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Ressentimento

por t2para4, em 11.11.12

 

Não há como evitá-lo. Por muitos anos que passem, por muita evolução que as piolhas demonstrem, por muito que tentem dizer-me que se vai sempre a tempo  – as balelas do costume -, a verdade é que não consigo esquecer – nem perdoar – termos passado 3 anos, 3 longos anos entre consultas de desenvolvimento de gémeos e nunca me tivesse sido dada a hipótese de explicar o porquê de as piolhas não terem um comportamento típico para a idade, comparativamente a outras crianças. “Ah, não se pode comparar!” – dizem-me – “Cada criança tem o seu ritmo”. Certo. Cada criança tem o seu ritmo. E que ritmo será esse quando essa criança brinca por filas, come por cores ou texturas, não fala aos 3 anos, usa ecolália para se exprimir – e mal! -, não sabe controlar o que sente e auto agride-se? É isto típico? Lamento, mas não consigo esquecer o que passámos até ao momento em que fomos ouvidos.

 

As consultas das piolhas na maternidade (consultas de desenvolvimento de gémeos) tinham a periocidade de 1 ano e era sempre tudo a despachar. Até entendo que, em comparação com outros gémeos lá presentes, muito bem estavam as minhas: nunca precisaram de incubadoras nem berçários, aceitavam leite materno e artificial (ainda que pouquíssimo), nunca perderam peso, nunca estiveram internadas. Mas não seria isso, desde logo, um sinal a ter em conta? Para crianças que nasceram com 36 semanas, a ausência de prematuridade não deveria chamar a atenção?

 

As dúvidas eram mais que muitas e começaram logo aos 7 meses. Nessa altura, o pediatra olhou para mim como se eu fosse um ET e disse-me que o azul era a última cor que os bebés viam (mas era a preferida das piolhas) e que era impossível encaixarem peças geométricas (mas faziam-no. E faziam-no muito bem e rápido.). Era impossível mas não havia material pedagógico para averiguar a veracidade dessa afirmação… E quando apareceu, já as piolhas tinham 3 anos e fizeram o encaixe em 2 segundos… Avançando. Com o passar do tempo, o meu grau de loucura foi aumentando até ser dada como louca na última consulta – a dos 3 anos. De nada adiantou eu ter chamado a atenção para a dificuldade que eles médicos em equipa tiveram em avaliar o desenvolvimento das piolhas aos 9 meses (ah e tal, elas fazem coisas dos 12 meses mas não adquiriram algumas dos 6. Vamos pela média…) , a lista de comportamentos e sinais atípicos que imprimi não foi sequer tocada, a presença da minha mãe a reforçar a nossa dificuldade em lidar com as birras delas não foi de todo valorizada. “Cada criança tem o seu ritmo”. Desfralde? Pfff, que é isso? Não me deram ouvidos e eu andava há 2 anos a batalhar para o desfralde. Aconteceu 1 ano e meio depois. Sim, aos 4 anos é que o desfralde foi alcançado. Sem ajuda de ninguém porque eu desistira. Uma manhã, as piolhas acordaram e vestiram cuecas. Tão simples quanto isso. “Olhe mãe, cada criança tem o seu ritmo.”

A gota de água foi o não ligarem a mínima para os sinais de automutilação. Uma das piolhas tinha autênticas clareiras na cabeça, a outra andava toda mordida nas mãos, eu falava das birras e do excesso de transpiração quando isso acontecia, da frequência absurda das diarreias e ninguém, NINGUÉM, me deu ouvidos. “Cada criança tem o seu ritmo. Isso passa”. Odeio esta frase.

 

Não passou. Não passará. O autismo não tem cura.

 

Desesperada, farta de lágrimas vertidas em vão, exasperada e de coração apertado, fui falar com a única pessoa que achou que eu tinha razão no que dizia e que havia ali qualquer coisa desviante: o nosso médico de família. Ouviu-as a falar em inglês uma com a outra, a criptofasiarem uma com a outra, alheias a todo o mundo exterior, reviu o comportamento e desenvolvimento delas ao longo das consultas que fomos tendo com ele (nunca tivemos pediatra particular; sempre fomos ao centro de saúde e fomos bem acompanhados pelo médico de família). Na perspetiva dele, haveria ali algo mais do género da sobredotação e tranquilizava-me, brincando comigo e dizendo que não tarda passariam logo para a universidade. Ele vi-as tão autónomas e tão desenrascadas! Esses booms de desenvolvimento mais à frente que elas sempre tiveram acabavam por camuflar os atrasos e isso intrigava quem lidava com elas, pais incluídos.

 

Foi feito o pedido para a consulta de desenvolvimento e o resto já se sabe. Mal soube do possível diagnóstico, telefonei-lhe. Em tom de brincadeira, lá me dizia ele “Então, já tens os documentos para as inscreveres na Universidade?” e eu respondi “Não… Acho que vai ficar um pouco longe disso… Elas têm autismo.”. Silêncio. Mais silêncio. “Tens a certeza? Não houve nenhum engano?”. Já sabemos que não. Engano nenhum.

 

Nem costumo falar sobre isto mas acho que o 1º click de todos, aquele que se nega na nossa cabeça para sempre, foi elas não olharem bem para mim quando mamavam… Mas ouvíamos dizer que os bebés vêm tudo baço nos primeiros dias de vida, que é normal, que “cada criança tem o seu ritmo”. Quando me perguntavam se elas olhavam para mim, eu respondia sim porque, de facto, olhavam, mas não era aquele olhar sustentado e profundo como é agora. Como sempre foram fazendo contacto ocular, não relacionei. Mas tudo o resto foi ignorado pelos médicos… Desde os 7 meses de idade e eu isso tenho guardado com muito ressentimento. Não consigo desligar nem perdoar. Foi preciso sofrermos tanto, vê-las a agredirem-se e a ficarem sem cabelo e a terem birras que nos punham a todos em lágrimas para se chegar a uma conclusão tão óbvia… 3 anos!

 

Felizmente, nunca é tarde para avançar com o que quer que seja e esforçamo-nos todos os dias para que as coisas se componham. E felizmente, apesar de autismo, é algo ligeiro…

 

Crónica publicada em http://www.maisopiniao.com/?p=6136 a 6 de novembro

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publicado às 17:03

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2 comentários

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De Rainbow Mum a 12.11.2012 às 23:39

Querida M., continuo a achar e perdoa-me dizê-lo pois estou de fora e não posso afirmar nada com convicção total, que o teu médico de família tem muita razão no que disse. A sobredotação e as PEA por vezes andam de mãos dadas e há casos de crianças diagnosticadas de autismo aos 2 anos e depois entram na faculdade aos 12...No meu blog tenho lá um exemplo se quiseres ir ver. Acho que vai ser o caso das tuas filhas. Aliás quando respondeste ao médico: “Não… Acho que vai ficar um pouco longe disso… Elas têm autismo.” acho que estás muito enganada. Elas não vão ficar longe disso. Vão de facto ser crianças muito acima da média e vão surpreender-te muito. Não considero normal os médicos terem desvalorizado completamente certos comportamentos mas considero totalmente anormal darem um rótulo de autismo fechado a crianças como as tuas filhas aos 3 anos de idade. Sei que preenchiam os tais parâmetros de um check-list que lhe foi feito e que precisavam de intervenção. Disso não tenho dúvida. Mas não acredito que as tuas filhas sejam autistas, com um problema como dizes sem cura. O cérebro humano não está definido nessa idade e arranja formas de se ajustar. Se é cura ou se é ajustamento (porque tecnicamente não se pode falar em cura) não interessa nada. O que interessa é que há muitos casos como o das tuas filhas que no futuro não vão precisar de nenhum rótulo. Acredito que essas miúdas daqui a 2/3 anos estejam num nível académico avançadíssimo e que as outras partes que hoje têm dificuldades estejam ultrapassadas. Provavelmente vão mesmo entrar para a faculdade muito mais cedo que outras pessoas. Certamente serão geniais como já deram provas. Uma vez disse-te que devias ler um livro chamado "Einstein Syndrome, Bright Children that talk late". Compra-o na Amazon ou investiga na net do que fala. Vais ficar surpreendida e entender melhor que há outras coisas para além do autismo que explicam certos comportamentos ditos autistas ou "autistic like". As crianças que fala esse livro também largam as fraldas depois dos 4, têm comportamentos repetitivos e pouco sociais, têm diagnósticos de autismo em tenra idade, começam a falar tarde... Mas apresentam capacidades incríveis em áreas como as tuas filhas apresentam. E depois vai-se a ver crescem e são pessoas perfeitamente normais e enquadradas na sociedade com a pequena diferença, serem geniais em alguma coisa: matemática, arquitectura, desenho, música, ciências. Um exemplo é o do próprio Einstein que começou a falar com 4 anos.

O teu médico de família parece-me ser uma pessoa muito sensata que já viu muita coisa. E que ao contrário de ditos "especialistas em autismo" que se focam em problemas específicos, consegue ver um pouco mais além e sabe que as coisas não são branco ou preto.

Eu acredito na opinião dele. E daqui a 2 anos falamos :)

Beijos









 
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De t2para4 a 13.11.2012 às 12:39

´Já tínhamos falado sobre isto antes, não já? Não encaro a PEA das piolhas como um diagnóstico final mas sim como o diagnóstico atual e para ou contra o qual trabalhamos em conjunto. Elas têm, de facto, muita coisa autistic-like se seguirmos uma check list mas há aspetos que parecem já ter desaparecido ou contornados, outros que surgiram e outros que ainda estão em fase de processamento. 
Nunca duvidei das capacidades delas e, muitas vezes, sou surpreendida com coisas ou tagarelices que saem daquelas cabeças sem sequer imaginar de onde possam ter vindo. E, mesmo olhando para trás, continuo a achar que o que faziam a mais e demasiado avançado para a idade era o que camuflava os atrasos e isso deixava-nos - a nós pais - ainda mais confusos. Notávamos nitidamente que eram miúdas autónomas com quase 12 meses  mas extremamente dependentes noutras coisas e incapazes de se expressarem. Até há cerca de 2 anos, o choro era comum para tudo e não havia variante: era choro igual para frio, calor, fome, fralda suja, cansaço. E isto é extremamente desgastante além de que, aos olhos treinados de um clínico, não deveria ser tido como normal ou como uma questão de ritmo.
Em relação ao futuro, tento manter as expectativas um pouco mais baixas porque tenho imenso medo do que possa surgir... É tal como disse num comentário anterior num outro post, esta fase tem sido tão boa que ha de aparecer algo para a estragar. Ontem, por exemplo, uma piolha voltou a arrancar cabelo e noto que anda numa de se abanar toda que até parece que vai levantar voo. Tenho até medo de pensar nisto.
O nosso médico de família é alguém por quem tenho um enorme carinho. Já me conhece desde miúda e está agora na geração seguinte :) tem uma adoração pelas piolhas e elas engraçam com ele. E, de facto, ainda hoje ele vê o autismo delas como um autismo diferente dos que têm outros meninos que ele segue, acha piada ao "muito à frente" delas e à tagarelice delas, impede-me de estar constantemente a traduzir o que elas dizem e faz o que outros não fazem: puxa por elas e esforça-se por ser ele a entendê-las e não o oposto. É reconfortante e seguro. Tem respeito pelo que elas sentem e evita que fiquem muito tempo à espera na sala ou que se foquem em coisas a que associem maus momentos, por exemplo. 
O que ainda me custa é terem passado 3 anos de um grande sofrimento e eu e tu - pessoas banais sem estudos especializados - vermos que havia ali algo estranho. Se visses os videos delas (não coloco aqui porque estão muito focados nas suas caras), irias logo pensar em PEA: camas roídas, gestos repetitivos, não verbalização, hiperatividade, comportamentos disfuncionais, fraldas enormes. Nota-se muito bem a nível comportamental. 


Obrigada pela sugestão e pelas palavras. Vou ver com atenção e mais tempo a tua sugestão.


beijocas

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