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Empate

por t2para4, em 08.05.12

É como encaro esta fase.

Ganhámos uma grande batalha desde o dia em que ouvimos a designação "desvio/perturbação do espectro autista" até março deste ano. Perdemos terreno desde então - terreno esse que foi rapidamente abocanhado pelo inimigo.

 

A risperidona tem sido dos medicamentos mais estudados dos últimos tempos e, apesar dos seus efeitos secundários - que não se manifestaram nas piolhas, felizmente -, das bocas parvas/indiretas que algumas pessoas possam mandar acerca de este ser o caminho mais fácil, etc e tal, interessam-me os benefícios que daí advêm. E o maior benefício, aquele que mais se destaca desde o primeiro dia de medicação, é a redução imensa dos níveis de ansiedade e da auto/heteroagressão. 

Tal como referi anteriormente, a minha mãe toma medicação para evitar ter ataques epiléticos; o piolho da Vera toma aspirina todos os dias para o seu coração; a irmã de uma grande amiga minha toma medicação para compensar a ausência de tiróide; eu tomo a pílula há mais de 10 anos sem pausas (só parei na gravidez)... Tudo isso tem efeitos secundários mas os benefícios e as compensações que esses medicamentos trazem, transformam as nossas vidas para melhor. 

Tenho notado, nesta semana, que as piolhas andam menos agitadas, os episódios de "birras autistas" já desapareceram, acabaram as agressões (o arrancar de cabelo, as cabeçadas, os dedos mordidos, a cara arranhada, os empurrões uma à outra), o choro e as queixas voltaram a ser iguais aos de qualquer outra criança, o sono tem mais qualidade, a ansiedade diminuiu e a capacidade de concentração aumentou. Isto faz com que o seu trabalho tenha mais qualidade, o seu aproveitamento seja melhor, a sua aprendizagem seja mais eficaz, os resultados do que aprendem e do que lhes pedimos acaba por corresponder ao que esperamos delas e elas sabem fazer.

 

Não vou recriminar-me por ter tentado verificar se a medicação era mesmo necessária. Não vou certamente recriminar-me por verificar que ocorreu exatamente o oposto. Tal como nos disse o pediatra que as acompanha, "vale mais uma dosagem mínima constante que lhes traga estabilidade , mesmo que isso implique tomar medicação mais tempo".

 

Assim, voltámos ao risperidal/risperidona na dosagem mínima que já tomavam antes (0,25ml) + um suplemento para estimular a hormona que nos permite adormecer, a melatonina, até os ritmos de sonos delas voltarem ao normal. Ontem já não precisaram deste suplemento e verifiquei que já conseguem adormecer sozinhas, nos intervalos regulares (durante este período, as piolhas iam para a cama às habituais 21h30 e só conseguiam adormecer pelas 23h30... Claro que as manhãs eram um terror à Hitchcock... Elas nem saíam da cama mas ficavam na brincadeira ou a cantarolar imenso tempo...). Todas as rotinas estruturais e extras-escola mantêm-se. As sessões de terapia da fala têm decorrido com melhor aproveitamento.

 

Quanto ao resto, também tive que fazer alguns ajustamentos, para bem da minha sanidade mental e familiar. Estou a tomar a segunda caixa de magnésio, duas ampolas por dia; para reduzir a ansiedade e evitar que o meu estado de nervos e cansaço resulte no regresso de uma depressão, estou a tomar um suplemento de hipericão duas vezes ao dia  (out!!! Não fazia ideia que cortava o efeito da pílula e não estou para mais gravidezes... Vou pensar noutra solução); prometi (e espero cumprir!) ao marido que não traria trabalho para fazer em casa nem atendia telefonemas somente relacionados com trabalho depois das 19h; estou a atar todas as pontas soltas que se me depararam no caminho desde há algum tempo (resolver assuntos pendentes, conversar com algumas pessoas, apresentar sugestões para resolver alguns problemas); estou de volta àquilo que realmente me dá gozo fazer: ter mais tempo para as piolhas, decorar a casa, fazer alguns trabalhos manuais, preparar aulas/materiais para o meu voluntariado com tempo e dedicação (as restantes aulas podem ser preparadas dentro do horário normal de trabalho bem como todas as outras atividades extra pedidas); arrumações profundas que me deixam aliviada e livre.

 

Pelas piolhas e pela família que tanto amo, não posso deixar-me entregue a letargias por muito tempo. Nem eles merecem nem eu lhes posso fazer isso. 

 

Assim, rise and shine (even if you feel like dying inside...)!

 

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publicado às 09:50

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11 comentários

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De Teresa a 08.05.2012 às 11:24

Boas notícias! :)
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De Rainbow Mum a 08.05.2012 às 13:52

Que bom saber que as coisas estão a melhorar! Nada de te sentires culpada, ouviste? Sei bem o que é o sentimento de culpa... No meu caso teria se lhe desse a medicação e tenho por não lhe dar e achar que pode evoluir menos por isso... Enfim, é uma merda termos que tomar estas decisões. Mas a verdade é que apenas uma coisa interessa, eles se sentirem bem, estarem felizes e terem qualidade de vida. Se a medicação ajudar então óptimo! Como te disse não fui ainda por esse caminho pois no caso do meu não há a questão das auto-agressões, dorme bem e tem andado bem disposto. Apesar de pensar muito no que me disse o médico que ajudaria-o a regular as emoções, a processar melhor as coisas e a ter melhor aprendizagem. Bem vejo quando está calmo e concentrado daquilo que é capaz. Ainda hoje vi na terapia da fala ele fazer um desenho lindo e escrever o nome por baixo! No entanto na maior parte do tempo é quase impossível para mim conseguir sequer 1 segundo da atenção dele...

Infelizmente sei que mais cedo ou mais tarde terei provavelmente que fazer o mesmo caminho e optar pela medicação... Talvez ande a tentar adiar o inevitável... Por causa deste maldito estigma da sociedade que nos faz sentir as piores mães do mundo por ir por esse caminho. Mas ainda este fim-de-semana estive com uma amiga minha cujo filho toma Risperdal desde os 5 e tem 12 e ainda toma. Não tem autismo, mas tinha uma hiperactividade tremenda, Perturbação da Oposição e birras de enlouquecer... E o médico sugeriu na altura. Ela diz que nunca teve nenhum efeito secundário e permitiu ao filho ter qualidade de vida e conseguir estudar.

Força e nada de afundar em depressão, ouviste?

Beijos
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De t2para4 a 09.05.2012 às 09:56

Mom, no teu lugar eu passaria pelos mesmos dilemas e, provavelmente, deliberaria como tu: não daria medicação. Tal como dizes, estaria, se calhar, a adiar o inevitável mas, numa balança imaginária, pesando o que ele consegue fazer sem auxílio de fármacos e o seu comportamento versus a necessidade de ser medicado, eu acho que a 1ª hipótese ganha...
Não fosse a auto/hetero agressão e os episódios de birras (nada relacionadas com as birrinhas de crianças habituais nestas idades) e o alheamento causado por isso, não teria voltado atrás. 
Mas, a verdade é que notam-se verdadeiros pequenos milagres e isso faz toda a diferença. Não noto efeitos secundários, elas estão mais reguladas e as agressões pararam. Isso é o mais importante. A dose é tão baixa que até tive que arranjar uma seringa mais detalhada para a conseguir medir... E essa pequena dosa faz toda a diferença. 
Esse menino de que falas é a prova de que, em alguns casos, resulta e faz mais bem do que mal...


Não vou permitir-me afundar em depressões. Been there done that, don't wanna go back. :)


Força e aproveita a 10000000% esta fase tão boa e tão feliz que estás a viver.
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De Catarina a 08.05.2012 às 14:08


Pode ser um empate mas o "jogo" ainda não acabou... Ainda bem que se está a ultrapassar essas dificuldades mesmo que tenha de ser com a medicação.
Como não tenho blog vou deixando pelos comentários a minha situação, estou muito triste pois o meu marido disse-me que já não gosta de mim, já não está apaixonado e a nossa relação como casal não faz sentido... Não sei como vai ser pois estou desempregada, isto de momento é que me está a assustar, se agora já é dificil pagar as contas como vai ser?!  Continuo a enviar curriculuns e a responder a todos os anuncios que encontro e que tenho habilitações (mesmo que sejam a mais), neste momento vejo tudo negro!
Beijinhos e boa sorte para as próximas "jogadas"!
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De t2para4 a 09.05.2012 às 10:07

Olá catarina!


Sente-te à vontade para dizer o que quer que seja e comentar à tua maneira, dizendo o que te vai na alma. Podes até dizer uma ou outra "caralhada" que não levo nada a mal. Eu acho que devo ter uma costela do norte algures pois quando se me destranca a língua, as coisas saem... :)


Lamento mesmo muito que estejas a passar por uma situação tão negra e tão má. Mas, tens que te encher de coragem e de ser, acima de tudo muito pragmática: pondera, pensa, olha para trás e para a frente e pergunta a ti mesma se vale a pena continuar a lutar sozinha numa relação, que benefícios/prejuízos isso poderá trazer para o teu piolho, o que poderás fazer de diferente se estiveres sozinha. Uma coisa de que me apercebi é que nós vamos buscar forças que não sabíamos possuir e vamos buscá-las nem sei onde, apenas por um bem muito maior: os nossos filhos. São eles quem nos impede de ir abaixo e bater no fundo. E tal como dizia um amigo, "às vezes é preciso descer um pouco para começar a subir". mas descer não é abandonar nada.


Há uns anos fui à ala de internamento do HPC visitar um pequeno guerreiro. Vim de lá um farrapo de gente, a sentir-me um ser minúsculo. Aquelas crianças que lutavam contra cancros, a receber doses de quimioterapia que as debilitavam, sem cabelo e sem sobrancelhas conseguiam ainda arranjar forças para brincar e sorrir. Como é possível?! E foi nesse instante que me apercebi de que era a maneira que estas crianças, estes filhos, tinham de transmitir força e coragem aos pais. São os filhos que dão forças aos pais para continuarem a lutar pelas suas crias e os impedem de ir abaixo. E isto é extraordinário.


Minha querida, põe tudo em pratos limpos e pensa no futuro do teu piolho. Resolve a tua vida para poderes estar em pleno com ele. Um trabalho, com ou sem habilitações, pode não parecer tão distante ou negro quanto isso. Eu costumo dizer que se um ordenado ao fim do mês me permite pagar as contas e proporcionar o que as piolhas precisam, a minha licenciatura pode ficar esquecida, a minha "carreira" e o meu "talento" podem ser adiados indefinidamente até tudo melhorar e eu posso trabalhar noutra coisa qualquer, seja numa fábrica, num café, em limpezas ou em supermercados. 
Não desistas e não te deixes ir abaixo. Coragem e força. agarra as rédeas da tua vida e segue em frente.


beijos grandes
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De Catarina a 11.05.2012 às 12:41

Olá,
Obrigada pelas palavras amigas. Quando me sinto muito mal também penso que pior que isto era uma doença grave, por norma penso no cancro porque sei, pois a minha mãe morreu com um cancro no figado, é um desespero e muitissimo grave.
 Quanto à carreira ou profissão há muito desisti de encontrar um emprego que me realizasse profissionalmente, mas ainda não me rendi a vendas porta a porta de operadores de Tv ou de outros produtos que andam para aí, até agora é a única coisa que me aparece! Acho que isso me iria fazer mais mal que bem e prefiro ter esse tempo para o meu filho, para me dedicar a ele e acompanha-lo às terapias.
Quanto ao casamento, depois de muito chorarmos (um para cada lado), o meu marido propos que tentássemos resolver as nossas diferenças e problemas e não desistirmos já, segundo ele foi precipitado da parte dele tomar essa decisão.... esta sempre foi a minha ideia por isso não foi dificil concordar com ele. Essa mudança passa por eu me animar e me dedicar ou interessar por outras coisas que não sejam só o autismo ou o pequenito, é preciso ter tempo para mim, ter outros interesses e passarmos algum tempo só os 2 como casal (ainda não sei como vai ser pois a nossa rede de apoio é zero!).
Ainda não disse aqui (nem a ele) mas desde que sei mais sobre o tema, penso que ele também tem uns traços autistas e que o filho é igual a ele! ele proprio diz reconhecer em si algumas atitudes.... Eu não gosto menos dele por isso, antes pelo contrário, consigo percebe-lo melhor.
A médica de familia receitou um complexo vitaminico de magnésio para ver se "arrebito", caso contrário recorremos aos anti-depressivos... vamos ver como corre!
Beijinhos
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De t2para4 a 11.05.2012 às 20:52

Olá Catarina.


Fico feliz por saber que conversaram. Parece-me, assim, visto de fora, que o marido está a reagir e a interiorizar o que o piolho tem, à maneira dele, sem saber bem o que fazer e como lidar com isso... Claro que acaba por sobrar para quem o rodeia mas, saber e admitir que foi errado e que há algo de estranho em si também, é um passo enorme (aliás, dois!).


Quando eu ando muito mal e preciso mesmo mesmo mesmo de arrebitar, há sempre qualquer coisa cá em casa que sofre. Que escape achas que podes ter? Os complexos vitamínicos e magnésio ajudam imenso. Eu noto já algumas diferenças a nível de cabeça: mais concentração, menos dificuldade em coordenar raciocínios, sonos com mais qualidade. A ansiedade é que ainda vai fazendo das suas mas tenho que ver o que posso faezr para evitá-la.
Espero que corra tudo bem e não seja necessário recorrer a antidepressivos. Estou aqui para falarmos, sempre e quando quisres.


Força, sim?


Beijos enormes
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De Marta a 09.05.2012 às 17:43

Boa tarde M, sou psicóloga e trabalho com crianças com perturbação de autismo. Descobri o seu blog por intermédio de uma mãe com quem trabalho, que o tem acompanhado. Queria primeiro que tudo felicitá-la, pela forma como descreve determinadas situações tão complexas, por outro lado, gostava de falar um pouco consigo caso esteja interessada, sobre determinadas dificuldades de comportamento (Auto e hetero-agressividade) de crianças em idades precoces. Agradeço-lhe que me envie o seu e-mail, caso tenha interessa.
Cumprimentos
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De t2para4 a 09.05.2012 às 18:47

Boa tarde, Marta. Obrigada pela visita e comentário. Obrigada também pela oferta. 
O mail de contacto pode ser o do blog t2para4@sapo.pt  que é um mail que consulto com regularidade.


Obrigada mais uma vez.
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De Monóloga a 26.08.2012 às 14:38

medicação são sempre quimicos, mas se servirem para melhorarem em muito a vida de quem a toma, é óbvio que é  essencial! neste caso, é óbvio que é imprescendivel para as meninas, para a estabilidade, saúde e felicidade delas. claro que se o é para elas, é para ti, porque só queremos é ver os nossos filhos bem e se nós também estiverem bem, eles também estão melhor. eles também precisam de uma mãe presente, bem emocional e psicologicamente. por tudo isto, acho (tenho a certeza) que não tens que ter qualquer tipo de remorsos! é para o bem de todos e os efeitos secundários que poderiam advir dai, de certeza que são inferiores aos efeitos de não tonmar nada!
feliz deves de estar por elas terem se adaptado a essa medicação e por existir.

no meu prédio tenho um menino que está muitas vezes à janela, a fazer ruidos, a gemer e muitas vezes ouvimos os gritos dele (aflitivos) os murros e pontapés que dá nas coisas... isso sim é triste... não sei se não têm posses para comprar medicação, se não se adapta a nenhuma... não sei, mas sei que a vida daquele gente não é fácil e aquela mãe, tem dias que desespera...
quem diz que medicação é o caminho mais fácil, nestes casos, é ignorante. não ligues, o importante é melhorar a qualidade de vida delas,  e vossa ,como pais.

um sorriso virtual e muita força.
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De t2para4 a 04.09.2012 às 14:03

Obrigada pelas tuas palavras (e pelas tuas visitas!).


Confesso que, tal como já deves ter lido, senti mesmo que o facto de voltar à medicação foi ter a sensação de estar a voltar para trás. Mas ver as minhas filhas a passar por uma série de comportamentos desviantes - de novo - foi ainda pior e aí sim, foi sentir uma regressão e uma dor horríveis. O pediatra da unidade de autismo sempre foi muito correto connosco e aliviou-nos, fazendo-nos perceber que, de facto, não estamos a fazer mal nem a optar pelo caminho mais fácil nem a desviarmo-nos do foco. Estamos sim a proporcionar-lhes uma qualidade de vida que se reflete em tantas outras coisas do dia a dia e permite-lhes andar bem, sem se agredirem ou descontrolarem por causa da ansiedade.
Quanto ao pagamento da medicação, acho que, muitas vezes, essa é uma desculpa para muitos pais porque não concordam com a medicação ou afins. A risperidona pode ser adquirida, mediante receita médica - claro -, da marca ou genérico. Eu optei pelo genérico e pago cerca de 1 euro por frasco... Mas há genéricos da risperidona que custa zero cêntimos. E funcionam na mesma, só não têm marca.
Outra coisa que faço é não suspender a medicação ao fim de semana ou férias... O autismo não escolhe fins de semana ou férias... E isso também marca a diferença e mantém-se uma continuidade e estabilidade a nível da medicação.
Já fiz as pazes comigo mesma nesse campo :)

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