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Mais um aniversário!

por t2para4, em 29.06.12

Parabéns aos gémeos da A.!! 

E até custa a acreditar que já lá vão 5 anos desde que fomos companheiras de barriga... Daqui por um mês somos nós! Para já, parabéns principe e princesa dos papás!!

 

Façam o favor de se divertirem muito muito no fim de semana, sim? E tentem dar algum descanso ao "bochechas" porque ele ainda é pequenino... :)

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publicado às 22:04

Mudança de turma na piscina

por t2para4, em 29.06.12

Nem tudo pode ser mau e lá valorizamos nós aquilo que para outros é taken for granted e com a maior das facilidades.

 

De um dia para o outro, começo a notar que as piolhas estão perfeitamente adaptadas às aulas na piscina, não há fitas para entrar ou sair da água, obedecem às regras impostas pela professora e fazem os exercícios pedidos com atenção e dedicação. Isso valeu-lhes ter aprendido a mergulhar e a esbracejar dentro de água, sustendo a respiração e pondo em prática o que vem a ser aprendido desde novembro de 2010. Visto do balcão, parecem uns cãezitos a nadar dentro de água :) 

Estas aprendizagens súbitas e tão bem feitas tiveram frutos e, em setembro, passarão para outra turma. Apesar de ainda continuarem no tanque pequeno, a partir de então, as idas ao tanque grande para exercícios serão mais frequentes e os execícios feitos serão mais exigentes. 

Estou muito feliz por ter(mos) subido mais este degrau e, por em momentos de desespero, ter ignorado o cansaço e o desalento e não ter desistido de insistir em levá-las à piscina.

 

Já comecei a prepará-las para a nova etapa: um novo horário a dias da semana diferentes e com um professor diferente (agora têm uma professora). Em setembro, falarei com ele e colocá-lo-ei a par da condição das piolhas e alertá-lo-ei para alguns comportamentos que elas costumam ter e como ele pode dar a volta à situação (pois em 45m e com mais meninos pouco tempo há para estas coisas. Se eu puder auxiliar de antemão, melhor para todos. Além disso, como é meu colega, mais fácil se tornará de lhe falar).

 

E pronto. One thing at the time. 

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publicado às 08:21

Como passar uma boa noite de São João

por t2para4, em 25.06.12

Eis os ingredientes para se passar em cheio uma excelente noite de São João, em família:

 

- duas crianças gémeas com PEA (têm de ser seus filhos pois o resultado final varia consoante o grau de sanguinidade)

- dois adultos que se esforçaram durante o dia para que as coisas corressem bem à noite: almoçar fora no restaurante preferido dos filhos (McDonald's mas também dá Burger King), fazer uma sesta tardia para se aguentar o anoitecer sem birras de cansaço e um jantar leve.

- roupa confortável para crianças e adultos: gangas, pólos e sapatilhas. Precaver-se contra o fresco da noite

- carro estacionado em local estratégico: perto de tudo e longe de todos

- Excesso de estímulos incontroláveis: ensaio da banda, barraquinhas coloridas, sons dos carrocéis, luzes e muitas pessoas. Ir avisando as ditas crianças com PEA que já passa, não há problema, que vamos para casa daí a pouco.

- Crescendo de birra e cedência a pedidos: por 3 euros, podem ir dar 5 voltinhas no mais pequeno e vazio carrocel. Uma das crianças tem que querer sair do carrocel em movimento.

- Choro em dose industrial e incontrolável, birra a aumentar, ansiedade em limites transbordáveis, estratégias de recurso a zero.

- Pais em desistência. 

- Fuga para o carro, duas chapadas a cada criança, mãe a chorar de desespero e injustiça, pai a dar dois berros naquele carro de doidos.

- Crianças diretas para a cama, sem mais demoras. 

- Mãe a emborcar dois comprimidos para dormir e a chorar o seu infortúnio num travesseiro

- Pai com esperança de que tudo corra melhor para a próxima e a acreditar que ainda seremos uma família normal e que ainda teremos um São João na Figueira da Foz, com direito a fogueiras e tudo

 

Posto isto, misture bem, agite ainda melhor, esqueça os fatos e as músicas bonitas das marchas populares, as sardinhas assadas e a cerveja fresquinha, os aromas dos pimentos a assar, os balõe siluminados. Feche bem todas as janelas - que devem ser de vidro duplo para evitar que entre som e cheiro pela casa dentro, - enfie-se na cama e esqueça a noite de São João. Acorde no dia seguinte com a boca a saber a cordas de guitarra e papel de música e dedique-se a limpezas profundas da sua casa enquanto traça objetivos para (re)educar as suas crianças. Com PEA. Ou sem PEA.

 

Boas festas

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publicado às 15:25

Desfralde nocturno - já está

por t2para4, em 20.06.12
É um processo. Ao contrário do que aconteceu com o desfralde diurno, não posso dizer que foi rápido e de um dia para o outro. Aqui já preciso de estratégias diferentes. 

O pediatra da unidade de autismo não é muito a favor de acordarmos os miúdos para os colocar a fazer chichi. Eu não fazia isso mas, dado que as piolhas vão para a cama por volta das 21h30 e só acordam às 7h do dia seguinte (em noites boas!), era raro acordarem sozinhas e irem sozinhas à sanita. Acabava sempre por ter uma ou outra a fazer um chichi durante a madrugada.


Pensei um pouco e optei por alterar algumas coisas e simplificar:


- mantêm-se os horários de ir deitar

- não há restrições quanto ao beber água ao jantar

- não há líquidos imediatamente antes de dormir

- por volta da meia-noite ou 1h, levo sempre as piolhas à sanita (inicialmente uma delas, com um feitio desgraçado ao acordar - 10 vezes pior que eu! - gritava-me e dizia-me "eu estou a dormir, não há chichi!" vezes sem conta e nem me deixava tirar-lhe a roupa; agora já se habituou e não me ralha)

- a porta do quarto delas e a porta da casa de banho ficam abertas, a tampa da sanita fica na posição habitual (nem toda levantada nem fechada) para facilitar.



Tem resultado e tem corrido bem. Estou mesmo muito satisfeita por ter sido algo que foi feito ao ritmo delas, um pouco por puro acaso, sem sacrifícios delas ou nossos, e, acima de tudo, por ter sido numa idade "normal" e não haver, à partida, sinais de enurese notrna (algo que existe nos dois lados da família). 

Parabéns, piolhas!


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publicado às 15:12

Este excerto foi-me enviado por uma mãe que também tem um filhote dentro do espectro. Achei interessante pois revejo algumas das coisas aqui referidas no meu/nosso percurso. 

 

A vida antes e depois de um filho autista


 1- desapegar-se totalmente do materialismo;
 2- fazer muito com pouco; pouco tempo, poucos recursos, muitas ideias;
 3- tornar-se expert em neurologia, psicologia, fonoaudiologia, educação e direito em tempo recorde;
 4- adquirir uma capacidade incrível de observação, leitura corporal completa;
 5- reduzir a ansiedade (anular, na verdade);
 6- reconhecer os problemas alheios como mais próximos;
 7- aumentar o nível de criticidade em relação à sociedade;
 8- selecionar rigidamente as pessoas de seu convívio;
 9- descobrir a maldade onde você já podia imaginar e a bondade no mais inesperado cantinho;
 10- perceber que o amor de mãe é incondicional, de mãe de autista é insuportável;
 11- adquirir acuidade excessiva;
 12- aguçar todos os sentidos para usá-los de forma inesgotável;
 13- conviver com a autenticidade e a pureza o tempo todo;
 14- estar livre de ser enganado para sempre;
 15- lidar com a vitória e o sucesso todos os dias;
 16- encontrar amigos verdadeiros a distâncias que parecem mentira;
 17- dormir 3 horas por dia e achar suficiente;
 18- e valorizar segundo a segundo de vida transcorrido

 

Pessoalmente, concordo com quase todos os itens, à exceção do 5 (ainda continuo a ser alguém muito ansiosa e a ter que enfrentar e saber lidar com esses meus níveis de ansiedade), 15 (não há vitórias nem sucessos todos os dias, a menos que consideremos que ver passar mais um dia no calendário seja uma vitória, mas isso é com autistas e pessoas "normais"), 17 (não é suficiente!!! É o que se consegue aguentar!).

Mas, grosso modo, é assim mesmo. Valorizamos o mínimo, aquilo que aos olhos dos outros é banal e corriqueiro; vivemos intensamente; aprendemos muito e em pouco tempo; nem sempre somos compreendidas mas temos a certeza de que pelos nossos filhos vale tudo e faz-se tudo.

 

 

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publicado às 11:26

As piolhas e as festas de aniversário

por t2para4, em 19.06.12
Experimentámos algumas vezes quer fazer festas de aniversário para elas quer ir a festas de aniversário para as quais foram convidadas. 99% das vezes corre muito mal. Com o tempo acabámos por ir desistindo e vamos a algumas festas de aniversário mediante condições quase únicas. E, por muito que tente explicar o porquê da minha recusa, sinto, muitas vezes, que não sou bem compreendida e acabo por passar por anti-social...


Numa festa de aniversário, os estímulos aos quais as piolhas estão expostas são muito maiores: o ruído de vozes, o número de pessoas (adultas e crianças), o som de músicas, os balões (que, pouco a pouco, quando lhes bate o sol ou o calor, acabam por ir estoirando), as prendas, as cores, os doces, etc etc etc. Tudo isto, ao  mesmo tempo, com a mesma intensidade, a reverbar no cérebro delas, acaba sempre por as fazer entrar em curtocircuito e provocar alguma crise/birra/fita sem que consigamos controlá-la antes de ela se dar. De um modo muito simplista, imaginemos o que é ter uma tomada elétrica à qual estão ligadas as extensões da TV + máquina de lavar roupa + DVD + computador + máquina de secar roupa + máquina de lavar louça + micro-ondas + máquina do café + candeeiro + chaleira. O que acontece? O quadro geral vai abaixo porque entra em sobrecarga. 


Na maioria das vezes, as piolhas veem coisas demais, ouvem coisas demais, mexem demais e acaba tudo por ir numa espiral do "demais". Nós pais, para evitar constrangimentos com outros pais ou crianças, acabamos sempre por andar atrás delas a controlar o que fazem e onde mexem. Quando começanmos a notar alguma agitação mais invulgar, enfiamo-nos num espaço vazio para tentar baixar os níveis o que implica andar sempre dentro e fora d euma festa de aiversário em espaços que não são nossos... Quando corre bem. 

Quando corre mal, temos as birras e isso é o que me preocupa mais, primeiro porque não tenho que me explicar nem justificar o porquê de uma birra (isso implica entrar no campo do autismo e dar uma palestra. Acaba em aquisição de conhecimentos de gente  interessada mas, quase sempre, em "coitadinhices" e tretas do género) e, acima de tudo, não tenho nem devo nem posso sujeitar as piolhas a isso. Se eu sei, de antemão, que elas vão sofrer num espaço festivo, que espécie de mãe sou eu que continuamente as empurra para isso? Faz sentido?


Houve festival na piscina na semana passada. Não fomos. O reverbar de som e os múltiplos ecos são tais que até aos adultos faz confusão quanto mais às piolhas que têm esta sensibilidade auditiva. NO ano anterior experimentei levá-las e a sensação que tive foi que lhes era muito difícil destrinçar o que viam/ouviam/sentiam pois era muita coisa, muito alto, ao memso tempo. Não conseguiam focar-se num único movimento e acabaram por se agarrar a mim de cada vez que ouviam um som mais forte ou um splash... Saímos dali uns meros 10 minutos depois. Acalmaram no carro, com tudo em silêncio para colocar os circuitos em ordem.


A festa de anos deste fim de semana foi diferente no sentido em que havia mais crianças com algum tipo de necessidades especiais, um espaço enorme ao ar livre, quase isento de perigos e que permitia um refúgio ao aglomerar de pessoas. Ainda assim tivemos que andar quase sempre atrás delas pois não têm medo de nada, queriam mexer nos animais todos desde cavalos a lamas e a cães sem receios nenhuns! Entusiasmam-se com tratores e querem conduzir (!), continuam a ter o ímpeto de beber ou levar à boca o que veem à beira da mesa e, por momentos, fiquei muito preocupada e algo triste por ver que não estavam a integrar-se em nenhum grupo em específico, ou seja, juntavam-se a vários meninos mas sempre a fazer o que elas próprias estavam a fazer antes de se chegarem perto. E, num instante, isso mudou. Integraram-se sim mas num grupo de miúdos mais velhos, mais enérgicos e mais ativos, que estavam sempre a saltitar e a brincar com a bola ou a correr ou a dar cambalhotas na relva e isso é o que elas fazem e gostam de fazer.

Nota-se uma difrença enorme entre crianças da mesma idade e elas, a nível de desenvolvimento e certos comportamentos. As piolhas são, de facto, umas miúdas mimadas, admito, mas também muito imaturas em algumas coisas, no entanto, os seus pares nada lhes dizem e preferem a companhia de crianças mais velhas e imitá-las. Esses miúdos andaram sempre de botas de borracha (foram eles - familiares do Rui Salvador - quem tratou da égua e do pónei, ), e elas acharam que poderiam imitá-los usando as botas deles que lhes estavam tão grandes que cobriam toda a perna e não deixavam o pé assentar. Eles riam e elas riam. Pronto. A partir daí, foi a loucura total uns com os outros, aos pinotes. E eu fiquei mais ou menos descansada. Não sei se será algo bom ou não. 

Uma delas descobriu um pequeno puzzle (que nunca tinha visto antes) e em 2 minutos, estava feito, no chão. Saiu e foi correr mais um bocado. Nenhum das outras crianças fez isso...

Além de alguma imaturidade, a diferença maior é na linguagem. Aí sim parecem ter 3 anos e não quase 5. Doi. Eu entendo-as e os restantes também mas não é como uma criança da mesma idade. E o facto de misturarem línguas quando falam, é sinal de inteligencia sim e de desenvolvimento sim, mas não ajuda a que se façam entender... (são capazes de dizer algo como "Eu vou beber water neste copo pink escuro, ok?" e fazer alusões à Barbie ou dizer uma fala de um filme - ecolália - porque alguém bebeu água num copo cor de rosa...)


A certa altura, os balões desataram a rebentar e as piolhas ficaram em pânico. Vinham abraçar-se a nós e eu sentia os seusw corações a bater descompassadamente. Pensei que íamos ter problemas... Piorou quando, algumas crianças (como é normal) acharam aquilo o máximo e estoiravam os balões de propósito. Mantivemo-nos no mesmo lugar, com elas, e a verdade - coincidências das boas! - a exposição continuada e forçada àquele barulho tornou-se tão banal e tão lógica (menino + pé em cima do balão = pum!) que, passado algum tempo, já nem ligavam. Atenção: correu bem porque estes estoiros foram todos na rua, ao ar livre, num parque. Se estivessem em casa, as coincidências teriam dado origem a uma birra...


Bom, isto tudo para dizer que, o facto de eu sujeitar as piolhas a aglomerados de gente e festas é algo bem pensado e ponderado; há diversos fatores que tenho em conta antes de dizer sim ou não; uma festa não é a mesma coisa para as minhas filhas que para as restantes pessoas. Nem para nós. Mal chegámos a casa, pensámos que íamos entrar em coma, tal era o cansaço. Quem entender o que quero dizer, ótimo; quem não entende a minha recusa a convites, azar. Se estivessem no meu lugar, decerto fariam o mesmo.

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publicado às 18:06

Eis-nos de regresso a casa...

por t2para4, em 17.06.12

Em modo "banho-leite com chocolate-birrinha de sono-cama" e pais estoiradérrimos de tão estoiradíssimos que estão... Nem apetece comer nem apetece mexer o corpo para nada...

 

Correu tudo bem, houve momentos (raros!) de pausas que deram para observar com olhos clínicos o comportamento/desenvolvimento das piolhas comparativamente a outras crianças da mesma idade, cantaram-se uns parabéns fantásticos às trigémeas, estivemos com imensas pessoas de outras nacionalidades mas perfeitamente integrados e até tivemos a presença da família e do próprio Rui Salvador (patrão dos pais das trigémeas). As piolhas encantaram-se com os sobrinhos (?) dele e eles com elas e foi um disparate pegado ver aquela pandilha toda misturada. Eles e os seus disparates, elas e os disparates deles com os delas. Uma beleza! :)

 

As fotos, o texto acerca do que vimos e sentimos ao ver as piolhas com todas aquelas crianças, as novidades, um pequeno feedback de um encontro que tive com uma psicóloga, uma canção em inglês interpretada pelas piolhas e mais uns quantos posts que estão em atraso, seguem, sem falta (espero!) ao longo desta semana.

 

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publicado às 21:07

Eu vou, eu vou...

por t2para4, em 17.06.12

... a uma festa de anos eu vou, lá lá lá lá lá

 

Estamos a poucas horas de sair para ir a uma festa de anos. Esta tem duas condições que a destacam das demais: é o aniversário das nossas lindonas amigas trigémeas e a mãe tem alguma sensibilidade no que toca a espaços e confusões pois uma das piolhitas tem paralesia cerebral a nível motor (nada muito rígido mas o suficiente para fisioterapia, terapia de outra ordem e injecções de botox regularmente).

Adoramos aquelas princesas maravilhosas e lindas lindas e as minhas piolhas só falam nas trigémeas desde há 2 dias para cá. Espermos que tudo ocrra bem.

Até lá, parabéns miúdas!!

 

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publicado às 10:47

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