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Ressentimento

por t2para4, em 11.11.12

 

Não há como evitá-lo. Por muitos anos que passem, por muita evolução que as piolhas demonstrem, por muito que tentem dizer-me que se vai sempre a tempo  – as balelas do costume -, a verdade é que não consigo esquecer – nem perdoar – termos passado 3 anos, 3 longos anos entre consultas de desenvolvimento de gémeos e nunca me tivesse sido dada a hipótese de explicar o porquê de as piolhas não terem um comportamento típico para a idade, comparativamente a outras crianças. “Ah, não se pode comparar!” – dizem-me – “Cada criança tem o seu ritmo”. Certo. Cada criança tem o seu ritmo. E que ritmo será esse quando essa criança brinca por filas, come por cores ou texturas, não fala aos 3 anos, usa ecolália para se exprimir – e mal! -, não sabe controlar o que sente e auto agride-se? É isto típico? Lamento, mas não consigo esquecer o que passámos até ao momento em que fomos ouvidos.

 

As consultas das piolhas na maternidade (consultas de desenvolvimento de gémeos) tinham a periocidade de 1 ano e era sempre tudo a despachar. Até entendo que, em comparação com outros gémeos lá presentes, muito bem estavam as minhas: nunca precisaram de incubadoras nem berçários, aceitavam leite materno e artificial (ainda que pouquíssimo), nunca perderam peso, nunca estiveram internadas. Mas não seria isso, desde logo, um sinal a ter em conta? Para crianças que nasceram com 36 semanas, a ausência de prematuridade não deveria chamar a atenção?

 

As dúvidas eram mais que muitas e começaram logo aos 7 meses. Nessa altura, o pediatra olhou para mim como se eu fosse um ET e disse-me que o azul era a última cor que os bebés viam (mas era a preferida das piolhas) e que era impossível encaixarem peças geométricas (mas faziam-no. E faziam-no muito bem e rápido.). Era impossível mas não havia material pedagógico para averiguar a veracidade dessa afirmação… E quando apareceu, já as piolhas tinham 3 anos e fizeram o encaixe em 2 segundos… Avançando. Com o passar do tempo, o meu grau de loucura foi aumentando até ser dada como louca na última consulta – a dos 3 anos. De nada adiantou eu ter chamado a atenção para a dificuldade que eles médicos em equipa tiveram em avaliar o desenvolvimento das piolhas aos 9 meses (ah e tal, elas fazem coisas dos 12 meses mas não adquiriram algumas dos 6. Vamos pela média…) , a lista de comportamentos e sinais atípicos que imprimi não foi sequer tocada, a presença da minha mãe a reforçar a nossa dificuldade em lidar com as birras delas não foi de todo valorizada. “Cada criança tem o seu ritmo”. Desfralde? Pfff, que é isso? Não me deram ouvidos e eu andava há 2 anos a batalhar para o desfralde. Aconteceu 1 ano e meio depois. Sim, aos 4 anos é que o desfralde foi alcançado. Sem ajuda de ninguém porque eu desistira. Uma manhã, as piolhas acordaram e vestiram cuecas. Tão simples quanto isso. “Olhe mãe, cada criança tem o seu ritmo.”

A gota de água foi o não ligarem a mínima para os sinais de automutilação. Uma das piolhas tinha autênticas clareiras na cabeça, a outra andava toda mordida nas mãos, eu falava das birras e do excesso de transpiração quando isso acontecia, da frequência absurda das diarreias e ninguém, NINGUÉM, me deu ouvidos. “Cada criança tem o seu ritmo. Isso passa”. Odeio esta frase.

 

Não passou. Não passará. O autismo não tem cura.

 

Desesperada, farta de lágrimas vertidas em vão, exasperada e de coração apertado, fui falar com a única pessoa que achou que eu tinha razão no que dizia e que havia ali qualquer coisa desviante: o nosso médico de família. Ouviu-as a falar em inglês uma com a outra, a criptofasiarem uma com a outra, alheias a todo o mundo exterior, reviu o comportamento e desenvolvimento delas ao longo das consultas que fomos tendo com ele (nunca tivemos pediatra particular; sempre fomos ao centro de saúde e fomos bem acompanhados pelo médico de família). Na perspetiva dele, haveria ali algo mais do género da sobredotação e tranquilizava-me, brincando comigo e dizendo que não tarda passariam logo para a universidade. Ele vi-as tão autónomas e tão desenrascadas! Esses booms de desenvolvimento mais à frente que elas sempre tiveram acabavam por camuflar os atrasos e isso intrigava quem lidava com elas, pais incluídos.

 

Foi feito o pedido para a consulta de desenvolvimento e o resto já se sabe. Mal soube do possível diagnóstico, telefonei-lhe. Em tom de brincadeira, lá me dizia ele “Então, já tens os documentos para as inscreveres na Universidade?” e eu respondi “Não… Acho que vai ficar um pouco longe disso… Elas têm autismo.”. Silêncio. Mais silêncio. “Tens a certeza? Não houve nenhum engano?”. Já sabemos que não. Engano nenhum.

 

Nem costumo falar sobre isto mas acho que o 1º click de todos, aquele que se nega na nossa cabeça para sempre, foi elas não olharem bem para mim quando mamavam… Mas ouvíamos dizer que os bebés vêm tudo baço nos primeiros dias de vida, que é normal, que “cada criança tem o seu ritmo”. Quando me perguntavam se elas olhavam para mim, eu respondia sim porque, de facto, olhavam, mas não era aquele olhar sustentado e profundo como é agora. Como sempre foram fazendo contacto ocular, não relacionei. Mas tudo o resto foi ignorado pelos médicos… Desde os 7 meses de idade e eu isso tenho guardado com muito ressentimento. Não consigo desligar nem perdoar. Foi preciso sofrermos tanto, vê-las a agredirem-se e a ficarem sem cabelo e a terem birras que nos punham a todos em lágrimas para se chegar a uma conclusão tão óbvia… 3 anos!

 

Felizmente, nunca é tarde para avançar com o que quer que seja e esforçamo-nos todos os dias para que as coisas se componham. E felizmente, apesar de autismo, é algo ligeiro…

 

Crónica publicada em http://www.maisopiniao.com/?p=6136 a 6 de novembro

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publicado às 17:03

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23 comentários

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De Eva a 24.09.2015 às 17:42

Eu sei que este seu Post já tem uns anitos, mas só agora é que o li.

Eu e o Pai do J. começámos a achar que algo não estaria bem quando o nosso menino, aos 18 meses, deixou de falar, até então lá ia dizendo umas palavritas, mas depois, nem uma, começou a isolar-se cada vez mais, não nos olhava nos olhos, e não respondia ao chamamento pelo seu nome.

Na escolinha dele, diziam que “O J é um menino muito meigo, muito sossegado, que gostava de brincar sozinho, não gostava de brincar com as outras crianças…” Tanto nós como a escolinha dele achámos por bem consultar o Pediatra a ver o que ele achava deste comportamento.

Fomos logo encaminhados para o SNIPI (Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância). Nesse aspecto, não tenho razão de queixa, tivemos sorte, as nossas preocupações foram ouvidas, ninguém achou que eram paranóias de pais de 1ª leva.

 Na Terça-Feira, dia 22-9-2015, eu e o Pai tivemos a confirmação - assim, a seco, sem preâmbulos – O J tem Perturbação do Espectro de Autismo na Forma Ligeira.

Se mudou alguma coisa? Sim, mudou: ele vai ter ainda mais apoio, vai ter apoio do SNIPI de Condeixa e vai ter apoio no Pediátrico de Coimbra, quanto mais gente para o ajudar, melhor!

 O que não mudou foi o amor que sinto por ele, o dar a minha vida por ele. Ele faz-me tão feliz.

Creio que a única coisa que neste momento eu mudaria é voltar a trás no tempo, na altura em que ele falava as suas primeiras palavras, e gravar no meu telefone as alturas em que o pai, com o J ao colo, apontava para mim e lhe perguntava: “quem é J, quem é?”, e ele respondia na sua vozinha de anjo. “mamã…”

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De t2para4 a 24.09.2015 às 22:33

"O que não mudou foi o amor que sinto por ele, o dar a minha vida por ele. Ele faz-me tão feliz", Eva, já disse tudo... Tal como eu não deveria ter este ressentimento nem esta mágoa no coração, não deveria pensar no que ele disse antes. Acredite que ele ainda vai voltar a apontar e dizer que é a "mamã"... Os miúdos são capazes de coisas incríveis e de surpresas fantásticas. A 1ª frase espontânea contextualizada - ainda que ecolálica - das minhas foi "caraio fogache" porque uma caiu no corredor e bateu com a cabeça num móvel. Foi uma frase amplamente festejada independentemente dos palavrões ahahahhahahahahhahah ensinámos logo a destrinçar o que se diz do que não se diz mas esta foi espontânea e ficou gravada nas nossas memórias...
O "mamã" vai chegar... Eu torço para que sim. Torço para que ele se torne num pequeno rádio que não se cala ;)

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