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Brincar porque sim

por t2para4, em 31.03.11

http://www.asbeiras.pt/2011/03/eduardo-sa-“estamos-a-espatifar-a-infancia-das-criancas”/

 

Um excelente artigo, com Eduardo Sá, o homem que defende a palmada no rabo na altura certa. Gosto.

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publicado às 08:54

Leituras

por t2para4, em 30.03.11

Estes são os meus actuais livros de cabeceira, nada relacionados um com o outro.

 

Este é para me distrair da vida real com outra vida real e sentir que, afinal, existe normalidade dentro de uma família com crianças autistas.

 

Este é super interessante e muito acessível. Só o facto de ser um misto de livro científico com testemunhos de pais de crianças com autismo é uma mais valia pois fala-se do que se sente, dos medos e frustrações, do trabalho, do esforço, das alegrias, das vitórias, na 1ª pessoa. Vale a pena. Foi-nos recomendado pela "nossa" educadora do PIIP.

 

 

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publicado às 23:13

Síntese de "Embrasser le ciel immense"

por t2para4, em 30.03.11

Este livro foi uma das minhas mais recentes leituras. Não gostei muito, para ser sincera. Apesar de ter sido escrito por um austista de alto rendimento e de ter aprendido muita coisa e ter revisto outras que só lera e estudara na faculdade, acho que falta aqui aquele je-ne-sais-quoi que a Temple Grandin tem, por exemplo. Em português do bom, achei o autor um grande convencido.

 

Bem, de tudo o que li, acho que o mais importante a retirar são estes aspectos:

- ainda se tem a noção estereotipada (de esterótipo e não de esterotipia) de que um autista é um ser quase ET e que é igual ao que aparece nos filmes. O autor mostra que conseguiu ter uma evolução fantástica desde a sua infância, cheia de sinais tipicamente autistas e dificuldades de comunicação e relacionamento, até à idade adulta onde tem uma vida independente, uma carreira profissional, uma relação amorosa e amigos.

- quando se fala em autismo de alto rendimento pensa-se em génios mas com deficiências que acabam por ser visíveis. Hoje, essa visão é mais humana e bem menos estereotipada.

- a memória de um autista pode ser extraordinariamente boa em determinadas áreas mas mostrar "falhas" em outras, como por exemplo, no reconhecimento de rostos, devido à complexidade que é a figura humana. O autor faz também referência ao modo de pensar por associação (o que me lembrou muito as minhas piolhas que acabam, muitas vezes, por falar de coisas que ninguém percebe devido às associações mentais que fazem, por exemplo, "mãe, quedo mochila para banho" (=mãe, quero ir às cavalitas até ao banho))

- o autor fala também da lingaugem criptofásica dos gémeos. Se não fosse a terapia da fala acho que as minhas ainda hoje falariam assim... A verdade é que, sem ninguém entender uma única palavra do que elas diziam, elas entendiam-se e conversavam. E as suas conversas tinham trocas de turnos, interrogações, exclamações e possivelmente formas únicas de gramática porque não há linguagem sem gramática. Claro que havia sons semelhantes aos nossos mas era algo impressionante. Daniel Tammet fala disto mas acho que caba por complicar mais do que explicar devido ao exemplo que escolheu.

- antigamente pensava-se que a criatividade dos autistas era rígida e literal, formas de imitação dos outros. Nada mais errado pois estes individuos funcionam do mesmo modo que nós, não-autistas: somos criativos se algo nos chama a atenção!

- há, finalmente e ainda, a questão da causa de autismo ser devido às vacinas que se administram por volta dos 18 meses. O autor não concorda com este rumor e consequentes estudos que se lhe seguiram (e sinceramente eu também não. Não nego a relação entre mercúrio/autismo/outras doenças mas porquê em apenas algumas (poucas) crianças e não em todas, já que todas levam a mesma dose e a mesma vacina?)

 

Fica a síntese. Talvez ajude.

Boas leituras.

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publicado às 22:53

Arrumações, mudanças e afins

por t2para4, em 30.03.11

Pois é, como se não bastasse a nossa cabeça andar numa confusão por causa de reuniões com a equipa do PIIP, relatórios e afins ainda faltavam os (habituais e maçadores) problemas com alguns familiares (indesejáveis) que espelham a ignorância em relação ao Autismo. E, sendo assim, como burro velho que não quer aprender nem ouvir vale mais matá-lo que ensiná-lo, segui o conselho daquela publicidade absurda do mudasti e mudei. Para muito melhor. Acabou-se com uma série de problemas, de más vibrações, de más-intenções e ficou o espaço vazio. O material que sobrou foi oferecido a amigos, Bombeiros e uma instituição de integração de pessoas incapacitadas. Alma leve, coração leve e pensamentos mais positivos. Tenho uma casa bem gira e decorada ao nosso gosto, uma família maravilhosa que amo muito e as únicas três pessoas que mais amor e alegria me dão comigo.

 

Este (amargo) episódio na nossa vida só serviu para uma coisa: unir-nos ainda mais e continuar a provar a toda a gente que juntos conseguimos enfrenter qualquer merda!

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publicado às 22:46

Relatório Multidisciplinar

por t2para4, em 30.03.11

Este relatório foi o primeiro que recebemos e diz respeito à 1ª consulta de Autismo, da Unidade de Neurodesenvolvimento & Autismo. É o espelho escrito da consulta que tivemos (mas sem referir o esforço das piolhas e dos pais para as segurarem na sala e cooperarem nas tarefas) e, no final, sugere uma série de estratégias a seguir no Jardim de Infância mas que eu acho que podem, perfeitamente, ser aplicadas em casa também.

 

Foi feita uma avaliação, segundo a Escala de Griffiths, cujos resultados nos foram ditos na altura e nos descansaram um pouco mas agora temos tudo mais explícito e mais fácil de compreender. A Escala de Desenvolvimento Mental de Ruth Griffiths é um instrumento aplicado desde o nascimento até aos 8 anos de idade, que pretende classificar o nível de desenvolvimento global da criança, em termos de áreas fortes e áreas a estimular. É de extrema importância, dada à diversidade de áreas que são avaliadas, que, por sua vez, permitem ao profissional de saúde desenvolver um plano de intervenção/estimulação individualizado, tendo em conta as dificuldades que a criança manifestou ao longo da aplicação da prova.

Esta escala avalia parâmetros das áreas motora, pessoal-social, audição e fala, óculo-manual, realização e raciocínio prático. No final, é feita uma média para dar o global. Esta escala é transcrita em idade mental por comparação com a idade cronológica da criança, por exemplo, as piolhas foram à consulta com a idade cronológica de 3 anos e 6 meses mas apresentam 4 anos e 8 meses na área motora.

 

Não gostei muito do procedimento da avaliação nem das condições mas a equipa do PIIP afiançou-me que não haveria problema e que não deveríamos dar muita importância a este tipo de avaliação pois o mais interessante seria a verificação da evolução das piolhas comparando vários resultados de mais avaliações que ainda hão-de surgir. Confesso que, como os resultados foram melhores do que eu esperava, não me preocupo assim tanto, embora, ainda continue a achar que, com as devidas condições e preparação, a avaliação poderia ser mais fidedigna.

Também achei estranho haver uma disparidade de valores tão grande entre ambas as piolhas pois os comportamentos, dificuldades e aprendizagens são muito similares nas duas. E não sou só eu que o digo: a equipa do PIIP considera o mesmo, embora se note uma facilidade numa hoje e amanhã isso já ser com a outra piolha.

Bem, de um modo geral, entre resultados de idade mental entre os 2 anos e 10 meses (o que eu acho um exagero pois no contexto do dia a dia não a acho tão atrasada) e os 4 anos e 8 meses (o que também acho demais), a média é de 3 anos e 9 meses. Nada mau e bem razoável. O médico disse-nos que vamos ver sempre algum desfasamento em determinadas áreas mas que, elas próprias, acabam por compensar.

A área pessoal-social mostrou valores demasiado altos para as dificuldades que têm, principalmente se tivermos em conta que elas mal falavam e quando o faziam era quase por ecolália e sempre foram muito autónomas em determinadas coisas. Acho que houve muita influência do trabalho que temos vindo a desenvolver no apoio e na terapia da fala.

 

Assim, o plano de intervenção sugerido passa pela frequência do Jardim de Infância, apoio do PIIP e terapia da fala (nem se questiona isso, obviamente), implementação de um modelo de ensino que convencione a organização de espaços e actividades ( o que implica suportes visuais, rotinas, informação precisa do tipo de tarefas a realizar), ter como prioridade as áreas com déficit (comunicação, iniciativa, interacção), linguagem clara e precisa, chamar a criança pelo nome quando se atribui uma tarefa, evitar a inactividade, evitar que a criança passe demasiado tempo no que domina bem e possa ser obsessivo/estereotipal, reforçar positivamente, dar tempo de resposta, fazer um registo do trabalho realizado com as piolhas durante todo o processo de ensino/aprendizagem e próxima consulta no final do Verão.

 

Independentemente dos valores que qualquer avaliação possa dar, altos ou baixos, bons ou maus, o diagnóstico de PEA (Perturbação do Espectro Autista) nunca será retirado. E, por muito bem que eu lide com isso de um modo geral, a realidade bate-me na cara com toda a força quando vejo isso escrito preto no branco ou quando vejo uma estereotipia nova que surge do nada ou quando estão mais agitadas ou quando há uma birra descontrolada ou quando noto a dificuldade em construir frases com mais de 4 ou 5 palavras. E isso doi muito. Mais do que se possa imaginar.

 

Já agora, PIIP significa Programa Integrado de Intervenção Precoce e podemos saber mais aqui.

 

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publicado às 21:56

Relaxar e descansar

por t2para4, em 27.03.11

Um banho de imersão bem quentinho, sacos de chá nos olhos, aroma perfumado no ar, candeeiros a meia-luz e uma boa noite de sono. Será pedir demais?

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publicado às 22:44

cansaço...

por t2para4, em 25.03.11

Sinto-me extremamente cansada e com o tempo limitado.

Responderei a comentários em breve, clocarei informações detalhadas sobre as minhas recentes leituras, anexarei documentos úteis e falarei do relatório multidisciplinar.

Face aos últimos acontecimentos de 3ª feira, andamos em mudanças (bem) radicais, o que me tem consumido bastante tempo. A minha ementa semanal não pode ser seguida mas não há problema. Estamos a alterar espaços para melhor e a ganhar mais sossego e confiança em nós mesmos.

 

 

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publicado às 22:13

Relatório multidisciplinar

por t2para4, em 23.03.11

Recebemos hoje os relatórios da 1ª consulta de autismo. Senti-me como se tivesse caído num lago gelado e, como não sei nadar, parece que sinto o gelo picar e quanto mais me debato mais me canso. É aquele choque com a realidade... Coloco informações detalhadas assim que possa. O dia hoje foi para esquecer...

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publicado às 22:38

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