Saltar para: Posts [1], Pesquisa e Arquivos [2]




O meu "novo" hall

por t2para4, em 06.03.11

Acho que, quer o marido quer eu, temos mesmo alguma necessidade de extravasar as nossas tristezas ou ansiedades ou mesmo medos. Na véspera da consulta de autismo das piolhas, o meu hall (recentemente transformado assim porque decidimos pôr uma porta a cortar o corredor) passou de bright white a dark dark red, tal como eu gosto. Ficou fantástico! O marido foi o pintor de serviço e eu dei os retoques finais com pincel fino nas arestas e rodapés. A tinta não ficou cara: para aquela área com 3 demãos 16 euros. Tudo o resto já tínhamos: pincel, rolo, palete (ou lá como se cahama aquela coisa onde se despeja a tinta), sem contar que a mão de obra foi gratuita!

 

 

Assim sendo, aproveitei e trouxe os bibelots que viviam no arrumo há uns anitos e experimentei colocá-los. Claro que as piolhas reagiram à novidade mas depressa se fartaram, ao contrário do que acontecia antes - razão pela qual a decoração da minha casa passou ao mais minimalista possível, incluindo ter que tirar prateleiras e fechar gavetas com atacadores...

Mesmo correndo o risco de poderem partir peças únicas que foram ofertas, não quis saber: quando morrer fica cá tudo e acabo por não usufruir de nada, por isso, ala para casa. Assim, coloquei uns bibelots a condizer com a pintura e a carpete, umas velas aromáticas de lado, umas borboletas (que desapareceram dos cortinados no dia em que decidi mudar-lhes as bandas) no espelho et voilà! Reutilização de coisas que estavam encostadas a um canto e efeito final que me agrada bastante. E até a porta da entrada está enfeitada - não é só no Natal! - tem uma borboleta da família das que estão no espelho.

 

 

As velas estavam guardadas há uns anos e estão agora a uso (não as acendo, claro). Fazem parte da tradição que eu e o marido temos de nos oferecermos algo baseado nas bodas que vamos fazendo ao longo dos nossos aniversários de casamento. Aquelas foram das bodas de cera. A lista está aqui.

 

 

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 22:12

Livros online sobre autismo

por t2para4, em 06.03.11

O marido descobriu uma série de livros sobre autismo que me parecem interessantes. Ainda não li pois continuo com a leitura do livro de Daniel Tammet, mas mal consiga terminar, darei algum feedback sobre este e aqueles.

Ficam os links directos do local onde se pode fazer o download ou ler.

 

http://www.sociedadeanonima.org/livros/100%20Questions%20And%20Answers%20About%20Autism%20Expert%20Advice%20From%20A%20Physician-Parent%20Caregiver.swf 

 

http://www.sociedadeanonima.org/livros/Educating%20Pupils%20With%20Autistic%20Spectrum%20Disorders.pdf 

 

http://www.sociedadeanonima.org/livros/Reaching%20And%20Teaching%20The%20Child%20With%20Autism%20Spectrum%20Disorder.pdf

 

http://www.sociedadeanonima.org/livros/The%20Hidden%20World%20Of%20Autism.pdf 

 

http://www.sociedadeanonima.org/livros/The%20Miller%20Method%20Developing%20The%20Capacities%20Of%20Children%20On%20The%20Autism%20Spectrum%20ThePoet011617.pdf 

  

 

Caso não se consiga ver os links acima, utilizar este endereço:   http://www.sociedadeanonima.org/livros           

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 21:03

The SCERTS model

por t2para4, em 06.03.11

Deixo um pdf com informação sobre este modelo  http://pdfcast.org/pdf/the-scerts-model  

Esta foi das primeiras informaçãos que li, dada pelo terapeuta da fala das piolhas.

   

Aqui vai um pequeno resumo (muito sintetizado mesmo das intenções primárias de cada modelo/programa):

 

Applied behavioral analysis (ABA) is a treatment technique designed to teach children how to learn both academically and behaviorally. ABA is grounded in behavioral therapy and relies on prompts and reinforcement. Intervention may target language skills and social interaction skills, as well as problems with nonfunctional behaviors.

 

This method is data driven which means that changes in the program are made based on the responses of children to treatment.

Treatment and education of autistic and related communication-handicapped children (TEACCH) arranges a child's physical and social environment using visual supports so that the child can more easily predict and understand daily activities and respond in appropriate ways.

 

The social communication, emotional regulation, and transactional support (SCERTS) model favors having children learn from other children who are considered good social and language models. This therapy is done in an inclusive setting.

The goal of relationship development intervention (RDI) is to improve children's social skills, adaptability, and self-awareness. A child begins work in a one-on-one setting with a parent. When the child is ready, he or she is matched with a peer at a similar level of relationship development. In time, additional children are added to the group to help the child form and maintain relationships with various children in different contexts.

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:45

Autismo - música

por t2para4, em 06.03.11

Se o autismo tivesse um hino para associar à imagem do laço em forma de puzzle, esta seria a letra. É tal e qual o que se sente. Não há mais palavras. 

 

See the world through my eyes

It changes shape and it changes size

It's not quite the world you see.

If you could find a way
To look around inside my mind
Maybe you would understand me


(Chorus)
'Coz I'm not blind, but I can't always see
I'm not deaf, but things just sound strange to me
I'm not trapped but it's hard to feel free

Imagine what it's like to be me
Imagine what it's like to be me
It's hard for me to try
To think things through or talk like you
Everything can be a blur sometimes
But if you walk along beside me

Hold my hand and guide me
Together, any mountain we can climb
 
'Coz I'm not blind, but I can't always see
I'm not deaf, but things can sound strange to me
I'm not trapped but it's hard to feel free
Imagine what it's like to be me
Imagine what it's like to be me
I'm dreaming of my future
And it's brighter than you know
I'll get there on a different road
When I am ready to go
I don't need pitty
I don't need tears
I just need someone to help me understand my fears
Show me you believe in me
Let me know that I'm ok
Help me feel safe in the world and I will find my way

 

'Coz I'm not blind, but I can't always see

I'm not deaf, but things just sound strange to me

I'm not trapped but it's hard to feel free

Imagine what it's like to be me

Imagine what it's like...

Imagine seeing the world through my eyes

 

 

TRADUÇÃO

Vê o mundo através do meus olhos
muda a forma e o tamanho
não é bem o mundo que tu vês
se conseguisses encontrar uma forma
de veres dentro da minha cabeça
talvez me compreendesses


(Refrão)

Porque eu não sou cego, mas nem sempre consigo ver
 não sou surdo, mas as coisas soam de forma estranha
não estou preso, mas é dificil sentir-me livre
imagina o que é ser como eu
imagina o que é ser como eu
é-me dificil experimentar
pensar e falar como tu
tudo as vezes parece desfocado
mas se caminhares ao meu lado
segurares na minha mão e me guiares
juntos, qualquer montanha subiremos
 
Eu não sou cego, mas nem sempre consigo ver
não sou surdo, mas ás vezes as coisas soam estranho
 não estou preso, mas é dificil sentir-me livre
 imagina o que ser como eu
 imagina o que ser como eu
sonho com o meu futuro
e é mais brilhante do que tu julgas
chegarei lá numa estrada diferente
assim que estiver pronto para ir
não necessitam que tenham pena
não necessito que chorem
apenas necessito de alguem que compreenda os meus medos
mostra-me que acreditas em mim
mostra-me que estou bem
ajuda-me a sentir seguro neste mundo, e eu encontrarei o meu caminho

Eu não sou cego, mas nem sempre consigo ver
não sou surdo, mas ás vezes as coisas soam estranho
 não estou preso, mas é dificil sentir-me livre
imagina o que ser como eu
imagina como é...

imagina ver o mundo através dos meus olhos

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

Tags:

publicado às 14:08

Como não esquecer de dar a medicação

por t2para4, em 06.03.11

Já referi anteriormente que as piolhas estão a tomar medicação diária, sempre de manhã - risperidona. (tem feito autênticos milagres, a começar pela diminuição do número de fraldas usadas pois a ansiedade diminuiu e a diarreia constante desapareceu). Não posso deixar de dar esta medicação, certinha, mais ou menos à mesma hora. Quando isso acontece, é o caos: birras, não dormem, o olhar anda vazio, as estereotipias tendem a regressar, os comportamentos mecânicos regressam, não páram um segundo, etc. É mesmo muito difícil fazê-las trabalhar, estar com elas assim - torna-se extremamente cansativo e esgotante para quem está com elas e para elas próprias.

 

Para evitar esquecimentos (e vindas a casa a meio do dia), optei por colocar a medicação, longe do alcance das suas mãozinhas de técnicas de segurança e higiene em todos os locais, num local onde eu terei que ir obrigatoriamente buscar algo. Primeiro experimentei colocá-lo no cesto da schaves, na mesa da entrada, mas elas poderiam mexer-lhe com facilidade e isto é um medicamento, não um brinquedo. No infantário, sugeriram-me que lá deixasse a medicação que a educadora ou as auxiliares dariam às piolhas mas esta é uma função que me pertence e não quero passá-la de mãos só porque tenho uma cabeça de vento quando algo corre mal logo de manhã. Optei, então, por colocá-lo aqui:

Tem resultado! Como não saio de casa sem o telemóvel (pois se as piolhas vão para o Infantário e me telefonarem, eu estou SEMPRE contactável, pronta a ir ter com elas, seja por que motivo for), assim é pouco provável que me esquerça de dar a medicação, mesmo que as piolhas, como agora é hábito, comecem a desligar tudo para sairmos mal me apanham vestida e arranjada para trabalhar.

São apenas formas de me organizar e de não deixar para trás o que é mais importante, memso quando o dia começa mal.

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 13:55

 O marido encontrou este texto brilhante num blog brasileiro e não resisto a partilhar. Confesso que li e reli e li e reli este texto vezes e vezes, há uns dois ou três meses atrás. E sempre com o coração do tamanho de uma ervilha...

Coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse:

 

1. Antes de tudo eu sou uma criança.
Eu tenho autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope? Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?
 

2. A minha percepção sensorial é desordenada.

Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.
 

3. Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.
 

4. Eu sou um "pensador concreto" (concrete thinker).

O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações. Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar" quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

 

5. Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado). Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.
 

6. Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.

Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.


7. Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.
 

8. Por favor, me ajude com interações sociais.

Parece que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: "você esta bem?".
 

9. Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.

Perda de controle, "chilique", birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.


10. Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse." ou "Porque ele não pode." Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo, uma possível resposta para alzaheim o enigma da vida extraterrestre - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha base.

 

Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.
CONTO COM VOCÊ!

 

Fonte: Autimismo | Ellen Nottohm, tradução livre Andréa Simon
Texto adaptado para divulgação no site do Instituto Indianópolis

Autoria e outros dados (tags, etc)

Tags:

publicado às 11:57

Contador

AmazingCounters.com


Direitos Reservados

Algumas das fotos publicadas neste blog são retiradas da Internet, tendo assim os seus Direitos Reservados. Se o autor de alguma delas discordar da sua publicação, por favor informe que de imediato será retirada. Obrigada. Os artigos, notícias e eventos divulgados neste blog tem carácter meramente informativo. Não existe qualquer pretensão da parte deste blog de fornecer aconselhamento ou orientação médica, diagnóstico ou indicar tratamentos ou metodologias preferenciais.


Mais sobre mim

foto do autor







Copyright

É proibida a reprodução parcial/total de textos deste blog, sem a indicação expressa da autoria e proveniência. Todas as imagens aqui visualizadas são retiradas da internet, com a excepção das identificadas www.t2para4.com/t2para4. Do mesmo modo, este blog faz por respeitar os direitos de autor, mas em caso de violação dos mesmos agradeço ser notificada.

Visitas


Translate this page


Mensagens