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Tempo para tudo

por t2para4, em 26.09.12

As piolhas já estiveram com o pediatra que as acompanha na Unidade de Autismo. Foi mais de uma hora de conversa formal e informal, avaliação informal, análise de comportamentos e muito despejar de mágoas e preocupações mas também de reforço positivo do que corre bem.

As piolhas fizeram o que quiseram e ainda mais:

- "roubaram" a caneta metálica do pediatra, juntaram-na à que vem no seu caderno de articulação e deram asas à criatividade

- fizeram desenhos nas janelas e parede

- abriram, fecharam e correram a cortina do consultório as vezes que a calha aguentou

- subiram e desceram a marquesa "n" vezes

- correram e pularam

- falaram baixo, falaram alto, gritaram, cantaram, pegaram-se, contaram segredos

- fizeram birrinha

- pediram colo

- mexeram no computador

- fizeram desenhos numa folha que arranquei do caderno

- deram beijinhos ao médico

- pediram para ir embora aí umas 20 vezes

- falaram das vindimas

- correram mais um bocado e falaram alto mais outro

- saltitaram de foco de atenção em foco tal qual transmissão de neurónios

- deitaram a cabeça no nosso colo

- enrolaram e arrancaram cabelo

 

Acima de tudo, estavam bem dispostas, apesar da reluctância inicial em ir ao médico. Ainda assim, esta hiperatividade toda - desta vez sem refreios/travões/admoestações/ameaças, ainda conseguiu surpreender o pediatra que me questionou acerca de ter ou não seguido as suas orientações: o aumento da dosagem da risperidona. Ao ouvir um "sim, aumentei na 5ª feira, tal como me indicou" acescentou logo que não chegava. Verificou o peso e sugeriu mais 0,25 apenas e somente daqui a uma semana, a fazer à tarde, quando regressam a casa da escola. 

Referimos o medo da dependência e do zombismo mas foi-nos assegurado que para o estado atual das piolhas (comportamento, ansiedade, agitação, hiperatividade) e peso atual até poderiam tomar quase mais o dobro do que o recomendado por ele mas que, com todos nós a acompanhá-las e elas próprias a entabular estratégias, não haverá necessidade disso.

 

Entretanto, depois de termos falado sobre o desenvolvimento das piolhas e de termos, mais uma vez levado um murro no estomago (eu sei que não deveriamos queixar-nos mas ainda custa estarmos presos na infância interminável que as piolhas levam e ainda custa ouvir com todas as letras "é uma PEA..."), há que continuar o caminho para a frente: as piolhas são meninas perfeitamente saudáveis com um fisico normal para 5 anos, com capacidades cognitivas ao nível dos 6 mas com comportamento e maturidade comportamental de 2 ou 3 anos... E é precisamente nesta faixa etária que surgem as birras típicas em crianças típicas... Logo, este aumento das birras - que, muitas vezes, se misturam com as atípicas - advem desse atraso...

O nosso estado de cansaço deve ser tal que o médico notou logo que não temos feito mais nada nestes últimos anos que não viver em função - só e única e exclusivamente - das piolhas e aconselhou-nos algum egoismo: uma saída a dois ou individual, pequenas rotinas familiares sem os filhos, etc que nos permitam ter um elo com a realidade extra pais, extra pais de crianças autistas.

Foi bom ter o reconhecimento de que temos feito um excelente trabalho com elas - a nível de trabalho enquanto crianças com necessidades especiais e a nível de educação - e termos tido a certeza de que a equipa que nos acompanha sabe o quanto custa a nossa luta: não é fácil ter filhos gémeos, ainda para mais gémeos tão ativos como as minhas, ainda para mais gémeas autistas. Daí a importância de um stop em tudo, de vez em quando, para não acordarmos todos aos gritos e deitarmo-nos todos aos gritos - como já aconteceu. Admito que, desde há alguns meses, que isso tem vindo a falhar um pouco...

 

Na prática:

- as piolhas mostram-se menos elétricas do que antes e as obsessões diminuiram de intensidade (vi hoje, durante a aula de Inglês que dei no infantário que, uma das piolhas, do nada, levantou-se e foi mexer na água. Estava a divertir-se e a interagir muito bem mas teve que "ir fumar aquele cigarro"); o foco de atenção é mais controlado e distinto, favorecendo a aprendizagem.

- ainda vou notando alguns fios de cabelo perdidos mas sem a intensidade de antes

- o pai e eu já tomámos algumas doses de egoismo: saimos para almoçar fora e ir às compras (cada um na sua área de interesse) enquanto as piolhas estavam na escola e tentámos afastar a culpa de o estarmos a fazer sem elas; tentámos (eu mais do que ele) deixar de controlar tudo: as meninas estão na escola ou na terapia, ponto.

- já temos planos para fazer saídas controladas a pé (ir à descoberta da nossa serra em percursos pedestres com as piolhas, sem hipótese de escolha, ou seja, vamos e não há negociações, corra bem ou mal)

- empenhamo-nos muito mas com mais leveza; é um desafio, não tem que ser uma batalha sangrenta. O trabalho que fazemos com elas (histórias, exercícios de terapia, saídas de estudo) podem ser graduais e não precisam de correr sempre bem à primeira

 

Bottom line: elas precisam de tempo para elas - seja para se (des)regularem ou simplesmente correr -, nós precisamos de tempo para nós enquanto casal, eu e o marido precisamos de tempo para nós enquanto seres individuais.

E, com ou sem gestões de tempo quase milagrosas, tudo se arranja e tudo se resolve. Let's consider it a fresh start.

 

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publicado às 15:06

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7 comentários

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De Silvia Pereira a 26.09.2012 às 21:26

Olá,


Eu acho que fazes muito bem, não é errado pensar em vocês enquanto casal.
Eu sei que não é fácil, mesmo comigo tudo é feito em função da pequena, mas como agora ela está no infantário e já é capaz de ficar com outras pessoas ( já a deixo e fica muito bem em casa dos meus pais e em casa da minha irmã)eu tenho feito alguns programas. A sério eu sei que é muito simples e que há muitas pessoas que o fazem constantemente mas eu já não o fazia há séculos que é ir a uma secção de cinema. Mas tenho conseguido e parece que em casa isso sente-se, mas esse bem estar também é óptimo para a pequena. Desde que tenho confiança para me afastar um pouco dela o ambiente anda mais leve, sei que dizer assim parece terrível mas parece que as coisas correm normalmente. Apesar de mesmo assim eu estar sempre a ligar para a minha mãe a saber como ela está, às vezes a minha mãe é que fica arreliada comigo...mas de momento é quanto eu consigo porque custou a me habituar a deixar de lado o sentimento de culpa.
Mas é bom ver que as coisas estão a correr bem aí.


Bjinhos
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De Vera a 28.09.2012 às 10:20

Olá Mara, já há uns tempos que não passava por cá. 
Esse reconhecimento do tanto que vocês fazem com e por elas, acho que nem era preciso verbalizá-lo: vê-se, sente-se. Quem te lê atentamente, como eu, fica convencido que vocês não fazem só o possível, mas também o impossível. Vocês não param na busca incessante do melhor para elas e eu sou só mais uma que acha que, desde sempre, vocês fazem um excelente trabalho com elas. E sim, acho que fazem muito bem em tirar um tempinho (o que der) para vocês; doutra forma, nas alturas mais difíceis, a vossa sanidade mental pode ser posta em causa.


Da minha parte, desejo-vos o que sempre vos desejei e acredito que um dia a E. e a B. serão adultas normais, com o seu quê de timidez, com o seu quê de "manias", mas capazes de levar vidas perfeitamente normais.


Um beijo enorme daqui até aí,
Vera


 
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De t2para4 a 29.09.2012 às 14:57

Olá Vera! 
espero que esteja tudo bem contigo e com o teu príncipe  Perdi os teus contactos por isso, se puderes, por favor, manda-me um mail com o teu mail e número de telemóvel.


Obrigada pelas tuas palavras. Também desejo essa normalidade, ainda que com manias ou tiques ou estranhices... Esperemos que sim...


beijo grande
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De t2para4 a 29.09.2012 às 14:54

Olá!
Sim, eu sei que não é errado pensar em nós enquanto casal ou ser individual mas é impossível não sentir uma pontadinha de culpa por estar a usufruir de um tempo que poderia ser dedicado a elas ou a outra coisa qualquer. Mas, depois entra o lado racional que me diz que esse é tempo indireto para elas, pois se eu estiver bem, a qualidade do nosso tempo será, sem dúvida melhor.
Eu regressei ao cinema 5 anos de pois de ter engravidado... o último filme que eu tinha visto foi o Miami Vice :) depois vi os Piratas das Caríbas (os das sereias) e não mais regressei. Mas ando a desejar - secretamente - uma ida a um spa... God!!! Como adoraria estar ali umas boas horas a ser mimada (corpo, unhas, pés, pele, etc) :) 
Um dia de cada vez, para todas nós.
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De Rita Cardoso a 28.09.2012 às 11:51

Há imenso tempo que não vinha cá mas lembro-me montes de vezes de vocês. Ainda agora acabei de dar o teu blog a uma mãe que podia ser mãe de gemeos mas que infelizmente só ficou com um e que tb foi diagnosticado com o mesmo sindrome. Espero que ela venha cá pois és uma verdadeira inspiração para todas as mães. Continuação de muita força e coragem e força com esses momentos de egoismo que nos fazem TAO BEM!!! lembra-te sempre. se nós não estivermos bem, os nossos filhos tb nao estão. Por isso cuida de ti. Cuidem de vocês. Beijinhos.

Rita, Tiago e Diogo
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De t2para4 a 29.09.2012 às 14:59

Olá Rita!


Espero que esteja tudo bem convosco e que o teu livro esteja a ser um sucesso (eras tu quem ia publicar um livro, não eras? Ou estarei a fazer confusão?).
O que aconteceu a essa mamã de que falas era um dos meus maiores medos secretos durante a gravidez... Espero que o menino dela tenha uma PEA leve e que tenha acesso a todas as terapias e apoios. Obrigada pelo voto de confianças e pelas tuas palavras.
Um beijo grande para todos vós também e tudo a correr bem
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De Rita Cardoso a 09.10.2012 às 15:22

Era eu mesmo a do livro "SIM!!! SÃO GÉMEOS!!!" :) esta a correr bem felizmente, obrigado. É um mercado dificil este, tem ajudado o passa palavra... mas dentro do genero não está mau. :) Pelo menos quem o lê tem sentido que tem valido a pena e isso para mim vale tudo. Sentir que pude ajudar de alguma forma estas mães é a melhor sensação que se pode ter. Beijinhos grandes

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