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Repost: O diagnóstico

por t2para4, em 14.10.12

Este texto serviu de base para um outro que será publicado muito em breve e que vivencia a nossa queda livre, sem paraquedas e sem rede no mundo do autismo. Foi a 1ª consulta, a 1ª vez que senti que havia alguém que olhava para nós sem me achar louca e sem ver as piolhas como apenas umas miúdas mimadas ou irrequietas, o normal... 

 

 

16 de agosto de 2010 (há datas que nunca serão esquecidas....)

 

No hospital, falei de tudo o que achava estranho no desenvolvimento das meninas e elas foram, inicialmente, avaliadas por uma educadora e vários pediatras. Referi tudo o que faziam e o que não faziam (muitas das coisas eu achava que eram normais aos 3 anos (mas afinal não), a médica/educadora referiam algumas coisas e perguntavam outras), mostrei desenhos, fizeram outros "in loco" frente à equipa médica, não pararam um segundo. De repente, chega um pediatra chefe ao gabinete e refere as gémeas. A médica responde que está a avaliá-las e que suspeita de não sei quê (usou termos técnicos não perceptíveis à minha cabeça naquele momento) e a educadora diz que é muito difícil levá-las a fazer algo mas que até fazem muito bem, que há recusas e não há contacto ocular e insistia muito nisto. E eu nunca tinha reparado nisso!

 

O diagnóstico, traduzido, atingiu-me como um soco: desvio do desenvolvimento de espectro autista. Ouvi autista e não ouvi mais nada, fiquei com o cérebro a mil e a projectar desgraças. A médica foi falando que era uma variante que nada tinha a ver com o que se via na TV e nos filmes, que elas têm uma equipa muita vasta que as acompanhará, que estão na pior fase agora (daí o meu cansaço e talvez magreza – referiram isso imensas vezes) porque não estão trabalhadas nem controladas, que notam que eu imponho regras e valorizo (algumas) rotinas normais mas sem cair na intransigência (como, por exemplo, terem lugares fixos no carro ou à mesa ou ir sempre pelo mesmo caminho para casa, etc.), que (inconscientemente) já vou fazendo coisas correctas como conversar normalmente com elas sobre tudo e explicar-lhes os planos para o dia (se vamos sair e onde vamos, por que ordem, se vamos de carro ou a pé). Falou nos exames genéticos (porque somos muito jovens e podemos ter mais filhos), que a terapia da fala é para começar ontem (porque têm muito mais vocabulário do que qualquer criança da mesma idade e do que usam, e imenso potencial que está subaproveitado), que são muito inteligentes e tanta coisa mais que não consegui assimilar. O meu chão fugiu quando se falou em NEE (Necessidades Educativas Especiais) porque conheço todos os (d)efeitos que isso traz e as conotações associadas. 

Depois desta notícia, que recebi sozinha, eu e o marido já tivemos uma reunião com a médica. Explicou-nos tudo com calma, transmitiu-nos imensa confiança e optimismo, disse que estava segura de que as meninas farão coisas banais como podermos ir ao restaurante com elas sem haver confusão (e sem medos nossos), etc etc. Assegurou-nos protecção legislativa a apresentar às nossas entidades patronais e colocou-se à disposição para nos ajudar. 
Desde então temos vindo a desmistificar as palavras "autismo" e "deficiência" (porque, severo, profundo ou ligeiro - como, graças a Deus, é o caso - é uma deficiência) e a manter o que temos vindo a fazer, tratando-as exactamente da mesma maneira.

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publicado às 20:50

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