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A importância de uma linguagem comum

por t2para4, em 02.09.12

Foi uma das coisas em que, felizmente e com algum esforço, sempre tentámos fazer para que as piolhas entendam que não há diferenças entre o que faz o terapeuta da fala ou a educadora ou a mãe e o pai. Ou seja, tentamos basear-nos por uma linha condutora comum às estratégias utilizadas por todos e dou um exemplo simples: uma ordem ou pedido ganha mais em eficácia e ajuda mais as piolhas se o indicarmos à altura dos olhos delas, olhando sempre para os olhos delas e pedindo-lhes que olhem para nós. Se o terapeuta o faz, convém que todos o façamos de igual modo para que o resultado  seja unânime.

 

Quando em maio (? - já foi há algum tempo e, entretanto surge sempre qualquer coisa), recebi um contacto de uma psicóloga (Dra Marta que tem um projeto que tem vindo a desenvolver: Criar a Cores - Autismo Criar a cores,  e que divulga os eventos (workshops, encontros, ...), que se encontram em desenvolvimento - no facebook.) , achei que eu não teria nada a dizer a quem é técnico e trabalha com crianças dentro do espectro do autismo. Eu sou apenas a mãe e, apesar de, ao longo do meu percurso profissional já ter trabalhado com crianças com necessidades especiais, o meu grande contacto com o autismp tem sido no papel de mãe e não de profissional. Não sabia o que dizer àquela psicóloga mas, ainda assim, combinámos uma reunião informal e lá nos encontrámos.

O grande objetivo que acabou por se materializar naquele café tomado durante umas boas duas horas foi apenas e somente a partilha, de parte a parte. Ambas acreditamos que, apesar do longo caminho que ainda temos pela frente, que trabalhar as consciências/ sensibilidades dos educadores/professores e orientar os pais, pode fazer a diferença ao nível da intervenção no futuro e só nesse nível é que poderemos realizar, ainda que com uma metodologia comum por base, novos conceitos intervencionais.


Não imaginam o sofrimento e o peso que um pai ou uma mãe sentem quando as coisas não são ditas ou são apenas mencionadas entre dentes, como se os pais, que sempre conviveram com um filho diferente das outras crianças, sabem que há ali algo que não está bem. E por que não chamar os bois pelos nomes? E por que não providenciar ajuda para esses pais que acabam de receber (e, às vezes, muitos nem recebem) a notícia de que o filho tem autismo ou paralesia ou rett ou down ou outra doença/patologia/síndroma? E por que não tratar os pais como parte integrante de todo o trabalho que terá que ser realizado em prol dessa(s) criança(s)?

Well, bottom line here, o que quero mesmo dizer é que, mesmo com a tremenda sorte que vamos tendo no meio desta tempestade que nos apanhou, de vez em quando, ainda apanhamos família que se recusa - ao fim de quase 3 anos - a aceitar que as piolhas têm uma deficiência intelectual/neurológica/que são autistas o que implica nem sequer ligarem peva ao que informamos sobre o que é feito nas terapias e nos apoios da intervenção precoce e muito menos aplicar essas mesmas informações; "hahmigos" que não entendem o porquê de nos recusarmos a sair com eles ou a aceitar convites para irmos a casa deles jantar ou afins porque, afinal, nós pais é que temos a mania de ter crianças diferentes; alguns médicos, que, apesar da sua formação superior e internatos, nos tratam como se viéssemos da parvónia e não soubessemos o que é a vida e acham que falar em código fica sempre bem. 

Ter uma equipa de apoio aos nossos filhos já nos tira uma tonelada de preocupações dos ombros. Custa assim tanto?

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publicado às 15:47

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8 comentários

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De Daniela Santos a 03.09.2012 às 11:47

nem sei que te diga...
olha, coiso.

terapia de choque funciona com algumas pessoas: depois de 2 dias em casa dos meus pais, eles nem se atreveram a sair de casa para a festarola da vila e os meus sogros estiveram cá em casa 5 dias: até aqui telefonavam uma vez por mês, agora telefonam dia sim-dia não e até já compram livros sobre autismo...
já não dizem que somos doidos e que o miúdo não tem nada, agora noto tristeza no olhar deles ...

estou a pensar se não devia aceitar alguns convites para jantar...

beijo grande
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De t2para4 a 04.09.2012 às 14:10

O meu marido gostou da tua terapia de choque... Mas, a bem dizer, não sei se algum de nós estará preparado para isso... E dou por mim a pensar no que hei de fazer ou dizer ou explicar para eventos que se avizinham como festas de aniversário (onde está muita muita muita gente) e um possível batizado (que se assemelha bastante a um casamento). Acabo por deixar isso para depois e logo se vê. Mas evitamos pois nem todos nos entendem e nós também nos desgastamos. Bem, sabes disso, não preciso de te relatar exemplos...

Quanto aos familiares, é triste que tenhamos que passar pela fase do "é louca/é má mãe/ eu é que sei que já criei dois filhos e os miúdos da rua inteira vinham cá para casa" antes de nos darem razão. E, ainda assim, com reservas.... A minha querida sogra também compra e lê livros sobre autismo mas é incapaz de querer saber mais sobre as terapias ou falar a linguagem comum a todos os que lidam constantemente com as piolhas. No outro dia deu-lhe para falar em depilação, vê lá tu... As piolhas nem são de obsessões nem nada e a sra põe-se com aquelas ideias... 
Olha, é ouvir e aguentar e depois se vê. Quem cuida das minhas filhas somos nós - pai e mãe. Quem está connosco sabe do que precisamos e onde estamos.

Força.
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De Silvia Pereira a 03.09.2012 às 22:15

Olá,


Neste momento dou graças por ter encontrado alguns blogues em que posso tirar algum conforto e informação com alguns pais e até um pouco de força porque também ajuda quando não temos muito onde nos agarrar.
A minha pequena foi sinalizada no infantário para o ensino precosse com suspeitas de PEA( bem agora vê-se que é evidente), depois veio uma equipa avalia-la e tiveram uma reunião comigo e com o meu marido para nos darem a "noticia" e que a menina vai precisar de terapia e só....sim só porque já lá vão 2 meses e nem noticia de que a pequena vai começar com o que for..... Bem que já fui há segurança social e o que me dizem é "lamentamos mas a terapeuta X e a Y estão de férias, vai ter de aguardar".
Por isso virei-me para a médica de família que foi excelente, passou uma tarde com a pequena e fez o relatório para o hospital, mas como a pequena era prematura(nasceu de 32 semanas) e ainda é seguida em neonatologia então o relatório tinha que ir para a médica dela de neonatologia e depois ela enviava para as consultas de desenvolvimento. Como também não recebia nada do hospital lá liguei para tirar informações e a resposta é que a doutora está de férias e ainda não pôde tratar dos papeis.
E com isto o tempo passa e ela continua sem apoio nenhum por parte de qualquer terapeuta...
Vá lá no infantário serem excelentes e aceitaram o facto do problema da pequena e vão em função disso.
Quanto a família nem vale a pena comentar, tirando os meus pais e irmã/cunhado não tenho ninguém que aceite o problema dela, é só dizer que somos malucos que a menina ainda é muito pequena( tem 32 meses e não fala mas pelos vistos não é problema para ninguém, o problema é meu e do meu marido)
É preciso muita força para aceitar um filho diferente e depois ter de aguentar os olhares e descrença das outras pessoas.
Mas vou jantar a casa das pessoas e amigos com ela, a minha filha é como é, se não querem aguentar não convidem


Bjinhos e força
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De t2para4 a 04.09.2012 às 14:15

Olá!


Passou-se um pouco do que relatas também connosco. As piolhas foram referenciadas em agosto, nas consultas de desenvolvimento, mas só em novembro é que se começou a trabalhar com elas... E porquê? Porque a lista de alunos com NEE já tinha ido para a intervenção precoce, era preciso ter um documento do hospital para iniciar a terapia da fala (no privado pois no público nem vagas nem hipóteses, pelo hospital sujeitava-me a 1 sessão por mês - com sorte!), os médicos da unidade de autismo estavam de férias, não sei quem estava de férias e esta merda deste país fica todo de férias ao mesmo tempo e pára para tudo. é triste mas é a realidade.
Tal como tu, a nossa escolha de infantário foi acertadíssima e apesar do esforço que fazemos para que tudo corra bem, pudemos sempre contar com a instituição. E só isso já ajudou muito... 
Desejo que tudo se resolva pelo melhor e consigas resolver essas questões para a tua menina.
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De Aprender & Organizar a 06.09.2012 às 16:41

Queria tanto dizer-te tanta coisa, mas nem sei o que dizer para te encorajar...
Só me ocorre uma coisa não desistas tu és uma grande mulher.
Um beijinho enorme.
Catarina
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De Anónimo a 23.10.2012 às 13:50

ostaria de colocar uma questão, que se possivel enviar-me a resposta por mail spaco@sapo.pt
Sinto-me completamente perdida.
Constatei que o joão estando sinalizado como um menino com NEE acabou por ser prejudicado. Sempre pretendi que o joão frequentasse a sala de aula normal com apoio educativo especial através da unidade de ensino especial que existe ne escola. O que constatei (muito tarde, infelizmente) o João beneficia desse apoio na sala de aula durante 1 hora com educadora ensino especial mas as restantes horas na escola são passados a olhar para a professora e para o qual ele não entende nada. O joão tem 9 anos, não sabe ler nem escrever (somente algumas palavras) e está no 4º ano! como é isto possivel? uma criança 'normal' não aprende a escrever nem a ler com 1 hora de ensino por dia! Muito menos o joão. A educadora ensino especial deixa fichas para o joão fazer para o resto do dia... isto é normal? sinto que estão a empurrar-me para uma sinalização de CEI, que o joão perdeu 3 anos de vida escolar, que no caso dele são valiosas!
O que acha que posso fazer?
Já pensei em contratar uma professora ao fim de semana, pois não me sinto capaz de fazer o papel de educadora para ensinar o joão a nivel cognitivo...
http://partilharombroamigo.blogspot.com
Sofia
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De serafim ramos ferreira a 02.08.2013 às 10:33

Sim sou um avo que tem um neto autista com dificiencia de 90%, não fala tem treze anos, quer eu como minha esposa somos doentes, mas como minha filha tem que trabalhar nos e que ficamos com ele, a idade que temos também já não nus ajuda com os nossos 69 anos de idade, e lastimável que neste pais se assim se pode chamar não dê qualquer ajuda, aos pais que tenham que trabalhar, não tenham organismos, instituição, que tome conta destas crianças no período das ferias escolares.
Pais deste pequeno terreno do planeta, que chamam de Portugal, todos isso sim? manifestar-mos para que estas crianças tivessem elas ou seus familiares apoios estatais nestas altura do ano como todo o ano, não para estas coisas não a manifestações petições.
Gostava que qualquer governante deste pais ficasse com uma criança destas uma semana, para que saber o que os pais sofrem, esculpem são desabafos de quem tem sofrido ao longos de todos estes anos.


serafimramosferreira@gmail.com      
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De t2para4 a 03.08.2013 às 15:23


Boa tarde Serafim.


Infelizmente os nossos (des)governantes, mesmo que tenham filhos com necessidades especiais, além de não acreditar que o assumam, nunca passarão pelas dificuldades do povinho - nós. Eles lá precisam de intervenção precoce ou de se preocuparem se têm ou não que pagar terapias, onde podem ou não deixar os filhos, se serão ou não penalizados por sairem do trabalho a correr porque houve uma crise com a qual ninguém sabe lidar, etc etc etc??? Nunca nesta vida! E há ainda essa questão do "e agora que acabaou a escola, uma criança autista ou com qualquer outra deficiência é abandonada á sua sorte ou fica curada após os 18 anos?" Como é?
Entendo a sua dor, entendo a sua luta, entendo o seu desgaste. Tenho uma colega que passa por tudo isso todos os dias, todos os anos... E os pais dela, avós da R. uma menina com autismo profundo/epilepsia/deficiência mental e crê-se que também com esquizofrenia, não estão a caminhar para novos... E a R. não é uma jovem com quem seja fácil de lidar. Tem imensa resistência à medicação, nem todas as instituições aceitam ficar com ela, a família tem medo de a ter longe.


Neste momento, damos graças a Deus por ainda termos avós disponíveis para os nossos filhos mas como será o futuro? Eu estou desempregada e desejo muito que me apareça um emprego mas só em setembro porque agora não tenho NINGUÈM com quem deixar as minhas filhas durante o mês de agosto porque os meus pais não estão cá, a minha irmã trabalha, os meus sogros não querem saber das netas, o meu marido não pode tirar férias agora, não posso confiar no 1º ATL que abre miraculosamente no verão e depois nunca me ninguém ouve falar dele... ~


Desejo de coração tudo de bom para vós, que continuem a ser os avós fantásticos que de certeza que são. Muita força e felicidades.

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