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Ausências

por t2para4, em 02.09.12

Foi uma semana (talvez um pouco mais) de loucos. A ausência foi quase propositada pois não me sentia eu para estar a escrever no blog e tive um genuino receio de que os posts viessem com uma fluência vulgarista ou os textos ficassem cheios de asteriscos e reticências mas adiante. Sei que tenho comentários para responder e fá-lo-ei assim que possa.

 

Eu fiz dois turnos num só, durante uma semana, para terminar em cheio o contrato que já caducou. Amanhã, juntamente com sei lá quantas centenas de pessoas da minha localidade, lá vou eu munir-me de papelada e saltitar entre a antiga entidade patronal, o centro de emprego e a segurança social (se forem apenas esses...) e, no meio da minha loucura, continuar a acreditar que haverá algures alguma coisa para mim, nem que, para o efeito, tenha que desistir por uns tempos da minha atual profissão.

 

As piolhas regressaram ao infantário. O que é fantástico pois elas adoram lá estar e as pessoas com quem trabalham. O pior é que elas estavam convencidas que já iriam para o 1º ciclo, alguns amigos de quem falaram todo o verão não estão lá, alguns dos seus comportamentos são tão imaturos e abebezados que me assustam. As estereotipias regressaram em força: uma delas tem uma imensa falha de cabelo de lado, a outra tem uma imensa falha de cabelo perto da testa... Arrancavam cabelo sem quaquer sinal de dor e sem que eu notasse qualquer sinal de ansiedade (exceto este). Fiz duas coisas: ameacei que lhes rapava a cabeça, insisti no desejo delas que querem ter cabelo comprido como a barbie pelo que as levei à Claire's para comprarem o que quisessem. Pensei que, se sentissem algum tipo de deslumbramento num local tão cheio/pequeno/confuso/pindérico como aquele ficariam decididas a manter os cabelos que têm sem lhes causarem mal... Compraram umas bandeletes da Hello Kitty e não as largam. Há pelo menos 4 dias que não encontro mechas de cabelo no chão ou na cama. Espero qu etenha resultado.

No rpóximo mês, levá-las-ei ao cabeleireiro para um bom corte para tentar uniformizar ou disfarçar ou colmatar ou o diabo a sete naquelas falhas de cabelo. 

Os desenhos que fazem e a maneira como pintam parece ter estagnado no tempo... Não há grandes evoluções e sinto que nos espera muito trabalho nestas áreas...

 

Custa-me muito ver estes sinais de que o autismo está (e estará) bem presente nas vidas delas e, apesar de ter aceitado que assim é, ainda me revolta o porquê de serem elas e de termos que passar por tanto para chegar onde outros chegam sem pestanejar. Nem sequer me vou referir à linguagem porque, apesar de mais percetível, noto que não há assim tão grande empenho ou esforço de outros para as tentarem perceber. Nem quero imaginar como será no próximo ano na escola... Entretanto, andamos nesta onda do "nem carne nem peixe" pois, se por um lado falam mal, por outro lado, identificam melhor as emoções e leem cada vez mais palavras... 

 

Anyway. Pelas minhas previsões, espera(nos)-me mais um ano (porque os meus anos funcionam em termos letivos) de sacrifícios, muito trabalho (não necessariamente remunerado ou profissional), muito esforço e muitas lágrimas (de tristeza, raiva mas espero que pontuadas por alguma alegria)....

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publicado às 16:14

A importância de uma linguagem comum

por t2para4, em 02.09.12

Foi uma das coisas em que, felizmente e com algum esforço, sempre tentámos fazer para que as piolhas entendam que não há diferenças entre o que faz o terapeuta da fala ou a educadora ou a mãe e o pai. Ou seja, tentamos basear-nos por uma linha condutora comum às estratégias utilizadas por todos e dou um exemplo simples: uma ordem ou pedido ganha mais em eficácia e ajuda mais as piolhas se o indicarmos à altura dos olhos delas, olhando sempre para os olhos delas e pedindo-lhes que olhem para nós. Se o terapeuta o faz, convém que todos o façamos de igual modo para que o resultado  seja unânime.

 

Quando em maio (? - já foi há algum tempo e, entretanto surge sempre qualquer coisa), recebi um contacto de uma psicóloga (Dra Marta que tem um projeto que tem vindo a desenvolver: Criar a Cores - Autismo Criar a cores,  e que divulga os eventos (workshops, encontros, ...), que se encontram em desenvolvimento - no facebook.) , achei que eu não teria nada a dizer a quem é técnico e trabalha com crianças dentro do espectro do autismo. Eu sou apenas a mãe e, apesar de, ao longo do meu percurso profissional já ter trabalhado com crianças com necessidades especiais, o meu grande contacto com o autismp tem sido no papel de mãe e não de profissional. Não sabia o que dizer àquela psicóloga mas, ainda assim, combinámos uma reunião informal e lá nos encontrámos.

O grande objetivo que acabou por se materializar naquele café tomado durante umas boas duas horas foi apenas e somente a partilha, de parte a parte. Ambas acreditamos que, apesar do longo caminho que ainda temos pela frente, que trabalhar as consciências/ sensibilidades dos educadores/professores e orientar os pais, pode fazer a diferença ao nível da intervenção no futuro e só nesse nível é que poderemos realizar, ainda que com uma metodologia comum por base, novos conceitos intervencionais.


Não imaginam o sofrimento e o peso que um pai ou uma mãe sentem quando as coisas não são ditas ou são apenas mencionadas entre dentes, como se os pais, que sempre conviveram com um filho diferente das outras crianças, sabem que há ali algo que não está bem. E por que não chamar os bois pelos nomes? E por que não providenciar ajuda para esses pais que acabam de receber (e, às vezes, muitos nem recebem) a notícia de que o filho tem autismo ou paralesia ou rett ou down ou outra doença/patologia/síndroma? E por que não tratar os pais como parte integrante de todo o trabalho que terá que ser realizado em prol dessa(s) criança(s)?

Well, bottom line here, o que quero mesmo dizer é que, mesmo com a tremenda sorte que vamos tendo no meio desta tempestade que nos apanhou, de vez em quando, ainda apanhamos família que se recusa - ao fim de quase 3 anos - a aceitar que as piolhas têm uma deficiência intelectual/neurológica/que são autistas o que implica nem sequer ligarem peva ao que informamos sobre o que é feito nas terapias e nos apoios da intervenção precoce e muito menos aplicar essas mesmas informações; "hahmigos" que não entendem o porquê de nos recusarmos a sair com eles ou a aceitar convites para irmos a casa deles jantar ou afins porque, afinal, nós pais é que temos a mania de ter crianças diferentes; alguns médicos, que, apesar da sua formação superior e internatos, nos tratam como se viéssemos da parvónia e não soubessemos o que é a vida e acham que falar em código fica sempre bem. 

Ter uma equipa de apoio aos nossos filhos já nos tira uma tonelada de preocupações dos ombros. Custa assim tanto?

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publicado às 15:47

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