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Enxaqueca

por t2para4, em 28.02.11

É castigo por ter mau feitio, só pode. Vou dormir porque já tomei 3 comprimidos para ver se estas malvadas passam e ainda estou com dores!!! Sinto-me assim:

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publicado às 21:30

Terapia da fala

por t2para4, em 28.02.11

Partilho o que fazemos, semanalmente, nas sessões de terapia da fala. Tivemos a sorte (MUITA!!!) de ter um profissional extremamente competente e muito bom no que faz, isso tem-se manifestado a olhos vistos na evolução das piolhas. Elas que tinham a sua linguagem própria (criptofasia, a linguagem que, geralmente, muitos gémeos idênticos desenvolvem entre si) e que, apesar de captarem, não ligavam nenhuma à linguagem externa, preferindo agir e desenvolverem-se sozinhas do que pedir ajuda e interagir ou tomar inciativa, agora nota-se uma verdadeira diferença, abismal mesmo.

 

Começaram por ser sessões de 30m, mais ou menos, cada menina, mas agora são se 1h, as duas juntas. Eu estou sempre presente (o pai quando está de folga também). Apesar de o terapeuta ser jovem, experiência não lhe falta e faz imensas formações e cursos cá e no estrangeiro. Está ao corrente de todos os programas de tratamento do autismo e suas variantes. Ele costuma ir às escolas mas o JI das piolhas não está contemplado. Para não ficarmos a perder tempo precioso à  espera, ele arranjou um horário pela via privada. Assim, uma vez por semana, ao final do dia, lá estamos nós. 

 

Costumamos estar na sala de snoezelen, uma sala com imensos colchões e onde andamos descalços. De costas para a porta, à esquerda temos a piscina de bolas, em frente há uma casinha, ao lado da porta há um espelho de luzes também em relevo. À direita, em frente, há um escorrega e por baixo um túnel fluorescente com fitas penduradas, ao lado há outro espelho (tipo luz de raio-x) e um piano que acciona luzes na parede conforme saltamos em cima dele; em frente a isto tudo, são as escadas para o escorrega. Todo o espaço restante está coberto de colchões, maiores ou menores. A sala é insonorizada e torna-se quente, agradável de lá estar. Dá para fazer imensos jogos de luzes com as várias etapas.

 

A nossa rotina inicial é a de que elas tenham sempre a iniciativa de pedir ou nos dar sinais de que querem a porta aberta. Lá dentro, no espaço que existe, vamos deixando as piolhas fazerem as brincadeiras que querem como tomada de iniciativa e vamos nós imitá-las. Assim que tenhamos a sua atenção e interesse captado, começamos a trazê-las para o trabalho que queremos fazer com elas. O terapeuta, às vezes, leva uns brinquedos e livros para ir promovendo a interacção e trabalho de atenção conjunta (3 pessoas ou 2 pessoas e um objecto – a criança deve incluir-nos a todos e ir fazendo turnos na brincadeira/jogo/conversa como se se tratasse de uma situação real). Inicialmente, uma estava muito bem: conseguimos estar imenso tempo na piscina de bolas a fazer jogos onde ela toma a iniciativa e espera que nós a imitemos, o que é bom, porque ela já se apercebeu que é preciso interacção e envolver outras pessoas numa comunicação; a outra tinha demasiadas coisas que a estimulavam e acaba por correr (literalmente) tudo sem fazer quase nada de jeito. Os seus tempos de interacção são muito curtos. Esta semana decidimos que vamos experimentar outros objectos e que ela terá a sessão noutra sala. Falei-lhe de coisas que lhe prendem o interesse em casa e ele pediu-me para as levar: lanterna, livros, cubos de encaixe.

Agora, estão ambas um pouco ao mesmo nível e acabam por saber estar e fazer melhor as mesmas actividades e outras. O grau de exigência está a aumentar cada vez mais e o nosso próximo objectivo a atingir é o relato de acontecimentos recentes.

 

Tenho aprendido muito com ele e ele tem-me ensinado pequenas coisas que tenho utilizado com casa, quase já sem me aperceber. Tenho transmitido estas pequenas coisas ao marido e avós para fazerem igual e irmos todos trabalhando no mesmo sentido. Basicamente, acabam por ser coisas tão simples como dizer “eu acho que devíamos abrir a porta” em vez de fazer a pergunta “E agora? Vamos abrir?”

A educadora do PIIP, de vez em quando, também está presente.

Notamos que as piolhas verbalizam mais e melhor, surpreendem com as coisas que aprendem e recitam, aprenderam a esperar pela sua vez e a fazer turnos, quer nas brincadeiras quer nas conversas.

 

Estamos sempre em constante contacto: educadora do PIIP, Jardim de Infância, terapeuta da fala e pais. É uma via que funciona muito bem e que nos apoia realmente. É aqui que notamos que estamos todos a trabalhar no mesmo sentido.

 

Fica uma imagem e definição do que é uma sala de snoezelen.

A sala de Snozelen é uma sala multi-sensorial que tem como objectivo a estimulação sensorial e/ou a diminuição dos níveis de ansiedade e de tensão.  O Conceito da sala de Snoezelen proporciona conforto, através do uso de estímulos controlados, e oferece uma grande quantidade de estímulos sensoriais, que podem ser usados de forma individual ou combinada dos efeitos da música, notas, sons, luz, estimulação táctil e aromas.

O ambiente, que a sala de Snoezelen proporciona, é seguro e não ameaçador, promovendo o auto-controlo, autonomia, descoberta e exploração, bem como efeitos terapêuticos e pedagógicos positivos.

O ambiente multisensorial permite estimular os sentidos primários tais como o toque, o paladar, a visão, o som, o cheiro, sem existir necessidade de recorrer às capacidades intelectuais mas sim às capacidades sensoriais dos indivíduos. A confiança e o relaxamento são incentivados através de terapias não directivas.

O uso de um ambiente multisensorial permite que as terapias sejam únicas para cada utente.

 

Benefícios da Sala de Snoezelen

Promove o relaxamento, lazer e diversão;
Estimula os sentidos primários;
Permite a exploração, descoberta, escolha e a oportunidade de controlar o ambiente;
Aumenta a compreensão do utente em relação ao gosta/não gosta;
Permite a estimulação esfincteriana;
A variedade de actividades permite explorar as necessidades bem como as preferências;
Permite o trabalho individual ou em grupo, servindo para o controlo da ansiedade;
Incentiva o movimento e a motivação;
Motiva para a aprendizagem;
Facilita a libertação de stress;
Promove a consciência da equipa técnica sobre a importância dos sentidos primários;
O uso de equipamento sensorial pode ser benéfico para todas as idades e diagnósticos;
Estimula o surgir de emoções positivas tais como o bem-estar, relaxamento, satisfação e alegria.

O equipamento que constitui a sala estimula a interacção do indivíduo com o que o rodeia, bem como, a construção e estruturação de imagens do seu mundo.

 

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publicado às 13:33

Independentemente do que é aplicado ou não com os nossos filhos, a verdade é que eu sempre me guiei pela intuição ou instinto - chamemos-lhe o que quisermos. Sempre tentei incluir-me no mundo das piolhas, imitá-las e brincar com elas, levá-las a repetir frases ou palavras que eu dizia, ensiná-las a cumprimentar alguém e a utilizar "polite words" como obrigado e por favor, etc. Sem saber que sofriam de um desvio do espectro autista e que existem um sem número de técnicas que se podem utilizar com estas crianças, já eu o fazia, por pura intuição.

 

As técnicas que quer a educadora do PIIP quer o terapeuta da fala utilizam roçam um pouco umas nas outras, embora recaiam mais sobre o modelo  DIR (Modelo baseado no Desenvolvimento, nas Diferenças Individuais e na Relação - consiste num modelo de avaliação e intervenção que associa a abordagem Floortime com o envolvimento e participação da família, com diferentes especialidades terapêuticas (terapia ocupacional, terapia da fala) e a articulação e integração nas estruturas educacionais) e o TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children - Tratamento e Educação de Crianças Autistas e com Desvantagens na Comunicação), muito voltado para as actividades do quotidiano.

 

Na net, há imensas informações sobre ambos, ainda assim, faço aqui uma síntese.

 

Modelo DIR:

As estratégias deste modelo visam avaliar e intervir sobre áreas relevantes de funcionalidade, nomeadamente: no desenvolvimento emocional funcional, isto é, capacidade de atenção e regulação, envolvimento, comunicação, resolução de problemas, uso criativo de ideias, pensamento abstracto e lógica; nas diferenças individuais de funcionamento do sistema nervoso central, ou seja, a forma como a criança reage e processa as experiências, e como planeia e organiza as respostas, inclui: modulação sensorial, planeamento motor, processamento auditivo e visuo-motor e nas relações emocionais com os cuidadores, competências para se envolver em interacções afectivas.

Uma das abordagens é feita através de uma técnica chamada Floor time, que é um modo de intervenção interactiva não dirigida, que tem como objectivo envolver a criança numa relação afectiva.

-
Seguir a actividade da criança;

- Entrar na sua actividade e apoiar as suas intenções, tendo sempre em conta as diferenças individuais e os estádios do desenvolvimento emocional da criança;
- Através da nossa própria expressão afectiva e das nossas acções, levar a criança a envolver-se e a interagir connosco;
- Abrir e fechar ciclos de comunicação (comunicação recíproca), utilizando estratégias como o «jogo obstrutivo»;
- Alargar a gama de experiências interactivas da criança através do jogo;
- Alargar a gama de competências motoras e de processamento sensorial;
- Adaptar as intervenções às diferenças individuais de processamento auditivo e visuo-
-espacial, planeamento motor e modulação sensorial.
- Tentar mobilizar em simultâneo os seis níveis funcionais de desenvolvimento emocional
(atenção, envolvimento, reciprocidade, comunicação, utilização de sequências de ideias e pensamento lógico emocional) (Greenspan, 1992b; Greenspan & Wieder, 1998).
Em conjunto com as interacções não directivas do Floor time, devem ainda ser usadas interacções semi-estruturadas de resolução de problemas em que a criança é levada a cumprir objectivos específicos de aprendizagem através da criação de desafios dinâmicos que a criança quer resolver.

 

Informações mais detalhadas aqui


Programa TEACCH:

 

Visa incluir a criança no ambiente físico, social e na comunicação. O ambiente é estruturado para acomodar as dificuldades que a criança autista tem ao mesmo tempo que treina a sua performance para a aquisição de hábitos aceitáveis e apropriados.

Baseado no facto de crianças autistas serem frequentemente aprendizes visuais, o TEACCH procura essa noção visual na busca de receptividade, compreensão, organização e independência. A criança trabalha num ambiente altamente estruturado que deve incluir organização física dos móveis, áreas de actividades claramente identificadas, rotinas e trabalhos baseados em figuras e instruções claras de encaminhamento. A criança é guiada por uma sequência de actividades muito clara e isso ajuda que ela fique mais organizada.

Acredita-se que um ambiente estruturado para uma criança autista, crie uma forte base. Embora o TEACCH não se foque especificamente nas habilidades sociais e comunicativas tanto quanto outras terapias, pode ser usado junto com essas terapias e torná-las mais eficazes.

 

 

Programa Son-Rise

Surgiu em Portugal há relativamente pouco tempo embora seja muito conhecido nos EUA. Quando comecei a ver os vídeos e a ler mais sobre este programa, mais me/nos via (a mim, ao marido e às piolhas) lá retratadas pois muito do que fazíamos por intuição, jeito ou brincadeira, eram afinal técnicas com as quais podemos trabalhar para melhorar a prestação social, comunicação, afectividade, etc de uma criança autista!

 

Este canal tem vídeos fantásticos, com muitos muitos exemplos de actividades que podemos ir fazendo. ATENÇÃO: é importante fazer parecer que estas actividades são parte integrante da nossa vida quotidiana e não dar o aspecto de algo forçado e só trabalhado naquele local, naquele momento, naquele contexto.

 

http://www.youtube.com/user/autismtreatment#p/u    Os vídeos da  coluna da direita são muito interessantes e completos. Vale a pena dar uma espreitadela.

 

Finalmente, para terminar este post, recomendo a leitura atenta e com o habitual bom senso (não esqueçamos que nem todos os sinais de alarme estão presentes num só diagnóstico. Por exemplo, as piolhas não têm problemas com a comida - comem de tudo, sem fitas ou birras e sem problemas). Este site é português (de Portugal) e tem a colaboração de especialistas que desmistificam o autismo e tudo o que o rodeia, além de outros assuntos úteis e interessantes. Vale a pena ver.

 

http://umolharsobreoautismo.blogspot.com/

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publicado às 12:58

O balão do João

por t2para4, em 28.02.11

Deixo o desenho do "balão do joão" feito por uma das piolhas. Está afixado no nosso frigorífico.

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publicado às 12:37

De volta às rotinas

por t2para4, em 28.02.11

Apesar de a tarde de ontem ter sido terrível (à noite, a minha cabeça quase estoirava de tanta dor), esta manhã já soube a normalidade. As piolhas acordaram sozinhas, por volta da hora habitual, e, a partir daí, foi o costume: dar pequenos-almoços, tratar da higiene, vestir, tratar de mim própria (porque, apesar de tudo e por muita pressa que tenha, nunca saio de casa sem, pelo menos, pôr lápis nos olhos), tomar o pequeno-almoço, espreitar a ementa, vestir casacos e pôr chapéus, dar a medicação às piolhas (é muito importante não me esquecer disto, logo, tenho-a no local onde guardo as chaves), pegar nas chaves e sair.

 

Deixá-las no JI correu bem e, mesmo depois de lá ter voltado para deixar os bibes (de que me esqueci), não houve choros. Houve até um "Xau,mãe"!

Logo, quando for buscá-las vamos brincar um pouco com a avó.

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publicado às 12:30

Birras

por t2para4, em 27.02.11

Hoje sair e passear correu muito muito mal e não sei explicar porquê: não me esqueci de dar a medicação, as piolhas dormiram a sesta, iam bem dispostas, não percebo.

Foi para esquecer: estivemos mais perto de casa mas nem assim – queriam soltar-se e pendurar-se nos muros, queriam correr sei lá para onde, queriam largar as mãos perto do rio com uma corrente incrível, foi terrivelmente cansativo. Saímos de lá com elas aos gritos e vieram assim até casa. Foi uma sinfonia estridente de gritos e uma birra como já há muito não via que durou desde as 16h30 até às 18h. Pensei que ia enlouquecer porque não parava de me lembrar da última birra de uma delas nesses moldes: durou 40 minutos de gritos e choro non-stop. Hoje foi mais tempo e foram as duas... Os olhos delas estavam tão inchados que nem abriam na totalidade e às 21h já estavam na cama a dormir...

 

Hoje sinto-me verdadeiramente cansada, inútil e fracassada.

 

Já agora, se alguém tiver truques, dicas e afins para acalmar birras, agradeço. Mas birras na verdadeira acepção da palavras, não daquelas fitinhas que passam com uma bela palmada no rabo - birras daquelas em que se atiram ao chão, gritam, choram, balbuciam coisas que ninguém entende e choram e gritam e choram e gritam e choram e gritam e a certa altura já não sabem porque choram e gritam e começam a bater com a cabeça ou a morder os dedos e isto dura horas... Uma birra autista. Help?

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publicado às 21:27

Menu semanal

por t2para4, em 27.02.11

Uma excelente forma que tenho para me organizar em termos de preparação de refeições é elaborar uma ementa semanal onde escolho os pratos que vou confeccionar durante a semana. Escrevo tudo num menu próprio para o feito (tirei uma imagem da net e é só imprimir) e colo-a no frigorífico. Assim, de manhã, quando estou a preparar o pequeno-almoço da família, é só olhar e verificar se é preciso pôr alguma coisa a descongelar ou comprar algum legume ou fruta.

 

Todos os domingos, elaboro o menu, com a ajuda das minhas muitas receitas, algumas de cabeça outras de livros/revistas/etc. e marco com um post-it - assim, quando precisar, é só ver o que está marcado e fazer.

 

Nos dias em que as piolhas têm terapia da fala ou piscina, as refeições são mais rápidas, logo o menu tem de prever isso para me facilitar o trabalho. O meu almoço é, por regra, "redon" (= restos d'ontem) pois faço o jantar já a contar com uma porção extra para o meu almoço do dia seguinte (por enquanto, tenho horário para vir a casa almoçar mas estou sozinha). Faço sempre sopa mas de modo que me dure, pelo menos, 3 a 4 dias (basicamentem, um panelão).

 

Assim, cá fica a sugestão:

 

2ª feira: sopa primavera + filetes à gomes de sá com alho-francês

3ª feira: sopa primavera + bifanas enroladas com recheio

4ª feira: sopa de legumes + massa com salsichas

5ª feira: sopa de legumes + peixe no forno com batata assada

6ª feira: sopa de legumes + bifes com queijo e arroz branco               

Sábado: sopa de legumes + feijoada da criançada

              sopa de alho-francês + massa com frutos do mar

Domingo: sopa de alho-francês + salada russa

                sopa de alho-francês + carne de novilho estufada com puré

 

Claro que este menu é sujeito a alterações, por exemplo, se formos jantar a casa dos meus pais ou se sobrar muita comida da refeição anterior.

As sobremesas, esta semana, passam pela fruta, bolo de natas e gelatina.

 

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Passear...

por t2para4, em 26.02.11

... sabe tão bem!

Antes era muito difícil sair com as piolhas para onde quer que fossemos. Eu, sempre numa de super prática, lá me desenrascava e dava a volta mas era muito cansativo e elas próprias não sabiam como lidar com a imensidão, as pessoas, etc. Era mesmo complicado... Não podíamos levá-las pela mão porque logo uma delas se atirava ao chão ou fingia não ter força nas pernas ou não nos ligavam nenhuma quando as chamávamos, logo, tínhamos obrigatoriamente de levar o carrinho. Enquanto eram mais pequenas, até se fazia mais ou menos mas à medida que foram crescendo, empurrar um carrinho duplo ou bengala dupla ficou muito pesado (e penoso), assim, optámos por uns bengalas individuais mas isso já implicava que fossemos sempre dois nas nossas saídas. Ir ao supermercado era fácil: faziam parte do percurso até aos carrinhos a pé e o resto era dentro do carrinho das compras.

 

Pouco a pouco, vitória a vitória, lá vamos conseguindo fazer o que as famílias "normais" fazem, como... sair em família, sem ter a sensação que estamos na meia maratona de Lisboa, por exemplo! Conseguimos ir passear à serra, ainda vimos neve (!) e as piolhas divertiram-se imenso, o marido tirou imensas fotos e todos relaxamos um pouco. Esperemos que seja apenas o início de mais saídas!

Aqui ficam algumas fotos de uma tarde bem passada.

 

 

 

 

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publicado às 22:34

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