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Conversa com uma profissional da educação que estava a fazer um calendário diário em velcro (adorei a ideia) (ver aqui) para a criança com quem trabalha: 

 

t2para4 - que  boa ideia!

ela - conhece?

t2para4 - sim, as minhas filhas têm um igual e funciona muito bem porque as estrutura.

ela - mas porquê? De onde conhece?

t2para4 - elas são autistas, com PEA, mais especificamente.

ela - as duas? (ar de qualquer coisa estranha, com sobranclha arqueada)

t2para4 - sim, são gémeas monozigóticas, daí o duplo diagnóstico.

ela -ah que engraçado!

 

(ah que engraçado! QUE ENGRAÇADO?! Onde está a graça???? Realmente é de rebolar a rir...)

 

ela - sabe, adoro trabalhar com crianças autistas. Principalmente as de alto funcionamento. As suas são assim? Temos aqui um autista mas de baixo funcionamento. Não faz nada e agora até está muito melhor mas é complicado... 

 

(e continuou a falar dele mas nem me dava a oportunidade de retorquir. Agora percebi o porquê de nunca me deixarem trabalhar com este menino e ele nunca estar na minha sala. Mas isso vai mudar. Isso é descriminação. Lamento muito mas isso incomoda-me mais que piolhos)

 

t2para4 - não gosto do termo alto/baixo funcionamento ou funcionalismo.

 

A conversa ficou por ali e, na altura, nem liguei muito a isto a não ser ao "ah que engraçado" que me ficou encravado. Mas o que é isto? Surreal no mínimo. Nem sei o que dizer. Não há sensibilidade no que se diz nem como se diz, fala-se abertamente da má-integração de uma criança como se fosse uma coisa natural e fazem-me surgir monstros na cabeça. 

Para já, vou averiguar discretamente o que se passa e por que razão aquela criança não está comigo. Se isso passar pela estruturação da sua rotina, entendo e aceito; se não está porque dá trabalho, não aceito e deem-me a oportunidade de também trabalhar com ela.

 

As escolhas que fazemos em nome dos nossos filhos passam por aqui. Só agradeço ter feito, até ao moemnto, as corretas e as minhas piolhas terem quem as ame incondicionalmente em casa e na escola, estarem integradas e haver quem faça por isso. Porque, meus amigos, comprar uma guerra comigo ou com o marido (principalmente com ele) não é uma coisa inteligente de se fazer. Não quando somos pais de crianças com necessidades educativas de caráter permanente nem quando eu sei como funcionam os meandros do sistema de educação. Não brinquem com as minhas filhas.

 

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Talking with an education professional who was doing a daily calendar with velcro (loved the idea) (see it here) to the child she works with:
t2para4 - what a good idea!
she - Are you familiar with it?
t2para4 - yes, my daughters have one alike and it works really well because it structures them.
she - but why) From where do you know it?
t2para4 - they are autistic, with ASD.
she - both of them? (looks of anything weird is going on and arched eyebrow)
t2para4 - yes, they are monozygotic twins, hence the double diagnosis.
she - ah, so funny!
(ah so funny! SO FUNNY?! Where is the fun? It really feels like rolling over and laugh...)
she - you know, I love to work with autistic children. Specially high fonctional. Are yours like this? We have an autistic boy here but he is low fonctinalism. He doesn't do anything and now he is much better but it is still complicated...
(and kept talking but without the chance to answer back. Now I realised why I never got the chance to work with that boy and he is never allowed into my room. But that's about to change. That is descrimination. I'm sorry but that bothers me more than lices)
t2para4 - I don't like the terms high/low fonctionalism.
We stopped talking and, at the time, I didn't pay much attention to the rest except the "ah so funny" that got stuck in my head. But what is this? At least, surreal. I don''t even know what to say. There is no sensivity on what is said nor how it is said, one talks openly about the bad integration of a child as if this is a natural thing and monsters in my head pop up.
For now, I will quietly verify what is going on and why that boy is not with me. If it has anything to do with structuring his routine, I understand it and accept it; if not because he implies a lot of work, I don't accept it and I want the opportunity to work with that child too.
The choices we make in behalf of our children go through this. I can only thank the fact, until now, I did the right choices and my little girls have people around them who love them incondicionaly at home and at school, they are integrated and there are people who work for it. Because, my friends, buying a war with me or my husband (specially my husband) is not a clever thing to do. Not when we are parents of children with permanent special needs nor when I know how the insides of our educational system work. Don't mess with my daughters.

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publicado às 19:38

ESSENCE

por t2para4, em 30.11.11
Não se trata de uma nova fragância de perfume ou linha de cosmética.
Trata-se de uma sigla para Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neuropsychiatric/Neurodevelopmental Clinical Examinations (ESSENCE) que tem a ver, de forma muito simplista e resumida, com o surgir precoce de sintomas relacionados com uma série de doenças/sindromas/etc, entre os quais se inclui o autismo. Os sintomas podem afetar várias áreas do desenvolvimento desde a atenção ao desenvolvimento global, à alimentação, ao comportamento, à interação e comunicação entre outras. Crianças que apresentem problemas a estes níveis - ESSENCE - necessitam de acompanhamento médico. E, pelo que me foi dito hoje por uma profissional da educação, crianças com neurodeficiências mas altos níveis de funcionamento são mais suscetíveis de serem vistas como ESSENCE e cujo desenvolvimneto futuro pode ser bem melhor do que o que pensamos.
Ora bem, agora vêm as minhas dúvidas: 
- de que nos vale um centro ESSENCE ou médicos a falar bonito sobre isto se, quando falamos de preocupações legítimas sobre o desenvolvimento dos nossos filhos (ver aqui, cuja lista entreguei aos pediatras que se riram e retorquiram que "cada criança tem o seu ritmo"), olham para nós como se viessemos de Marte? 
- onde estão esses maravilhosos centros ESSENCE? Numa clínica privada? Num médico de alto renome que não presta serviço nos hospitais públicos?
- se, pelo que entendo (corrijam-me se estou enganada), este ESSENCE funciona do género "teste de despiste" para se perceber se os sinais que aquela criança com menos de 4 anos apresenta são autismo, doença bipolar, esquizofrenia e afins, porque só algumas pessoas têm acesso a essa informação?
- e onde está a evidência de que crianças com alto funcionalismo são necessariamente ESSENCE e todas as outras nem passam por aí? 
E a minha perspetiva da coisa: 
ESSENCE ou não, a verdade é que nem todos os profissionais que nos acompanham seguem este novo método. A verdade é que com ou sem ESSENCE, as piolhas estão encaminhadas, diagnosticadas e referenciadas, têm acompanhamento a vários níveis (natação, terapias, ensino especial, tarefeira e pais presentes em tudo) e estão no ensino integrado.  Fico muito feliz se isto servir para evitar perdas de tempo e uma eficaz intervenção precoce. Ficaria mesmo feliz se ao ser utilizado este método, se chegasse efetivamente a mais pessoas e fosse feita uma correta avaliação do desenvolvimento. Ficaria ainda mais feliz se esta informação fosse partilhada com os pais. Deve haver muita boa gente (alguns médicos e enfermeiros) por aí que deve pensar que os pais não entendem o que se lhes diz...
Mais informações em :
http://sp.lhs.se/kurshemsidesdokument/6625920102/dokument/ESSENCE.pdf
http://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=8&ved=0CGIQFjAH&url=http%3A%2F%2Fnordland.autismeforeningen.no%2Fcomponent%2Fdocman%2Fdoc_download%2F3-asd-ppt-gilberg&ei=b37WTuTwEYqM8gPMi5GuAg&usg=AFQjCNGqGd9NB7UCGPNXNzrR6BPP7clNpg

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publicado às 19:03

Momento de calma - a moment of quietness

por t2para4, em 29.11.11

Antes de reuniões que se avizinham particularmente complicadas e se tiver tempo extra costumo ir a um solar que foi transformado num casa de chá e relaxo uns minutinhos... Por regra, peço um chá mas quando o tempo escasseia, um café também cai bem.

Nestes momentos - pouquíssimos - de sossego, a cabeça dispara em mil pensamentos e nas voltas que a vida dá... Nem sempre é fácil lidar com isto...

 

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Before particularly difficult meetings and if I had a little time I use to go to a mansion taht was transformed into a tearoom and I relax a few minutes... I usually ask for a tea nut when time is short a coffee is also welcome.

On those - very few - moments of quietness, my head sets off into a thousand thoughts and the way life is... It is not always easy to deal with this...

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publicado às 11:00

O meu novo vício - my new vice

por t2para4, em 28.11.11

 

Não posso abusar no café senão, ao final do dia, o meu "tiquiticoeur" parece um tambor, por isso, optei pelo capuccino que aquece a alma naqueles dias frios e nos levanta o astral e não me põe a mil à hora.

   

 

 Este é da minha Tassimo, mas, quando me apetece tomar algum no posto de trabalho, levo em saquetas e é só aquecer água. E que bem que sabe...

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I can't abuse on the coffee or, at the end of the day, my "tiquiticoeur" seems a drum, so, I fell for capuccinos that heaten my soul on those cold days and cheers me up and not at 1000 mph.

 

This is from my Tassimo's but when I want one at work, I take it in small sachets and I only have to heat water. And it tastes very well...

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publicado às 13:30

 

Aqui vai a receita para quem quiser aventurar-se. 
1,5 kg de laranjas
500 gr de maçãs
2 kg de açucar
2 litros de água
sumo de um limão
3 paus de canela
Cortar as laranjas aos quartos, muito fininhos, e deixar a macerar em 2 litros de água, cerca de 8h (deixei à noite e comecei a fazer o doce de manhã).
Colocar tudo dentro de uma panela e deixar cozer até a casca das laranjas ficar mole e a desfazer-se (cerca de 1h a 1h30). Descascar as maçãs, cozer e reduzir a puré. Reservar.
Juntar o açucar à cozedura das laranjas, os paus de canela, o sumo de limão e mexer bem. Deixar ferver cerca de 30 minutos, retirar os paus de canela e um pouco do preparado e triturar. Juntar o preparado que retirou antes e a maçã cozida. Deixar ferver cerca de 30 a 40 minutos, mexendo de vez em quando, até obter a espessura desejada (ou fazer ponto estrada).
Colocar em boiões ou frascos lavados e secos, deixar arrefecer e decorar :)

 

 

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Here's goes the recipe to whom wants to adventure him/herself.

 

1,5 kg oranges

500 gr apples

2kg sugar

2 l water

3 cinnamon sticks

one lemon juice
Cut the oranges in four, very tiny and thin pieces, and leave it in 2 l of water to macerate, about 8h (I left it overnight and started doing the jam in the morning).
Put everything in a pot and let it cook until the orange peels is soft and dissolving (about 1h or 1h30). Peel the apples, cook them and mash them. Reserve.
Add the sugar to the oranges, the cinnamon sticks, the lemon juice and stur well. Let it boil about 30 minutes, take the cinnamon sticks out and some of the oranges and mash it. Add the oranges you took before and the cooked mashed apple. Let it boil around 30 or 40 minutes, sturing once in a while, until you get the thickness you desire.
Pour it into washed and dried jars, let it cool off and decorate :)

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publicado às 08:25

 

Estou muito feliz com a evolução das piolhas na piscina. Além de (finalmente) terem apreendido as regras daquele contexto, já sabem nadar com a ajuda do esparguete e até já se jogam à agua e já passam submersas debaixo dos arcos!! Há umas semanas atrás nem a cara molhavam!

As piolhas saiem todas felizes da aula e eu fico feliz por elas estarem tão satisfeitas consigo mesmas. Uma delas até diz "Eh mãe, a B. ganhei!" (ainda estamos a treinar o falar de si própria na 1ª pessoa... Já está melhor mas, de vez em quando, ainda sai a 3ª pessoa).

 

O que não interessa tanto é que fazem birras e não colaboram no infantário sempre que fazem algo bem noutro lado qualquer.... Pode ser coincidência mas é muito recorrente...

 

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I am very happy with my littel girls' evolution in the swimming pool sessions. Besides that context rules are (finally) acquired, they can already swim with the "spaghetti" help and throw themselves into the water and they pass the archs underwater!! A few weeks ago they wouldn't wet their faces!

My littel girls leave those sessions very happy and I am happy they are so pleased with themselves. One of them even says "Hey, mom, B. wons!" (we are still training the use of the 1st person... It is getting better but now and then she uses the 3rd person).

 

What doesn't really matter that much is their tantrums and the lack of cooperation in the kindergarden everytime they do something well done somewhere else... It may be a coincidence but is always happening...

 

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publicado às 22:50

 

A acompanhar qualquer presente dado, vai um boião de compota de laranja e maçã que fiz no fim de semana.

Aproveitei os boiões de sobremesas e frutas, cortei tecido à medida para cobrir, apertei com um elásticos e depois com fitas de embrulho, colei uma etiqueta personalizada nos boiões lisos (tenho alguns já com decoração de Natal) e estão guardados nas gavetas do frigorífico até à altura de distribuir os presentes.

 

 

  

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Along with each and every present is a jar of orange and apple jam I made during the weekend.

I reused the dessert and fruit jars, cut some tissue to cover them, tied them with rubber bands and then withh wrapping ribbons, guled a personalized tag on some jars (others are already Christmas decorated) and are now in my fridge drawers until it is time to distribute the presents.

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publicado às 19:10

Este ano decidimos ser mais moderados e não gastar muito dinheiro em prendas mas eu queria dar algo a toda a gente e não cortar de vez com as trocas. Assim, pensámos em algo que fosse para todos e que pudesse ser feito por nós. Não tenho muito tempo disponível para grandes obras de arte, até porque também pensámos nisto um pouco tarde demais, mas escolhemos telas, feltros e compotas. (Para bebés, pensámos em comprar mesmo algumas coisas que façam falta, como interiores ou fraldas; e bijuteria para adolescentes).

 

As nossas prendas serão, então, as seguintes para familiares, amigos e pessoas que nos são queridas: telas que fui pintando ao serão, depois de pôr as piolhas a dormir, senão não teria um minuto segundo de sossego porque elas adoooooram pintar com pincéis. A escolha dos motivos foi feita a pensar nas características de cada pessoa bem como na decoração das suas casas.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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This year we decided to be more moderate and avoid spending too much money on presents but I wanted to give everyone something and not cut it off for good. So, we thought of something for a whole family and that could be made by ourselves. I don't have much time available for big works of art, even because we thought of it a little too late, but we chose canvas, felt and jam. (For babies, we thought of buying some things like babygrows/bodies and diapers; jewelry for teenagers).

 

Our presents will be the following to family, friends and people we care: canvas I painted late night, after putting my little girls into bed, otherwise I wouldn't have a minute second of quietness because they just loooove to paint with brushes. The choice of the motives was due to each one's characteristics as well as each one's home decoration.

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publicado às 18:00

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