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Modo stand-by

por t2para4, em 26.04.13

Têm sido umas semanas de muita tensão e ansiedade, pelos mais diversos motivos. Por muito que eu me tenha esforçado para o esconder das piolhas, a verdade é que elas sentiram logo e colaram o seu comportamento de tal forma à ansiedade que eu sinto que parecem autênticas miúdas de 2 ou 3 anos, não páram um bocadinho, pegam-se por tudo e por nada, fazem birras por tudo e por nada, custam a controlar-se quando choram e até as idas ao supermercado que já decorriam com alguma normalidade são tão ou mais cansativas do que antes. As birras e os gritos ainda me matam e nem todas as dicas funcionam, aliás, começo a duvidar que alguma funcione, na verdade...

 

Preciso de as compensar de alguma forma, pois sei que de tempos a tempos, irei passar por várias fases de ansiedades e medos quase de pavor. 

Para já, daqui a uns minutos sairá um belo spaghetti à bolonhesa, cheio de molho daquele que deixa um bigode e barba alaranjados na cara e nos sabe pela vida; segue-se um belo banho de espuma, na companhia das piolhas, com mil brincadeiras com bolhinhas; um sábado matinal a hibernar no sofá de tv acesa nos seus programas preferidos; muito passeio e talvez umas comprinhas - ou não fossemos nós gajas e elas precisarem de sapatos...

 

Vou pôr um botão pausa no TPC de fim de semana, no blog, nos emails e no computador. Prometo que responderei a todos os comentários e emails brevemente, não se preocupem. Mal possa, estarei de volta com novas energias. 

Lembram-se de toda a gente nos dizer que, de vez em quando, temos que ser egoistas e pensarmos em nós, de tentarmos ser alguém para lá do autismo ou do que quer que nos venha a assombrar? É isso que tenciono fazer: ser um pouco egoista.

 

 

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publicado às 19:01

Vou ali...

por t2para4, em 23.04.13

... ter um meltdown/birra/ataque de nervos/fadanico, o que lhe quiserem chamar. Se calhar, na prática e na realidade, os papéis até têm razão.

Don't wait up for me.

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publicado às 21:45

Chegaram os novos relatórios

por t2para4, em 22.04.13

Eu sei que o papel vale o que vale e os números valem o que valem mas, acho, que nunca estamos - eu nunca estarei!! - preparados para o que lá está escrito. Assim, preto no branco. Com as letras todas. E números também.

De toda a informação escrita, de todas as hipóteses avançadas com estratégias e modelos a seguir, o meu cérebro só retém a idade comportamental das piolhas - e já nem falo da idade a nível da comunicação: 4 anos e 4 meses. Mais novas que as primas... As minhas piolhas estão a caminho dos 6... Como é possível? Porquê isto? 

É demasiado duro, é injusto, é revoltante. Por muitos anos que passem, por muitas sensibilizações que eu faça, nada me vai fazer perdoar o autismo, nada. 

 

Agora, se me dão licença, vou ali encher a banheira com as minhas lágrimas e pôr um victan debaixo da língua. 

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publicado às 13:11

São duas mas parecem meia dúzia...

por t2para4, em 20.04.13

Passaram o dia to-do, to-do, to-di-nho a conversar uma com a outra, aos gritos uma com a outra, na galhofa uma com a outra, a correr uma atrás da outra, a implicar uma com a outra, a fugir uma da outra com os brinquedos uma da outra, sempre a fazer-me queixinhas uma da outra... o que é fantástico e muito muito bom mas estou exausta... 

Elas são duas mas fazem as vezes de meia dúzia, a sério, não estou a exagerar e não páram um bocadinho... Estou em modo stand-by e vou tirar agora os meus minutos de sossego, só para mim. Assim que o marido se levante do sofá, digo eu...

 

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publicado às 21:47

Volta cá, Fada dos Dentes

por t2para4, em 19.04.13

 

 

O 2º dente da piolha caiu ontem. Ela disse que ele tinha ido para a garganta - pelo que assumi que o tivesse engolido - mas, afinal, perdera-o na escola e as auxiliares encontraram-no. Hoje a Fada dos Dentes fará uma visita a alguém :)

A outra piolha decidiu que não poderia ficar atrás da irmã e tem "apenas" dois dentes a abanar eh eh eh

 

Num momento que me está a ser algo delicado, em termos de saúde, haja boas notícias.

 

 

 

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publicado às 09:30

Descobri aqui. Não podia deixar de a partilhar, sobretudo quando a sua versão original foi tão cantada com os meus amigos L. e J. e acaba por ser uma nossa private joke. 

 

A versão pais & filhos está qualquer coisa de extraordinário. Dá para rever as piolhas ali, principalmente na sua agitação, no onde está o meu telemóvel e quem marcou aquele número (no nosso caso, quem enviou sms para toda a gente da lista de contactos)...

 

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publicado às 13:29

Fase de rescaldo

por t2para4, em 15.04.13

A semana anterior foi para esquecer: houve de tudo desde crises de enxaquecas, braços negros, injeções, ataques de rinite alérgica, falecimento de um familiar e o seu respetivo funeral, horários de trabalho do marido completamente loucos, piolhas com crises estranhas devido à seu carácter sensorial fora de série e arrancares de cabelo (sentiam o ambiente estranho em casa, o facto de terem a mãe doente e não sabiam assimilar estas mudanças de humores), perspetiva de trabalho mas sem marcação de entrevista obrigatória, montanhas de trabalho doméstico e não só acumuladas, início de um novo projeto, alteração de planos de projetos anteriores como o da exposição (continuo a querer que me enviem desenhos ou trabalhos feitos por crianças ou jovens com autismo de qualquer nível para info@t2para4.com).

 

No entanto, enquanto esperava no hospital ou ouvia a missa ou ia tentando adormecer para amenizar as dores, ia fazendoo um balanço dos projetos em que me envolvi este ano e, de facto, foi qualquer coisa que ultrapassou todas as minhas expectativas. 

Assim, repito o poema que me fizeram chegar e deixo algumas divagações.


"Autista"

 

Por ser autista
Não deixa de ser criança.
É um problema 
de gente grande
e de gente pequena.
Comunica pouco,
gosta de formas redondinhas,
alguns balançam 
nas cadeirinhas
e fazem lindos trabalhos
nas suas escolinhas.
Por vezes fazem birras
e ficam agitados
mas tudo acaba
com muitos cuidados.
E com muita paciência, 
tudo corre bem
com muito carinho
e amor também!
 
2º C - EB1 Lousã
 
""oh mãe, os autistas não têm escrito a palavra "autista", na testa!", diz uma menina de 7 anos, em conversa com a mãe em casa acerca da exposição de trabalhos/desenhos feitos por crianças com autismo.
 

Eu sei que estou a repetir-me e até a tornar-me chata. Mas, a verdade é que me sinto comovida com este tipo de declarações feitas por crianças, na sua maioria com menos de 8 anos.

A mensagem passou e foi apreendida, de forma saudável e enriquecedora. Apesar de muito trabalhoso, o feedback obtido foi fantástico e, tal como já me tinha apercebido antes (lembremo-nos de como se iniciaram as sessões sobre reciclagem ou higiene oral, por exemplo), se quero evitar o "havias de ser meu filho..." e o síndroma da coitadinhice, não é a falar com as pessoas adultas, crescidas e (teoricamente) já formadas porque palavras leva-as o vento mas sim com a geração anterior. Como crianças que são, são puras e (ainda) inocentes na sua perspetiva de ver o mundo. Veem a diferença de forma aceitável e questionam o porquê sem discriminar. É esta a diferença saudável de ver as coisas. Que graça teria o mundo se as árvores fossem todas verdes? Que diversidade humana haveria se fossemos todos morenos e baixos ou altos e ruivos ou ou? Que seria da humanidade se fossemos feitos num molde? A diferença faz parte deste mundo. Podemos aceitá-la ou ignorá-la mas não devemos nunca discriminá-la.

 

Uma família que receba um diagnóstico de uma qualquer deficiência, de um qualquer problema, relacionado com um dos seus familiares próximos, principalmente de um filho (ou dois, como é o nosso caso), independentemente do seu grau de gravidade, passa sempre por um ciclo de sentimentos que não se anulam mas que parecem renovar-se e interligar-se e dar a vez ao outro mas sem nunca desaparecer.

Neste ciclo de depressão-culpabilidade-vergonha-isolamento-pânico-raiva-negociação-esperança-aceitação-choque, consegui eliminar definitivamente alguns itens mas outros prendem-me a ele de forma constante. Há dias assim: bons e negros.

Não interessa a desgraça alheia, eu sei bem que há casos infinitamente piores e que o autismo das piolhas até é bem leve em comparação com outros mas, não deixa de ser algo que as limita(rá) sem o devido acompanhamento. E não deixa de ser um duro golpe  para o que os pais desejavam ardentemente para os seus filhos.

 

Estas ações de sensibilização têm tido o seu quê de terapêutico e de aprendizagem com os outros. Ao falar do autismo, deixo de o temer tanto como temia antes, consigo ver nitidamente todo o percurso evolutivo das piolhas desde o momento em que eu reforço a ideia de que havia algo de estranho com elas, aprendo com as partilhas/questões colocadas pelas minhas audiências todas diferentes: oh M., somos todos diferentes, especiais e iguais em muitas coisas; todos acabamos por aprender mesmo que seja de maneira diferente; eu tenho um primo que tem autismo e ele joga melhor do que eu na playstation e até fica mais feliz que eu quando ganha; oh M., como é que não se sente dor nas birras?; um estranho pode ajudar os pais de uma criança autista no meio de uma birra?; etc etc etc


Neste momento, consigo vislumbrar um ponto de serenidade no meio deste mar de revolta que ainda me assola. Afinal, posso ficar mais tranquila em relação ao futuro das piolhas - outros pais podem sentir o mesmo - porque haverá sempre um esforço de integração de parte a parte, de compreensão e de aceitação.

Uma criança com autismo é uma criança com autismo mas, acima de tudo, não deixa de ser uma criança. 

 

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publicado às 21:18

Apesar da interrupção forçada pelo meio - leia-se, a minha ida aos HUC -, as minhas ações de sensibilização continuam e recebi alguns convites bastante interessantes (e não, não há custos nem lucros envolvidos. É tudo por amor à camisola).

Têm-me chegado às mãos e ao email feedback sobre imensas iniciativas, desenhos fantásticos de alunos e até um poema que me deixou bastante emocionada: a turma deveria fazer um poema alusivo à primavera, no seu horário de biblioteca, mas pediu à professora para escrever algo sobre o que a escola estava a promover. E assim foi. Saiu algo fantástico. Fiquei verdadeiramente impressionada com o gesto e com o carinho. Assim, do 2º C, da EB nº 1 da Lousã, sairam estas linhas:

 

 

Os desenhos não ficam atrás. Este lembra-me alguém... 

 

 

Este desenho está fenomenal pelo que transmite: dois miúdos iguais e se não fosse a indicação "o Rodrigo é autista", quem notaria a diferença? Acho que a mensagem passou bem.

 

 

Sendo o autismo um assunto tão complexo de definir, de sentir e quanto mais de explicar, apesar de se pegarem em alguns estereótipos, a verdade é que creio que os alunos perceberam a realidade que rodeia algumas crianças autistas em idades precoces.

 

 

 

 

Mas, não se pense que ficamos por aqui. Na minha caixa de email, estavam lá estas informações:

 

"A EPV vestiu-se de azul"

 

E temos professores, alunos e até o Diretor Pedagógico vestidos de azul e com papel relevante na sensibilização. A Célia já tinha feito um excelente trabalho anteriormente, não necessariamente relacionado com o autismo, e é daquelas pessoas com quem é fácil trabalhar e que se rege por um alto padrão de valores que aprecio muito. É raro encontrar pessoas assim. Gostei de auxiliar naquele projeto e esperemos que se sigam mais.

 

E, mais estas informações, deixadas pela Sandra, também de azulinho:

 

 

No blog (é um link, clicai!) http://www.estruturar-te-ddinis.blogspot.pt/2013/04/a-d-dinis-mais-azul-do-que-nunca.html vê-se uma das escolas de Coimbra empenhada em sensibilizar e chegar mais além. Adorei as atividades propostas e a participação de todos. 

 

E no site www.maisopiniao.com registaram-se imensos cliques na ligação para informação sobre a temática. Tal como diz o "nosso boss editorial", "a ignorância é uma doença com cura".

E até o nosso terapeuta da fala repara que cada vez mais fazemos com que a ignorância e o desconhecimento não seja mais uma dor a lidar a par com o autismo. Se pudermos tentar obter um pouco de compreensão e respeito, então, já valeu a pena.

 

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publicado às 21:43

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