Saltar para: Posts [1], Pesquisa e Arquivos [2]




Repost - 2ª consulta de desenvolvimento

por t2para4, em 14.10.12

Mais um repost, originalmente publicado em fevereiro de 2011 e que relata a nossa vida depois do baque...

 

Fevereiro 17 2011

Em Outubro recebo informação escrita por parte do hospital para nova consulta de desenvolvimento, já depois de dado o possível diagnóstico de desvio do espectro autista. A consulta correu mais ou menos e a triagem correu muito bem: peso semelhante nas duas (13, 200 kg) e altura semelhante (94 cm uma e 95 cm outra), perímetro cefálico normal. A espera não demorou quase nada. Entrámos e começou a festa: não pararam quietas, mexeram em tudo o que não podiam (principalmente pionaises – nem sei onde os viram com tanta nitidez), começaram a ficar extremamente eléctricas, com calor, a transpirar, a fazer todas as estereotipias possíveis até que a uma das piolhas morde os dedos e diz à médica que era um chupa (que nem sequer comem!). A psicóloga estava presente e verificou que, de facto, havia sinais que estavam a piorar. A médica apercebeu-se de que eu estava muito informada acerca dos nomes que se dão a determinados comportamentos e foi sempre muito aberta e franca connosco. Mantém-se o diagnóstico inicial e o encaminhamento para a equipa de autismo foi feito (demorará porque entraram de férias quando regressou a médica delas…), a avaliação para terapia da fala será em Novembro. Disse que lamentava ter incomodado com o telefonema que fiz mas sentia-me desesperada com a intensificação de comportamentos desviantes e falta de resposta. Ela respondeu que a partir de agora muito estava a ser feito.

Conversámos sobre esses mesmos comportamentos: as birras constantes, o soluçar absurdo no final da birra ou o vómito, o olhar vazio e alheado no final de uma birra, a irrequietude, a ausência cada vez mais marcada de medos, as associações de ideias brilhantes (do género: baleia-mar-fato de banho-praia e pôr isto num desenho – mesmo que seja na parede do corredor…), a ecolália (repetição exacta de frases ou palavras que memorizaram e utilizam nos mesmos momentos em que as ouviram, tipo, uma das piolhas deixa cair água na carpete e diz “olha pra isto!” no  mesmo tom de voz, gesto e expressão que eu, sem alterar para “oh, está molhado”, por exemplo), as constantes diarreias que nem com dietas rígidas passam, a automutilação (que era o que me andava a preocupar mais), a genialidade de desenhos iguais aos meus alunos do 1º ano de escolaridade. A médica diz que elas são muito inteligentes, com áreas nas quais são geniais mas com falhas na socialização (o estar sentado quando se almoça fora ou se conta uma história ou o dar a mão para atravessar a estrada, por exemplo) mas que estão muito destruturadas e que precisam de ser muito trabalhadas para melhorarem estes comportamentos. Dado o estado de nervos em que estavam, notou-se bem que tipo de comportamentos as gémeas têm quando se sentem assim. Receitou risperidona, dose mínima, para minimizar estas ansiedades (as diarreias finalmente foram embora. No Jardim de Infância, as auxiliares dizem que estam mais calmas)

Falei da tentativa de conciliação entre Infantário e HPC e a médica disse que iria fazer  o seu TPC e enviar-nos toda a documentação: recebi depois os relatórios gerais e os atestados médicos para mim e marido. O relatório geral diz que as meninas (individualmente, portanto, 2 relatórios) foram observadas em consulta de desenvolvimento em Agosto por alterações na linguagem. Apresentavam agitação psico-motora, ausência de contacto visual e estereotipias motoras, ecolália ocasional. O diagnóstico mais provável é de perturbação do espectro do autismo. Vão ser avaliadas para terapia da fala e encaminhadas para orientação pela unidade de autismo. Necessitam de intervenção directa e sistemática de Educação Especial e acompanhamento em terapia da fala e ocupacional, sinalizadas à equipa de apoio das escolas. Dada a agitação motora e por a irmã gémea apresentar quadro semelhante deverão ter o apoio de uma tarefeira no jardim de infância.

 

Saímos mais esperançados de dias melhores, de melhores vitórias, de apoios finalmente.

Todas as informações de que vou dispondo vou transmitindo à educadora que tem sido incansável nas suas tentativas de ganhar tempo e apoios. Conseguiu fazer o pedido de tarefeira à direcção do infantário e tratou da documentação para o PIIP (Programa de Intervenção Precoce - uma equipa de técnicos constituída por Educadores de Infância Especializadas, Psicólogos, Técnica de Serviço Social que fazem uma Intervenção centrada na Família, baseada na interligação dos Serviços Comunitários (agrupamentos de escolas, etc. e intervêm precocemente junto das crianças em situação de risco ou com atraso de desenvolvimento até aos 3 anos.)

A reunião informal com a professora de apoio do PIIP tem feito pressão para que se arranje a tal tarefeira e, agora com os documentos, trabalhará lado a lado com o HPC, podendo, se for nosso desejo, acompanhar-nos às consultas. Já falou com a equipa do PIIP que trabalha na nossa área de residência, pessoal altamente qualificado e, no mesmo dia, telefonou-me a informar de uma reunião da equipa connosco (eu e o marido apenas, para já) para nos explicarem como tudo se processa, onde e como se farão tratamentos/trabalhos/terapias, etc. Há a hipótese de ser 2 vezes por semana, em nossa casa e no infantário ou só no infantário. Por muita vergonha que eu tenha do estado da minha sala (e móveis) e paredes neste momento, acho que beneficiar de terapias em 2 espaços onde passam mais tempo é algo de muito valioso. Iremos, sem dúvida, optar pela 1ª hipótese.

 

Deixei os documentos que recebi (cópia porque temos sempre que apresentar esta documentação em sei lá quantos locais) no infantário para os dar à direcção e agrupamento de escolas para ver se vem a tal tarefeira, agora que já há um suporte real e fidedigno por parte do hospital.

 

Apesar de tudo isto parecer estar encaminhado, não se imaginam quantos telefonemas estão por trás de tudo, quantas horas de reunião e conversas com educadora, prof de apoio, favores que se pedem (educadora à prof e vice-versa), o meu voluntariado (para poder ficar mais perto das gémeas e ir controlando o que se aprende), viagens entre hospital-infantário-correios-entidades patronais para entregar documentos e falar com superiores, o desespero que às vezes bate bem fundo quando se vêem injustiças, etc. É desgastante mas finalmente parece-me que começo a ver frutos de tudo isto. Nunca, por um segundo, me arrependi de ter inscrito as gémeas ali: é um infantário coladinho a uma escola primária da moda antiga, com recreios comuns, espaços simples mas com tanto tanto tanto profissionalismo, bons profissionais, boas pessoas e tanto empenho. Fico muito contente com isto. E acho que as próprias gémeas apaixonam qualquer um à sua maneira! Acho que tudo conjugado, abre-nos barreiras.

 

Não gosto da sensação de tempo perdido ou tempo de espera vazio. Sei que desde a 1ª consulta até agora não passou muito e até foi rápido mas para quem já vem a alertar médicos de sinais que aparentemente só eu via desde os 7 meses de idade, é muito tempo! O 1º sinal a ter em conta deveria ter sido logo a ausência de características de prematuridade e a dificuldade que o médico teve em avaliar o seu desenvolvimneto aos 7 meses de idade. Engonhou-se, não se deu ouvidos a dados importantes, não houve apoios… mas paciência, até aos 3 anos, ainda não é tarde. E isso, felizmente, esteve do nosso lado.

Quanto a mim, para os meus acessos de dor e choro e revolta e sei lá mais o quê, estou seriamente a pensar em contactar a APPDA : associação de pessoas com perturbação do espectro autista e obter ajuda, quanto mais não seja, ideias para lidar com os diferentes sentimentos que temos – como pais – e aprender a fazer terapias em casa com os filhos, ter uma ideia real do que será o futuro. Ainda não tive coragem para lá ir mas talvez não seja má ideia fazê-lo.

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:59

Repost: O diagnóstico

por t2para4, em 14.10.12

Este texto serviu de base para um outro que será publicado muito em breve e que vivencia a nossa queda livre, sem paraquedas e sem rede no mundo do autismo. Foi a 1ª consulta, a 1ª vez que senti que havia alguém que olhava para nós sem me achar louca e sem ver as piolhas como apenas umas miúdas mimadas ou irrequietas, o normal... 

 

 

16 de agosto de 2010 (há datas que nunca serão esquecidas....)

 

No hospital, falei de tudo o que achava estranho no desenvolvimento das meninas e elas foram, inicialmente, avaliadas por uma educadora e vários pediatras. Referi tudo o que faziam e o que não faziam (muitas das coisas eu achava que eram normais aos 3 anos (mas afinal não), a médica/educadora referiam algumas coisas e perguntavam outras), mostrei desenhos, fizeram outros "in loco" frente à equipa médica, não pararam um segundo. De repente, chega um pediatra chefe ao gabinete e refere as gémeas. A médica responde que está a avaliá-las e que suspeita de não sei quê (usou termos técnicos não perceptíveis à minha cabeça naquele momento) e a educadora diz que é muito difícil levá-las a fazer algo mas que até fazem muito bem, que há recusas e não há contacto ocular e insistia muito nisto. E eu nunca tinha reparado nisso!

 

O diagnóstico, traduzido, atingiu-me como um soco: desvio do desenvolvimento de espectro autista. Ouvi autista e não ouvi mais nada, fiquei com o cérebro a mil e a projectar desgraças. A médica foi falando que era uma variante que nada tinha a ver com o que se via na TV e nos filmes, que elas têm uma equipa muita vasta que as acompanhará, que estão na pior fase agora (daí o meu cansaço e talvez magreza – referiram isso imensas vezes) porque não estão trabalhadas nem controladas, que notam que eu imponho regras e valorizo (algumas) rotinas normais mas sem cair na intransigência (como, por exemplo, terem lugares fixos no carro ou à mesa ou ir sempre pelo mesmo caminho para casa, etc.), que (inconscientemente) já vou fazendo coisas correctas como conversar normalmente com elas sobre tudo e explicar-lhes os planos para o dia (se vamos sair e onde vamos, por que ordem, se vamos de carro ou a pé). Falou nos exames genéticos (porque somos muito jovens e podemos ter mais filhos), que a terapia da fala é para começar ontem (porque têm muito mais vocabulário do que qualquer criança da mesma idade e do que usam, e imenso potencial que está subaproveitado), que são muito inteligentes e tanta coisa mais que não consegui assimilar. O meu chão fugiu quando se falou em NEE (Necessidades Educativas Especiais) porque conheço todos os (d)efeitos que isso traz e as conotações associadas. 

Depois desta notícia, que recebi sozinha, eu e o marido já tivemos uma reunião com a médica. Explicou-nos tudo com calma, transmitiu-nos imensa confiança e optimismo, disse que estava segura de que as meninas farão coisas banais como podermos ir ao restaurante com elas sem haver confusão (e sem medos nossos), etc etc. Assegurou-nos protecção legislativa a apresentar às nossas entidades patronais e colocou-se à disposição para nos ajudar. 
Desde então temos vindo a desmistificar as palavras "autismo" e "deficiência" (porque, severo, profundo ou ligeiro - como, graças a Deus, é o caso - é uma deficiência) e a manter o que temos vindo a fazer, tratando-as exactamente da mesma maneira.

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:50

Repost - Desenvolvimento das piolhas

por t2para4, em 14.10.12

Este post foi originalmente colocado em fevereiro de 2011, bem depois de ter recebido um diagnóstico de perturbação do espectro do autismo.

Refiro as etapas de desenvolvimento das piolhas que ora eram demasiado avançadas para a faixa etária em questão, ora ficavam aquém do que deveria ser. Por exemplo, a total autonomia às refeições aconteceu agora: aos 5 anos...

 

Repost

 

Sempre achei que havia qualquer coisa que não estava adequada. Por exemplo, aos 7 meses de idade, as piolhas já identificavam a cor azul e encaixavam peças geométricas nas respectivas formas.

Deixo uma listagem das coisas que conseguiam fazer ou não, que lhes chamavam a atenção ou de que gostavam.

 

9 meses:

- os pediatras das consultas de desenvolvimento de gémeos têm dificuladade em qualificar algumas das etapas adquiridas e notam que flata adquirir outras porque se nota o domínio de áreas dos 12 meses mas que falham algumas dos 7 meses.

- ambas tiram sozinhas as meias dos pés

 

14 meses (aproximadamente):

-  ambas rangem os dentes

-  uma delas  morde a cama de barras e mesa da cozinha

-  põem um brinquedo debaixo dos pés para ficarem mais altas

-  ambas seguram-se sem apoio, em pé

-  ambas se entretêm muito uma com a outra e estão mais tempo sem reclamarem a minha ou outra presença;

-  continuam a interagir imenso uma com a outra: dão brinquedos, tiram brinquedos, espalham peças, batem umas nas outras, etc. e resmungam muito se ambas querem o mesmo brinquedo...

- Despem-se sozinhas e uma tira os sapatos à homem: faz força com a biqueira do sapato no calcanhar do outro e sai;

- Ambas sabem a coreografia da música "doidas doidas doidas andam as galinhas"

- começaram a andar nesta altura: 14 meses uma e 14 meses+ 3 semanas outra

 

16 meses:

-  tive de desligar os electrodomésticos no quadro geral e bloquear acessos a estantes, lareira, fogão, etc.
- tivemos que começar a ter as portas fechadas à chave e esta arrumada
- começaram as birras absurdas, sem saber de onde vinham

- terrores nocturnos (por vezes, do nada, acordam aos gritos, choram de olhos bem abertos mas não deitam lágrimas; estão acordadas mas distantes e não parecem ver bem o que se está a passar, como se estivessem a dormir acordadas, mas não param de chorar nem se acalmam. Esta situação demora cerca de 30 a 40 minutos a passar e desaparece tal como começou)
- fazem torres enormes de legos que desmancham para voltar a montar embora sejam capazes de se sentarem com um brinquedo no colo a estudá-lo

- não param de correr, não sabem caminhar sem correr

 

19 meses (aproximadamente):

- sobem escadas

- quando lhes calço um pé, sabem que a meia ou o sapato que sobra vai para o outro pé

- tentam despir-se da mesma forma que eu lhes faço a elas

- comem muito bem

- tentam lavar os dentes sozinhas e conseguem fazer umas escovadelas mas rejeitam a rotina da lavagem
- ambas são destras e ajeitam-se bem com as canetas. Adoram rabiscar no quadro magnético, gostam de rabiscar papel

- uma sai sozinha do parque, baloiçando o corpo e virando-se na queda, como os gatos; outra sai do carrinho, quando os bancos estão baixados, empurrando-se com os pés para cima.

- não páram de andar, mesmo rabugentas e choronas de cansaço: temos que ser nós a forçá-las a parar um pouco
- tentam tapar os iogurtes, taças, etc, com as tampas que retiramos à frente delas
- acham imensa piada aos livros que lhes damos

- fazem riscos e bolinhas

 

24 meses:

- sobem sozinhas as escadas todas desde a garagem até casa (30 degraus), com a minha supervisão

- lavam os dentes sozinhas e abanam a cabeça para fazer barulho com a escova.

- contam até 10 
- reconhecem músicas e acompanham o ritmo a cantarolar, a bater palmas e a dançar
- adoram a Dora, a exploradora e repetem na perfeição as palavras em Inglês e associam a palavra ao objecto

- são loucas por água

- cada vez encaixam melhor as peças, sejam peças, puzles da idade ou legos
- são muito amigas uma da outra

- quando querem sair de casa e apanham os chapéus a jeito, põem-nos na cabeça e vão para a porta, ou dão a mão a quem estiver com elas para as encaminhar para a rua, sem falar
- continuam a despir tudo com extrema facilidade e depois de despir os bonecos, despem-se uma à outra a irmã. E descalçam-se.

 

26 meses:

- abrem as portas com chave e baixam a maçaneta

- ligam e desligam o aquecedor

- adoram sapatos (estou a caminhar para a miséria a passos largos): tiram todos os pares da gaveta, escolhem por cores e por gosto pessoal e tentam calçar-se sozinhas
- os lápis cá em casa desaparecem a olhos vistos: adoram pintar

- passam o dia a perguntar pelo Paulo, pelo Kiko, pela Kitty (hello Kitty – escolhem a roupa que tenha o desenho dela para vestirem), pelo Pato do Pocoyo , etc.  
- continuam a despir-se como se não houvesse amanhã.

- quando vou buscá-las à creche, uma pega no trolley, estica a pega e enfia no meu braço, como quem diz “vamos embora e tu levas isto”
- no carro, basta eu abrir uma única porta que entram as duas

- tentam cantar canções

- fartam-se de pedir “paulo” ou “sheep” (Ovelha Choné) o dia inteiro
- entreajudam-se imenso

- adoram fazer caretas e mexer os maxilares ao espelho.

- reconhecem os locais por onde passamos com mais frequência. Sabem o caminho para a creche e quantas rotundas faço até lá chegar… Sabem qual a campainha a tocar, como chamar o elevador e em que botão carregar.
- não têm medo do secador.

 

28 meses:

- redecoração da sala e corredor (todos os bibelots e prateleiras arrumados, portas trancadas, gavetas fechadas com atacadores, ausência de prateleiras, cortinas afastadas do chão)

 

36 meses (aproximadamente)

- 2 anos de tentativas de desfralde completamente goradas;

- só comem sozinhas o que lhes interessa

- ambas têm uma paixão enorme pelo chão - estar no chão em contacto com o mosaico ou parquet - , cada vez mais manifesta

- apesar de gostarem de pão, o lanche com pão ainda é difícil: bebem o leite, comem o recheio do pão, roem o pão à volta e deixam o resto… 
- cantam cada vez melhor e entende-se tão bem o que dizem que parecem crianças completamente diferentes. Quando falam, não se entende muita coisa. No outro dia, uma disse uma frase completa ligada por uma conjunção “e”. Fiquei boquiaberta. Depois, não disse mais nada de jeito que se entendesse. Estes altos e baixos na fala deixam-me confusa: já me habituei a eles mas ainda estranho quando ouço miúdos da mesma idade falar porque entende-se bem o que eles dizem.
- de cada vez que arrumo a louça da máquina, rotulam tudo: “pato sopa”, “caneca pai”, “caneca leitinho mãe” (uma com o meu nome), “toma, mãe, toma” quando tiram os pratos para dar.

 

44 meses:

- Continuam a gostar da Dora (e Boots!!) e do Timmy Time, da Ovelha Choné (ou Sheepo, como dizem);
- Vibram ao som das músicas dos desenhos animados, imitam sons, dizem falas, antecipam comentários das personagens, imitam gestos delas;
- Ambas contam muito bem até 10 em Inglês. Começam a contar em Inglês por intuição e como língua de impulso e só bem mais tarde se lembra de contar em Português.

- Ambas já estabeleceram a rotina do lavar dentes com a hora de deitar, embora com dificuldade

-  Não posso ter chaves em casa, à vista, principalmente a da porta de entrada, porque mexem logo nelas e querem abrir tudo e mais alguma coisa.
- Sabem identificar a quem pertencem os telemóveis e os comandos dos vários aparelhos domésticos sem se enganarem
- Ligam e desligam o computador, trabalham com o rato e o teclado e descobrem funções que nem sabia que existiam
- Na creche, preferem estar na sala dos crescidos, apesar de se darem bem com todos os meninos. 
- Fazem bonecos com olhos, boca e pernas. Adora desenhar com o dedo onde possa: embaciado das janelas, saliva no sofá, embaciado da máquina de lavar roupa, etc. Ambas pintam cada vez melhor.
- Apenas identificam algumas partes do seu corpo: boca, nariz, olhos, ouvidos, cabelo, mãos, pés
- No banho são muito colaborantes: dão as mãos e os pés para lavarmos
- Sabem ligar os piscas e os limpa pára-brisas de propósito e já sabem onde se destrava o carro.
- Às horas das refeições, se for ervilhas, grão ou massinhas de letras, fazem filas paralelas perfeitas com elas.

- Uma sabe identificar as vogais em palavras, embora nem sempre o faça. 
- Não acusam se têm cocó ou uma fralda bem pesada de chi-chi. Não as incomoda nadinha.
- Continuam sem dizer se têm fome ou frio ou calor. Choram e eu que descubra…

- Cantam e articulam muito bem as palavras. E é isso que me intriga. As músicas são bem ditas e as frases bem construídas mas não as formulam sozinhas, por elas próprias…

 

Resumindo, falei estes sinais ou características, o que lhe queiram chamar, na consulta, sem referir propriamente idades pois algumas já escapam.

-  filas com as ervilhas, o milho, o grão
- separação de objectos por cor ou texturas (por exemplo, separar os lápis por cor ou pelos que têm bico e não têm)
- caminhar nos calcanhares quando mal sabiam andar e correr agora em bicos de pés

- colocar os legos empilhados pelas arestas e não pelos encaixes 
- usar os dedos para fazer bonecos na máquina de lavar 
- fazer construções ou ordenações geométricas 
- fazer puzzles de 45 peças e quando se farta arrancar-lhes os encaixes; 
- nenhuma delas brinca maternalmente com bonecas ou bebés – o uso que fazem dos brinquedos é puramente funcional, ou seja, a cozinha da Kitty foi arrumada porque a elas lhes lembrava um banco e elas sentavam-se lá.
- autonomia: ir buscar água usando carrinhos como banco para lhes chegarem; pôr a fralda sozinha perante uma recusa; enroscar o biberon (na altura em que o usavam) e indicar que tem fome mas não verbalizar apesar de conhecer as palavras;
- contar até 12 certinho em inglês e sem erros de pronúncia mas contar em português apenas até 10 e a partir daí dizer 30, 19, 12, 22, etc.
- construção de torres e perfeccionismo em mantê-las fixas e seguras 
- desenhos avançados para a idade e os tais grafismos; 
- subir e descer escadas alternadamente 
- irrequietação demasiada, crianças muito activas que não param, um desgaste enorme para quem as acompanha;
- acompanhamento da totalidade da letra de uma canção ou repetição perfeita de frases de filmes sem enganos, boa articulação de palavras como “papel higiénico”, “escritório”, respostas nos mesmos tempos verbais das perguntas e depois não se entende absolutamente mais nada do que dizem durante o dia,
- movimentos repetitivos, como o enrolar o cabelo, atirar-se ao chão ou andar à roda
- boas noites de sono mas “correm” a cama toda, nunca ficam no mesmo lugar em que adormecem

- sensibilidade de paladar mas nada de medos de sons ou de cheiros
- a mudança de espaços não causa problemas de comportamento mas a mudança de rotinas traz complicações

- distinções mínimas entre carro (o nosso/delas e dizem a marca), popó (todos os outros carros) e carrinho (onde passeiam)
- distinção precoce da cor azul e das formas geométricas para encaixar
- não comem sozinhas, excepto  massas, iogurtes e fruta, com colher e garfo. Tudo o resto falha por serem tão despachadas e ficar tudo fora da colher…
- recusa em aceitar o desfralde

- ajudam nas tarefas domésticas (gostam de me dar a louça para arrumar) e sabem obedecer a recados
- usam os nosso dedos através das mãos delas para nos guiarem para o canal de TV que querem ver
- distinção de comandos/telemóveis, etc.
- excelente memória ( o lembrar do carrinho bengala lado a lado e sentarem-se no das bonecas, falar das casinhas do Portugal dos Pequenitos, falar da minha escola quando só lá foram 2 vezes, conhecerem bem os caminhos para determinados locais, etc.)
- preferirem brincar com crianças mais velhas e não com crianças da mesma idade ou mais novas.

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:42

Contador

AmazingCounters.com


Direitos Reservados

Algumas das fotos publicadas neste blog são retiradas da Internet, tendo assim os seus Direitos Reservados. Se o autor de alguma delas discordar da sua publicação, por favor informe que de imediato será retirada. Obrigada. Os artigos, notícias e eventos divulgados neste blog tem carácter meramente informativo. Não existe qualquer pretensão da parte deste blog de fornecer aconselhamento ou orientação médica, diagnóstico ou indicar tratamentos ou metodologias preferenciais.


Mais sobre mim

foto do autor







Copyright

É proibida a reprodução parcial/total de textos deste blog, sem a indicação expressa da autoria e proveniência. Todas as imagens aqui visualizadas são retiradas da internet, com a excepção das identificadas www.t2para4.com/t2para4. Do mesmo modo, este blog faz por respeitar os direitos de autor, mas em caso de violação dos mesmos agradeço ser notificada.

Visitas


Translate this page


Mensagens