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Repost - 2ª consulta de desenvolvimento

por t2para4, em 14.10.12

Mais um repost, originalmente publicado em fevereiro de 2011 e que relata a nossa vida depois do baque...

 

Fevereiro 17 2011

Em Outubro recebo informação escrita por parte do hospital para nova consulta de desenvolvimento, já depois de dado o possível diagnóstico de desvio do espectro autista. A consulta correu mais ou menos e a triagem correu muito bem: peso semelhante nas duas (13, 200 kg) e altura semelhante (94 cm uma e 95 cm outra), perímetro cefálico normal. A espera não demorou quase nada. Entrámos e começou a festa: não pararam quietas, mexeram em tudo o que não podiam (principalmente pionaises – nem sei onde os viram com tanta nitidez), começaram a ficar extremamente eléctricas, com calor, a transpirar, a fazer todas as estereotipias possíveis até que a uma das piolhas morde os dedos e diz à médica que era um chupa (que nem sequer comem!). A psicóloga estava presente e verificou que, de facto, havia sinais que estavam a piorar. A médica apercebeu-se de que eu estava muito informada acerca dos nomes que se dão a determinados comportamentos e foi sempre muito aberta e franca connosco. Mantém-se o diagnóstico inicial e o encaminhamento para a equipa de autismo foi feito (demorará porque entraram de férias quando regressou a médica delas…), a avaliação para terapia da fala será em Novembro. Disse que lamentava ter incomodado com o telefonema que fiz mas sentia-me desesperada com a intensificação de comportamentos desviantes e falta de resposta. Ela respondeu que a partir de agora muito estava a ser feito.

Conversámos sobre esses mesmos comportamentos: as birras constantes, o soluçar absurdo no final da birra ou o vómito, o olhar vazio e alheado no final de uma birra, a irrequietude, a ausência cada vez mais marcada de medos, as associações de ideias brilhantes (do género: baleia-mar-fato de banho-praia e pôr isto num desenho – mesmo que seja na parede do corredor…), a ecolália (repetição exacta de frases ou palavras que memorizaram e utilizam nos mesmos momentos em que as ouviram, tipo, uma das piolhas deixa cair água na carpete e diz “olha pra isto!” no  mesmo tom de voz, gesto e expressão que eu, sem alterar para “oh, está molhado”, por exemplo), as constantes diarreias que nem com dietas rígidas passam, a automutilação (que era o que me andava a preocupar mais), a genialidade de desenhos iguais aos meus alunos do 1º ano de escolaridade. A médica diz que elas são muito inteligentes, com áreas nas quais são geniais mas com falhas na socialização (o estar sentado quando se almoça fora ou se conta uma história ou o dar a mão para atravessar a estrada, por exemplo) mas que estão muito destruturadas e que precisam de ser muito trabalhadas para melhorarem estes comportamentos. Dado o estado de nervos em que estavam, notou-se bem que tipo de comportamentos as gémeas têm quando se sentem assim. Receitou risperidona, dose mínima, para minimizar estas ansiedades (as diarreias finalmente foram embora. No Jardim de Infância, as auxiliares dizem que estam mais calmas)

Falei da tentativa de conciliação entre Infantário e HPC e a médica disse que iria fazer  o seu TPC e enviar-nos toda a documentação: recebi depois os relatórios gerais e os atestados médicos para mim e marido. O relatório geral diz que as meninas (individualmente, portanto, 2 relatórios) foram observadas em consulta de desenvolvimento em Agosto por alterações na linguagem. Apresentavam agitação psico-motora, ausência de contacto visual e estereotipias motoras, ecolália ocasional. O diagnóstico mais provável é de perturbação do espectro do autismo. Vão ser avaliadas para terapia da fala e encaminhadas para orientação pela unidade de autismo. Necessitam de intervenção directa e sistemática de Educação Especial e acompanhamento em terapia da fala e ocupacional, sinalizadas à equipa de apoio das escolas. Dada a agitação motora e por a irmã gémea apresentar quadro semelhante deverão ter o apoio de uma tarefeira no jardim de infância.

 

Saímos mais esperançados de dias melhores, de melhores vitórias, de apoios finalmente.

Todas as informações de que vou dispondo vou transmitindo à educadora que tem sido incansável nas suas tentativas de ganhar tempo e apoios. Conseguiu fazer o pedido de tarefeira à direcção do infantário e tratou da documentação para o PIIP (Programa de Intervenção Precoce - uma equipa de técnicos constituída por Educadores de Infância Especializadas, Psicólogos, Técnica de Serviço Social que fazem uma Intervenção centrada na Família, baseada na interligação dos Serviços Comunitários (agrupamentos de escolas, etc. e intervêm precocemente junto das crianças em situação de risco ou com atraso de desenvolvimento até aos 3 anos.)

A reunião informal com a professora de apoio do PIIP tem feito pressão para que se arranje a tal tarefeira e, agora com os documentos, trabalhará lado a lado com o HPC, podendo, se for nosso desejo, acompanhar-nos às consultas. Já falou com a equipa do PIIP que trabalha na nossa área de residência, pessoal altamente qualificado e, no mesmo dia, telefonou-me a informar de uma reunião da equipa connosco (eu e o marido apenas, para já) para nos explicarem como tudo se processa, onde e como se farão tratamentos/trabalhos/terapias, etc. Há a hipótese de ser 2 vezes por semana, em nossa casa e no infantário ou só no infantário. Por muita vergonha que eu tenha do estado da minha sala (e móveis) e paredes neste momento, acho que beneficiar de terapias em 2 espaços onde passam mais tempo é algo de muito valioso. Iremos, sem dúvida, optar pela 1ª hipótese.

 

Deixei os documentos que recebi (cópia porque temos sempre que apresentar esta documentação em sei lá quantos locais) no infantário para os dar à direcção e agrupamento de escolas para ver se vem a tal tarefeira, agora que já há um suporte real e fidedigno por parte do hospital.

 

Apesar de tudo isto parecer estar encaminhado, não se imaginam quantos telefonemas estão por trás de tudo, quantas horas de reunião e conversas com educadora, prof de apoio, favores que se pedem (educadora à prof e vice-versa), o meu voluntariado (para poder ficar mais perto das gémeas e ir controlando o que se aprende), viagens entre hospital-infantário-correios-entidades patronais para entregar documentos e falar com superiores, o desespero que às vezes bate bem fundo quando se vêem injustiças, etc. É desgastante mas finalmente parece-me que começo a ver frutos de tudo isto. Nunca, por um segundo, me arrependi de ter inscrito as gémeas ali: é um infantário coladinho a uma escola primária da moda antiga, com recreios comuns, espaços simples mas com tanto tanto tanto profissionalismo, bons profissionais, boas pessoas e tanto empenho. Fico muito contente com isto. E acho que as próprias gémeas apaixonam qualquer um à sua maneira! Acho que tudo conjugado, abre-nos barreiras.

 

Não gosto da sensação de tempo perdido ou tempo de espera vazio. Sei que desde a 1ª consulta até agora não passou muito e até foi rápido mas para quem já vem a alertar médicos de sinais que aparentemente só eu via desde os 7 meses de idade, é muito tempo! O 1º sinal a ter em conta deveria ter sido logo a ausência de características de prematuridade e a dificuldade que o médico teve em avaliar o seu desenvolvimneto aos 7 meses de idade. Engonhou-se, não se deu ouvidos a dados importantes, não houve apoios… mas paciência, até aos 3 anos, ainda não é tarde. E isso, felizmente, esteve do nosso lado.

Quanto a mim, para os meus acessos de dor e choro e revolta e sei lá mais o quê, estou seriamente a pensar em contactar a APPDA : associação de pessoas com perturbação do espectro autista e obter ajuda, quanto mais não seja, ideias para lidar com os diferentes sentimentos que temos – como pais – e aprender a fazer terapias em casa com os filhos, ter uma ideia real do que será o futuro. Ainda não tive coragem para lá ir mas talvez não seja má ideia fazê-lo.

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publicado às 20:59

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7 comentários

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De Universoabc a 16.10.2012 às 17:55

É impressionante quando as mães acham que alguma coisa está mal, acham sempre que é impressao nossa mas felizmente a intervenção é cada vez mais cedo.
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De t2para4 a 17.10.2012 às 21:41

Só tenho pena que as mães ainda passem por loucas quando sabem e sentem que há algo estranho com os filhos... mas, tal como dizes, ainda bem que a intervenção se faz cada vez mais cedo. As crianças saem a ganhar...  
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De Silvia Pereira a 16.10.2012 às 22:42

Olá,


Realmente é bom quando as coisas até correm bem e acredito que a sinalização precosse é fundamental. Infelizmente estamos num pais onde as necessidades das pessoas não é importante a não ser que tenham dinheiro( assim pelo menos podem ir para o privado, desde que haja dinheiro não falta nada).
A minha pequena foi sinalizada há quase 5 meses e foi apenas avaliada pelo APPDA-CDM, resultado da avaliação sem apoio. Pois tivemos reunião para a apresentação do PIIP em que eu e a educadora vamos trabalhar porque a pequena não vai ter educadora do ensino especial, nem terapia da fala, nem terapia ocupacional. Disseram que não havia muitas vagas e que a pequena era um caso leve que havia crianças com o espectro mais grave. Fiquei de rastos e lá disseram que a pequena ia ter 45 min 1xpor semana uma psicóloga( até parece que me estão a fazer um favor).
Lá fui ao hospital falar com a médica para ver como estavam as coisas e se ia demorar a ser marcada a consulta. a resposta"Lamento mas as consultas estão atrasadas e a da menina ainda não está prevista  temos um atraso de 8 meses. Por isso provavelmente a menina terá a consulta daqui a 1ano".Eu pensei mesmo que estavam a brincar mas não a correr bem a pequena vai ter a 1ª consulta de desenvolvimento daqui a 1ano. 
Estou mesmo em baixo mas nem por isso baixei os braços, claro que com o desemprego não há muito que eu possa fazer por isso foi tentar cortar o mais que pude e a pequena já está a ser bem acompanhada num novo infantário( privado) e marquei no hospital d'arrabida uma consulta de desenvolvimento( mais uma vez fui para o privado) a consulta é só em Dezembro mas sempre é menos do que 1ano de espera.... Também fui há seg. social pedir o subsidio de apoio a 3º, vamos lá ver se consigo alguma comparticipação para as terapias. Ainda não posso pedir o abono complementar porque não tenho relatório médico. Mas o engraçado foi o de me dizer que foi bom a pequena ter sido sinalizada cedo, que estava numa boa idade e que podia ser "trabalhada" e que o ensino precosse é fundamental e depois não fazem nada, tenho a sensação que a única coisa foi a de colocarem nas minhas mãos e nas do meu marido que a nossa filha tem PEA...Realmente estou muito amarga, desculpa por isso mas sinto que não posso fazer tudo pela minha menina e isso deixa- me em baixo. Tirando o que já fiz acho que só posso dar-lhe muito Amor, carinho, atenção e isso ela tem aos montes em casa e acho que ela é muito feliz. Mas qual é a mãe que não quer o melhor para os seus filhos. O melhor são as  conquistas que ela tem feito e isso é a parte mais feliz de tudo.
A ver vamos como as coisas se vão desenvolver, acredita que estou a pensar seriamente em ir ao APPDA( a pequena foi sinalizada e avaliada pelo APPDA-CDM), mas agora estou para tudo por isso talvez não seja tão mau ir bater a outra porta.


Bjinhos e tudo de bom
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De t2para4 a 17.10.2012 às 21:53

Olá Sílvia!


Neste país há pesos e medidas feitos à medida de cada pessoa.. O que deveria ser universal e de acesso a todos é sujeito às regras mais estapafúrdias que se possam imaginar. Acho imensa piada à história do "ser leve". é um facto que é leve, sim senhora, a PEA da tua filhota e das minhas é "leve" mas é um "leve" que, de acordo com relatório médico, requer terapia da fala e intervenção precoce. Hoje, não amanhã. As minhas mal falavam sem usar ecolália. E também me chutaram essa do leve quando fui pedir terapia da fala pela via pública. "Ah e tal, as listas, ah e tal há crianças com deficiências bem mais graves, ah e tal, isso é leve, ah e tal...." Ah e tal uma porra! Era impensável ficarem sem terapia da fala e, apesar do meu recente desemprego, lá conseguimos ainda manter tudo. E já sei de antemão que, para o próximo ano, já no 1º ciclo, terão terapia da fala como componente letiva, já pela via pública mas foram 3 anos a pagar... Por duas. Sem apoio para ensino especializado. 
Quanto à intervenção precoce, a educadora das minhas filhas, com a minha assinatura enquanto encarregada de educação e suporte do ensino especial do agrupamento de escolas, enviou os documentos necessários para ativar o serviço. Tivemos uma educadora do ensino especial nesse 1º ano mas no ano seguinte não tivemos nada nem ninguém... Houve erros na contratação de professores e foi necessário eu andar a fazer a rota da unidade de autismo - agrupamento de escolas - DREC... Não foi fácil, mas após 2 meses, no final de outubro, soube que viria uma psicóloga trabalhar com as piolhas. Vem 1x por semana, tal como no teu caso, mas fica cerca de 2h, às vezes um pouco mais. O que tem lógica porque são duas meninas. Ou seja, se por uma criança ficariam 1h, pelas duas, dobram mais uma hora... 
Achp que fazes muito bem em ir bater a outras portas e começar a despachar ofícios, de for caso disso. E se precisares, ajudo-te na sua elaboração. A tua pequena tem direito a ser ajudada e trabalhada agora, não é amanhã. Vê na tua área de educação (DREC, DREL ou assim) o que deves fazer, recusa listas de espera, pede os relatórios médicos e não escondas o porquê. E se precisares, avisa-me que ajudo-te no que puder.


beijos e força. 
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De Silvia Pereira a 17.10.2012 às 22:48

Olá,


Muito obrigada pelo apoio, realmente nestas alturas até uma simples palavra amiga é bem vinda. Às vezes realmente sinto-me em baixo com isto tudo mas pela minha filhota não me vou render:-) Ela merece todo o esforço.Mesmo ao dizerem que é uma coisa ligeira o certo é que eu noto bem a diferença dela para as outras crianças da mesma idade, por isso é que não entendo.
 Realmente esta situação do desemprego prejudica mas decidi que a pequena é mais importante e cortando aqui e ali o importante neste momento é ela. 
Por isso mesmo sendo complicado decidi ir para a frente com as coisas mesmo no privado, não posso ficar 1ano há espera que seja marcada uma consulta. Para já vou-me desenrascar e já marquei uma consulta de desenvolvimento no privado. Depois de ter o relatório médico vou meter os apoios da segurança social,já fui buscar os documentos para preencher. E sem vergonha fui ao APPDA e mesmo a pagar 25euros por sessão a pequena vai ter pelo menos terapia da fala. Ela já anda num infantário privado e tem um bom acompanhamento da educadora e claro continua com a  psicóloga. Mas não podia deixar as coisas como estavam e assim já posso ficar há espera da consulta de desenvolvimento do hospital publico que as coisas já devem estar mais encaminhadas.


Bjinhos e muito obrigada pela força
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De Rainbow Mum a 16.10.2012 às 23:38

Estes reposts servem para nos lembrarmos do que essas pequenotas evoluiram. E vao evoluir ainda mais. Beijinhos
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De t2para4 a 17.10.2012 às 21:56

Eu nem acreditava que isso fosse possível... A médica bem falava e dizia que pelo Natal iam fazer isto ou aquilo e daí a 2 anos iríamos aqui ou acolá e eu nem sequer conseguia visualizar isso no meu horizonte pois parecia-me mesmo distante. Houve falhas em alguns prognósticos mas acertaram noutros. É bom ver que avançámos, com custo  mas avançámos!

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