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Quero sair da Holanda

por t2para4, em 19.09.12

Vim parar à Holanda, contra a minha vontade e numa viagem não planeada. Tentei apreciar a beleza da Holanda, os seus encantos naturais, os seus Van Gogh e Rembrandt mas cansei-me. Tentei aprender uma nova língua mas todos os dias surgem vocábulos novos que me são difíceis de assimilar porque estou farta de estudar neste país estranho, frio, cinzento e distante. Conheci novas pessoas mas todas numa esfera muito específica: ajudar a conhecer este país. Mas eu cansei-me.

 

Quero a minha viagem a Itália de volta.

Quero os meus planos de volta, a simplicidade da minha vida planeada de volta.

Quero que o percurso seja tão simples como sair de casa; entrar no carro mecanicamente - sem ter que parar nos mesmos locais, dizer sempre as minhas coisas, dar sempre os mesmos recados -; ir a um local - escola, piscina, casa dos avós, centro comercial -, sem medo de uma crise ou de um comportamento desadequado. 

Quero conhecer o coliseu.

Quero apreciar os frescos, as pinturas, as esculturas, as estátuas.

Quero estar num país onde o sangue pulsa nas veias à velha moda latina.

Quero estar num país cuja língua eu conheça minimamente.

Quero conhecer pessoas para além da esfera clínica.

Quero aquilo que eu sonhei durante a gravidez de volta. Não um dia, não nunca. Quero isso de volta, já. Agora. Neste instante.

 

 

A minha manhã otimista e a minha tarde de trabalho reduziram-se a um farrapo de alma materna em alguns minutos da aula de piscina das piolhas. Os rodopios, os handflappings, os guinchos, a obsessão pela água que apaga tudo o resto, a indiferença ao perigo - apesar de já terem passado por experiências negativas  -, esgotam-me. A camuflagem de comportamentos é indecente. Onde começa o autismo? O que é indício de autismo? O que fz uma criança reagir assim e não assado? Acabo por perder a cabeça e arrepender-me no segundo seguinte. E passar o resto da noite a dar voltas na cama. 

As piolhas não irão às aulas seguintes. Além da confusão (juro que, em 2 anos, nunca tinha visto aquela piscina tão cheia e confusa como este ano), vou esperar que acalmem e que os seus comportamentos se regulem. Além disso, fica também como castigo por se arriscarem estupidamente a afogarem-se e a pregar-me (a mim e ao professor) sustos de morte. 

Vou fazer novo contacto com o pediatra. Receio bem que a dosagem de  medicação que fazem já não seja suficiente pois estão com mais peso do que quando começaram aquela dosagem, em 2010.  

 

Quero a minha Itália de volta.

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publicado às 20:56

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9 comentários

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De Monóloga a 19.09.2012 às 22:03

explicar de forma mais clara a sensação que deve ser estar nessa situação que estás, deverá ser impossivel...
apesar de não viver essa realidade diretamente (apenas presencio situações idênticas no dia a dia), caramba, imagino como deve ser complicado, exaustivo e muitas vezes frustrante fazer essa viagem na 1.ª pessoa!
tens todos os motivos e mais algum para desanimares, ficares triste e exausta!
mas não podes desistir de lutar... por elas, por ti, para o bem da tua familia!
hoje, baixa os braços, chora, resmunga, pragueja, desabafa (fora da vista delas). amanhã, sê forte, corajosa e continua a lutar!
eu sei que falar é fácil, mas tenho esperança que as minhas palavras possam dar um pouquinho de amparo, no sentido em que vou estando por aqui para "te ouvir", com interesse e empatia, torcendo para que continues a ser um forte e exemplar pilar na tua familia e para que sintas que pessoas de fora conseguem reconhecer que essa tua viagem não é pêra doce e que te consideram uma excelente mãe e uma grande mulher, um exemplo para qualquer mãe!
;)
(talvez elas estejam mesmo a precisar de alterar a dose da medicação...)
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De t2para4 a 20.09.2012 às 10:02

Obrigada pelas palavras de apoio. Quando me sinto assim mal não costumo quebrar em frente às piolhas. Acho que a vida delas, no seu mundo, já é complica q.b. para ainda terem que perceber por que razão a mãe está triste ou revoltada ou zangada. 
Neste momento, acabo por me sentir cansada de lutar porque parece que estou constantemente a remar contra a maré. Quando pensamos que um comportamento ou estereotipia ou algo foi dado como adquirido, pumbas!, vem logo outra coisa por trás para nos roubar essa alegria e obrigar a nunca parar. 
Cá nos arranjaremos, claro... 
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De Silvia Pereira a 19.09.2012 às 23:27

Olá,

A minha é mais nova e mesmo assim deixa-me exausta, desde as brincadeiras, não consegue parar 5 minutos quieta, agora tem estado doente e lá faz umas birritas. Podemos estar sempre prontas para fazer tudo pelos nossos filhos mas esquecemos de nós. Eu adoro a minha piolhita por isso às vezes até me sinto mal por querer tempo para mim, porque desde que ela nasceu só me dediquei a ela.( ela nunca foi a lado nenhum ou a casa de alguém sem os pais, eu estive sempre presente e em casa tem de ser total dedicação a ela) às vezes não consigo fazer nada nem mesmo descansar se ela estiver em casa e tento aproveitar um pouco quando ela está no infantário. Mas desde que ela foi diagnosticada com espectro parece que tudo piorou,no fundo tudo o que faço, todos os meus planos são sempre feitos ou planeados em função dela. Já não existe nada que não seja pensar nela e no melhor para ela. Tudo isso custa mas no fim vale a pena só para a ver contente.
Os maus momentos custam mas no fim os bons compensam tudo, mesmo que agora te sintas frustrada quando as coisas estiverem outra vez no bom caminho vais pensar que valeu a pena só para as veres felizes. Força


Bjinhos
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De t2para4 a 20.09.2012 às 10:06

Eu também tenho a noção de que, tal como tu, passei a viver em função e em redor das piolhas. E o mais estranho e que, para outras pessoas é perfeitamente natural, para mim, deixá-las nem que seja 1h nos avós para eu ir arranjar as unhas ou ir sossegada às compras, deixa-me um sentimento de culpa avassalador. E se me encontro com alguem que leva os filhos, aí piora porque começo logo a pensar que deveria tê-las trazido, que não estou a insistir o suficiente, que se os outros fazem e conseguem eu também deveria fazer e conseguir. 
Espero que seja só uma fase pior passageira e que tudo acalme em breve. 
Desejo que tudo corra pelo melhor para os teus lados também e que consigas encontrar estratégias para ir avançando.
beijos
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De Rainbow Mum a 20.09.2012 às 01:43

Querida M, não sei quem foi a iluminada que inventou essa historia da Holanda... Eu sinceramente senti quando soube que tinha um filho diferente que tinha aterrado na Faixa de Gaza, como um dia disse a Daniela. Atencao, não aterrei propriamente na Siria no meio de uma guerra devastadora. Foi mesmo na Faixa de Gaza, onde a malta vai sobrevivendo como pode :) E que e terra de ninguem... Ou seja, não sei bem em que pais estou, não sei qual vai ser a nacionalidade do meu filho (o seu prognostico certo para o bem ou para o mal...). Isso e que me parte verdadeiramente a cabeca, saber que ele esta no tal espectro mas não saber realmente se vai ser funcional ou não, apesar de os peritos dizerem que sim... Quando temos um filho com uma deficiencia gravissima e sabemos ha partida que estara sempre dependente de nos e que não ha esperanca de atingir a tal funcionalidade que ansiamos e que e a nossa meta final, ai acho que de facto aterramos no Inferno... E teremos que passar o resto dos dias a conformarmo-nos com isso. Agora na Faixa de Gaza ha a esperanca de um dia haver um cessar fogo total, de a fronteira com Israel abrir e a vida de repente se compor...

Eu pessoalmente adoro a Holanda. E um pais calmo, maravilhoso, com pessoas lindas... Os dias que passei em Amesterdao este ano foram dos melhores que já tive na vida e digo-te que quando estive em Italia não me recordo de ter-me sentido tao bem. Por isso dizer a um refugiado da Faixa de Gaza que esta na Holanda e, como dizem os brasileiros, gozacao... Nos temos que sobreviver todos os dias o melhor que conseguimos em condicoes por vezes bastante complicadas... Mas mesmo assim, por não estarmos no meio de uma guerra sangrenta, ainda vamos conseguindo ter alguns bons momentos. E continuar a poder sonhar que um dia vem o tal cessar fogo total e la podemos ter uma vida feliz a seria. Querida M, sei como te sentes melhor que ninguem. Mas enquanto houver esperanca que as tuas piolhas crescam e se tornem em 2 mulheres fantasticas que vao ter muito sucesso e felicidade neste mundo não te quero ver com essa tristeza. Bolas, tens 2 filhas com capacidades inacreditaveis!!! Quantas vezes eu fiquei com uma pontinha de inveja quando vi o que elas sao capazes e as capacidades cognitivas que elas tem!!!! Repara nos desenhos delas, na forma como com essa idade ouvem o Principezinho quando os putos so se interessam por bandas desenhadas ou videojogos, o facto de falarem palavras em ingles, a maneira como participam contigo nas actividades que fazes com elas... Amiga, por favor ve tambem essas coisas positivas que se calhar nunca pensaste que elas fariam. Orgulha-te muito dessas tuas filhas que sao incriveis e estou certa que vao-te dar ao longo da vida muitos mais motivos para te orgulhares. Essas pequenitas serao certamente diferentes, tal como os autores dos frescos que queres ver em Italia eram de certeza. Porque sabemos que a genialidade, aqueles que estao acima da media nas artes e nas ciencias raramente sao pessoas ditas normais. Pensa, como me disse um dia o meu psiquiatra, que em vez de autistas sao artistas. Não precisas de ir a Italia ver frescos quando tens ao teu lado 2 pintoras maravilhosas que fazem desenhos lindos como os que eu já vi...

Uma coisa que aprendi e que o autismo suga tudo de nos e a nossa volta. E que as vezes temos que tentar abafa-lo ou toma conta das nossas vidas. Tentar não falar dele e esquecer que ele existe. Sei que não e fácil pois parece que esta sempre presente... Mas se cada coisa que os nossos filhos fazem observamos com olho clinico, deixamos de reparar nas coisas positivas e passamos a ver apenas as negativas. E isso e algo que temos que lutar contra todos os dias das nossas vidas. Para que não sejam a X e a y que tem autismo. Apenas a X e y. Duas miudas muito especiais, com uma mae fantastica que apenas precisam de mais algum tempo para suplantar os problemas sensoriais que ainda tem. Mas que já conquistaram muito e deram provas que vao conseguir faze-lo.

Ha pouco li isto num blog de uma mae com um filho autista e deixo-te aqui:
\"O mundo é como um espelho que devolve a cada pessoa o reflexo de seus próprios pensamentos. A maneira como você encara a vida é que faz toda diferença.”
Luis Fernando Verissimo
Desculpa se me alonguei mas quis dizer-te tudo o que sentia...e espero sinceramente que consigas ver essa saida porque eu vejo um tunel enorme de oportunidades para as tuas piolhas lindas!!

Beijos



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De t2para4 a 20.09.2012 às 10:27

Fizeste bem em alongar-te. Gosto muito de te ler.
Não me sinto propriamente na faixa de Gaza pois ainda consigo dormir sem pesadelos e acordo sem sentir o barulho de bombas, apesar de concordar que a vida no espectro é algo cinzento e, ao mesmo tempo, colorido. Como dizia à Daniela no outro dia, quando ouvi falar em espectro do autismo pela primeira vez nem sabia bem o que isso era pois eu só me lembrava de que "espectros" são fantasmas tipo os da prisão de Azkaban da saga Harry Potter. E, às vezes, sinto a proximidade desses espectros mais do que desejaria... 
Talvez a comparação Itália- Holanda não seja a mais correta mas o ponto aqui é o sentirmo-nos num mundo à parte. Poderia ser uma comparação Terra-Marte. E, nestes últimos tempos, parece que há demasiados fatores a convergir para acentuar essas diferenças. O problema é também pensar demais e sofrer por antecipação. O 1º ciclo ainda vem longe mas eu já sofro com isso. E custa-me muito pensar que, aos olhos de outros, as minhas queridas filhas vão ser sempre "umas miúdas estranhas"... Desejo fortemente que se adaptem e consigam levar uma vida saudável - não ao estilo de um relações públicas - mas social qb, com um ou dois amigos para a vida, uma relação amorosa estável e feliz, uma vida plena - à  maneira delas - sem serem ostracizadas ou porque sabem demais ou porque têm "tiques" e comportamentos esquisitos.
Quando acabo por dar muita importância ao que corre mal - que é o que está a acontecer agora - acabo por sentir pontadas de culpa pois sei que estou a ser injusta e tanto elas já adquiriam e aprenderam, mas o resto não está bem... Eu não posso ser assim perfecionista e controladora mas, a verdade é que, se pudesse, trocaria algumas coisas mais desenvolvidas por outras menos desenvolvidas ou não adquiridas e assim contrabalançava os pratos e equilibrava a balança. Parte-se-me o coração de cada vez que encontro mechas de cabelo no chão do quarto ou enrolado entre os lençóis da cama delas; fico siderada quando vão andar de baloiço e em vez de o fazerem para a frente e para trás, o fazem enrolando as cordas de tal modo juntas para que acabem a rodopiar; fico em pânico quando, com esta idade, ainda não percebem que se caírem de um local alto se magoam, que o fogo queima, que a água é perigosa apesar de muito atrativa... e este calor que não passa! E é só incêndios. Pffff.... 
Eu sinto um orgulho enorme delas mas também um grande receio de que o que sabem não seja o suficiente para ultrapassar os pequenos "nãos" que as acompanham.
Quanto ao teu piolho, não sejas muito dura contigo. Ele tem focos muito distintos e parece-me que, com esta idade, ela é já um rapaz muito culto e que - raro nos nossos dias! - vai dar um imenso valor à cultura que nos rodeia e que é tão heterogénea. E, além disso, mostra um grande respeito pela diferença. Não acredito que haja muitas crianças que se comportassem como o teu na viagem a Istambul! (e não estou a falar das questões sensoriais). Ele vai a festas e corre tudo bem! Ele domina a categorização de espécies como nunca vi nenhum miúdo fazer e até já escreve umas coisinhas. é certo que o estímulo a que os sujeitamos em terapias e apoios acaba por resultar nisso mas, ainda assim, mostra que gosta e consegue. Pode é não conseguir tudo o que desejamos para eles... 
Sabes que mais? Não é nada fácil ser mãe. E muito menos ser mãe de meninos especiais. 


Beijos grandes
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De Daniela Santos a 20.09.2012 às 11:02

:'(

leva-me contigo...

e vai tratar de TI! A sério, já tivemos esta conversa... enquanto TU não organizares o que sentes/ fazes/ dizes/ pensas não estás a ajudar em nada as tuas pequenas artistas.

há-de melhorar...

Beijo grande e qualquer coisa (nem que seja caralh**a ao telefone), conta comigo, sim?

Daniela
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De t2para4 a 20.09.2012 às 12:48

Já marquei consulta para mim para breve.
Eu sei que há-de melhorar  mas até isso acontecer lá temos que passar por estas fases menos boas... 
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De Rainbow Mum a 20.09.2012 às 21:59

Quando não estamos bem qualquer coisinha menos positiva alcanca uma dimensao avassaladora... Borrifa-te para as estereotipias!!! Isso vai passar com o tempo!!! O resto e que interessa, todos os ganhos e desenvolvimentos que elas fazem. Ninguem repara que elas estao a abanar os bracinhos expecto tu acredita... As pessoas olham para elas e vem umas miudas mais rebeldes e mexidas!!! Mais nada... Por isso toca a leva-las a rua, caga nos olhares e goza muito essas filha maravilhosas que tens. E pensa em ti tambem... Faz umas jantaradas c umas amigas, faz um dia dedicado so a ti, um fds romantico com o teu marido... Isso não nos nos torna piores maes! Pelo contrario, deixa-nos mais felizes e bem dispostas com a vida e eles sentem isso... Olha este sabado vou jantar com o meu marido e uns amigos e sair a seguir e o puto fica com a filha da minha empregada, a melhor babysitter do mundo que o adora e vai ter uma noite super divertida de certeza. No dia a seguir claro que vamos estar com ele e não acredito que ele va sentir a nossa falta por uma noite :) um dia destes desafio-vos a ti e a Daniela para um programa ai para os vossos lados... Alias, se estivessem em Lisboa já vos tinha arrastado :) beijocas

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