

Espero ter ajudado...

 

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 22:12

Contador

AmazingCounters.com


Direitos Reservados

Algumas das fotos publicadas neste blog são retiradas da Internet, tendo assim os seus Direitos Reservados. Se o autor de alguma delas discordar da sua publicação, por favor informe que de imediato será retirada. Obrigada. Os artigos, notícias e eventos divulgados neste blog tem carácter meramente informativo. Não existe qualquer pretensão da parte deste blog de fornecer aconselhamento ou orientação médica, diagnóstico ou indicar tratamentos ou metodologias preferenciais.


8 comentários

Imagem de perfil

De momentosdisparatados a 19.03.2012 às 09:04

Parabéns pelo post. Muitas duvidas foram tiradas.
Aproveito para informar que há um desafio no meu blog para ti.
Beijinho
Imagem de perfil

De t2para4 a 19.03.2012 às 18:57

Obrigada! Mais logo passarei por lá e verei :)
Sem imagem de perfil

De Catarina a 19.03.2012 às 15:16


Todas as dúvidas foram esclarecidas! obrigada! Não sei se sou só eu mas ando sempre a tentar encontrar paralelismos com outros casos, mesmo sabendo que o espectro autista é muito abrangente e diversificado. Não é por mal nem para tentar encontrar sintomas não autistas no meu JF (apesar de ficar muito contente por ver que alguns ele não tem, por isso é  PEA atípica), é sim para saber o que fazer nessas situações. Daí a dúvida quanto às birras. Não sei como eram as piolhas com a idade do JF (vai fazer 2 dia 27), mas ele sempre foi um bebé muito calmo (demasiado) pelo que a 1ª desconfianças surgiu-me pelo facto da minha sogra me estar sempre a dizer que eu não sabia o que era ter um bebé!! Por enquanto, não faz muitas birras e não tem comportamentos hiperactivos... por vezes não se foca no que lhe dizemos porque o interesse dele está noutro sítio, normalmente, em numeros, cores e todo o tipo de veículos...
Pelo que percebi as consultas de autismo são semelhantes às consultas de pediatria de desenvolvimento do JF, só que estas são em Lx numa clinica particular.
Bjs
Sem imagem de perfil

De Rainbow Mum a 19.03.2012 às 18:59


Olá Catarina, o meu era tb muito calminho até cerca de 1 ano de idade... Depois, ui!!!!!!! Tornou-se eléctrico :) Também com 2 anos tinha a panca dos carros (sabia já as marcas todas) e das letras (2 anos e meio e decorou o alfabeto). Hj com 4 ainda tem e por isso estão já a ensiná-lo a ler. Quanto à linguagem continou atrasado para a idade, apesar de nos últimos tempos notar alguma evolução e continua tb muito hiperactivo, infantil, etc...

Em relação às dúvidas de genética e sobre teres outro filho, não existe nenhum marcador para autismo, ou seja ninguém pode fazer uma análise e ver se tem os genes relativos ao autismo. Existem no entanto algumas perturbações genéticas que têm sintomas semelhantes ao autismo, como o Sindrome de X Frágil, que normalmente nos rapazes é bastante óbvio e tem traços físicos mas nas meninas se for ligeiro pode passar + despercebido. Quanto à probabilidade de teres outro filho com autismo, não me parece que algum exame te possa dar essas conclusões... Sinceramente acho que não existe nenhum (poderá haver exames que indiquem por exemplo se tens probabilidade de ter um filho com sindrome de X frágil mas isso é outra coisa... Esse Sindrome tb é detactado nas amniosintesses). As estatísticas falam em 10%-20% de probabilidade. Mas também a hipótese de termos 1 era de 1 em 150 e calhou-nos a nós :) Por isso as estatísticas são o que são... Agora temos é que estar preparadas para aceitar essa possibilidade ou outra patologia qualquer num outro filho que venhamos a ter (pode nascer com Parilisia Cerebral, por problemas no parto por exemplo e isso não tem nada a ver com genética). Eu, confesso que depois de um 1º com problemas tenho algum receio de ter um segundo...que tb possa ter (não autismo, qq tipo de problema). Mas este fds eu e o meu marido falamos sobre isso pela 1ª vez à séria e já estamos a pensar na hipótese de para o ano dar um maninho ao nosso piolho... Vamos ver... Se pensamos muito na coisa aí é que nunca mais :)
Imagem de perfil

De t2para4 a 19.03.2012 às 19:06

É melhor nem pendsar muito e arriscar. Se eu ainda estivesse a pensar provavelmente não teria piolhas e seria a pessoa mais amargurada ao cimo da terra... Ainda bem que arrisquei, mesmo numa altura dificil da minha vida e cheguei onde estamos hoje.  Por isso, go for it Rainbow Mom!!!!
Isto é uma roleta russa, basicamente... É a tal história das3  bolas vermelhas dentro do saco com bolas pretas... Aqui não há possível livre arbítrio: é o que nos calhar. Venha com saúde e o resto se resolve.


Boa sorte e beijos grandes
Imagem de perfil

De t2para4 a 19.03.2012 às 19:01

Ainda bem que consegui esclarecer algumas coisas e que ajudei.
As piolhas nunca foram calmas... Primeiro as cólicas, depois a comida, depois o gatinhar, depois o andar + correr, bem... foi de rastos. Eu andava extenuada. Havia alguma hiperatividade mas nada muito preocupante pois não considero hiperatividade subir às paredes, mas andavam sempre agitadas e até os sonos, apesar de longos, eram desconcertantes pois mudavam constantemente de posição e nada as parava quietas...
O espectro autista é muito vasto e há muitos sinais e comportamentos que não se verificam em todas as crianças autistas... E sim, é normal o paralelismo e a comparação... Eu passo a vida a fazer isso direta ou indiretamente... E como travalho com crianças, pior ainda...


Um beijo grande e olhos atentos :)
Sem imagem de perfil

De Rainbow Mum a 20.03.2012 às 09:55

É verdade... O espectro do autismo é mesmo um saco gigante e cabe lá tanta coisa... E também passei tanto tempo a tentar encontrar casos idênticos ao do meu, para ter uma ideia em termos de prognóstico, mas cheguei à conclusão que é impossível e que não vou mesmo encontrar um igual... Cada cérebro faz uma trajectória única e temos mesmo que esperar para ver a evolução. Apesar de haver indicadores que podem ser positivos ou negativos, não se consegue mesmo traçar prognósticos nestas idades... Beijinhos
Sem imagem de perfil

De Mia Martin/Sarah Cloud a 22.04.2013 às 14:04

Vou partilhar o teu post no facebook, estou farta de responder a certas perguntas, beijos grandes!

Comentar post



Mais sobre mim

foto do autor







Copyright

É proibida a reprodução parcial/total de textos deste blog, sem a indicação expressa da autoria e proveniência. Todas as imagens aqui visualizadas são retiradas da internet, com a excepção das identificadas www.t2para4.com/t2para4. Do mesmo modo, este blog faz por respeitar os direitos de autor, mas em caso de violação dos mesmos agradeço ser notificada.

Visitas


Translate this page


Mensagens