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Programas - Programs

por t2para4, em 02.06.11

 

Ao contrário do que possa dar a entender, não sou adepta de nenhum programa em particular - sou adepta do que funciona, sejam programas comportamentais, cognitivos, direccionais, etc. - não me interessam especificamente os seus nomes ou designações mas sim quais os objectivos que se propõem atingir. Acho até, na minha opinião de leiga - e mãe observadora - que o que melhor vai funcionando com as minhas piolhas é uma mistura de todos. A verdade é qu enoto, em algumas sessões de terapia da fala (perdoe-me J. se estou a induzir erros), que os exercícios e actividades propostos tocam um pouco de cada programa sem que entremos profundamente nos seus conteúdos.

Não faço muitas pesquisas sobre os métodos que existem pois não quero viver a minha vida - ou forçar a das piolhas - em função do que existe e como posso pôr tudo isso em prática; apenas vou disponibilizando dados aos quais tenho fácil e rápido acesso. Gosto quando o que fazemos espontaneamente no nosso dia a dia se reflecte na sua aprendizagem e até acaba por coincidir com um modelo qualquer, criado por um qualquer estudioso. O que vou postando - seja sobre SonRise, DIR, TEACH ou mesmo "intensive interaction" - são pequenos retalhos de um trabalho contínuo de toda a equipa que as acompanha diariamente - família, técnicos do PIIP, terapeutas, médicos, educadora e turma do infantário. Não me interessa se é bom ou mau, se foi criado pelo Dr.A ou Dr.B; interessam-me resultados e ver se funcionam.

Acho que, acima de tudo, há que confiar no nosso instinto maternal/paternal e ter bom senso. Não há nada infalível ou milagroso mas há pequenas vitórias e ajudas que se assemelham a milagres.

 

Não acredito que o autismo - em qualquer das suas variantes e graus - tenha cura através das células estaminais - do próprio ou de um dador; agora parece que, de repente, tudo é autismo/autista/etc; não concordo com a distinção entre "ser autista" e "estar autista"; não acredito que por si só as vacinas/fluór/suplementos vitamínicos/etc. causem autismo - acredito que, em conjunto, com outros factores como organismos fragilizados propensos à não-eliminação correcta de metais (presentes não só em vacinas mas também em alimentos, na água, no vestuário, em utensílios, tintas, etc.) ou questões genéticas ou a contração de doenças durante a gestação ou nascimentos muito prematuros ou derrames cerebrais ou outras questões ambientais (ou não) possam causar autismo.

Mas, tal como a sua cura, a sua causa ainda é, hoje, algo incógnita (de acordo com alguns estudos e opiniões médicas). Os testes genéticos ajudam a tentar encontrar respostas  mas nem sempre dão a indicação de algo - no nosso caso, a maioria dos especialistas com quem falámos acreditam que esses testes não nos dirão nada...

Não sou inflexível - mas teimosa sim :) - e, se alguém tiver algo que possa ajudar-me a entender melhor algumas coisas, agradeço. Aprendi a aprender, todos os dias. Por isso, qualquer informação sensata e lógica é bem vinda - de falsas esperanças quero distância porque isso mói e desgasta. Não precisamos disso na nossa vida.

 

Na minha perspectiva, o mais importante, neste momento, é aceitar e saber viver com esse diagnóstico, mesmo sabendo que há momentos negros e revoltantes e injustos e cruéis. E aprender. Aprender a saber estar, a saber fazer: as actividades e exercícios que a equipa trabalha com elas e saber adaptá-los ao nosso dia a dia real. E continuar a (tentar) fazer uma vida normal como qualquer criança faz, até porque, independentemente do tempo que elas precisem para terapias/apoios/auxílios, uma das minhas mais veementes exigências é que elas tenham tempo para ser crianças.

 

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Unlike what may be understood by my words, I'm not a supporter of any porgram in particular - I'm a supporter of what works out, whether it is a behaviourist, cognitive, directional, etc. program - I don't specifically care for their names or designation but I care which are the aims they intend to achieve. I believe, in my humble opinion - and watchful mother - that what is working better with my little girls is a mix of all of them. The thruth is, I notice, in some of our Speech Therapy sessions (forgive me J. if I am misleading something here), the suggested exercises and activities touch a bit of each program without us getting deeply involved into their contents.

I don't do a lot of research about the existant methods because I don't want to live my life - or force my girls' life - around what there is available and how I can apply everything; I?m just offering data to which I have easy and quick access. I like it when what we  spontaneously do in our daily life is reflected on their learning and it even matches any model created by any scholar person. What I am posting - whether it is about SonRise, DIR, TEACH or even "intensive interaction" - are small pieces of a continuous work from the entire team who daily follows them - family, early intervention evaluators and technicians, therapists, doctors, kindergarten teacher and class. I don't care if it is good or bad, if was created by Dr. A or Dr. B; I care about results and seeing if they work out.

I think that, above all, we have to trust our maternal/paternal instinct and have common sense. There is nothing infallible or miraculous but there are small victories and help similar to miracles.

 

I don't believe autism - in any of its variants and levels - has a cure through stem cells - from his/her own or from a donor; now it seems, all of a sudden, everything is autism/autistic/etc.; I don't agree with the distinction between "being autistic" (now) or "being autistic" (for life) (the difference in Portuguese is on the verbs, "ser" means to be in a long life term; "estar" means to be in a short period, it's ill now but can be cured soon); I don't believe vaccins/flour/vitamin supplements/etc, can on their own cause autism - I believe that, along with other factors such as fragile organisms that do not properly eliminate metals (found not only in vaccins but also in our food, wtaer, clothing, tools, paint, etc...) or genetic issues or contraction of diseases during pregnancy or very premature births or brain damage or other environmental issues (or not) can cause autism.

But, as its cure, its cause is still a bit unknown (according to some studies and medical opinion). Genetic tests help finding answers but not always give us a hint of something - in our case, most specialists we talked with believe those tests won't tell us anything...

I'm not inflexible - I am stubborn :) - and, if anyone has something that can help understanding a bit better some things, I appreciate. I leraned to learn, everyday. So, any wise and logical information is welcome - I want a distance from fake hope because it hurts and outwears us. We don't need it in our lives.

 

In my perspective, the most important thing, at this moment, is accepting and learning to live with this diagnosis, even knowing there are dark and revolting and unfair and cruel moments. And learning. Learning to know how to be, how to do: the activities and exercises the team who works with them does and adapting them to our real daily life. And keep (trying) to lead a normal life as any child does, because, regardless the time they need for therapy/support/study, one of my fierce demands is they both have time to be children.

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publicado às 22:41

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