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Reacções ao diagnóstico

por t2para4, em 07.02.11

Esta foi a minha reacção mais controlada, no final do dia da consulta em que soubemos o que teriam as piolhas, em conversa com uma grande amiga.

 

Estou ainda a digerir tudo, não sei o que pensar, não sei como me sinto. Se, por um lado, estou em pânico e assustadíssima com o futuro delas, com a escola, com tudo; por outro lado, acho que pode ser um diagnóstico errado ou menos grave do que se pensa inicialmente. Arrependo-me tanto de não ter pedido à médica para escrever o raio do nome da “doença” que lhes diagnosticaram. Só apanhei “desvio do desenvolvimento qualquer coisa espectro autista” mas isso parece-me tão mau, tão mau, tão mau!! Não bate certo porque elas são amáveis, meigas e carinhosas, dão-se bem com todos os meninos embora prefiram estar com mais velhos, mas dão-se bem com todas as crianças, dão mimos, são amigas. Verbalizam tanta coisa, bem ou mal, acertadamente ou não, riem, dão gargalhadas! O que falha aqui?!

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publicado às 21:59

E tenho que trabalhar...

por t2para4, em 07.02.11

... senão a semana fica logo desorganizada e eu com trabalho pendente, e isso não pode ser.

 

Esta semana, lá voltamos nós à terapia da fala. As sessões já duram há uns meses e temos notado progressos fenomenais, sem comparação. Por isso, para que nada me escape ao planeado, vou mesmo trabalhar (apesar de eu achar que poderíamos ter um dia dedicado à preguiça...)

 

 

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publicado às 13:24

O diagnóstico

por t2para4, em 07.02.11

Deixo um post apenas com as reacções tidas no dia em que nos deram o diagnóstico, no Verão de 2010... Fica para depois o que me/nos levou a suspeitar de algo, com a ajuda de uma listagem.

 

 

No hospital, falei de tudo o que achava estranho no desenvolvimento das meninas e elas foram, inicialmente, avaliadas por uma educadora e vários pediatras. Referi tudo o que faziam e o que não faziam (muitas das coisas eu achava que eram normais aos 3 anos (mas afinal não), a médica/educadora referiam algumas coisas e perguntavam outras), mostrei desenhos, fizeram outros "in loco" frente à equipa médica, não pararam um segundo. De repente, chega um pediatra chefe ao gabinete e refere as gémeas. A médica responde que está a avaliá-las e que suspeita de não sei quê (usou termos técnicos não perceptíveis à minha cabeça naquele momento) e a educadora diz que é muito difícil levá-las a fazer algo mas que até fazem muito bem, que há recusas e não há contacto ocular e insistia muito nisto. E eu nunca tinha reparado nisso!

 

O diagnóstico, traduzido, atingiu-me como um soco: desvio do desenvolvimento de espectro autista. Ouvi autista e não ouvi mais nada, fiquei com o cérebro a mil e a projectar desgraças. A médica foi falando que era uma variante que nada tinha a ver com o que se via na TV e nos filmes, que elas têm uma equipa muita vasta que as acompanhará, que estão na pior fase agora (daí o meu cansaço e talvez magreza – referiram isso imensas vezes) porque não estão trabalhadas nem controladas, que notam que eu imponho regras e valorizo (algumas) rotinas normais mas sem cair na intransigência (como, por exemplo, terem lugares fixos no carro ou à mesa ou ir sempre pelo mesmo caminho para casa, etc.), que (inconscientemente) já vou fazendo coisas correctas como conversar normalmente com elas sobre tudo e explicar-lhes os planos para o dia (se vamos sair e onde vamos, por que ordem, se vamos de carro ou a pé). Falou nos exames genéticos (porque somos muito jovens e podemos ter mais filhos), que a terapia da fala é para começar ontem (porque têm muito mais vocabulário do que qualquer criança da mesma idade e do que usam, e imenso potencial que está subaproveitado), que são muito inteligentes e tanta coisa mais que não consegui assimilar. O meu chão fugiu quando se falou em NEE (Necessidades Educativas Especiais) porque conheço todos os (d)efeitos que isso traz e as conotações associadas.

Depois desta notícia, que recebi sozinha, eu e o marido já tivemos uma reunião com a médica. Explicou-nos tudo com calma, transmitiu-nos imensa confiança e optimismo, disse que estava segura de que as meninas farão coisas banais como podermos ir ao restaurante com elas sem haver confusão (e sem medos nossos), etc etc. Assegurou-nos protecção legislativa a apresentar às nossas entidades patronais e colocou-se à disposição para nos ajudar.
Desde então temos vindo a desmistificar as palavras "autismo" e "deficiência" (porque, severo, profundo ou ligeiro - como, graças a Deus, é o caso - é uma deficiência) e a manter o que temos vindo a fazer, tratando-as exactamente da mesma maneira.

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publicado às 13:07

Apresentação

por t2para4, em 07.02.11

Ponderei muito antes de criar este blog mas prevalecei o desejo de tentar auxiliar quem passa por situações semelhantes e encarar este canto da blogosfera como um espaço onde posso desabafar e ser eu mesma, sem tentar agradar a ninguém.

Espero ser útil e partilhar momentos do que é a nossa vida enquanto pais de crianças com desvio do espectro autista e manter a nossa vida normal.

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publicado às 12:31

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