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Mais uma reportagem fantástica que me deixou com a cabeça a mil e de lágrimas nos olhos, com a minha resignação nada resignada...  Mas gostei de ter visto. Vou tentar colocá-la aqui, se conseguir.

 

Esta reportagem focou 4 pessoas com deficiências distintas entre si (intelectural; autismo; física; mental) inseridas no mercado de trabalho: em contratos ou estágios. Estou familiarizada com a ingressão de pessoas portadoras de deficiências físicas ou mentais no mercado de trabalho pois na localidade onde vivemos há associações que promovem e beneficiam isso. Gostei de ter visto destaque dado ao autismo. 

 

O jovem autista da reportagem faz uma vida autónoma e quase quase independente. Vai para todo o lado com amigos, trabalha de forma meticulosa, é empenhado e o seu salário é gasto com juízo. A mãe pareceu-me uma senhora muito sensata e ponderada, de pazes feitas com a vida - algo que ainda me custa fazer. Fiquei com o coração a rebentar de alegria por aquele rapaz, pelas conquistas que foi capaz de fazer, pelo caminho que percorreu, por ter um trabalho estável, por ganhar um salário, por ter amigos que gostam dele e o respeitam como ele é. Fiquei mesmo feliz!! A lágrima veio no final, quando a mãe referiu os seus receios do "amanhã"... Ele não tem irmãos... Ele vai ficar sozinho, mais tarde ou mais cedo... Será que vai conseguir? 

Ninguém consegue imaginar as vezes que já me passou pela cabeça ter mais um ou dois filhos - situação económica à parte -, de modo a que as piolhas tivessem semptre quem olhasse por elas, quando os pais já cá não estivessem. Mas que vida pretendo eu para as piolhas e para os piolhitos que viessem depois? Atribuir-lhes a responsabiblidade de tomar conta das irmãs e eles considerarem isso um fardo? As piolhas já contam com 5 anos... Iriam os irmãos lidar com essa diferença de idades? 

Bottom line: não é fácil pensar no futuro das nossas filhas sem a nossa presença terrena. Não sabemos o que lhes está reservado, se se adaptarão, se farão as escolhas certas, se - à semelhança daquele rapaz - terão amigos que gostem delas pelo que são. Ainda não fiz as pazes com quem deveria (vida, entidade divina, deus, o que quiserem chamar-lhe) mas desejo poder fazê-lo, tal como aquela mãe fez. Até lá, tal como diz o Pai, desistir não é opção.

 

 

 

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publicado às 21:49

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18 comentários

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De Isabel a 22.10.2012 às 15:36


Olá, Eu vi ontem essa reportagem, e vais ver que as tuas meninas tb vão ter bons amigos e um bom trabalho. Um abraço. Em elas terem um irmão, acho que ñ é solução, sempre se lhe faltares terás alguém da tua familia que ajude. BJS
Isabel
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De t2para4 a 23.10.2012 às 22:52

Oxalá... Fico a torcer que sim. E, lá no fundo, acredito que sim, embora me bata aquele medo... 
Seria injusto para um irmão arcar com a responsabilidade. Não é justo nem para elas nem para um irmão... Mas, pronto...
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De Mafalda Mendes a 23.10.2012 às 15:32

Cheguei aqui através da minha busca incessante por experiências de pessoas que lidam de perto com o autismo. Estou um bocado cansada dos artigos e teorias.
Este cantinho é envolvente e apetece ler tudo.


Quando aqui cheguei não era com esta ideia, mas gostava do seu contributo para um projecto que estou a desenvolver sobre comunicação aumentativa e alternativa. Se quiser ajudar, fica aqui o link: http://bica.imagina.pt/2012/comunicacao-aumentativa-e-alternativa-para-smartphone-e-tablet/


Obrigada por esta partilha. Um beijo cheio de força
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De jaona a 23.10.2012 às 18:12

Penso que ter mais um filho poderá não ser solução, até porque pode vir outro autista, como aconteceu no nosso caso.
Não me esqueço do que o pedo-psiquiatra nos disse: "o cérebro das crianças é surpreendente e antes dos 6 anos não se devem fazer diagnósticos definitivos."
 Na verdade temos visto melhorias muito significativas. O A e o D são miúdos muito meigos, francos e determinados. Não os consigo ver como deficientes. Há pouco tempo, o A de 9 anos dizia-me :" Mãe não te preocupes que eu vou ser uma pessoa normal!" - perguntei-lhe porque dizia isso e ele respondeu-me que sabia que não era normal. O meu coração ficou bem apertado, faltou-me o ar! Autista? Será ele o verdadeiro autista?
Temos sempre de apontar para as estrelas, querer o melhor para os nossos filhos e esperar deles o melhor. Sei (já) que tu és assim.
Um abraço. Joana
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De t2para4 a 23.10.2012 às 22:57

Tal como disse em cima, acaba por não ser justo nem para elas nem para um irmão arcar com a responsabilidade que é de pais, mesmo que cá não estejamos... Eu acredito e espero ardentemente que elas consigam ter uma vida, não direi normal, mas adaptada à nossa normalidade: um trabalho, uma habitação - alugada ou própria-, carta de condução, carro, férias, amigos, família quiçá? Com as limitações delas mas com os sucessos que ainda terão (porque se evoluíram tanto até agora irão evoluir mais, não é?) 
Aquilo que o teu menino disse faz lembrar o que disse o rapaz da reportagem, quando a jornalista lhe perguntou " o que achas das pessoas?" e ele responde "São diferentes". Não pude deixar de sorrir e de sentir o coração a apertar. Eles têm uma visão diferente das coisas e até acho que a visão normal deveria ser a deles porque é a que tem mais lógica e vê o outro lado.
Um beijinho grande
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De Anónimo a 25.10.2012 às 22:35


Que fantástico testemunho e que menino tão especial :) Tenho a certeza que irá longe. Espero que o meu um dia tenha essa capacidade de falar de si próprio.

Bjs
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De t2para4 a 28.10.2012 às 14:27

Vamos acreditar que sim! Eu acho que eles é que têm a perceção correta das coisas, vêm sempre o lado menos explorado das coisas. Talvez venham a falar de si mesmos por essa perspetiva...
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De t2para4 a 23.10.2012 às 23:05

Obrigada pela visita e pelo comentário!
Eu acho que acabei por me sentir assim durante uns tempos, após uma pesquisa louca sobre tudo e mais alguma coisa em relação ao autismo, em português, em inglês, em teses, artigos, revistas, etc. Estava a dar em doida e não encontrava nada que me dissesse como se sentia um pai ou uma mãe, ou como se sentiam as crianças autistas... E não encontrei muito sobre gémeos monozigóticos autistas, daí a criação do blog. Queria partilhar o que sabia e tentar mostrar, a outros e a mim, o que é a nossa vida. Acho que, a longo prazo, será um excelente diário para as próprias piolhas - ver todo o percurso.


Não sou terapeuta nem tenho formação de ensino especial mas tentarei colaborar no que puder.
Mais uma vez, obrigada!
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De Silvia Pereira a 23.10.2012 às 20:37

Olá,

Eu também vi a reportagem e também fiquei com o coração apertado. Essa é a realidade, vamos fazer sempre o melhor que podermos para os nossos filhos mas só podemos para já imaginar o futuro, sempre com a esperança do melhor mas sempre sem certezas.
Eu não vou mentir sobre o facto de achar que a minha filha vai conseguir ser independente mas vou ter de esperar para ver.
E filhos não me parece...

Bjinhos
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De t2para4 a 23.10.2012 às 23:00

Apesar dos momentos de choro e de revolta, temos que nos levantar e seguir em frente, não é? É o mínimo que podemos e devemos fazer por eles. E vamos acreditar que sim, que, apesar da nossa sociedade ser aquilo que é, que as nossas piolhas vão conseguir adaptar-se à medida delas, sendo elas mesmas...


beijos
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De Angel Mum a 24.10.2012 às 16:42

Olá,


Sigo o seu blog há imenso tempo mas penso que esta é a primeira vez que comento. Respeito mas não tenho a mesma opinião da maioria das mães que comentaram. Eu e o meu marido sempre sonhamos ter 3 filhos mas a  minha primeira e única filha até ao momento (com 3 anos e 8 meses) foi diagnosticada com autismo e obviamente o receio da perturbação se repetir afastou, com grande dor, o desejo de voltarmos a ser pais. Neste momento, ano e meio após o diagnóstico, continuamos a ter medo, mas estamos a pensar voltar a ser pais. Esta vontade surge do tal sonho de ter 3 filhos e não do desejo de"amparar" a nossa filha colocando num possível outro filho esse fardo, no entanto não vejo mal nenhum no facto de um irmão apoiar outro mais fragilizado. Conheço um casal com 3 filhos adultos em que um deles, já na idade adulta, ficou totalmente dependente e os irmãos ajudam-no no que lhes é possível. Não vejo problema nenhum nisto, muito pelo contrário, faz-me acreditar na Humanidade.


Acho que o medo da perturbação se voltar a repetir é um motivo totalmente válido para não voltarmos a ser pais, agora deixar de ter um filho por não querer que ele enfrente o fardo de ter irmão/ãos com problemas, para mim, não faz sentido. Sabe-se lá que tipo de fardos é que cada um tem reservado ao longo da vida... e algunS surgem quando menos se espera...


Beijinhos,
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De t2para4 a 24.10.2012 às 21:57

Olá Angel e obrigada pelo teu comentário. Há pouco falava dele ao  meu marido e ele pensa como tu e até acrescentou que eu vivia num mundo cor de rosa :) explicando-me melhor: salvo raríssimas exceções, dou-me muito bem com a minha irmã e nunca questionei que ela não olhasse por mim ou eu por ela ou ela ficasse com as minhas filhas caso nos acontecesse alguma coisa. Já o meu marido tem um exemplo completamente diferente de casa: a mãe dele não fala com os irmãos, não quer saber deles, não os procura... O pai dele é gémeo e fala com a irmã como se fosse uma colega de trabalho, ou seja, não há li nenhum laço como os que eu vejo entre mim e a minha irmã ou entre as minhas filhas. Deduzi, da minha cabeça que, caso viesse a ter mais filhos, a relação entre eles e as piolhas seria sempre de cuidarem uns dos outros - mais os "futuros irmãos" do que elas... Inconscientemente eu iria estar a forçar essa relação nesse sentido, de olharem uns pelos outros, mas poderia dar-se o caso de se darem tão  mal como os avós e encararem-se como um fardo... E isso é uma responsabilidade injusta para uns e para outros...
Há uns anos atrás desejava voltar a ter mais filhos, dois meninos e se fossem gémeos tanto melhor pois já tinha o enxoval e hardware todo :) (além disso, há uma elevada probabilidade de voltarmos a ter gémeos) mas, mal comecei a ver os comportamentos das piolhas fui adiando a ideia até desistir dela... É um t2, temos um carro de 5 lugares e mais filhos iam implicar uma grande mudança... Neste momento, acho que já desisti mesmo. Com pena, confesso, mas já não me imagino a ter que passar por tudo de novo e há um grande medo de sair mais uma PEA...


Desejo muito, de coração acredita, que concretizes o teu desejo de ter os 3 filhos. Só faltam 2! 
Muitas felicidades e obrigada pela tua opinião.
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De t2para4 a 24.10.2012 às 21:58

Tratei-te por "tu" sem querer, espero que não me leves a mal. 


Beijinhos,
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De Angel Mum a 24.10.2012 às 23:51

Olá novamente,


Quanto ao tratamento por "tu" não levei nada a mal, muito pelo contrário. Todos os dias passo pelo teu blog assim como pelo de outras mães... Rainbow, Daniela, Helena, Sílvia, entre outros e posso dizer que, neste momento, sinto-me mais próxima de vocês do que de pessoas que conheço há anos. Sinto uma grande admiração por ti e pela dedicação e trabalho que desenvolves com as pequenas e sente-se mesmo que elas não poderiam ter pais melhores.
Não sabia da probabilidade de poderem voltar a ter gémeos. Não pretendia e espero não ter "tocado na ferida". Também eu tenho muito receio de a perturbação se voltar a repetir (a probabilidade de se repetir é maior quando se tem filhos do sexo feminino); se voltar a acontecer sinto que não serei capaz de "sobreviver" a mais um diagnóstico, mas se não tentar sinto que ficarei toda a vida a pensar "E se tivesse corrido bem?" E a vontade de ter pelo menos mais um filho é tão grande ...


Beijinhos e obrigada pela resposta
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De t2para4 a 25.10.2012 às 20:50

Também faço o meu tour quase diário pelos blogs dessas mamãs (e outras) embora nem sempre consiga comentar como desejava. Não é por mal...
Não me custa falar de mais filhos :) e, se tivesse vida profissional e financeira para tal, não me importava nada de voltar a ter mais uma dose dupla. Não me sinto infeliz por não possibilitar a hipótese de mais filhos, sinto-me feliz com as que já tenho. Dá para ver que são o nosso tudo, não dá? :)
Acho que se tens essa enorme vontade, arrisca! Não podemos estar constantemente a pensar no que poderá acontecer de mal... Desconhecia essa probabilidade de repetição de uma PEA no sexo feminino. Conheço casos de irmãos meninos com autismo, irmão e irmã com autismo, irmão e irmã gémeos falsos com autismo, gémeos verdadeiros com autismo (o meu caso). Na maioria das vezes, tirando os gémeos verdadeiros - e atenção que isto não é cientifico -, há variações da gravidade. Mas lá está, só mostra a imensidão do espectro...


Desejo que consigas seguir em frente com os teus sonhos e nada os impeça. Nem mesmo uma PEA.


Beijos
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De Anónimo a 25.10.2012 às 22:32


Querida M. o rapaz da reportagem começou a falar com 8 anos. Se chegou onde chegou, o céu é o limite para as tuas filhas tendo em conta as suas capacidades que já demonstram. Não tenho a mínima dúvida que serão mais do que autónomas e independentes. Vão provavelmente surpreender-nos a todos e acho mesmo que serão geniais. Quanto a outro filho por vezes também me questiono se deveria ou não. No meu caso, confesso, tenho um medo de morte de ter outro no espectro e desta feita não ser um caso de bom prognóstico mas sim um caso de autismo clássico. Essa ideia atormenta-me e faz-me ter um medo terrível de tentar o segundo. Passei o que passei e não consigo pensar sequer em passar 2ª vez e com um cenário ainda pior...

Mas quem sabe? Não sei mesmo se um dia não acordo a pensar de outra forma :)

Beijos
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De Rainbow Mum a 25.10.2012 às 22:39

o anónimo anterior sou eu ;)
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De t2para4 a 28.10.2012 às 14:25

Olá!


Não sabia que ele tinha começado a falar tão tarde! Como ele está tão bem!! É tão bom ver exemplos assim, é mesmo um bálsamo. Casos de crianças assim que acabam por se tornar adultos tão funcionais faz-me acreditar mais nelas e em como há muitas mudanças que não conseguimos antever. E faz-me pensar que o Gui do Pai pode vir a ser uma criança destas, o que seria fantástico.
As piolhas já são autónomas em muitas coisas, mas não sei se será a autonomia que exige uma vida a sós ou a dois, por exemplo. Mas também ainda só têm 5 anos :)
Espero que acordes um dia a pensar de forma diferente, se for o teu desejo, ter mais filhos. Não podemos andar sempre a pensar no pior, não é?

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