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Consulta de autismo - Autism appointment

por t2para4, em 19.09.11

 

Foi no dia de aniversário do pai e já sabíamos de antemão que iríamos fazer recolhas para testes genéticos. 

Chegámos cedo ao Hospital Pediátrico de Coimbra, ao Centro de Desenvolvimento, pelo que fomos das primeiras marcações. Pouco depois fomos à triagem mas não correu muito bem: o facto de se fechar a porta para começar a habitual medição, pesagem e registo da tensão arterial é logo um stress. A tensão arterial nem sequer foi medida porque as piolhas começaram logo aos gritos, o que iria dar valores errados. A enfermeira mostrou-se muito surpreendiada com a evolução delas e até afirmou que estavam muito melhores em termos comportamentais (mesmo com a gritaria e as birras) e linguísticos/fala.

 

No consultório médico, desta feita, nós, o pediatra e a psicóloga, falámos da evolução ocorrida (ou não) desde a última consulta, do desfralde (aos 4 anos e 1 mês, data anotada e congratulada), da frequência de terapia da fala e apoio do PIIP (informá-los mal saibamos algo pois a educadora do apoio das piolhas não ficou colocada este ano - há 5 que já cá trabalha - e ainda não há alternativas nesta região. Temos indicação de aguardar até Outubro) e sua continuação, da experiência falhada com a cadela, das estereotipias que ainda são muito vincadas (confesso que já me passam um pouco ao lado porque já me habituei tanto a vê-las reagir assim ou assado e a abanar mãos ou enrolar cabelo que só "acordo" quando algo é mesmo muito visível - do género, cabelo arrancado. Aconteceu no outro dia quando cheguei ao infantário e a auxiliar me mostra uma mecha de cabelo que a piolha arrancou sem quê nem para quê...). 

Apesar de eu ter sempre imensas perguntas e dilemas, desta vez não questionei nada. As minhas grandes dúvidas prendem-se com um futuro mais longínquo e não faz sentido falar disso agora. Para já, sei o que nos espera e o que temos que fazer. O pediatra falou em diminuir a dose de risperidona, de forma gradual, para os mínimos 0,1 ml (YUPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) em breve. Nova consulta em Março.

 

Aproveitei estar ali para referir as dores de cabeça de uma das piolhas. Devo fazer um mapa das suas ocorrências: quando, em que circunstâncias, duração, reacções da piolha. Se acordar com dores de cabeça durante a noite ou logo de manhã, telefonar-lhe imediatamente ou ir ao hospital. Felizmente, nunca aconteceu.... 

Da outra piolha, aproveitei para lhe falar da gastro pois ela estava mesmo debilitada. Além da perda de peso, apesar de estar hidratada, notava-se que estava mal. Receitou uma solução para a água e fez o exame físico.

 

Quer o pediatra, quer a psicóloga foram muito abertos connosco no que respeita a comunicações de dúvidas. Estarão sempre disponíveis, através de e-mail. 

 

E, eis que chega o momento: assinámos um documento a permitir a recolha e estudo genético; foi-nos sugerido que, como as piolhas são gémeas monozigóticas monocoriónicas, bastava a colheita sanguínea de apenas uma mas preferiam que fosse a piolha que demosntra mais intensidade nas suas birras e comportamentos; concordámos e fomos tirar sangue.

A piolha foi a primeira e gritou tanto que, desta vez, me ia levando às lágrimas porque eram gritos tão aflitivos... Ela gritava e chorava não de dor mas por estar presa, manietada (eu a segurá-la como um cinto de segurança e duas enfermeiras: uma a segurar e outra a recolher). Ainda assim, torceu-se tanto que acabou por rebentar uma veia e teve que ser picada no outro braço... Um sufoco... Mas, saiu toda contente com os pensos no braço e uma lembrança das enfermeiras. Foram-lhe retirados cerca de 24 ml de sangue.

Quando o pai entrou na sala, foi outra choradeira mas de preocupação porque não queria que o pai fosse. Quando chegou a minha vez, a enfermeira acelerou porque ficou mesmo com pena da piolha... Correu tudo bem.

 

Quanto à urina, bem, isso foi um caso porque ela não quis fazer chichi, o pouco que fez não dava para nada e estávamos todos mortinhos para ir embora (já passava do meio-dia e estávamos lá desde as 8h30 sem parar). Sendo monozigóticas e ADN por ADN, recolhemos o chichi da outra piolha e entregámos. Se houver alguma incoerência, decerto nos dirão.

 

Os exames serão feitos em parte em Portugal e em parte no estrangeiro. Os resultados vão chegando aos poucos e podem demorar cerca de 6 a 12 meses a chegar. Não se procura a atribuição de uma culpa ou de um defeito do pai ou da mãe, mas sim, se for possível, a origem daquele autismo das piolhas - se é genético, de que geração ou se inicia nelas, se haverá possibilidade de o passarem a filhos, que genes afecta, etc. Pode haver respostas mas também pode não haver.

Sei - aliás, tenho a certeza - que há muito mais para estudar com aqueles frasquinhos de sangue do que o que nos dizem mas não me assusta. Sei perfeitamente que a ciência se empolga com gémeos verdadeiros e os seus mistérios e por doenças/patologias/o-que-quer-que-seja que surgem em gémeos verdadeiros. Se isso contribuir para algo, então, a nossa parte estará feita. Sem qualquer problema.

 

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the translation will be posted later. Sorry for the inconvenience.

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publicado às 13:05

... que deveriam morder a língua antes de falar. Ganhávamos todos e eu escusava de desperdiçar o meu belo linguajar com mentes diminutas e ocupadas com outros interesses que não os dos seus postos de trabalho. Tss, tss. 

 

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... that should bite their tongues before speaking. We all would win and I wouldn't waste my precious language with diminuished minds, busy with other interests than the ones of their jobs. Tss, tss.

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publicado às 12:12

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