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Ressentimento

por t2para4, em 11.11.12

 

Não há como evitá-lo. Por muitos anos que passem, por muita evolução que as piolhas demonstrem, por muito que tentem dizer-me que se vai sempre a tempo  – as balelas do costume -, a verdade é que não consigo esquecer – nem perdoar – termos passado 3 anos, 3 longos anos entre consultas de desenvolvimento de gémeos e nunca me tivesse sido dada a hipótese de explicar o porquê de as piolhas não terem um comportamento típico para a idade, comparativamente a outras crianças. “Ah, não se pode comparar!” – dizem-me – “Cada criança tem o seu ritmo”. Certo. Cada criança tem o seu ritmo. E que ritmo será esse quando essa criança brinca por filas, come por cores ou texturas, não fala aos 3 anos, usa ecolália para se exprimir – e mal! -, não sabe controlar o que sente e auto agride-se? É isto típico? Lamento, mas não consigo esquecer o que passámos até ao momento em que fomos ouvidos.

 

As consultas das piolhas na maternidade (consultas de desenvolvimento de gémeos) tinham a periocidade de 1 ano e era sempre tudo a despachar. Até entendo que, em comparação com outros gémeos lá presentes, muito bem estavam as minhas: nunca precisaram de incubadoras nem berçários, aceitavam leite materno e artificial (ainda que pouquíssimo), nunca perderam peso, nunca estiveram internadas. Mas não seria isso, desde logo, um sinal a ter em conta? Para crianças que nasceram com 36 semanas, a ausência de prematuridade não deveria chamar a atenção?

 

As dúvidas eram mais que muitas e começaram logo aos 7 meses. Nessa altura, o pediatra olhou para mim como se eu fosse um ET e disse-me que o azul era a última cor que os bebés viam (mas era a preferida das piolhas) e que era impossível encaixarem peças geométricas (mas faziam-no. E faziam-no muito bem e rápido.). Era impossível mas não havia material pedagógico para averiguar a veracidade dessa afirmação… E quando apareceu, já as piolhas tinham 3 anos e fizeram o encaixe em 2 segundos… Avançando. Com o passar do tempo, o meu grau de loucura foi aumentando até ser dada como louca na última consulta – a dos 3 anos. De nada adiantou eu ter chamado a atenção para a dificuldade que eles médicos em equipa tiveram em avaliar o desenvolvimento das piolhas aos 9 meses (ah e tal, elas fazem coisas dos 12 meses mas não adquiriram algumas dos 6. Vamos pela média…) , a lista de comportamentos e sinais atípicos que imprimi não foi sequer tocada, a presença da minha mãe a reforçar a nossa dificuldade em lidar com as birras delas não foi de todo valorizada. “Cada criança tem o seu ritmo”. Desfralde? Pfff, que é isso? Não me deram ouvidos e eu andava há 2 anos a batalhar para o desfralde. Aconteceu 1 ano e meio depois. Sim, aos 4 anos é que o desfralde foi alcançado. Sem ajuda de ninguém porque eu desistira. Uma manhã, as piolhas acordaram e vestiram cuecas. Tão simples quanto isso. “Olhe mãe, cada criança tem o seu ritmo.”

A gota de água foi o não ligarem a mínima para os sinais de automutilação. Uma das piolhas tinha autênticas clareiras na cabeça, a outra andava toda mordida nas mãos, eu falava das birras e do excesso de transpiração quando isso acontecia, da frequência absurda das diarreias e ninguém, NINGUÉM, me deu ouvidos. “Cada criança tem o seu ritmo. Isso passa”. Odeio esta frase.

 

Não passou. Não passará. O autismo não tem cura.

 

Desesperada, farta de lágrimas vertidas em vão, exasperada e de coração apertado, fui falar com a única pessoa que achou que eu tinha razão no que dizia e que havia ali qualquer coisa desviante: o nosso médico de família. Ouviu-as a falar em inglês uma com a outra, a criptofasiarem uma com a outra, alheias a todo o mundo exterior, reviu o comportamento e desenvolvimento delas ao longo das consultas que fomos tendo com ele (nunca tivemos pediatra particular; sempre fomos ao centro de saúde e fomos bem acompanhados pelo médico de família). Na perspetiva dele, haveria ali algo mais do género da sobredotação e tranquilizava-me, brincando comigo e dizendo que não tarda passariam logo para a universidade. Ele vi-as tão autónomas e tão desenrascadas! Esses booms de desenvolvimento mais à frente que elas sempre tiveram acabavam por camuflar os atrasos e isso intrigava quem lidava com elas, pais incluídos.

 

Foi feito o pedido para a consulta de desenvolvimento e o resto já se sabe. Mal soube do possível diagnóstico, telefonei-lhe. Em tom de brincadeira, lá me dizia ele “Então, já tens os documentos para as inscreveres na Universidade?” e eu respondi “Não… Acho que vai ficar um pouco longe disso… Elas têm autismo.”. Silêncio. Mais silêncio. “Tens a certeza? Não houve nenhum engano?”. Já sabemos que não. Engano nenhum.

 

Nem costumo falar sobre isto mas acho que o 1º click de todos, aquele que se nega na nossa cabeça para sempre, foi elas não olharem bem para mim quando mamavam… Mas ouvíamos dizer que os bebés vêm tudo baço nos primeiros dias de vida, que é normal, que “cada criança tem o seu ritmo”. Quando me perguntavam se elas olhavam para mim, eu respondia sim porque, de facto, olhavam, mas não era aquele olhar sustentado e profundo como é agora. Como sempre foram fazendo contacto ocular, não relacionei. Mas tudo o resto foi ignorado pelos médicos… Desde os 7 meses de idade e eu isso tenho guardado com muito ressentimento. Não consigo desligar nem perdoar. Foi preciso sofrermos tanto, vê-las a agredirem-se e a ficarem sem cabelo e a terem birras que nos punham a todos em lágrimas para se chegar a uma conclusão tão óbvia… 3 anos!

 

Felizmente, nunca é tarde para avançar com o que quer que seja e esforçamo-nos todos os dias para que as coisas se componham. E felizmente, apesar de autismo, é algo ligeiro…

 

Crónica publicada em http://www.maisopiniao.com/?p=6136 a 6 de novembro

publicado às 17:03

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23 comentários

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De Teresa a 11.11.2012 às 18:05

Se a mim me dói ler isto imagino (a muito custo) aquilo que sentes...beijinho
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De Helena Veiga a 11.11.2012 às 23:15

Olá!
É tão estranho não terem visto nada de diferente... tão estranho como tão natural é o teu ressentimento! Ne, podia ser de outra foram!
Já algum dia comunicaste (ou pensaste) à consulta de desenvolvimento onde íam sobre o autismo delas? Num tom "para que não voltem a ignorar"???
Nós também fomos seguidos ca consulta de desenvolvimento da MAC e tirando uma consulta que correu menos bem, de resto só tenho que dizer bem, (até no encaminhamento para outras especialidades a nosso pedido ou por iniciativa deles sempre que havia algo para averiguar).
Beijos e força, sempre muita força!
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De Helena a 12.11.2012 às 12:15

Tenho pena que tenha sido assim, costumo dizer que para tudo é preciso sorte!
mas não devia ser uma questão de sorte... porque é um assunto demasiado sério!
Eu também nunca tive pediatra e estou muito grata à minha médica de família, ela ouviu-me desde a primeira vez, e mesmo achando que a educadora estaria a exagerar (a minha filha só tinha 21 meses), não hesitou em encaminhar-me para um médico da especialidade, e teve mais, não mandou para o hospital da minha área, disse-me que ia pedir para o HSJ.
Mesmo lá tem sido como nunca pensei, quando estou nervosa barre-se-me tudo da cabeça e por isso as cábulas andam sempre comigo e lei-o tudo, ouvem-me, tiram-me dúvidas, dão dicas...
A Dr. Alda M Coelho então nem se fala, ela tem o cuidado de organizar encontros de pais para se conhecerem, apoiarem e darem dicas uns aos outros na primeira pessoa, lá no HSJ, é mesmo muito especial...


Um beijo grande e espero que tudo melhore cada vez mais
Helena
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De t2para4 a 13.11.2012 às 11:12

Na minha opinião, e sem querer criticar negativamente os serviços na maternidade, acho que as minhas gémeas não estavam bem ali por várias razões: a gravidez, apesar de difícil, nunca deu para problemas do género transfusão feto-fetal, as piolhas não precisaram de incubadoras nem cuidados especiais, pegaram logo bem no biberão e na mama, etc. As primeiras consultas mostravam um desenvolvimento "normal" e, por isso, todos os casos complicados eram tratados logo de início, deixando as minhas para o final da tarde (chegávamos cedo porque era por ordem de chegada mas não se verificava bem isso), num consultório minúsculo superaquecido e com os pais presentes. Nunca houve problemas de saúde nem internamentos nem nada que justificasse tê-las ali - apesar de terem direito às consultas - e éramos sempre despachado com um "está tudo bem" e "cada criança tem o seu ritmo"...
Pensei várias vezes em mostrar este meu ressentimento por lá mas prefiro fazê-lo em contexto. Um dia prepararei isso de outro modo e falarei corretamente com todos os pediatras que as viram e ignoraram. Sei que havia muitos comportamentos que camuflavam atrasos mas continuo a perguntar se esses comportamentos mais avançados não seriam um sinal a ter em conta...
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De Universoabc a 12.11.2012 às 17:32

Apesar de quando sao pequeninos o diagnostico nao ser preciso pois podem evoluir de outra maneira ao menos deviam ter ouvidos as suas preocupaçoes, imagino como se encontra revoltada, não é caso para menos. As maes sao muitas vezes rotuladas de "exageradas".
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De t2para4 a 13.11.2012 às 12:17

Eu nunca procurei um diagnóstico nessa fase. A única coisa que eu queria era que me dissessem exatamente o que se estava a passar com as piolhas a nível de desenvolvimento e me dessem algumas dicas de como lidar com elas em alguns casos. Nada mais... Mas sim ainda me me custa pensar no que está lá atrás... 
É que, hoje, quando vejo os videos delas bebés eu não tenho dúvidas de que havia ali algo errado. A cama toda roída, os saltos sem a noção do que era cair, as corridas, o caminhar nos calcanhares, o palrar... Enfim...
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De Universoabc a 13.11.2012 às 13:03

Revejo-me neste comentário porque a um tempo atras vi um video de quando o meu filho tinha 4/5 meses e estava no parque com um brinquedo na mao, abanava-se por todo o lado, acho que já estava presente que era um criança mt hiperactiva. Ele até teve uma altura que comia cabelos :/

Mae sofre..
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De t2para4 a 18.11.2012 às 17:47

Lá estão os comportamentos que deveriam ser tidos em conta - quando mais não seja vigiar para ver se se reptem, verificar se há outros comportamentos associados, etc. - e não ignorados... É normal alguém comer cabelo?? Não me parece!! E se isso se verifica numa criança tão novinha, menos normal me parece ainda! É pena quando a preocupação legítima dos pais passa por loucura...
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De Silvia Pereira a 12.11.2012 às 21:52

Olá,


Acho que é bem compreensível essa tua revolta e mágoa, são os nossos filhos, quem mais há-de sentir esta revolta....
E eu bem sei, na minha pequena foi a educadora que falou comigo e depois é que fui eu falar com a médica mas ainda continuo há espera de consulta de desenvolvimento por parte do hospital para que a pequena comece a ser acompanhada, mas até lá tenho de aguentar porque sem relatório médico não há muito que possa fazer, mesmo tendo ido bater a várias portas. Por isso ainda fico naquele estado de ansiedade há espera que as coisas realmente comecem( e ainda dizem que é bom ser sinalizado cedo, depois demora imenso tempo para as coisas serem feitas).
Mas mesmo sentindo isso também podes ficar contente por teres batalhado e feito o melhor que podias por elas, e esse sentimento deve de ser o mais importante.


Bjinhos
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De t2para4 a 13.11.2012 às 12:20

Eu sei que até aos 3 anos ainda há muito para fazer e que essa é que é a idade melhor para se trabalhar com alguém e essas coisas todas. Eu sei. Mas... é tudo tão lento - e tu bem sabes disso - e demoramos tanto até sermos ouvidos que é óbvio que tudo isso não deixa de doer...


Fico feliz por saber que as coisas para a tua piolha estão encaminhadas e que fizeste o que deverias. Agora é aguardar... E vai correr tudo bem, de certeza, pois há empenho da família e isso é o fundamental. O resto ha de vir.


beijos
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De Rainbow Mum a 12.11.2012 às 23:39

Querida M., continuo a achar e perdoa-me dizê-lo pois estou de fora e não posso afirmar nada com convicção total, que o teu médico de família tem muita razão no que disse. A sobredotação e as PEA por vezes andam de mãos dadas e há casos de crianças diagnosticadas de autismo aos 2 anos e depois entram na faculdade aos 12...No meu blog tenho lá um exemplo se quiseres ir ver. Acho que vai ser o caso das tuas filhas. Aliás quando respondeste ao médico: “Não… Acho que vai ficar um pouco longe disso… Elas têm autismo.” acho que estás muito enganada. Elas não vão ficar longe disso. Vão de facto ser crianças muito acima da média e vão surpreender-te muito. Não considero normal os médicos terem desvalorizado completamente certos comportamentos mas considero totalmente anormal darem um rótulo de autismo fechado a crianças como as tuas filhas aos 3 anos de idade. Sei que preenchiam os tais parâmetros de um check-list que lhe foi feito e que precisavam de intervenção. Disso não tenho dúvida. Mas não acredito que as tuas filhas sejam autistas, com um problema como dizes sem cura. O cérebro humano não está definido nessa idade e arranja formas de se ajustar. Se é cura ou se é ajustamento (porque tecnicamente não se pode falar em cura) não interessa nada. O que interessa é que há muitos casos como o das tuas filhas que no futuro não vão precisar de nenhum rótulo. Acredito que essas miúdas daqui a 2/3 anos estejam num nível académico avançadíssimo e que as outras partes que hoje têm dificuldades estejam ultrapassadas. Provavelmente vão mesmo entrar para a faculdade muito mais cedo que outras pessoas. Certamente serão geniais como já deram provas. Uma vez disse-te que devias ler um livro chamado "Einstein Syndrome, Bright Children that talk late". Compra-o na Amazon ou investiga na net do que fala. Vais ficar surpreendida e entender melhor que há outras coisas para além do autismo que explicam certos comportamentos ditos autistas ou "autistic like". As crianças que fala esse livro também largam as fraldas depois dos 4, têm comportamentos repetitivos e pouco sociais, têm diagnósticos de autismo em tenra idade, começam a falar tarde... Mas apresentam capacidades incríveis em áreas como as tuas filhas apresentam. E depois vai-se a ver crescem e são pessoas perfeitamente normais e enquadradas na sociedade com a pequena diferença, serem geniais em alguma coisa: matemática, arquitectura, desenho, música, ciências. Um exemplo é o do próprio Einstein que começou a falar com 4 anos.

O teu médico de família parece-me ser uma pessoa muito sensata que já viu muita coisa. E que ao contrário de ditos "especialistas em autismo" que se focam em problemas específicos, consegue ver um pouco mais além e sabe que as coisas não são branco ou preto.

Eu acredito na opinião dele. E daqui a 2 anos falamos :)

Beijos









 
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De t2para4 a 13.11.2012 às 12:39

´Já tínhamos falado sobre isto antes, não já? Não encaro a PEA das piolhas como um diagnóstico final mas sim como o diagnóstico atual e para ou contra o qual trabalhamos em conjunto. Elas têm, de facto, muita coisa autistic-like se seguirmos uma check list mas há aspetos que parecem já ter desaparecido ou contornados, outros que surgiram e outros que ainda estão em fase de processamento. 
Nunca duvidei das capacidades delas e, muitas vezes, sou surpreendida com coisas ou tagarelices que saem daquelas cabeças sem sequer imaginar de onde possam ter vindo. E, mesmo olhando para trás, continuo a achar que o que faziam a mais e demasiado avançado para a idade era o que camuflava os atrasos e isso deixava-nos - a nós pais - ainda mais confusos. Notávamos nitidamente que eram miúdas autónomas com quase 12 meses  mas extremamente dependentes noutras coisas e incapazes de se expressarem. Até há cerca de 2 anos, o choro era comum para tudo e não havia variante: era choro igual para frio, calor, fome, fralda suja, cansaço. E isto é extremamente desgastante além de que, aos olhos treinados de um clínico, não deveria ser tido como normal ou como uma questão de ritmo.
Em relação ao futuro, tento manter as expectativas um pouco mais baixas porque tenho imenso medo do que possa surgir... É tal como disse num comentário anterior num outro post, esta fase tem sido tão boa que ha de aparecer algo para a estragar. Ontem, por exemplo, uma piolha voltou a arrancar cabelo e noto que anda numa de se abanar toda que até parece que vai levantar voo. Tenho até medo de pensar nisto.
O nosso médico de família é alguém por quem tenho um enorme carinho. Já me conhece desde miúda e está agora na geração seguinte :) tem uma adoração pelas piolhas e elas engraçam com ele. E, de facto, ainda hoje ele vê o autismo delas como um autismo diferente dos que têm outros meninos que ele segue, acha piada ao "muito à frente" delas e à tagarelice delas, impede-me de estar constantemente a traduzir o que elas dizem e faz o que outros não fazem: puxa por elas e esforça-se por ser ele a entendê-las e não o oposto. É reconfortante e seguro. Tem respeito pelo que elas sentem e evita que fiquem muito tempo à espera na sala ou que se foquem em coisas a que associem maus momentos, por exemplo. 
O que ainda me custa é terem passado 3 anos de um grande sofrimento e eu e tu - pessoas banais sem estudos especializados - vermos que havia ali algo estranho. Se visses os videos delas (não coloco aqui porque estão muito focados nas suas caras), irias logo pensar em PEA: camas roídas, gestos repetitivos, não verbalização, hiperatividade, comportamentos disfuncionais, fraldas enormes. Nota-se muito bem a nível comportamental. 


Obrigada pela sugestão e pelas palavras. Vou ver com atenção e mais tempo a tua sugestão.


beijocas
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De Rainbow Mum a 14.11.2012 às 22:47

Concordo que 3 anos de espera não é normal... Como te disse não acredito que elas tenham um diagnóstico fechado de autismo e faz-me confusão dar em tão tenra idade e com um potencial tão enorme como elas têm. Mas não concordo com durante 3 anos ignorarem as tuas dúvidas e não terem aconselhado logo intervenção. Acho que por exemplo a abordagem que o Pedro Caldeira tem de dizer que é uma Perturbação da Relação e Comunicação, sem falar em autismo nestas idades, a melhor. Depois, como ele diz, logo se vê se evolui para autismo ou não. Porque a verdade é que em muitos casos os traços de autismo desvanecem deixando apenas ligeirissimas marcas imperceptíveis para quem não sabe.

Um diagnóstico de autismo tem um peso social gigantesco e não pode ser dado a uma criança antes dos 6/7 anos na minha humilde opinião. Digam o que disserem os nomes e rótulos na nossa sociedade contam. As expectactivas que se tem da pessoa diminuem, existem estereótipos que estão agarrados ao nome autismo que não vão desaparecer porque nós começamos a compreender melhor o que é o espectro. Para os que rodeiam os nossos filhos esses estereótipos estão bem vincados. Eu própria quando ouvi autismo no início deixei de olhar para o meu filho da mesma forma e parecia que qualquer coisa que ele fizesse, mesmo que fossem coisas próprias de crianças da idade dele, passou a estar associada à ideia que eu tinha de autismo na cabeça. Sem falar que baixei a fasquia das expectativas sobre ele de forma drástica e sentia que tinha em mãos um menino que seria deficiente e dependente de mim para a vida. Atenção, que quando disseste ao teu médico de família: "Pelo contrário, elas são autistas" e que o cenário de irem para a faculdade mais cedo ja não existia, demonstra o que te estou aqui a dizer. Porque é de facto uma reacção totalmente natural tendo em conta a ideia estereótipada que temos de autista na cabeça.

Por isso, médicos que traçam diagnósticos fechados de problemas incuráveis aos 2/3 anos não os respeito, desculpa te dizer. Tal como não respeito os que dizem com essa idade que ele não vai ter problema nenhum no futuro e que não se passa nada.

Com essa idade, e em casos em que não é flagrante o que se passa (apesar de alguns parecerem autismo clássico e até evoluirem de forma fantástica) deve dizer-se: Há aqui um problema. A criança apresenta alguns sinais de um problema de desenvolvimento que lhe está a afectar a relação e a comunicação. Não sei se é uma Perturbação da Linguagem com Hiperactividade, se é um quadro de PEA, se é um atraso global de desenvolvimento... Não interessa nada. Interessa agora intervir. Nas áreas que ele apresenta dificuldades, e já! Depois vamos ver a evolução com muita calma e diagnósticos fechados só o faremos por volta dos 6 anos.

Não vejo, sinceramente vantagem nenhuma para a criança e para a sua família, alias só vejo desvantagens, de fechar diagnósticos aos 2 anos. Falo disto pela quantidade incrível de casos que tenho acompanhado que tiveram esse diagnósticos aos 2 e aos 7/8 anos estavam impecáveis, sem qualquer rótulo e sem necessidade de acompanhamento. Casos que no entanto tiveram intervenção. Casos em que as famílias sofreram de forma avassaladora. Falo por mim, que ainda hoje acredito que se não me tivessem falado em autismo aos 21 meses tudo teria corrido bem melhor. Se o único médico que eu tivesse ido fosse o Pedro Caldeira nessa altura e não tivesse escutado o que o Lobo Antunes me disse, talvez não tivesse sofrido tanto, sofrimento esse que em vez de ajudar o meu filho só lhe fez mal. Apesar de o Lobo Antunes me ter dito que achava que era uma PEA ligeira com bom prognóstico, eu só ouvi a palavra autismo e não pensei em mais nada. Para mim, o meu filhos aos 21 meses estava condenado. As palavras têm de facto um peso tão grande... E pessoas menos fortes como eu, que admito que não soube reagir da melhor forma, podem ser abaladas de maneira devastadora.

Lê o livro, segue esse meu conselho :) Acredita que vai ajudar-te tanto a entender essas piolhinhas! Se quiseres até te envio por correio se não o conseguires comprar. Já mandei uma vez à Daniela :)

Beijos
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De Helena a 15.11.2012 às 18:11

Peço desculpa por me intrometer.
Rainbow queria dizer que compreendo o teu ponto de vista - era bom que todos os problemas de desenvolvimento tivessem acompanhamento garantido e pessoas interessadas em "ver" e ajudar,  evitavam-se os rótulos e o desespero dos pais, mas infelizmente não é assim, se a minha filha não tivesse sido diagnosticada de certeza que não estava a ter terapias, nem tinha a prof. de ensino especial, essa para mim foi a vantagem de ter um "rótulo", e já o disse várias vezes, a minha esperança é que ela consiga sair do espectro (não encaro o diagnóstico como final)! O rotulo pra mim não passa disso e acho que não a vai afetar, por enquanto até vai fazer com que estejam mais atentos a ela.


Mas tu tens razão - não devia ser necessário atribuir um rótulo para as coisas se "mexerem"


 Eu conheço pessoalmente um menino que teve alta aos 5 anos, ele andou na escolinha da minha filha e nunca ouvi ninguém falar dele como coitadinho ou diferente, todos dizem que ele era super esperto e um miúdo amoroso, educado e engraçado, o "rotulo" está esquecido...(as técnicas da intervenção precoce disseram que a minha filha ia ser outro Tiago - Deus queira!)


 Em relação a baixar a fasquia de expectativas sobre a criança acho o contrário, nestes casos é que temos que elevar as expectativas e esperar sempre mais. É isso que eu peço a todos que trabalham com ela, que a motivem, que exijam, que se interessem.




bjs
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De Belimunda a 17.11.2012 às 18:35

O caso do meu filho comece de forma diferente, sp teve um desenvolvimento "normal". Eu já revi isto vezes sem conta nas minhas memórias. Sp demonstrou prazer na interacçao, jogo simbólico a rodos, uma linguagem boa. Só após os 2 anos e meio, em q já falava correctamente, é q se notava q usava "palavras caras", numa linguagem expressiva acima do esperado para a sua faixa etária.    

 Depois de iniciar o JI, aos 3 anos, começaram as estereotipias (flapping e saltar em bicos dos pés) e a educadora diz-nos q ele se isola dos pares. Podia ser só uma reacção à entrada no JI mas eu não ia esperar. Depois começaram as "birras" com episódios de sensibilidade a alguns sons, a restrição de interesses, os temas obssessivos.  

  Tudo isto "desenrolou-se" num espaço temporal de 5 meses até à 1ª consulta de pedopsiquiatria, no SNS, de referência.
 Assim que entramos ele olhou de soslaio p nós e rangeu o q é que ali estávamos a fazer com uma criança tão pequena (o meu filhote tinha então 3 anos e meio), em jeito de desagrado. Entreguei-lhe o relatório da Educadora, em que ela referia as estereotipias e o isolamento por forma a completar a nossa informação. Bem e não é que o sr. começou a discorrer sobre as habilitações da Educadora, de forma depreciativa, dizendo que o que ela escreveu não tinha qualquer "valor" pois não era médica ou psicóloga, e que para ser educadora quase nem precisava de estudar. Ah e que a escola não era mais que um sítio onde "despejavamos" os nossos filhos. Quando eu e o meu marido o interrompemos, dizendo que as informaçoes dela eram importantes porque na nossa vivência em família o contacto com outras crianças era raro, e que era escola que melhor percebiamos como é que o meu filho se relacionava com outras crianças o sr. não parou de dizer disparates. Nem nos deixava falar, nem observava o meu filho até que eu, acreditem não é de todo o meu feitio, me levantei e disse-lhe que a consulta por mim acabava ali. Disse-lhe que não só não concordava com nada do que ele para ali tinha dito como que ele não estava a respeitar a nossa preocupação e que por isso ia-me embora. 
Parece-me que o sr. nunca deve ter tido uma reacção destas pois mudou radicalmente de atitude. Eu fiquei, apesar de ter o "sangue a ferver"... o restante da consulta não merece referência. Claro que fui procurar outro médico ( essas ficam para outra altura..)      

   Acho por vezes temos mesmo que dar um murro na mesa, o mais que não seja para descarregar a "ansiedade". Pode não mudar nada, mas lá que sabe bem, garanto que sabe.

Beijos

      



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De t2para4 a 18.11.2012 às 18:38

Na minha opinião esse senhor nem deveria ter o tratamento de "doutor" e aquilo que ele fez nem se pode chamar consulta. Isso também o endireita cá da terra faz e com melhores modos.
Lamento que tenham tido de passar por uma situação tão dolorosa e revoltante como essa. E lamento também que tenham visto o vosso piolho a regredir e a desaprender... As piolhas nunca passaram por isso, mostravam desfasamento de desenvolvimento, umas coisas mais avançadas em relação a outras. 
Importa que o piolho está a ser acompanhado. O resto fica para ressentimento de pais...
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De t2para4 a 18.11.2012 às 18:33

Eu já trabalhei com crianças que tiveram rótulos durante alguns anos e depois, tal como surgiram esses rótulos, desapareceram e são hoje consideradas crianças. Ponto. Não há aquele acréscimo do "com necessidades especiais". 
Mas é o raio do rótulo que nos abre as portas às terapias, ao apoio, à intervenção precoce. Entendo a lógica mas não consigo percebê-la no seu todo. Talvez não seja para perceber...
Mas, tal como digo, um rótulo só terá o poder de prejudicar se nós deixarmos e dermos poder para isso... Porque há vários tipos de rótulos, até para pessoas sem necessidades especiais. Não tenciono que façam das minhas piolhas umas coitadinhas porque elas não o são. São duas crianças extremamente trabalhadoras e que lutaram imenso para chegar onde os outros chegam com naturalidade. Não vai ser um nome que as prejudicará. 
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De t2para4 a 18.11.2012 às 18:26

Aguentámos os 3 anos sem nos dar o tilt por completo e, talvez, por isso, também tenhamos sido postos de parte... Era tudo normal e habitual e nós é que éramos loucos e ansiosos... Eu chegue a falar ao telefone com o dr. Luís Borges - o pediatra que queria uma fortuna por consulta e cujo nome foi dado ao centro de desenvolvimento no Hospital Pediátrico de Coimbra - e o que ele me disse foi "estará tudo bem concerteza, mãe, não se preocupe", dito em tom risonho, comoq uem diz "esta gaja é um pilha de ansiedade e acha que as filhas são o suprasumo da inteligência mas que andam nos calcanhares". Não gostei, não marquei a consulta, não ia pagar 400 euros para me dizerem que "cada criança tem o seu ritmo" e eu era uma mãe ansiosa.

Tal como te disse antes, não encaro a PEA como um diagnóstico fechado das piolhas - às tantas, nem sequer será um diagnóstico definitivo... - mas é o diagnóstico atual que encaixa numa série de parâmetros e cujo trabalho em função disso tem mostrado resultados... Podia chamar-se a doença das bolinhas vermelhas e estar ou não relacionada com o autismo. O próprio dr. Frederico não acredita que seja um diagnóstico estanque nem definitivo. Acho que, em determinadas alturas, elas mostram-se muito autistas e extremamemte funcionais ao mesmo tempo mas, lá está, encaixam na tal check list e o trabalho efetuado mostra resultados. Como não há medicação específica para autismo e as dietas não se justificam no caso das piolhas, não me preocupo se é autismo ou outra coisa qualquer; é o que se lhe chama agora e é com isso que temos vivido.  Claro que me limita - nos limita! -, consciente ou inconscientemente. Às vezes, dou demasiada importância a sinais que encaro como estereotipias e que até possam nem o der pois outras crianças também os fazem e não são autistas ou TOC ou afins. Reconheço e confesso. Quanto às expectativas, claro que as baixei logo que tive um nome para todo aquele desenvolvimento estranho delas... Eu já sabia - ou pensava que sabia - que elas nunca iriam falar normalmente aos 4 anos, nem controlar os acessos de correria nem as reações a estímulos, etc. e fui-me adaptanto a isso. Mas, à medida que fui vendo e avaliando a evolução delas, também fui adaptando as minhas expectativas: sei que é quase impossível irmos de viagem à Disney - muitos sons, luzes, cores, estímulos para os quais ainda não estão preparadas para controlar - mas já não me apavora a entrada delas no 1º ciclo ou a sua progressão escolar. Acho até que têm boas hipóteses de tirarem um curso superior mais específico com muito mais facilidade que eu ou o pai mas não sei se conseguirão tirar a carta de condução, por exemplo.

Apesar de tudo, nunca nos sentimos enganados a partir do momento que soubemos da PEA: nunca nos disseram que elas seriam um Einstein mas também nunca nos disseram que seriam umas autênticas pedras e que mais valia desistirmos. Disseram-nos que precisavam de ser trabalhadas e que apresentavam grande potencial mas isso eu também via pois aprenderam a contar sozinhas e diziam umas coisas em inglês que aprenderam sozinhas, eram autónoma,s etc.
É importante a forma como nos dizem as coisas e agir, independentemente do que quer que seja, para bem dos piolhos. Só que para haver essa intervenção - precoce ou não - é sempre preciso um diagnóstico, seja ele qual for... As piolhas já estavam referenciadas desde agosto, pela educadora e pelas consultas de desenvolvimento mas só quando passaram para a unidade de autismo, em novembro, é que pudemos ter acesso às terapias e à intervenção precoce, o PIIP, na altura. Deram-nos um diagnóstico de autismo e trabalhamos contra isso, se nos tivessem dado um diagnóstico de outra coisa qualquer, teríamos feito exatamente o mesmo: duvidar do diagnóstico e achar que o médico se enganara, chorar e revoltarmo-nos contra o mundo, estudar tudo e mais alguma coisa, pedir aconselhamento, lutar contra os efeitos da "doença", trabalhar pelas piolhas, ajudá-las...

Obrigada pela oferta em relação ao relação ao livro. Assim que possa, vou compra-lo.
Beijos
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De Belimunda a 18.11.2012 às 23:01


Não podia estar mais de acordo com tudo o que diz. O diagnóstico para mim funciona como um mapa, que serve para nos orientarmos...mas não passa de uma classificação abstracta, que não nos mostra os nossos filhos na sua individualidade.
Eu estou céptica quanto ao diagnóstico do meu filho mas tal como diz sem ele não temos acesso aquilo que realmente é necessário. E afinal de contas o que me tem custado mais neste processo é sentir-me desorientada, sem saber como agir com o meu filho, como o ajudar.


 Ainda não sei como vai ser o apoio na escola, só tivemos o diagnóstico há 10 dias. Já entreguei o relatório à educadora. Estou a aguardar uma reunião com a técnica de ensino especial. Como a escola não tem psicólogo estamos a pensar iniciar acompanhamento com uma psicóloga do Centro Diferenças,  que irá trabalhar connosco e com a escola. Espero ser uma decisão acertada e que nós possamos suportar financeiramente. A ver vamos. 


O meu filhote, depois de um período muito conturbado, tem estado mais sereno. Os comportamentos que tanto nos afligiram atenuaram-se, à excepção das estereotipias. Ele é um menino traquina, feliz, que de vez em quando se queixa como um adolescente: "a minha mamã não me compreende" ... 
...pois é, há muitos dias em que acho que ele talvez esteja só uma fase de "ornitorrinco".


Beijos      


 
  
 


 
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De t2para4 a 22.11.2012 às 22:58

O piolhito tem razão... Mós tentamos entendê-los  mas não é fácil. Gostava mesmo de tentar perceber como funciona o cérebro deles, que áreas estimular ou apenas perceber o que se passa para melhor os ajudar. Porque depois vem a questão do sentir.


As minhas piolhas só começaram a ter apoio da psicóloga no 2º ano de intervenção precoce; no 1º ano, tiveram uma educadora do ensino especial. Este ano mantêm a psicóloga. A terapia da fala é à parte - no privado - porque o infantário não tem terapeuta. Mas, mesmo no privado, para avançarmos foi preciso o tal rótulo. 


Eu acho que eles também são muito de fases: há alturas em que as minhas andam tão bem que quase me esqueço que têm uma PEA; mas há outras em que isso salta à vista como bandeiras vermelhas num toiro, as estereotipias aumentam, as birras aparecem, etc. Talvez seja pressão ou ansiedade, não sei. Há alturas melhores que outras. É preciso ter paciência. 


Força.
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De vanessa pereira a 10.04.2014 às 12:41

começei à pouco a seguir este blog e identifico-me totalmente com tudo o que é aqui escrito.
Tenho dois filhotes uma piolhita de 2 anos e um piolhito de 5.
O meu filho tem PEA e desde os 18 meses que começei a notar algo de estranho (as suas birras eram demasiado intensas, não fazia o jogo simbólico e linguagem nem ve-la...)
Cada vez que falava com a médica de familia acerca das minhas duvidas em relação ao seu comportamento, a médica dizia-me que o meu filho era demasiado mimado e protegido, apartir dos 20 meses tive que começar a ir ao pediatra particular porque a médica de famila se recusava a consulta-lo e escrevia no seu livrinho " criança de difícil observação" não controlada pela mãe...afinal para ela o meu filho era só um pirralho mimado incontrolável e mal educado...ai ai cada vez que me lembro disto apetece-me esmurrar a médica, mas adiante... 
Por volta dos 24 meses consegui que o meu filho fosse referenciado pela intervenção precoce, que de precoce não tem nada (o rafael tem 5 anos e só há um mês é que me foi proposto ajuda), Ridículo!!!  diziam que o caso dele não era prioritário!!! fiquei louca, mas entre os 24 meses e os 5 anos não baixei os braços e decidi "trabalhar" com o meu filho em casa, fui a única pessoa que sempre acreditou que ele tinha um enorme potencial, hoje com 5 anos e após muitas horas de trabalho e brincadeira, o meu filho é uma criança muito feliz (sempre o foi, mas agora já se expressa melhor), aprendeu a ler sozinho, domina o computador e já brinca com a irmã, apesar de continuar de gostar de estar " na dele" de vez em quando :). Hoje é acompanhado no hospital de alcoitao, onde está a fazer progressos a olhos vistos, adora a sua terapeuta e  está a fazer testes psicológicos para avaliar melhor as suas competencias cognitivas ( que são muitas!! , e desconfiam que tenha sindrome de asperger). 
Não consigo aqui exprimir o orgulho que sinto dos meus filhotes, sou uma mãe babada e sim mimo-os muiiiiiiito (nisso a médica de familia tinha razão! ), mas não, não são mal educados, incontroláveis e irrascíveis. 
Hoje consigo perdoar todos aqueles que achavam que as diferenças do meu filho eram frescurar minhas, mas aprendi a seguir os meus instintos e não confiar na opinião dos outros e muito menos a aceitar que me digam o  que o meu filho vai ou não conseguir fazer ou ser, porque sei que se depender de mim ele vai ser o que quiser e tenho a certeza que será fantástico!! 
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De Eva a 24.09.2015 às 17:42

Eu sei que este seu Post já tem uns anitos, mas só agora é que o li.

Eu e o Pai do J. começámos a achar que algo não estaria bem quando o nosso menino, aos 18 meses, deixou de falar, até então lá ia dizendo umas palavritas, mas depois, nem uma, começou a isolar-se cada vez mais, não nos olhava nos olhos, e não respondia ao chamamento pelo seu nome.

Na escolinha dele, diziam que “O J é um menino muito meigo, muito sossegado, que gostava de brincar sozinho, não gostava de brincar com as outras crianças…” Tanto nós como a escolinha dele achámos por bem consultar o Pediatra a ver o que ele achava deste comportamento.

Fomos logo encaminhados para o SNIPI (Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância). Nesse aspecto, não tenho razão de queixa, tivemos sorte, as nossas preocupações foram ouvidas, ninguém achou que eram paranóias de pais de 1ª leva.

 Na Terça-Feira, dia 22-9-2015, eu e o Pai tivemos a confirmação - assim, a seco, sem preâmbulos – O J tem Perturbação do Espectro de Autismo na Forma Ligeira.

Se mudou alguma coisa? Sim, mudou: ele vai ter ainda mais apoio, vai ter apoio do SNIPI de Condeixa e vai ter apoio no Pediátrico de Coimbra, quanto mais gente para o ajudar, melhor!

 O que não mudou foi o amor que sinto por ele, o dar a minha vida por ele. Ele faz-me tão feliz.

Creio que a única coisa que neste momento eu mudaria é voltar a trás no tempo, na altura em que ele falava as suas primeiras palavras, e gravar no meu telefone as alturas em que o pai, com o J ao colo, apontava para mim e lhe perguntava: “quem é J, quem é?”, e ele respondia na sua vozinha de anjo. “mamã…”

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De t2para4 a 24.09.2015 às 22:33

"O que não mudou foi o amor que sinto por ele, o dar a minha vida por ele. Ele faz-me tão feliz", Eva, já disse tudo... Tal como eu não deveria ter este ressentimento nem esta mágoa no coração, não deveria pensar no que ele disse antes. Acredite que ele ainda vai voltar a apontar e dizer que é a "mamã"... Os miúdos são capazes de coisas incríveis e de surpresas fantásticas. A 1ª frase espontânea contextualizada - ainda que ecolálica - das minhas foi "caraio fogache" porque uma caiu no corredor e bateu com a cabeça num móvel. Foi uma frase amplamente festejada independentemente dos palavrões ahahahhahahahahhahah ensinámos logo a destrinçar o que se diz do que não se diz mas esta foi espontânea e ficou gravada nas nossas memórias...
O "mamã" vai chegar... Eu torço para que sim. Torço para que ele se torne num pequeno rádio que não se cala ;)

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