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Nós e o autismo, sob outros olhos

por t2para4, em 01.12.13

Foi com uma enorme honra que escrevemos o nosso testemunho para a Sofia, do avidaa4d, que é uma valente mãe de 4 crianças lindas lindas que só visto e sabe bem o que é receber diagnósticos e viver incertezas mas, ainda assim, seguir em frente qu'atrás vem gente!

 

Como tive oportunidade de lhe escrever, ainda agora, em email, ler o texto que fez, assim, na 3ª pessoa, quase que faz doer como se eu fosse uma estranha a mim mesma... Isto não faz sentido nenhum, pois não? Quero dizer que é a primeira vez que vejo a nossa vida aos olhos dos outros e, bolas, agora é que me apercebo que não é uma vida nada fácil... Quando o escrevemos ou dizemos, sai de nós, mas parece diferente. A Sofia conseguiu passar muito mais do que palavras.

 

Aqui estamos nós e o autismo, sob outros olhos... Obrigada, Sofia!

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publicado às 20:30

Notícia JN - "O enigma do autismo"

por t2para4, em 01.12.13
De tudo o que li, eis o que me ficou na cabeça " quem nasce autista, morre autista"... É verdade. É a realidade. É cruel mas é assim mesmo. Claro que muito se pode e deve fazer mas não esquecer que é um -ismo para toda a vida, como ter olhos verdes ou sardas...
Não vale a pena vierem dizer-me coisas do género "ah e tal mas isso só surge aos 18 meses e blá blá blá mi mi mi". Eu tenho filhas gémeas monozigóticas. Ambas têm o mesmo grau de autismo, com muito poucas variantes - estereotipias diferentes apenas. Nada me tira da cabeça que foi algo que aconteceu ou na altura da divisão do óvulo (neste caso, seria a genética a falar) ou durante a gravidez pois o parto foi um espectáculo (e, neste caso, seria algo ambiental ou vírico pois abarcaria as duas e eu tive uma das gravidezes mais dificeis e complicadas que se pode imaginar, com toneladas de medicação...). Seja qual for a causa, o que me interessa é que o -ismo delas seja minimizado e, em momento algum, deixar que isso dite a vida delas. Condicionar? Atrapalhar? Perturbar? Sim, isso também acontece a quem não tem -ismos... Limitar ao ponto da não-existência? Nunca. Jamais. Em tempo algum. Venha quem vier.

http://www.jn.pt/PaginaInicial/Sociedade/Interior.aspx?content_id=967591&page=-1

O enigma do autismo
Os autistas em Portugal podem ser mais de 65 mil. Muitos não foram diagnosticados nem tiveram o tratamento adequado.
Publicado em 2008-07-13
HELENA NORTE

Por razões ainda mal explicadas, a incidência desta perturbação do desenvolvimento - que pode variar de formas muito severas e incapacitantes até ligeiras ou de alto funcionamento - está a aumentar substancialmente, a ponto de, nos Estados Unidos, já se falar em epidemia de autismo.

É um mal misterioso. A ciência ainda não conhece cabalmente as causas nem é capaz de o curar. Em Portugal, não se sabe sequer quantos são, mas extrapolando as estatísticas internacionais, o número poderá rondar os 65 mil. O Centro de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA actualizou a prevalência e estima que uma em cada 150 crianças nasça com uma perturbação do espectro de autismo, o que representa um aumento de cerca de 600% em três décadas. O aperfeiçoamento no diagnóstico pode ajudar a compreender este brutal aumento, mas os especialistas são incapazes de explicar totalmente o fenómeno.

Embora a palavra já tenha entrado no léxico comum, persistem muitos mitos e confusões a respeito do autismo. Até porque não há um autismo: há muitas e diversas formas de autismo que podem variar desde uma perturbação profunda (autismo clássico ou síndrome de Kanner) até ao autismo de elevado funcionamento (também designado de síndrome de Asperger).

Em comum, dificuldades na comunicação e na interacção social e padrões de comportamento repetitivos ou ritualísticos. Mas o grau de afectação nas várias áreas é muito diverso. Há autistas com grave défice cognitivo, que não têm qualquer grau de autonomia, e há outros que, à excepção de um ou outro traço considerado mais excêntrico, são perfeitamente funcionais.

"Há muitos que trabalham, em todo o tipo de profissões, alguns são professores universitários", explica Miguel Palha, pediatra do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças e especialista nesta problemática. Os portadores de Asperger, que são detectados e estimulados precocemente, melhoram consideravelmente à medida que entram na juventude e idade adulta. Persistem, porém, alguns comportamentos disfuncionais, como a fixação nalguns assuntos, a rigidez e repetição das regras e dos hábitos ou a tendência para o isolamento social.

Um autista, por definição, vive no seu mundo e não procura o outro. Uma incapacidade que pode decorrer de alterações bioquímicas verificadas durante o período fetal, explica Edgar Pereira, psicólogo e professor da Universidade Lusófona. Não se sabe bem se por causas genéticas, virais ou químicas, a verdade é que o cérebro de um autista não funciona nos mesmos moldes do que os das outras pessoas.

Quem nasce autista, morre autista. O que não significa que não haja nada a fazer. O tratamento adequado pode fazer a diferença entre uma vida de dependência ou de relativa funcionalidade. E pode, acima de tudo, fazer uma grande diferença para as famílias que têm de cuidar destes doentes.

Os apoios são insuficientes e caros - só em terapias particulares, há famílias a gastar 700 a mil euros por mês, sem contar com as restantes despesas. O pior é quando tudo é "um falhanço absoluto", como conta Francisco Calheiros, pai de Henrique, um menino autista de 13 anos, que já passou por escolas públicas e terapias particulares. Mais do que os fracos progressos, este pai revolta-se contra as nódoas negras que o filho regularmente apresentava quando chegava da escola e da redução do número de professores de ensino especial.

No último ano lectivo, foram apoiados 500 alunos com perturbações do espectro do autismo, em 93 unidades de ensino estruturado com 187 docentes de ensino especial, de acordo com o Ministério da Educação. Embora a tendência seja para integrar mais crianças nessas unidade, a verdade é que muitos continuam sem apoio. Entre os 60 utentes da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) do Norte, nenhum frequenta essas estruturas

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publicado às 11:22

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