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Ressentimento

por t2para4, em 11.11.12

 

Não há como evitá-lo. Por muitos anos que passem, por muita evolução que as piolhas demonstrem, por muito que tentem dizer-me que se vai sempre a tempo  – as balelas do costume -, a verdade é que não consigo esquecer – nem perdoar – termos passado 3 anos, 3 longos anos entre consultas de desenvolvimento de gémeos e nunca me tivesse sido dada a hipótese de explicar o porquê de as piolhas não terem um comportamento típico para a idade, comparativamente a outras crianças. “Ah, não se pode comparar!” – dizem-me – “Cada criança tem o seu ritmo”. Certo. Cada criança tem o seu ritmo. E que ritmo será esse quando essa criança brinca por filas, come por cores ou texturas, não fala aos 3 anos, usa ecolália para se exprimir – e mal! -, não sabe controlar o que sente e auto agride-se? É isto típico? Lamento, mas não consigo esquecer o que passámos até ao momento em que fomos ouvidos.

 

As consultas das piolhas na maternidade (consultas de desenvolvimento de gémeos) tinham a periocidade de 1 ano e era sempre tudo a despachar. Até entendo que, em comparação com outros gémeos lá presentes, muito bem estavam as minhas: nunca precisaram de incubadoras nem berçários, aceitavam leite materno e artificial (ainda que pouquíssimo), nunca perderam peso, nunca estiveram internadas. Mas não seria isso, desde logo, um sinal a ter em conta? Para crianças que nasceram com 36 semanas, a ausência de prematuridade não deveria chamar a atenção?

 

As dúvidas eram mais que muitas e começaram logo aos 7 meses. Nessa altura, o pediatra olhou para mim como se eu fosse um ET e disse-me que o azul era a última cor que os bebés viam (mas era a preferida das piolhas) e que era impossível encaixarem peças geométricas (mas faziam-no. E faziam-no muito bem e rápido.). Era impossível mas não havia material pedagógico para averiguar a veracidade dessa afirmação… E quando apareceu, já as piolhas tinham 3 anos e fizeram o encaixe em 2 segundos… Avançando. Com o passar do tempo, o meu grau de loucura foi aumentando até ser dada como louca na última consulta – a dos 3 anos. De nada adiantou eu ter chamado a atenção para a dificuldade que eles médicos em equipa tiveram em avaliar o desenvolvimento das piolhas aos 9 meses (ah e tal, elas fazem coisas dos 12 meses mas não adquiriram algumas dos 6. Vamos pela média…) , a lista de comportamentos e sinais atípicos que imprimi não foi sequer tocada, a presença da minha mãe a reforçar a nossa dificuldade em lidar com as birras delas não foi de todo valorizada. “Cada criança tem o seu ritmo”. Desfralde? Pfff, que é isso? Não me deram ouvidos e eu andava há 2 anos a batalhar para o desfralde. Aconteceu 1 ano e meio depois. Sim, aos 4 anos é que o desfralde foi alcançado. Sem ajuda de ninguém porque eu desistira. Uma manhã, as piolhas acordaram e vestiram cuecas. Tão simples quanto isso. “Olhe mãe, cada criança tem o seu ritmo.”

A gota de água foi o não ligarem a mínima para os sinais de automutilação. Uma das piolhas tinha autênticas clareiras na cabeça, a outra andava toda mordida nas mãos, eu falava das birras e do excesso de transpiração quando isso acontecia, da frequência absurda das diarreias e ninguém, NINGUÉM, me deu ouvidos. “Cada criança tem o seu ritmo. Isso passa”. Odeio esta frase.

 

Não passou. Não passará. O autismo não tem cura.

 

Desesperada, farta de lágrimas vertidas em vão, exasperada e de coração apertado, fui falar com a única pessoa que achou que eu tinha razão no que dizia e que havia ali qualquer coisa desviante: o nosso médico de família. Ouviu-as a falar em inglês uma com a outra, a criptofasiarem uma com a outra, alheias a todo o mundo exterior, reviu o comportamento e desenvolvimento delas ao longo das consultas que fomos tendo com ele (nunca tivemos pediatra particular; sempre fomos ao centro de saúde e fomos bem acompanhados pelo médico de família). Na perspetiva dele, haveria ali algo mais do género da sobredotação e tranquilizava-me, brincando comigo e dizendo que não tarda passariam logo para a universidade. Ele vi-as tão autónomas e tão desenrascadas! Esses booms de desenvolvimento mais à frente que elas sempre tiveram acabavam por camuflar os atrasos e isso intrigava quem lidava com elas, pais incluídos.

 

Foi feito o pedido para a consulta de desenvolvimento e o resto já se sabe. Mal soube do possível diagnóstico, telefonei-lhe. Em tom de brincadeira, lá me dizia ele “Então, já tens os documentos para as inscreveres na Universidade?” e eu respondi “Não… Acho que vai ficar um pouco longe disso… Elas têm autismo.”. Silêncio. Mais silêncio. “Tens a certeza? Não houve nenhum engano?”. Já sabemos que não. Engano nenhum.

 

Nem costumo falar sobre isto mas acho que o 1º click de todos, aquele que se nega na nossa cabeça para sempre, foi elas não olharem bem para mim quando mamavam… Mas ouvíamos dizer que os bebés vêm tudo baço nos primeiros dias de vida, que é normal, que “cada criança tem o seu ritmo”. Quando me perguntavam se elas olhavam para mim, eu respondia sim porque, de facto, olhavam, mas não era aquele olhar sustentado e profundo como é agora. Como sempre foram fazendo contacto ocular, não relacionei. Mas tudo o resto foi ignorado pelos médicos… Desde os 7 meses de idade e eu isso tenho guardado com muito ressentimento. Não consigo desligar nem perdoar. Foi preciso sofrermos tanto, vê-las a agredirem-se e a ficarem sem cabelo e a terem birras que nos punham a todos em lágrimas para se chegar a uma conclusão tão óbvia… 3 anos!

 

Felizmente, nunca é tarde para avançar com o que quer que seja e esforçamo-nos todos os dias para que as coisas se componham. E felizmente, apesar de autismo, é algo ligeiro…

 

Crónica publicada em http://www.maisopiniao.com/?p=6136 a 6 de novembro

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publicado às 17:03

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23 comentários

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De Helena a 15.11.2012 às 18:11

Peço desculpa por me intrometer.
Rainbow queria dizer que compreendo o teu ponto de vista - era bom que todos os problemas de desenvolvimento tivessem acompanhamento garantido e pessoas interessadas em "ver" e ajudar,  evitavam-se os rótulos e o desespero dos pais, mas infelizmente não é assim, se a minha filha não tivesse sido diagnosticada de certeza que não estava a ter terapias, nem tinha a prof. de ensino especial, essa para mim foi a vantagem de ter um "rótulo", e já o disse várias vezes, a minha esperança é que ela consiga sair do espectro (não encaro o diagnóstico como final)! O rotulo pra mim não passa disso e acho que não a vai afetar, por enquanto até vai fazer com que estejam mais atentos a ela.


Mas tu tens razão - não devia ser necessário atribuir um rótulo para as coisas se "mexerem"


 Eu conheço pessoalmente um menino que teve alta aos 5 anos, ele andou na escolinha da minha filha e nunca ouvi ninguém falar dele como coitadinho ou diferente, todos dizem que ele era super esperto e um miúdo amoroso, educado e engraçado, o "rotulo" está esquecido...(as técnicas da intervenção precoce disseram que a minha filha ia ser outro Tiago - Deus queira!)


 Em relação a baixar a fasquia de expectativas sobre a criança acho o contrário, nestes casos é que temos que elevar as expectativas e esperar sempre mais. É isso que eu peço a todos que trabalham com ela, que a motivem, que exijam, que se interessem.




bjs
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De Belimunda a 17.11.2012 às 18:35

O caso do meu filho comece de forma diferente, sp teve um desenvolvimento "normal". Eu já revi isto vezes sem conta nas minhas memórias. Sp demonstrou prazer na interacçao, jogo simbólico a rodos, uma linguagem boa. Só após os 2 anos e meio, em q já falava correctamente, é q se notava q usava "palavras caras", numa linguagem expressiva acima do esperado para a sua faixa etária.    

 Depois de iniciar o JI, aos 3 anos, começaram as estereotipias (flapping e saltar em bicos dos pés) e a educadora diz-nos q ele se isola dos pares. Podia ser só uma reacção à entrada no JI mas eu não ia esperar. Depois começaram as "birras" com episódios de sensibilidade a alguns sons, a restrição de interesses, os temas obssessivos.  

  Tudo isto "desenrolou-se" num espaço temporal de 5 meses até à 1ª consulta de pedopsiquiatria, no SNS, de referência.
 Assim que entramos ele olhou de soslaio p nós e rangeu o q é que ali estávamos a fazer com uma criança tão pequena (o meu filhote tinha então 3 anos e meio), em jeito de desagrado. Entreguei-lhe o relatório da Educadora, em que ela referia as estereotipias e o isolamento por forma a completar a nossa informação. Bem e não é que o sr. começou a discorrer sobre as habilitações da Educadora, de forma depreciativa, dizendo que o que ela escreveu não tinha qualquer "valor" pois não era médica ou psicóloga, e que para ser educadora quase nem precisava de estudar. Ah e que a escola não era mais que um sítio onde "despejavamos" os nossos filhos. Quando eu e o meu marido o interrompemos, dizendo que as informaçoes dela eram importantes porque na nossa vivência em família o contacto com outras crianças era raro, e que era escola que melhor percebiamos como é que o meu filho se relacionava com outras crianças o sr. não parou de dizer disparates. Nem nos deixava falar, nem observava o meu filho até que eu, acreditem não é de todo o meu feitio, me levantei e disse-lhe que a consulta por mim acabava ali. Disse-lhe que não só não concordava com nada do que ele para ali tinha dito como que ele não estava a respeitar a nossa preocupação e que por isso ia-me embora. 
Parece-me que o sr. nunca deve ter tido uma reacção destas pois mudou radicalmente de atitude. Eu fiquei, apesar de ter o "sangue a ferver"... o restante da consulta não merece referência. Claro que fui procurar outro médico ( essas ficam para outra altura..)      

   Acho por vezes temos mesmo que dar um murro na mesa, o mais que não seja para descarregar a "ansiedade". Pode não mudar nada, mas lá que sabe bem, garanto que sabe.

Beijos

      



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De t2para4 a 18.11.2012 às 18:38

Na minha opinião esse senhor nem deveria ter o tratamento de "doutor" e aquilo que ele fez nem se pode chamar consulta. Isso também o endireita cá da terra faz e com melhores modos.
Lamento que tenham tido de passar por uma situação tão dolorosa e revoltante como essa. E lamento também que tenham visto o vosso piolho a regredir e a desaprender... As piolhas nunca passaram por isso, mostravam desfasamento de desenvolvimento, umas coisas mais avançadas em relação a outras. 
Importa que o piolho está a ser acompanhado. O resto fica para ressentimento de pais...
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De t2para4 a 18.11.2012 às 18:33

Eu já trabalhei com crianças que tiveram rótulos durante alguns anos e depois, tal como surgiram esses rótulos, desapareceram e são hoje consideradas crianças. Ponto. Não há aquele acréscimo do "com necessidades especiais". 
Mas é o raio do rótulo que nos abre as portas às terapias, ao apoio, à intervenção precoce. Entendo a lógica mas não consigo percebê-la no seu todo. Talvez não seja para perceber...
Mas, tal como digo, um rótulo só terá o poder de prejudicar se nós deixarmos e dermos poder para isso... Porque há vários tipos de rótulos, até para pessoas sem necessidades especiais. Não tenciono que façam das minhas piolhas umas coitadinhas porque elas não o são. São duas crianças extremamente trabalhadoras e que lutaram imenso para chegar onde os outros chegam com naturalidade. Não vai ser um nome que as prejudicará. 

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