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Ressentimento

por t2para4, em 11.11.12

 

Não há como evitá-lo. Por muitos anos que passem, por muita evolução que as piolhas demonstrem, por muito que tentem dizer-me que se vai sempre a tempo  – as balelas do costume -, a verdade é que não consigo esquecer – nem perdoar – termos passado 3 anos, 3 longos anos entre consultas de desenvolvimento de gémeos e nunca me tivesse sido dada a hipótese de explicar o porquê de as piolhas não terem um comportamento típico para a idade, comparativamente a outras crianças. “Ah, não se pode comparar!” – dizem-me – “Cada criança tem o seu ritmo”. Certo. Cada criança tem o seu ritmo. E que ritmo será esse quando essa criança brinca por filas, come por cores ou texturas, não fala aos 3 anos, usa ecolália para se exprimir – e mal! -, não sabe controlar o que sente e auto agride-se? É isto típico? Lamento, mas não consigo esquecer o que passámos até ao momento em que fomos ouvidos.

 

As consultas das piolhas na maternidade (consultas de desenvolvimento de gémeos) tinham a periocidade de 1 ano e era sempre tudo a despachar. Até entendo que, em comparação com outros gémeos lá presentes, muito bem estavam as minhas: nunca precisaram de incubadoras nem berçários, aceitavam leite materno e artificial (ainda que pouquíssimo), nunca perderam peso, nunca estiveram internadas. Mas não seria isso, desde logo, um sinal a ter em conta? Para crianças que nasceram com 36 semanas, a ausência de prematuridade não deveria chamar a atenção?

 

As dúvidas eram mais que muitas e começaram logo aos 7 meses. Nessa altura, o pediatra olhou para mim como se eu fosse um ET e disse-me que o azul era a última cor que os bebés viam (mas era a preferida das piolhas) e que era impossível encaixarem peças geométricas (mas faziam-no. E faziam-no muito bem e rápido.). Era impossível mas não havia material pedagógico para averiguar a veracidade dessa afirmação… E quando apareceu, já as piolhas tinham 3 anos e fizeram o encaixe em 2 segundos… Avançando. Com o passar do tempo, o meu grau de loucura foi aumentando até ser dada como louca na última consulta – a dos 3 anos. De nada adiantou eu ter chamado a atenção para a dificuldade que eles médicos em equipa tiveram em avaliar o desenvolvimento das piolhas aos 9 meses (ah e tal, elas fazem coisas dos 12 meses mas não adquiriram algumas dos 6. Vamos pela média…) , a lista de comportamentos e sinais atípicos que imprimi não foi sequer tocada, a presença da minha mãe a reforçar a nossa dificuldade em lidar com as birras delas não foi de todo valorizada. “Cada criança tem o seu ritmo”. Desfralde? Pfff, que é isso? Não me deram ouvidos e eu andava há 2 anos a batalhar para o desfralde. Aconteceu 1 ano e meio depois. Sim, aos 4 anos é que o desfralde foi alcançado. Sem ajuda de ninguém porque eu desistira. Uma manhã, as piolhas acordaram e vestiram cuecas. Tão simples quanto isso. “Olhe mãe, cada criança tem o seu ritmo.”

A gota de água foi o não ligarem a mínima para os sinais de automutilação. Uma das piolhas tinha autênticas clareiras na cabeça, a outra andava toda mordida nas mãos, eu falava das birras e do excesso de transpiração quando isso acontecia, da frequência absurda das diarreias e ninguém, NINGUÉM, me deu ouvidos. “Cada criança tem o seu ritmo. Isso passa”. Odeio esta frase.

 

Não passou. Não passará. O autismo não tem cura.

 

Desesperada, farta de lágrimas vertidas em vão, exasperada e de coração apertado, fui falar com a única pessoa que achou que eu tinha razão no que dizia e que havia ali qualquer coisa desviante: o nosso médico de família. Ouviu-as a falar em inglês uma com a outra, a criptofasiarem uma com a outra, alheias a todo o mundo exterior, reviu o comportamento e desenvolvimento delas ao longo das consultas que fomos tendo com ele (nunca tivemos pediatra particular; sempre fomos ao centro de saúde e fomos bem acompanhados pelo médico de família). Na perspetiva dele, haveria ali algo mais do género da sobredotação e tranquilizava-me, brincando comigo e dizendo que não tarda passariam logo para a universidade. Ele vi-as tão autónomas e tão desenrascadas! Esses booms de desenvolvimento mais à frente que elas sempre tiveram acabavam por camuflar os atrasos e isso intrigava quem lidava com elas, pais incluídos.

 

Foi feito o pedido para a consulta de desenvolvimento e o resto já se sabe. Mal soube do possível diagnóstico, telefonei-lhe. Em tom de brincadeira, lá me dizia ele “Então, já tens os documentos para as inscreveres na Universidade?” e eu respondi “Não… Acho que vai ficar um pouco longe disso… Elas têm autismo.”. Silêncio. Mais silêncio. “Tens a certeza? Não houve nenhum engano?”. Já sabemos que não. Engano nenhum.

 

Nem costumo falar sobre isto mas acho que o 1º click de todos, aquele que se nega na nossa cabeça para sempre, foi elas não olharem bem para mim quando mamavam… Mas ouvíamos dizer que os bebés vêm tudo baço nos primeiros dias de vida, que é normal, que “cada criança tem o seu ritmo”. Quando me perguntavam se elas olhavam para mim, eu respondia sim porque, de facto, olhavam, mas não era aquele olhar sustentado e profundo como é agora. Como sempre foram fazendo contacto ocular, não relacionei. Mas tudo o resto foi ignorado pelos médicos… Desde os 7 meses de idade e eu isso tenho guardado com muito ressentimento. Não consigo desligar nem perdoar. Foi preciso sofrermos tanto, vê-las a agredirem-se e a ficarem sem cabelo e a terem birras que nos punham a todos em lágrimas para se chegar a uma conclusão tão óbvia… 3 anos!

 

Felizmente, nunca é tarde para avançar com o que quer que seja e esforçamo-nos todos os dias para que as coisas se componham. E felizmente, apesar de autismo, é algo ligeiro…

 

Crónica publicada em http://www.maisopiniao.com/?p=6136 a 6 de novembro

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publicado às 17:03

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23 comentários

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De Belimunda a 18.11.2012 às 23:01


Não podia estar mais de acordo com tudo o que diz. O diagnóstico para mim funciona como um mapa, que serve para nos orientarmos...mas não passa de uma classificação abstracta, que não nos mostra os nossos filhos na sua individualidade.
Eu estou céptica quanto ao diagnóstico do meu filho mas tal como diz sem ele não temos acesso aquilo que realmente é necessário. E afinal de contas o que me tem custado mais neste processo é sentir-me desorientada, sem saber como agir com o meu filho, como o ajudar.


 Ainda não sei como vai ser o apoio na escola, só tivemos o diagnóstico há 10 dias. Já entreguei o relatório à educadora. Estou a aguardar uma reunião com a técnica de ensino especial. Como a escola não tem psicólogo estamos a pensar iniciar acompanhamento com uma psicóloga do Centro Diferenças,  que irá trabalhar connosco e com a escola. Espero ser uma decisão acertada e que nós possamos suportar financeiramente. A ver vamos. 


O meu filhote, depois de um período muito conturbado, tem estado mais sereno. Os comportamentos que tanto nos afligiram atenuaram-se, à excepção das estereotipias. Ele é um menino traquina, feliz, que de vez em quando se queixa como um adolescente: "a minha mamã não me compreende" ... 
...pois é, há muitos dias em que acho que ele talvez esteja só uma fase de "ornitorrinco".


Beijos      


 
  
 


 
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De t2para4 a 22.11.2012 às 22:58

O piolhito tem razão... Mós tentamos entendê-los  mas não é fácil. Gostava mesmo de tentar perceber como funciona o cérebro deles, que áreas estimular ou apenas perceber o que se passa para melhor os ajudar. Porque depois vem a questão do sentir.


As minhas piolhas só começaram a ter apoio da psicóloga no 2º ano de intervenção precoce; no 1º ano, tiveram uma educadora do ensino especial. Este ano mantêm a psicóloga. A terapia da fala é à parte - no privado - porque o infantário não tem terapeuta. Mas, mesmo no privado, para avançarmos foi preciso o tal rótulo. 


Eu acho que eles também são muito de fases: há alturas em que as minhas andam tão bem que quase me esqueço que têm uma PEA; mas há outras em que isso salta à vista como bandeiras vermelhas num toiro, as estereotipias aumentam, as birras aparecem, etc. Talvez seja pressão ou ansiedade, não sei. Há alturas melhores que outras. É preciso ter paciência. 


Força.

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