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Leituras I

por t2para4, em 17.02.11

Depois de muito pesquisar, comprar e ler bastantes coisas e documentos acerca do desvio do espectro autista, desta vez, decidi que seria melhor aligeirar um pouco a coisa. Voltei aos meus livros de adolescência e estou neste momento a ler este:

 

 

Comprámos a colecção que a RBA lançou há uns anos e decidi ler os que ainda não tinha lido. Sempre ajuda a não pensar sempre no mesmo.

 

Mais tarde, fica desde já prometido, deixo uma listagem completa do que pesquisei e do que adquiri para estar mais informada sobre esta perturbação do espectro autista.

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publicado às 21:44

Como proteger os nossos filhos disto?!

por t2para4, em 17.02.11

 

Depois de uma reunião muito desgastante, nos finais de Dezembro, fiquei assim: desesperada, desanimada, triste e chorei muito, muito. Temia pelo futuro das piolhas. Como será debatido o problema delas em reuniões semelhantes? Saberão as pessoas lidar com isso e avaliar para além disso?

 

Não tem sido fácil lidar com a doença das gémeas, aprender a ser um pouco terapeuta-professora de apoio-tarefeira-médica-auxiliar e mãe. É cansativo, é muita informação para assimilar, muitas reuniões, muito trabalho de equipa, muita documentação. Não preciso de mais nada para me incomodar ou desanimar. Dispenso, obrigada.

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publicado às 16:04

É incrível como as nossas reações mudam. Inicialmente pensava mesmo que seria prejudicial para as piolhas se fossem logo sinalizadas como NEEs e levar com esse estigma e haver a possibilidade de troça. Felizmente caí em mim, como mãe e profissional. Quantas vezes, não fosse a minha sensibilidade, haveria casos de NEE a passar ao lado? Sinalizei algumas crianças (para avaliação pelo psicólogo da escola) e no 1º ciclo, sem ninguém me dizer, lá vou juntando as peças e descobrindo as tais necessidades especiais até que mo seja confirmado quando confronto quem de direito. Não é justo e é difícil trabalhar assim pois não conseguimos dar uma resposta correcta àquela criança. Não seria nada justo para com a educadora nem para com as piolhas que poderiam ter um tratamento diferente ou um diagnóstico errado.

Apesar de ainda só terem passado 2 meses, não é fácil gerir tanta coisa porque o nosso estado de espírito muda tantas vezes quantas as horas do dia. Felizmente, lá nos temos aguentado racionalmente e posto mecanismos a funcionar.

Por muito que me diga, que há casos piores e eu os veja, talvez por ter trabalhado com crianças com deficiências graves isso me seja difícil de gerir. Claro que as piolhas serão sempre a E. e a B., independentemente de serem autistas. No entanto, não bastavam já os desafios e bofetões que a vida nos deu antes? Não precisava de mexer com as nossas filhas… Seja como for, pelo que li e pelo que algumas psicólogas com quem falo off-record me dizem, é normal eu sentir esta montanha-russa de emoções. É a tal história que tenho posto na minha cabeça todos os dias, que o marido descobriu num blog:

 

Bem vinda à Holanda!

"muitas vezes me pedem para contar como criamos uma criança especial, para ajudar as pessoas que não têm essa experiência única a entendê-la. A comparação que sempre me ocorre é a seguinte: esperar um bebé é como planejar a fantástica viagem com que você sempre sonhou para Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos: o coliseu, o David de Micheangelo, as gôndolas em Veneza. Você pode aprender frases úteis em italiano. Tudo é uma festa.

Depois de meses de expectativa, finalmente chega o dia da viagem. Você entra no avião e algumas horas depois a aeromoça diz: bem vinda à Holanda. Holanda?! Como assim, Holanda? Você se espanta. Meu voo era para Itália, sonhei a vida inteira em ir para Itália! Mas houve uma mudança no plano de voo. Aterraram na Holanda e este é seu destino agora. O importante é que não te levaram a um lugar horrível e desagradável, cheio de epidemias, fome e doença. É só um lugar diferente. Então você tem que sair e comprar novos guias. E aprender uma língua nova. E conhecer pessoas que você jamais teria conhecido. O ritmo é mais lento que o da Itália; a luz menos brilhante. Mas depois de estar lá por algum tempo, toma fôlego, olha em volta e começa a notar que a Holanda tem moinhos... E a Holanda tem tulipas. A Holanda tem até Rembrandt. Mas todo mundo que você conhece foi e voltou da Itália contando maravilhas do tempo passada lá. Pelo resto da vida você dirá: era para lá que eu deveria ter ido. Era isso que eu tinha planejado. E a dor do seu coração nunca, nunca mesmo, irá embora completamente... Porque, afinal, a perda desse sonho é muito significativa. Mas se você passar a vida inteira lamentando o facto de não ter ido a Itália, talvez não possa descobrir e aproveitar o que existe de tão especial em todas as coisas adoráveis que há na Holanda".

 

Emily Perl Kingsley

 

Vou aproveitar a minha estadia por tempo indefinido na Holanda. Não quero perder isso. E é a tal coisa: uma vitória de cada vez.

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publicado às 15:53

2ª consulta de desenvolvimento

por t2para4, em 17.02.11

Em Outubro recebo informação escrita por parte do hospital para nova consulta de desenvolvimento, já depois de dado o diagnóstico de desvio do espectro autista. A consulta correu mais ou menos e a triagem correu muito bem: peso semelhante nas duas (13, 200 kg) e altura semelhante (94 cm uma e 95 cm outra), perímetro cefálico normal. A espera não demorou quase nada. Entrámos e começou a festa: não pararam quietas, mexeram em tudo o que não podiam (principalmente pionaises – nem sei onde os viram com tanta nitidez), começaram a ficar extremamente eléctricas, com calor, a transpirar, a fazer todas as estereotipias possíveis até que a uma das piolhas morde os dedos e diz à médica que era um chupa (que nem sequer comem!). A psicóloga estava presente e verificou que, de facto, havia sinais que estavam a piorar. A médica apercebeu-se de que eu estava muito informada acerca dos nomes que se dão a determinados comportamentos e foi sempre muito aberta e franca connosco. Mantém-se o diagnóstico inicial e o encaminhamento para a equipa de autismo foi feito (demorará porque entraram de férias quando regressou a médica delas…), a avaliação para terapia da fala será em Novembro. Disse que lamentava ter incomodado com o telefonema que fiz mas sentia-me desesperada com a intensificação de comportamentos desviantes e falta de resposta. Ela respondeu que a partir de agora muito estava a ser feito.

Conversámos sobre esses mesmos comportamentos: as birras constantes, o soluçar absurdo no final da birra ou o vómito, o olhar vazio e alheado no final de uma birra, a irrequietude, a ausência cada vez mais marcada de medos, as associações de ideias brilhantes (do género: baleia-mar-fato de banho-praia e pôr isto num desenho – mesmo que seja na parede do corredor…), a ecolália (repetição exacta de frases ou palavras que memorizaram e utilizam nos mesmos momentos em que as ouviram, tipo, uma das piolhas deixa cair água na carpete e diz “olha pra isto!” no  mesmo tom de voz, gesto e expressão que eu, sem alterar para “oh, está molhado”, por exemplo), as constantes diarreias que nem com dietas rígidas passam, a automutilação (que era o que me andava a preocupar mais), a genialidade de desenhos iguais aos meus alunos do 1º ano de escolaridade. A médica diz que elas são muito inteligentes, com áreas nas quais são geniais mas com falhas na socialização (o estar sentado quando se almoça fora ou se conta uma história ou o dar a mão para atravessar a estrada, por exemplo) mas que estão muito destruturadas e que precisam de ser muito trabalhadas para melhorarem estes comportamentos. Dado o estado de nervos em que estavam, notou-se bem que tipo de comportamentos as gémeas têm quando se sentem assim. Receitou risperidona, dose mínima, para minimizar estas ansiedades (as diarreias finalmente foram embora. No Jardim de Infância, as auxiliares dizem que estam mais calmas)

Falei da tentativa de conciliação entre Infantário e HPC e a médica disse que iria fazer  o seu TPC e enviar-nos toda a documentação: recebi depois os relatórios gerais e os atestados médicos para mim e marido. O relatório geral diz que as meninas (individualmente, portanto, 2 relatórios) foram observadas em consulta de desenvolvimento em Agosto por alterações na linguagem. Apresentavam agitação psico-motora, ausência de contacto visual e estereotipias motoras, ecolália ocasional. O diagnóstico mais provável é de perturbação do espectro do autismo. Vão ser avaliadas para terapia da fala e encaminhadas para orientação pela unidade de autismo. Necessitam de intervenção directa e sistemática de Educação Especial e acompanhamento em terapia da fala e ocupacional, sinalizadas à equipa de apoio das escolas. Dada a agitação motora e por a irmã gémea apresentar quadro semelhante deverão ter o apoio de uma tarefeira no jardim de infância.

 

Saímos mais esperançados de dias melhores, de melhores vitórias, de apoios finalmente.

Todas as informações de que vou dispondo vou transmitindo à educadora que tem sido incansável nas suas tentativas de ganhar tempo e apoios. Conseguiu fazer o pedido de tarefeira à direcção do infantário e tratou da documentação para o PIIP (Programa de Intervenção Precoce - uma equipa de técnicos constituída por Educadores de Infância Especializadas, Psicólogos, Técnica de Serviço Social que fazem uma Intervenção centrada na Família, baseada na interligação dos Serviços Comunitários (agrupamentos de escolas, etc. e intervêm precocemente junto das crianças em situação de risco ou com atraso de desenvolvimento até aos 3 anos.)

A reunião informal com a professora de apoio do PIIP tem feito pressão para que se arranje a tal tarefeira e, agora com os documentos, trabalhará lado a lado com o HPC, podendo, se for nosso desejo, acompanhar-nos às consultas. Já falou com a equipa do PIIP que trabalha na nossa área de residência, pessoal altamente qualificado e, no mesmo dia, telefonou-me a informar de uma reunião da equipa connosco (eu e o marido apenas, para já) para nos explicarem como tudo se processa, onde e como se farão tratamentos/trabalhos/terapias, etc. Há a hipótese de ser 2 vezes por semana, em nossa casa e no infantário ou só no infantário. Por muita vergonha que eu tenha do estado da minha sala (e móveis) e paredes neste momento, acho que beneficiar de terapias em 2 espaços onde passam mais tempo é algo de muito valioso. Iremos, sem dúvida, optar pela 1ª hipótese.

 

Deixei os documentos que recebi (cópia porque temos sempre que apresentar esta documentação em sei lá quantos locais) no infantário para os dar à direcção e agrupamento de escolas para ver se vem a tal tarefeira, agora que já há um suporte real e fidedigno por parte do hospital.

 

Apesar de tudo isto parecer estar encaminhado, não ise imaginam quantos telefonemas estão por trás de tudo, quantas horas de reunião e conversas com educadora, prof de apoio, favores que se pedem (educadora à prof e vice-versa), o meu voluntariado (para poder ficar mais perto das gémeas e ir controlando o que se aprende), viagens entre hospital-infantário-correios-entidades patronais para entregar documentos e falar com superiores, o desespero que às vezes bate bem fundo quando se vêem injustiças, etc. É desgastante mas finalmente parece-me que começo a ver frutos de tudo isto. Nunca, por um segundo, me arrependi de ter inscrito as gémeas ali: é um infantário coladinho a uma escola primária da moda antiga, com recreios comuns, espaços simples mas com tanto tanto tanto profissionalismo, bons profissionais, boas pessoas e tanto empenho. Fico muito contente com isto. E acho que as próprias gémeas apaixonam qualquer um à sua maneira! Acho que tudo conjugado, abre-nos barreiras.

 

Não gosto da sensação de tempo perdido ou tempo de espera vazio. Sei que desde a 1ª consulta até agora não passou muito e até foi rápido mas para quem já vem a alertar médicos de sinais que aparentemente só eu via desde os 7 meses de idade, é muito tempo! O 1º sinal a ter em conta deveria ter sido logo a ausência de características de prematuridade e a dificuldade que o médico teve em avaliar o seu desenvolvimneto aos 7 meses de idade. Engonhou-se, não se deu ouvidos a dados importantes, não houve apoios… mas paciência, até aos 3 anos, ainda não é tarde. E isso, felizmente, esteve do nosso lado.

Quanto a mim, para os meus acessos de dor e choro e revolta e sei lá mais o quê, estou seriamente a pensar em contactar a APPDA : associação de pessoas com perturbação do espectro autista e obter ajuda, quanto mais não seja, ideias para lidar com os diferentes sentimentos que temos – como pais – e aprender a fazer terapias em casa com os filhos, ter uma ideia real do que será o futuro. Ainda não tive coragem para lá ir mas talvez não seja má ideia fazê-lo.

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publicado às 15:39

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