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Ressentimento

por t2para4, em 11.11.12

 

Não há como evitá-lo. Por muitos anos que passem, por muita evolução que as piolhas demonstrem, por muito que tentem dizer-me que se vai sempre a tempo  – as balelas do costume -, a verdade é que não consigo esquecer – nem perdoar – termos passado 3 anos, 3 longos anos entre consultas de desenvolvimento de gémeos e nunca me tivesse sido dada a hipótese de explicar o porquê de as piolhas não terem um comportamento típico para a idade, comparativamente a outras crianças. “Ah, não se pode comparar!” – dizem-me – “Cada criança tem o seu ritmo”. Certo. Cada criança tem o seu ritmo. E que ritmo será esse quando essa criança brinca por filas, come por cores ou texturas, não fala aos 3 anos, usa ecolália para se exprimir – e mal! -, não sabe controlar o que sente e auto agride-se? É isto típico? Lamento, mas não consigo esquecer o que passámos até ao momento em que fomos ouvidos.

 

As consultas das piolhas na maternidade (consultas de desenvolvimento de gémeos) tinham a periocidade de 1 ano e era sempre tudo a despachar. Até entendo que, em comparação com outros gémeos lá presentes, muito bem estavam as minhas: nunca precisaram de incubadoras nem berçários, aceitavam leite materno e artificial (ainda que pouquíssimo), nunca perderam peso, nunca estiveram internadas. Mas não seria isso, desde logo, um sinal a ter em conta? Para crianças que nasceram com 36 semanas, a ausência de prematuridade não deveria chamar a atenção?

 

As dúvidas eram mais que muitas e começaram logo aos 7 meses. Nessa altura, o pediatra olhou para mim como se eu fosse um ET e disse-me que o azul era a última cor que os bebés viam (mas era a preferida das piolhas) e que era impossível encaixarem peças geométricas (mas faziam-no. E faziam-no muito bem e rápido.). Era impossível mas não havia material pedagógico para averiguar a veracidade dessa afirmação… E quando apareceu, já as piolhas tinham 3 anos e fizeram o encaixe em 2 segundos… Avançando. Com o passar do tempo, o meu grau de loucura foi aumentando até ser dada como louca na última consulta – a dos 3 anos. De nada adiantou eu ter chamado a atenção para a dificuldade que eles médicos em equipa tiveram em avaliar o desenvolvimento das piolhas aos 9 meses (ah e tal, elas fazem coisas dos 12 meses mas não adquiriram algumas dos 6. Vamos pela média…) , a lista de comportamentos e sinais atípicos que imprimi não foi sequer tocada, a presença da minha mãe a reforçar a nossa dificuldade em lidar com as birras delas não foi de todo valorizada. “Cada criança tem o seu ritmo”. Desfralde? Pfff, que é isso? Não me deram ouvidos e eu andava há 2 anos a batalhar para o desfralde. Aconteceu 1 ano e meio depois. Sim, aos 4 anos é que o desfralde foi alcançado. Sem ajuda de ninguém porque eu desistira. Uma manhã, as piolhas acordaram e vestiram cuecas. Tão simples quanto isso. “Olhe mãe, cada criança tem o seu ritmo.”

A gota de água foi o não ligarem a mínima para os sinais de automutilação. Uma das piolhas tinha autênticas clareiras na cabeça, a outra andava toda mordida nas mãos, eu falava das birras e do excesso de transpiração quando isso acontecia, da frequência absurda das diarreias e ninguém, NINGUÉM, me deu ouvidos. “Cada criança tem o seu ritmo. Isso passa”. Odeio esta frase.

 

Não passou. Não passará. O autismo não tem cura.

 

Desesperada, farta de lágrimas vertidas em vão, exasperada e de coração apertado, fui falar com a única pessoa que achou que eu tinha razão no que dizia e que havia ali qualquer coisa desviante: o nosso médico de família. Ouviu-as a falar em inglês uma com a outra, a criptofasiarem uma com a outra, alheias a todo o mundo exterior, reviu o comportamento e desenvolvimento delas ao longo das consultas que fomos tendo com ele (nunca tivemos pediatra particular; sempre fomos ao centro de saúde e fomos bem acompanhados pelo médico de família). Na perspetiva dele, haveria ali algo mais do género da sobredotação e tranquilizava-me, brincando comigo e dizendo que não tarda passariam logo para a universidade. Ele vi-as tão autónomas e tão desenrascadas! Esses booms de desenvolvimento mais à frente que elas sempre tiveram acabavam por camuflar os atrasos e isso intrigava quem lidava com elas, pais incluídos.

 

Foi feito o pedido para a consulta de desenvolvimento e o resto já se sabe. Mal soube do possível diagnóstico, telefonei-lhe. Em tom de brincadeira, lá me dizia ele “Então, já tens os documentos para as inscreveres na Universidade?” e eu respondi “Não… Acho que vai ficar um pouco longe disso… Elas têm autismo.”. Silêncio. Mais silêncio. “Tens a certeza? Não houve nenhum engano?”. Já sabemos que não. Engano nenhum.

 

Nem costumo falar sobre isto mas acho que o 1º click de todos, aquele que se nega na nossa cabeça para sempre, foi elas não olharem bem para mim quando mamavam… Mas ouvíamos dizer que os bebés vêm tudo baço nos primeiros dias de vida, que é normal, que “cada criança tem o seu ritmo”. Quando me perguntavam se elas olhavam para mim, eu respondia sim porque, de facto, olhavam, mas não era aquele olhar sustentado e profundo como é agora. Como sempre foram fazendo contacto ocular, não relacionei. Mas tudo o resto foi ignorado pelos médicos… Desde os 7 meses de idade e eu isso tenho guardado com muito ressentimento. Não consigo desligar nem perdoar. Foi preciso sofrermos tanto, vê-las a agredirem-se e a ficarem sem cabelo e a terem birras que nos punham a todos em lágrimas para se chegar a uma conclusão tão óbvia… 3 anos!

 

Felizmente, nunca é tarde para avançar com o que quer que seja e esforçamo-nos todos os dias para que as coisas se componham. E felizmente, apesar de autismo, é algo ligeiro…

 

Crónica publicada em http://www.maisopiniao.com/?p=6136 a 6 de novembro

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publicado às 17:03

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5 comentários

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De Rainbow Mum a 12.11.2012 às 23:39

Querida M., continuo a achar e perdoa-me dizê-lo pois estou de fora e não posso afirmar nada com convicção total, que o teu médico de família tem muita razão no que disse. A sobredotação e as PEA por vezes andam de mãos dadas e há casos de crianças diagnosticadas de autismo aos 2 anos e depois entram na faculdade aos 12...No meu blog tenho lá um exemplo se quiseres ir ver. Acho que vai ser o caso das tuas filhas. Aliás quando respondeste ao médico: “Não… Acho que vai ficar um pouco longe disso… Elas têm autismo.” acho que estás muito enganada. Elas não vão ficar longe disso. Vão de facto ser crianças muito acima da média e vão surpreender-te muito. Não considero normal os médicos terem desvalorizado completamente certos comportamentos mas considero totalmente anormal darem um rótulo de autismo fechado a crianças como as tuas filhas aos 3 anos de idade. Sei que preenchiam os tais parâmetros de um check-list que lhe foi feito e que precisavam de intervenção. Disso não tenho dúvida. Mas não acredito que as tuas filhas sejam autistas, com um problema como dizes sem cura. O cérebro humano não está definido nessa idade e arranja formas de se ajustar. Se é cura ou se é ajustamento (porque tecnicamente não se pode falar em cura) não interessa nada. O que interessa é que há muitos casos como o das tuas filhas que no futuro não vão precisar de nenhum rótulo. Acredito que essas miúdas daqui a 2/3 anos estejam num nível académico avançadíssimo e que as outras partes que hoje têm dificuldades estejam ultrapassadas. Provavelmente vão mesmo entrar para a faculdade muito mais cedo que outras pessoas. Certamente serão geniais como já deram provas. Uma vez disse-te que devias ler um livro chamado "Einstein Syndrome, Bright Children that talk late". Compra-o na Amazon ou investiga na net do que fala. Vais ficar surpreendida e entender melhor que há outras coisas para além do autismo que explicam certos comportamentos ditos autistas ou "autistic like". As crianças que fala esse livro também largam as fraldas depois dos 4, têm comportamentos repetitivos e pouco sociais, têm diagnósticos de autismo em tenra idade, começam a falar tarde... Mas apresentam capacidades incríveis em áreas como as tuas filhas apresentam. E depois vai-se a ver crescem e são pessoas perfeitamente normais e enquadradas na sociedade com a pequena diferença, serem geniais em alguma coisa: matemática, arquitectura, desenho, música, ciências. Um exemplo é o do próprio Einstein que começou a falar com 4 anos.

O teu médico de família parece-me ser uma pessoa muito sensata que já viu muita coisa. E que ao contrário de ditos "especialistas em autismo" que se focam em problemas específicos, consegue ver um pouco mais além e sabe que as coisas não são branco ou preto.

Eu acredito na opinião dele. E daqui a 2 anos falamos :)

Beijos









 
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De t2para4 a 13.11.2012 às 12:39

´Já tínhamos falado sobre isto antes, não já? Não encaro a PEA das piolhas como um diagnóstico final mas sim como o diagnóstico atual e para ou contra o qual trabalhamos em conjunto. Elas têm, de facto, muita coisa autistic-like se seguirmos uma check list mas há aspetos que parecem já ter desaparecido ou contornados, outros que surgiram e outros que ainda estão em fase de processamento. 
Nunca duvidei das capacidades delas e, muitas vezes, sou surpreendida com coisas ou tagarelices que saem daquelas cabeças sem sequer imaginar de onde possam ter vindo. E, mesmo olhando para trás, continuo a achar que o que faziam a mais e demasiado avançado para a idade era o que camuflava os atrasos e isso deixava-nos - a nós pais - ainda mais confusos. Notávamos nitidamente que eram miúdas autónomas com quase 12 meses  mas extremamente dependentes noutras coisas e incapazes de se expressarem. Até há cerca de 2 anos, o choro era comum para tudo e não havia variante: era choro igual para frio, calor, fome, fralda suja, cansaço. E isto é extremamente desgastante além de que, aos olhos treinados de um clínico, não deveria ser tido como normal ou como uma questão de ritmo.
Em relação ao futuro, tento manter as expectativas um pouco mais baixas porque tenho imenso medo do que possa surgir... É tal como disse num comentário anterior num outro post, esta fase tem sido tão boa que ha de aparecer algo para a estragar. Ontem, por exemplo, uma piolha voltou a arrancar cabelo e noto que anda numa de se abanar toda que até parece que vai levantar voo. Tenho até medo de pensar nisto.
O nosso médico de família é alguém por quem tenho um enorme carinho. Já me conhece desde miúda e está agora na geração seguinte :) tem uma adoração pelas piolhas e elas engraçam com ele. E, de facto, ainda hoje ele vê o autismo delas como um autismo diferente dos que têm outros meninos que ele segue, acha piada ao "muito à frente" delas e à tagarelice delas, impede-me de estar constantemente a traduzir o que elas dizem e faz o que outros não fazem: puxa por elas e esforça-se por ser ele a entendê-las e não o oposto. É reconfortante e seguro. Tem respeito pelo que elas sentem e evita que fiquem muito tempo à espera na sala ou que se foquem em coisas a que associem maus momentos, por exemplo. 
O que ainda me custa é terem passado 3 anos de um grande sofrimento e eu e tu - pessoas banais sem estudos especializados - vermos que havia ali algo estranho. Se visses os videos delas (não coloco aqui porque estão muito focados nas suas caras), irias logo pensar em PEA: camas roídas, gestos repetitivos, não verbalização, hiperatividade, comportamentos disfuncionais, fraldas enormes. Nota-se muito bem a nível comportamental. 


Obrigada pela sugestão e pelas palavras. Vou ver com atenção e mais tempo a tua sugestão.


beijocas
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De Rainbow Mum a 14.11.2012 às 22:47

Concordo que 3 anos de espera não é normal... Como te disse não acredito que elas tenham um diagnóstico fechado de autismo e faz-me confusão dar em tão tenra idade e com um potencial tão enorme como elas têm. Mas não concordo com durante 3 anos ignorarem as tuas dúvidas e não terem aconselhado logo intervenção. Acho que por exemplo a abordagem que o Pedro Caldeira tem de dizer que é uma Perturbação da Relação e Comunicação, sem falar em autismo nestas idades, a melhor. Depois, como ele diz, logo se vê se evolui para autismo ou não. Porque a verdade é que em muitos casos os traços de autismo desvanecem deixando apenas ligeirissimas marcas imperceptíveis para quem não sabe.

Um diagnóstico de autismo tem um peso social gigantesco e não pode ser dado a uma criança antes dos 6/7 anos na minha humilde opinião. Digam o que disserem os nomes e rótulos na nossa sociedade contam. As expectactivas que se tem da pessoa diminuem, existem estereótipos que estão agarrados ao nome autismo que não vão desaparecer porque nós começamos a compreender melhor o que é o espectro. Para os que rodeiam os nossos filhos esses estereótipos estão bem vincados. Eu própria quando ouvi autismo no início deixei de olhar para o meu filho da mesma forma e parecia que qualquer coisa que ele fizesse, mesmo que fossem coisas próprias de crianças da idade dele, passou a estar associada à ideia que eu tinha de autismo na cabeça. Sem falar que baixei a fasquia das expectativas sobre ele de forma drástica e sentia que tinha em mãos um menino que seria deficiente e dependente de mim para a vida. Atenção, que quando disseste ao teu médico de família: "Pelo contrário, elas são autistas" e que o cenário de irem para a faculdade mais cedo ja não existia, demonstra o que te estou aqui a dizer. Porque é de facto uma reacção totalmente natural tendo em conta a ideia estereótipada que temos de autista na cabeça.

Por isso, médicos que traçam diagnósticos fechados de problemas incuráveis aos 2/3 anos não os respeito, desculpa te dizer. Tal como não respeito os que dizem com essa idade que ele não vai ter problema nenhum no futuro e que não se passa nada.

Com essa idade, e em casos em que não é flagrante o que se passa (apesar de alguns parecerem autismo clássico e até evoluirem de forma fantástica) deve dizer-se: Há aqui um problema. A criança apresenta alguns sinais de um problema de desenvolvimento que lhe está a afectar a relação e a comunicação. Não sei se é uma Perturbação da Linguagem com Hiperactividade, se é um quadro de PEA, se é um atraso global de desenvolvimento... Não interessa nada. Interessa agora intervir. Nas áreas que ele apresenta dificuldades, e já! Depois vamos ver a evolução com muita calma e diagnósticos fechados só o faremos por volta dos 6 anos.

Não vejo, sinceramente vantagem nenhuma para a criança e para a sua família, alias só vejo desvantagens, de fechar diagnósticos aos 2 anos. Falo disto pela quantidade incrível de casos que tenho acompanhado que tiveram esse diagnósticos aos 2 e aos 7/8 anos estavam impecáveis, sem qualquer rótulo e sem necessidade de acompanhamento. Casos que no entanto tiveram intervenção. Casos em que as famílias sofreram de forma avassaladora. Falo por mim, que ainda hoje acredito que se não me tivessem falado em autismo aos 21 meses tudo teria corrido bem melhor. Se o único médico que eu tivesse ido fosse o Pedro Caldeira nessa altura e não tivesse escutado o que o Lobo Antunes me disse, talvez não tivesse sofrido tanto, sofrimento esse que em vez de ajudar o meu filho só lhe fez mal. Apesar de o Lobo Antunes me ter dito que achava que era uma PEA ligeira com bom prognóstico, eu só ouvi a palavra autismo e não pensei em mais nada. Para mim, o meu filhos aos 21 meses estava condenado. As palavras têm de facto um peso tão grande... E pessoas menos fortes como eu, que admito que não soube reagir da melhor forma, podem ser abaladas de maneira devastadora.

Lê o livro, segue esse meu conselho :) Acredita que vai ajudar-te tanto a entender essas piolhinhas! Se quiseres até te envio por correio se não o conseguires comprar. Já mandei uma vez à Daniela :)

Beijos
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De t2para4 a 18.11.2012 às 18:26

Aguentámos os 3 anos sem nos dar o tilt por completo e, talvez, por isso, também tenhamos sido postos de parte... Era tudo normal e habitual e nós é que éramos loucos e ansiosos... Eu chegue a falar ao telefone com o dr. Luís Borges - o pediatra que queria uma fortuna por consulta e cujo nome foi dado ao centro de desenvolvimento no Hospital Pediátrico de Coimbra - e o que ele me disse foi "estará tudo bem concerteza, mãe, não se preocupe", dito em tom risonho, comoq uem diz "esta gaja é um pilha de ansiedade e acha que as filhas são o suprasumo da inteligência mas que andam nos calcanhares". Não gostei, não marquei a consulta, não ia pagar 400 euros para me dizerem que "cada criança tem o seu ritmo" e eu era uma mãe ansiosa.

Tal como te disse antes, não encaro a PEA como um diagnóstico fechado das piolhas - às tantas, nem sequer será um diagnóstico definitivo... - mas é o diagnóstico atual que encaixa numa série de parâmetros e cujo trabalho em função disso tem mostrado resultados... Podia chamar-se a doença das bolinhas vermelhas e estar ou não relacionada com o autismo. O próprio dr. Frederico não acredita que seja um diagnóstico estanque nem definitivo. Acho que, em determinadas alturas, elas mostram-se muito autistas e extremamemte funcionais ao mesmo tempo mas, lá está, encaixam na tal check list e o trabalho efetuado mostra resultados. Como não há medicação específica para autismo e as dietas não se justificam no caso das piolhas, não me preocupo se é autismo ou outra coisa qualquer; é o que se lhe chama agora e é com isso que temos vivido.  Claro que me limita - nos limita! -, consciente ou inconscientemente. Às vezes, dou demasiada importância a sinais que encaro como estereotipias e que até possam nem o der pois outras crianças também os fazem e não são autistas ou TOC ou afins. Reconheço e confesso. Quanto às expectativas, claro que as baixei logo que tive um nome para todo aquele desenvolvimento estranho delas... Eu já sabia - ou pensava que sabia - que elas nunca iriam falar normalmente aos 4 anos, nem controlar os acessos de correria nem as reações a estímulos, etc. e fui-me adaptanto a isso. Mas, à medida que fui vendo e avaliando a evolução delas, também fui adaptando as minhas expectativas: sei que é quase impossível irmos de viagem à Disney - muitos sons, luzes, cores, estímulos para os quais ainda não estão preparadas para controlar - mas já não me apavora a entrada delas no 1º ciclo ou a sua progressão escolar. Acho até que têm boas hipóteses de tirarem um curso superior mais específico com muito mais facilidade que eu ou o pai mas não sei se conseguirão tirar a carta de condução, por exemplo.

Apesar de tudo, nunca nos sentimos enganados a partir do momento que soubemos da PEA: nunca nos disseram que elas seriam um Einstein mas também nunca nos disseram que seriam umas autênticas pedras e que mais valia desistirmos. Disseram-nos que precisavam de ser trabalhadas e que apresentavam grande potencial mas isso eu também via pois aprenderam a contar sozinhas e diziam umas coisas em inglês que aprenderam sozinhas, eram autónoma,s etc.
É importante a forma como nos dizem as coisas e agir, independentemente do que quer que seja, para bem dos piolhos. Só que para haver essa intervenção - precoce ou não - é sempre preciso um diagnóstico, seja ele qual for... As piolhas já estavam referenciadas desde agosto, pela educadora e pelas consultas de desenvolvimento mas só quando passaram para a unidade de autismo, em novembro, é que pudemos ter acesso às terapias e à intervenção precoce, o PIIP, na altura. Deram-nos um diagnóstico de autismo e trabalhamos contra isso, se nos tivessem dado um diagnóstico de outra coisa qualquer, teríamos feito exatamente o mesmo: duvidar do diagnóstico e achar que o médico se enganara, chorar e revoltarmo-nos contra o mundo, estudar tudo e mais alguma coisa, pedir aconselhamento, lutar contra os efeitos da "doença", trabalhar pelas piolhas, ajudá-las...

Obrigada pela oferta em relação ao relação ao livro. Assim que possa, vou compra-lo.
Beijos
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De Belimunda a 18.11.2012 às 23:01


Não podia estar mais de acordo com tudo o que diz. O diagnóstico para mim funciona como um mapa, que serve para nos orientarmos...mas não passa de uma classificação abstracta, que não nos mostra os nossos filhos na sua individualidade.
Eu estou céptica quanto ao diagnóstico do meu filho mas tal como diz sem ele não temos acesso aquilo que realmente é necessário. E afinal de contas o que me tem custado mais neste processo é sentir-me desorientada, sem saber como agir com o meu filho, como o ajudar.


 Ainda não sei como vai ser o apoio na escola, só tivemos o diagnóstico há 10 dias. Já entreguei o relatório à educadora. Estou a aguardar uma reunião com a técnica de ensino especial. Como a escola não tem psicólogo estamos a pensar iniciar acompanhamento com uma psicóloga do Centro Diferenças,  que irá trabalhar connosco e com a escola. Espero ser uma decisão acertada e que nós possamos suportar financeiramente. A ver vamos. 


O meu filhote, depois de um período muito conturbado, tem estado mais sereno. Os comportamentos que tanto nos afligiram atenuaram-se, à excepção das estereotipias. Ele é um menino traquina, feliz, que de vez em quando se queixa como um adolescente: "a minha mamã não me compreende" ... 
...pois é, há muitos dias em que acho que ele talvez esteja só uma fase de "ornitorrinco".


Beijos      


 
  
 


 

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