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Resolvi responder em forma de post às dúvidas colocadas num comentário sobre a mais recente consulta que tivemos (aqui), para que possa explicar-me sem me preocupar com o limite de palavras e possa chegar mais longe.
Fiquei a pensar onde são essas consultas, hospital? Privado ou público? Provavelmente faz tudo parte de passos que se dão mais tarde... mas porque é que tomavam medicação? e porquê fazer análises?Com o tipo de sangue dá para saber se o autismo é "herdado" do pai ou da mãe? Nunca tinha pensado nisso... E o que fazem nas consultas de genética, eu gostava de ter outro bebé mas confesso que dado o diagnóstico do JF fiquei com muito medo e já pus a ideia de outra gravidez de parte!
Quanto ao comportamento das piolhas, como é que vocês distinguem uma birra normal de uma autista?!
Vou responder por partes, para não baralhar.
Fiquei a pensar onde são essas consultas, hospital? Privado ou público? Provavelmente faz tudo parte de passos que se dão mais tarde...
Hospital público: Hopital Pediátrico de Coimbra, Centro de Desenvolvimento, Consultas de Autismo e Neurodesenvolvimento.
Os passos que segui foram os habitualmente burocráticos: marquei consulta com o médico de família a quem falei das minhas dúvidas e receios, ele próprio achou que não era normal ter piolhas com quase 3 anos a falar pouco mas a falar um inglês perfeito entre elas e a saber fazer coisas muito dificieis de forma autónoma e as simples não serem feitas. Passou uma credencial (P1) para as consultas de desenvolvimento no hospital central (o Hospital Pediátrico de Coimbra). Aguardámos alguns meses e fomos chamados para as tais consultas de desenvolvimento onde, a partir da observação das piolhas e algumas avaliações, se suspeitou de perturbação do espectro autista e se referenciou para entrada dos processos na Unidade de Autismo. Foi nestas consultas da especialidade que se confirmou e fechou o diagnóstico.
porque é que tomavam medicação?
E o que fazem nas consultas de genética?
Confesso que não perguntei... Para já, não colocamos a hipótese de nova gravidez (embora, por vezes, queira, mas tenho que pensar nas piolhas e na nossa situação profissional e financeira do momento).
Calculo que, acima de tudo, haja aconselhamento genético ao casal e um maior e melhor seguimento da gravidez, se for caso disso, com recurso a exames mais frequentes e orientados.
Informações disponiveis em http://www.chc.min-saude.pt/Downloads_HSA/CHCoimbra/servicos/genetica/infoutentes/informacoesuteis.pdf
como é que vocês distinguem uma birra normal de uma autista?
Inicialmente não era fácil porque pareciam todas iguais mas, à medida que o tempo foi passando, comecei a verificar que as birras normais eram menos frequentes do que as autistas... Agora é o oposto, felizmente!
Aquilo que me chama mais à atenção numa birra e me faz notar a difrença tem a ver com o comportamento e a intensidade:
- choro real (não fingido nem barulhento ou sem lágrimas), lágrimas com fartura, muitos gritos e guinchos;
- handflapping no começo da birra e do choro ou outra estereotipia (arrancar cabelo);
- atirar ao chão com violência e bater com a cabeça sem notar ou indicar dor;
- olhar vidrado e perdido;
- pulsação muito acelerada, corpo transpirado;
- duração do episódio acima do normal: 20 minutos era o mínimo mas chegaram a fazer uma birra de 3 dias (só paravam para comer um pouco e dormir cerca de 20 minutos. Ver este post);
- dificuldade extrema em acalmar a birra, nada parece resultar, nem chantagem, nem negociações, nem o peluche ou a comida/doce preferido.
- final extenuante: no final da birra, o corpo fica mole, tranpirado e muito cansado e o olhar vazio.
Neste momento, as birras delas são assim:
- choro de cerca de 15 a 40 minutos, quando a frustração é imensa MAS associada a outro sfatores como cansaço ou sono;
- depois de algumas lágrimas, o tom do choro soa a forçado e as lágrimas custam a correr;
- acalmam e passam depois de negociação ou ameaça
- se estiverem bem com elas próprias, ouvem-nos e acalmam-se por si mesmas
- não há guinchos nem gritos como antes e muito menos automutilação
- já não há a tendência do atirar ao chão
- batem o pé (quando vi isto pela primeira vez, ia-me mijando a rir)
Posso não ter sio muito específica mas é o que vejo e o que sinto. Estas birras recentes não me assustam nem me preocupam; limito-me a ignorá-las depois de lhes falar. Quando a birra não é "normal", fico muito apreensiva e o coração diminuiu para 1cm. Sente-se logo que ali algo que não está bem.
Espero ter ajudado...