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Está na altura...

por t2para4, em 26.03.12

... de voltar a afastar-me do que e de quem me faz mal. Tenho trabalhado imenso desde há 2 semanas a esta parte e não tenho muito tempo para descansar. Para ajudar à festa, tenho tido imensas crianças à minha volta, de várias faixas etárias, o que me leva a, involuntariamente, estabelecer comparações injustas. Injustas para as minhas piolhas. 

 

Eu sei que não deveria e até já estou a ver o marido a rebolar os olhos e a dizer "essa cabecinha não foi feita para pensar" mas, geralmente, nestas alturas de maior cansaço, é quando surgem estas coisas. 

Acabo por notar que crianças mais novas do que elas falam melhor, articulam e expressam-se melhor; que coisas simples como sair para ir visitar uma feira ou um familiar são realmente simples; que não precisam de andar pela mão; que eu me contento com pequenas vitórias que, afinal, ao fim disto tudo, têm sabor amargo pois não deveriam ser vitórias mas sim competências adquiridas quase no nascimento sem a necessidade de estímulos para virem ao de cima.

 

Bom, anyway e adiante. Ando cansada, farto-me de trabalhar, ando de mau humor, não tenho tempo para mariquices, a vida é muito injusta and so on. Pffffff.

 

Acho que tenho umas paredes em casa à espera de um encontro com pinceis e tintas, um móvel a precisar de mudar de cor, outro móvel a precisar de se reunir com uma chave de fendas e verniz para colocar nos rodapés.

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publicado às 22:44

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15 comentários

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De momentosdisparatados a 27.03.2012 às 01:30

Enquanto está a fazer essas  alterações não vais pensar em coisas quete fazem mal.
Dias maus todos temos,por vezes.
Não podemos dar importancia a certas coisas.
Eu falo,mas por vezes faço o contrario do que te digo.
Beijinho
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De Helena a 27.03.2012 às 10:00

Eu também me sinto assim, principalmente quando as educadoras organizam actividades ao fim-de-semana em que os pais também participam... nessas alturas é impossível não fazer comparações porque aqueles meninos e meninas são os coleguinhas de turma dela, da mesma idade e vê-los a interagir entre eles e com os pais deixa-me de rastos...
Mas depois penso nos progressos que ela tem feito e esqueço... há coisas tão mais más...que se lixe... tenho uma menina esperta, que se desenrasca sozinha melhor que muitos... não liga às pessoas... azar... com o tempo há-de melhorar... tenho a certeza!!!
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De matunto.blogspot.com a 27.03.2012 às 10:46

Continuas a fazer comparações... pensei que já tinhas aprendido...
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De Rainbow Mum a 27.03.2012 às 12:02


As comparações são inevitáveis. Por mais que saibamos que não vale a pena fazê-las. Mas no teu caso, já pensaste em comparar aquilo em que as piolhas dão baile aos outros? E olha que pelo que vejo é em imenso coisa! Ok, estão atrasadas na linguagem, têm ainda comportamentos desajustados, mas já sabes que não têm défice cognitivo e até estão acima da média. Isso sim é o que interessa e que vai fazer com que tenham um bom prognóstico. Daqui a uns anos falamos :)

Beijos
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De Andreia a 27.03.2012 às 16:07

Mas são vitórias sim! A diferença é que tu sabes dar o devido valor a estes "pequenos nadas". Ontem a Cathy recebeu-me a correr para mim de braços abertos, senti-me a mulher mais feliz do Mundo, sei lá há quanto tempo ela não me fazia isto. Qualquer outro pai/mãe ia gostar mas não ia saber estar grato por tal. Se não nos agarramos a isto desmoronamos.
Atira-te às tintas, pincéis e parafusos Image faz um bem danado à alma. A minha terapia são as ervas daninhas LOL irrito-me tanto com elas q esqueço o resto.

Força e ânimo.
bjs
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De BECAS a 27.03.2012 às 18:04

Espero que consigas descansar e renovar forças.
Boas obritas. bjs
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De Catarina a 27.03.2012 às 23:22

Também sinto o mesmo em relação às comparações... estou sempre a dizer a mim própra que não vou fazer mais mas de vez em quando é inevitável. Mas como disse a mãe rainbow nalguns aspectos elas devem estar mais á frente. No meu caso ele já identifica as cores e os numeros até 10! No outro dia estávamos no parque infantil e uma mãe andava a perguntar ao filho... "que nº é este?" Ele errava e ela sentiu-se na obrigação de se justificar e dizendo-me "é que ele ainda não fez os 3 anos..." Achei piada! Se ela soubesse que o meu tem 2 anos e não diz nada!
Espero que recuperes o ânimo depressa! Bons trabalhos manuais!!
Bjs
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De Rainbow Mum a 28.03.2012 às 13:54


É isso mesmo Catarina! Também adorava quando o meu piriquito com 2 anos já sabia as letras todas e ficava tudo de boca aberta a olhar para ele :) Lembro-me de uma menina de 7 anos, filha de uns amigos meus, dizer-me: "É tão esperto ele!".

Também temos que dar valor aquilo que eles já fazem que os outros com a idade deles não conseguem! Não podemos só ver o copo meio vazio :) Claro que trocava estas aptidões extraodinárias por ele ter as outras competências básicas da idade dele... Mas saber que tem algumas extraordinárias dá-me ânimo de pensar que um dia há-de adquirir tudo o resto.

Afinal o meu puto de 4 anos que sabe coisas que muitos da idade dele não sabem... Como todos os animais do mundo (inclusive a diferença entre gazela e impala!), todas as letras, números, símbolos matemáticos,  já consegue escrever e ler algumas palavrinhas, tem um memória de elefante que não se esquece de nada,  sabe as marcas de carros todas e identifica o que é ao longe sem ver o símbolo e o nome de todos os transportes (até de um hoovercraft!!). E aposto que mais nenhum puto de 4 anos sabe que um caracol é um gastrópode e não um insecto e explica isso à mãe :) Ehehehe
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De t2para4 a 29.03.2012 às 20:59

Muito obrigada a todas pelas vossas participações e apoios. 
Eu sei que, de facto, deveria levantar as mãos para o céu e agradecer todos os dias as filhas que tenho. Mas também é um facto que há dias muito negros que me fazem ver com olhos bem abertos o quão diferentes elas são, no seu mais e no seu menos...
O cansaço ainda persiste e tenho andado com enxaquecas terríveis e sempre a trabalhar, a tomar medicação de 4h em 4h para não faltar e, agora, nem tempo tenho para comparações :) 
as vitórias são sempre vitórias porque são patamares que estão alcançados e ultrapassados, obstáculos que já ficaram para trás, com muito esforço. E elas são realmente geniais à sua maneira :) e paciência se são diferentes. Não sei se saberão o que é um cafalópode mas não acredito que haja muitas crianças da idade delas a reproduzir Kandinsky ou a saber ler palavras completas e a fazer divisões silábicas, a distinguir a esquerda da direita e a seguir indicações sem se enganarem. E isso é bom :)


As obras estão por começar mas os planos e o apetite estão cá. Mal a cabeça e o tempo deixem, aguardem para ver :)
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De t2para4 a 29.03.2012 às 21:01

Enganei-me: não é cefalópde mas gastrópode - a cena do caracol, pronto!
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De Isabel a 30.03.2012 às 14:01

O seu blog é extraordinário. Descobri-o numa das minhas pesquisas sobre autismo (foi diagnosticado na minha filha mais nova há 1 Mês e meio) e ainda estou abananada com isto tudo. Falta 1 mês para ela fazer 3 anos e ainda andamos em testes e mais testes. Gostava de algumas dicas suas, nomeadamente sobre terapia da fala: locais onde fazer, é eficaz ou nem por isso, etc...
Tenham muita força.
Cumprimentos. 
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De t2para4 a 31.03.2012 às 21:34

Isabel, bem-vinda e obrigada pela visita e comentário (e elogio!).
Criei o blog na altura em que decidi começar a aceitar que as piolhas eram diferentes e não encontrava muita informação a nível nacional sobre Perturbações do espectro autista, principalmente em gémeos idênticos. Pensei que poderia vir a ser útil, tal como me é útil quando alguém me conta ou me ensina algo novo. 


As piolhas começaram com terapia da fala quase no mesmo momento em que lhes foi diagnosticado PEA. Não sabíamos em que consistia a terapia da fala com crianças que mal falavam e só palravam nem onde poderíamos ter acesso a isso. Recomendaram-nos uma instituição de solidariedade social da localidade que faz sessões com um excelente terapeuta. Como não temos hipótese de que ele vá ao infantário das piolhas (que também é uma IPSS), estamos a pagar pela via privada a essa instituição com esse terapeuta. As sessões costumam ser 1 vez por semana cerca de 1h a 1h30, as duas piolhas juntas, comigo a assistir ou, quando o terapeuta vai ao JI, com a educadora. 


Não sei onde reside nem que instituições lhe recomendaram nem se terá esse apoio por parte da ANIP (antigo PIIP, Intervenção precoce). Falaram-lhe em frequência do jardim de infância e apoio especial? Peça uma opinião no local onde a sua piolha está a ser seguida.


A terapia da fala tem feito verdadeiros milagres e acredito sim que, mesmo que se elas não verbalizassem, conseguissem comunicar connosco, já teria valido a pena o esforço pois o objetivo é esse mesmo: facilitar a comunicação connosco, no nosso mundo, ainda que implique termos que entrar no mundo deles.... 
Ao longo do blog, fui falando nas sessões de terapia da fala. Se fizer uma pesquisa, conseguirá encontrar todos os posts, onde relato o que fazemos. E considero que é eficaz. Não tenho nenhumas craques em oratória cá em casa mas já tenho meninas que conversam comigo e que já me relatam o que fizeram  na escola e o que comeram, que fazem queixinhas e que até já perguntam "porquê". Claro que cada caso é um caso, mas sem tentarmos, não poderemos saber se resultaria ou não.


O importante é, apesar da revolta e dos muitos (imensos!!!!) altos e baixos e da frustração e etc e tal, conseguirmos arranjar um mecanismo de aceitação e seguir em frente. Creio que este grande passo é uma ajuda gigantesca no processo de evolução da criança.  E chorar faz bem, digam o que disserem! Não ajuda em nada, mas alivia a alma. E sentir raiva também faz bem! Não resolve nada, mas alivia a alma. E é quase impossível não fazer comparações com outras crianças da mesma idade (ou não). Faz tudo parte do processo de sabermos lidar com o autismo. Se é um caminho fácil? Não, nada. Há alturas tão negras e tão abismais que achamos que não teremos força para continuar, acabamos por pensar em disparates atrozes e chorar tanto que até os olhos secam. Mas depois lá vem o tempo em que nos congratulamos com pequenas vitórias que podem ser o apontar para um objeto ou fazer o gesto "dá-me". Foi assim que começámos! E já ultrapassámos tantas coisas... 


Estarei aqui para o que precisar. Desejo-lhe muita força e muita coragem. Tente envolver toda a gente no caminho a percorrer, falarem todos a mesma língua e estarem unidos num só objetivo. 


beijos grandes
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De Isabel a 05.04.2012 às 14:04

Olá mãe,
Muito obrigada pelas dicas e prontidão na resposta. Eu pensava que a resposta ia aparecer no blog, raramente entrava na minha caixa de e-mail.Só agora vi.
Nós somos da Amadora (zona da grande Lisboa). A minha pequena foi diagnosticada primeiramente no H.D.Estefânia e posteriormente fomos a uma clínica privada onde ainda se encontra ainda a fazer diagnóstico (é feito em 3 sessões). No fim da 3.ª sessão ser-nos-á entregue um Relatório com a indicação das terapias aconselhadas.Já nos adiantaram no entanto que a minha piolha irá precisar de Terapia da Fala 2x por semana (No H.D.E., curiosamente indicaram-nos que nesta idade a Terapia da Fala não adianta nada, e como tal, só a iriam recomendar+ tarde).No entanto, no H.D.E. fizeram logo a referenciação para a Intervenção Precoce e como ela é <3 anos e com a pressão que eu fiz, a coisa lá andou depressa e já está a ir um psicólogo da Intervenção Precoce à Creche 1 vez por semana, aprox. 1H30. 
A minha piolha aponta para aquilo que quer, vai-nos buscar pela mão, etc., eu acho que se expressa muito bem por gestos, embora a técnica da Clínica Privada ache a comunicação gestual dela ainda fraca.
Isso do Jardim de Infância e do apoio especial, desconheço, mas vou tentar saber.O ANIP, segundo vi na Net é só em Coimbra. Já me disseram é que como ela faz os 3 anos neste ano lectivo terei de a matricular obrigatoriamente em 4 JI, e só se não tiver vaga nesses JI é que mantem o lugar na creche. Penso que se entrar para o JI vai ser um problema por vários motivos: não sei se vai deixar a fralda ainda este ano lectivo; a adaptação a pessoas novas é muito demorada e porque o desenvolvimento dela é mt inferior ao das outras crianças do JI (maioritariamente já com 4 e 5 anos). Vou fazer de tudo para que continue na creche (acho que estou a pensar correctamente).
Por acaso já ouviu falar ou tem algum feedback daquela clínica "milagrosa" que há em Israel?
A questão da tristeza e da revolta, no meu caso não me está a afetar muito.Já aceitei. Agora o que me preocupa é a falta de tempo para fazer coisas úteis com ela. O pai é um pouco ausente e nos meus serões tenho que fazer tudo o que há para fazer: jantar, banhos, dar de comer, arrumar, limpar, etc.etc. Quando estamos em dia de birras, passo às vezes o serão quase inteiro a aturar-lhes as birras. A mais velha tem quase 6 mas nesse aspeto também não ajuda muito. Qq tarefa simples como dar banho, vestir depois do banho, dar de comer, etc. são tarefas que na maior parte das vezes demoram uma eternidade porque elas não colaboram. Os sonos da + velha já estão acertados, mas os da + nova não. Por vezes acorda a meio da noite e já não dorme mais e lá ficamos as 2 acordadas o resto da noite, ou seja, esforço-me e canso-me para não produzir nada de jeito.
Admiro a sua vontade e capacidade para estar sempre a variar as muitas actividades úteis que faz com elas. Gostava de conseguir fazer o mesmo.
Muito obrigada por tudo.
Beijinhos a todos.
Votos de uma Páscoa Feliz.

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De t2para4 a 06.04.2012 às 18:34

Olá Isabel!
Não tem que agradecer. O 1º intuito deste blog é a partilha de informações e opiniões e, apesar de sermos da área de Coimbra, se houver detalhes/informações/opiniões/etc sobtre outras regiões do país, talvez possamos cehgar a mais pessoas que precisem de encontrar algo...

O nosso percurso foi um pouco diferente do da sua pequenita. Estivemos sempre na ala pública do SNS, sob a alçada do Hospital Pediátrico de Coimbra. Nunca me passaria ir para a via privada após um diagnóstico de autismo pois não temos posses financeiras para podermos prosseguir com sessões e consultas por aí. O que temos - e tem funcionado - é através do hospital e da ANIP (exceto a terapia da fala que já nos sai do bolso). Também temos acesso a relatórios médicos bem como aos relatórios de avaliações (escala de Griffiths, Adoos, etc.)
Não concordo com a indicação de que a terapia da fala, nestas idades não faz nada. Nada mais errado!!! As minhas começaram com pouco mais de 3 anos e graças a isso hoje conseguimos falar com elas e não palrar!!! Acho que a ideia que ainda paira - e era a que eu tinha inicialmente - é que a terapia da fala é apenas para a correta articulação de palavras e sons mas é bem mais do que isso, é tudo o que envolve comunicação, seja ela verbal ou não! Todo o nosso corpo comunica quando estamos com outras pessoas e nem isso as piolhas faziam adequadamente. Não precisamos de falar para comunicar. É por aí que se começa. As piolhas aprenderam gestos pouco tempo antes de começarem a expressar-se verbalmente.
Fez bem em pressionar para ter o apoio de uma psicóloga. Também tive que me mexer para o conseguir este ano letivo. às vezes, parece-me que há alguém que se esquece de certos direitos...

Não sofra com a entrada da piolha no infantário. Eu já trabalhei em vários e tenho por experiência que o uso de fralda - medicamente comprovado - não é um impedimento à sua frequência. As piolhas entraram com os 3 anos feitos 1 mês antes e usaram fraldas durante 1 ano letivo inteirinho! E nunca nunca houve problemas com isso. Este ano trabalhei com uma criança autista que usava fralda, tinha 4 anos e frequentava um jardim de infância da rede pública. E ele tinha entrado no ano letivo anterior e foi aceite - obviamente. É uma criança com necessidades educativas especiais e precisa de uma tarefeira mas está no ensino integrado e isso não pode ser negado.

O que se passa em Israel é feito também em Portugal, em várias localidades, desde que haja pressão por patrte dos pais e equipas médicas em levar os sinais precoces de autismo a sério. Eu tive muita muita dificuldade em fazer-me ouvir porque ninguém acreditava em mim. Acredito - sei! - que poderíamos ter começado mais cedo. Na altura senti que perdi 2 anos de estímulos mas, felizmente, a evolução delas fez-me acreditar que ainda não era tarde.
Já ouviu falar em intensive interaction? E em affect-language based curriculum? tenho informações sobre estas metodologias no blog. O nosso terapeuta da fala chegou a abordar alguns pontos nas suas sessões e, intuitivamente, cheguei a fazer algumas destas coisas em casa.

Parabéns pela rápida aceitação. Confesso que a mim ainda me custa. às vezes penso que já aceitei totalemnte e estou pronta para tudo, noutras alturas, atinge-me em cheio como se fosse a 1ª vez. Trabalho com muitas muitas crianças e é-me quase impossível não comparar e ver/analisar patamares de desenvolvimento, ver desenhos, etc. Mas não deixo de arregaçar as mangas e lutar por elas. Nunca.
As birras são altamente desgastantes. Não tenho como dar-lhe uma receita milagrosa pois nunca a descobri... O que resultava por vezes (deixá-las gritar e guinchar - exceto se estivessem a mutilar-se) não resultava na maioria das vezes e lá acabava eu por largar tudo e estar a agarrá-las e a sustê-las no meu colo, quase tão ansiosa como elas. mas pior do que a birra era o alívio que se seguia: o olhar vidrado e vazio, o corpo prostrado e transpirado, ausência de forças... Isto doía-me muito e acabava eu a chorar, na casa de banho, longe delas.
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De t2para4 a 06.04.2012 às 18:35


A outra piolha ainda é criança e ainda precisa muito da mãe... Talvez acabe por imitar a irmã numa tentativa de obter também a mesma dose de atenção da mãe... Não tenho a experiência de reações de irmãos mais velhos (ou mesmo mais novos). As minhas têm a mesma idade e as mesmas dificuldades, não há como pedir ajuda a uma ou a outra. Sei que não devemos esconder-lhes que a irmã/irmão é especial e precisa de ter alguns momentos com pessoas especializadas e coisas de que ela/nunca necessitará. Uma colega sempre fez isso com as filhas (a mais nova é autista, com epilepsia e deficiência mental) e, apesar da dar a natural responsabilidade à mais velha de olhar pela mais nova, nunca o fez como um fardo ou uma responsabilidade acrescida por a irmã ser especial e diferente. Ambas têm uma riqueza de vivências e experiências que colocam muita gente normal a um canto. E são ambas mulheres feitas hoje. 


Com tempo e estímulos, também chegará à fase das atividades que eu hoje consigo fazer com as piolhas. Antes de conseguir sentar-me a uma mesa com elas, andei pelo chão a servir de comboio/égua com elas montadas às minhas costas, fizemos puzzles gigantes em carpetes, pintámos com as mãos as paredes da garagem, estragámos t-shirts com pinceis a pingar tinta, corremos tanto que até doíam as pernas, andava com dois triciclos atrelados à cinta a puxá-las e a correr, sentei-me em caixas de areia em forma de tartaruga a brincar, meti-as dentro de barcos indufláveis com água morna a imitar piscinas, meti uma piscina vazia de água mas cheia de brinquedos na sala, etc etc etc. Tudo o que me viesse à ideia de passar tempo de qualidade com elas e estimulá-las e ajudá-las - não necessariamente a falar mas a saber estar e a trabalhar afetos - eu experimentava. No verão passado ainda a levava sozinha a passear num carrinho de bebé de gémeos. O marido trabalha quase 12h por dia e sobra quase tudo para mim. E ainda tenho uma profissão que é das mais ingratas nos dias que correm mas lá me arranjo. Tudo pelas piolhas. E alguns benurons no bolso :)


Boa Páscoa também para vocês e muita muita força. Por favor, vá dando notícias. Pode usar também o mail se preferir: t2para4@sapo.pt






Tive que dividir o comentário porque era demasiado extenso. As minhas desculpas.

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