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Consulta de autismo em fase count-down. Fico sempre assim, nem sei se assustada se receosa se enervada com e sem macaquinhos no sotão. 

Desta vez, a bem dizer, nem sei bem ao que vamos. Faremos nova avaliação? Qual? Griffiths? Adoos? Vineland? 

A 1ª coisa que vou evitar, para começar, é a medição da tensão arterial. Em 4 anos, custa-me a acreditar que aquela enfermeira (e é sempre a mesma) ainda não tenha aprendido que aquelas miúdas gritam descomunalmente quando veem o raio do aparelho, mesmo que esteja mascarado de poneis. Obviamente, que sendo isto na fase da triagem, a fase da consulta já não é bem o que deveria ser...

 

Anyway, desta vez, tenho que referir duas coisas de que me falaram em reunião de equipa (terapeuta, professora, professor de educação especial e eu):

- avaliação de terapia ocupacional (tem a ver com a motricidade fina/muito fina, escrita, capacidade de ver/olhar e escrever, etc.). Ok, apesar de me parecer que, ao invés do que me dizem - que tudo vai melhorar, que elas encontrarão estratégias para ultrapassar as dificuldades e diferenças, bá blá blá mi mi mi -, ao precisarem agora de terapia ocupacional, parece que há sempre um problema qualquer, não importa se avançámos ou progredimos muito ou pouco.

- corte do freio. E ao dizer "freio" lembro-me sempre de carros e metros e autocarros. E, na realidade, fala-se do freio da língua. As piolhas, tal como pai, têm a língua e-xa-ta-men-te igual: com o freio curto mas sem problemas com os dents e levnatá-la até ao palato e arredondada na ponta, como se fosse um coração. O único problema do pai é a pronúncia correta do som "lh" que sai bem camuflado nas palavras e nem se nota esta dificuldade. Ora, uma das piolhas tem evoluído muito bem nos exercícios oro-motores, a outra nem por isso, quase nada. E, se a ideia já tinha surgido antes por parte do terapeuta, voltou à carga agora.

Ora bem, quanto a isto, bem, não. Não concordo, não me parece, não aceito, não autorizo. Só de pensar no sofrimento e na recuperação lenta e dolorosa da minha princesinha até tremo. Ia passar de franga a pau de virar tripas num ápice. E iríamos regressar ao treino de dar de comer, ensinar a gostar de alimentos, treinar os sabores, os maxilares, etc etc etc. Só de pensar nisto, até me dá um fanico.

 

Portanto, eis o que espera ao pediatra amanhã... Além do habitual e da referência a medicação e sonos e sei lá mais o quê.

 

E, com a aproximação de abril, começo seriamente a pensar de terei feito bem em andar feita doida em divulgações e em consciencializações e em sensibilizações. Na realidade, agora, assim de repente, fugir para o meio da serra ou da praia (deserta, muito deserta) e gritar desalmadamente, fazer tudo o que é disparate, parece-me maravilhosamente saudável. 

 

 

 

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publicado às 19:32

Alguém deveria inundar o Parlamento com artigos deste género. E algumas escolas também. Não falo da minha localidade mas conheço outras onde "inclusão" ainda não deve vir no dicionário...

 

 

Os meninos com problemas de desenvolvimento precisam apenas de apoios especiais, na mesma escola.

 

 

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Se uma criança for míope, ninguém contesta que frequente a escola, apesar de, sem óculos, ter dificuldade na aprendizagem. Os meninos com problemas de desenvolvimento precisam apenas de apoios especiais, na mesma escola.

 

 

 

Depois de um período em que as crianças com problemas de comportamento ou desenvolvimento não entravam no sistema educativo ou saíam dele precocemente, passou-se para uma fase da chamada ‘integração’, na qual as crianças com problemas deveriam ‘fazer um esforço’ para serem mais parecidas e acompanharem as consideradas ‘normais’. O passo seguinte parte para um novo conceito: a inclusão. Admitir que o universo da população é composto por seres humanos com diferentes características de personalidade, temperamento, competências, dons e talentos e que os ecossistemas, como a Escola, devem incluir todos, salvo raras e admissíveis exceções. Dando os apoios necessários a cada um, mas estimulando o que a partilha de saberes, experiências, vivências e aspetos sociais pode trazer de bom para cada um e para todos.

 

Se uma criança for míope em grau moderado ou elevado, ninguém contestará que frequente a escola, apesar de, sem óculos, ela ter grandes dificuldades no processo de ensino/aprendizagem. Além dos óculos, os professores tentarão tudo para que a sua deficiência não resulte emhandicap, como, por exemplo, coloca--lo na fila da frente.

 

Desta vez vou abordar uma outra situação: as chamadas doenças do espectro do autismo. Com a discussão que tem havido sobre eventual redução de apoios socioeducativos na educação especial, creio ser importante relembrar uma situação comum, que engloba várias doenças, mas que se revelam por sintomas e sinais parecidos. Para que as crianças possam beneficiar de todos os apoios necessários, no sentido de uma escola verdadeiramente inclusiva.

 

 

 

Autismo

 

Usa-se e abusa-se do termo ‘autista’. Se alguém não liga ao que dizemos rotulamo-lo de “autista”. Se um político, num debate, ignora o que o interlocutor está a dizer, lá o classificamos: “parece autista”. Os jovens são ‘autistas’ porque não ligam às vezes ao que os pais dizem. Um exagero. Um erro. Uma leviandade.

 

Por outro lado, tudo o que mexe é hiperativo e qualquer um que tenha momentos de distração poderá ter, com grande probabilidade (pela parte dos leigos, esclareça-se), um «défice de atenção».

 

Talvez valha a pena separar o trigo do joio. Há situações de autismo, assim como há síndromas de hiperatividade, com ou sem défice de atenção. E estas situações, a par das chamadas síndromas disléxicas e outras, devem ser diagnosticadas e tratadas atempadamente, para bem de todos. Mas daí a cair no exagero da rotulação vai um passo, inadmissível.

 

A palavra autismo vem do grego, da palavra «auto», significando «fechado sobre si mesmo». Assim, o autismo caracteriza-se por uma dificuldade extrema no relacionamento interpessoal e social, associado a problemas na comunicação verbal e não-verbal, grande atração por rotinas, movimentos e atividades repetitivas e monótonas, e uma relativa estreiteza de interesses, com grande stresse quando as rotinas se modificam.

 

Assim como há uma grande dificuldade ou mesmo impossibilidade, na criança autista, de se relacionar com os outros, também está comprometido o reverso da medalha – a criança não entende adequadamente os sinais que lhe são transmitidos, da fala à expressão facial e até a um gesto ameaçador ou um de afeto, não os sabendo interpretar, nem revelando interesse por eles.

 

Este grande grupo de situações – em que algumas crianças manifestam mais uns aspetos do que outros –, incluem entidades mais conhecidas atualmente, como o síndrome de Asperger e o síndrome de Rett, entre outras.

 

No conjunto das crianças, e tendo em conta a dificuldade em conseguir agrupar todas estas características no mesmo saco, pode estimar-se que seis em cada mil apresentam, em cada ano, sinais de que podem sofrer de uma destas situações. Reportando estes dados para Portugal, poderíamos dizer que todos os anos cerca de oitocentas novas crianças apresentarão alguma patologia desta área. Os rapazes têm uma incidência muito mais elevada: cerca de 4 a 5 vezes mais do que as raparigas, chegando a ser superior em alguns casos particulares, como o síndrome de Asperger.

 

SINAIS E SINTOMAS

 

As situações do «espectro do autismo» têm quatro grandes áreas de problemas:

 

• dificuldade na interação social e nas relações interpessoais;

 

• problemas acentuadas na comunicação – verbal e não verbal;

 

• comportamentos repetitivos, interesses obsessivos e estreitamento da visão da vida e das atividades;

 

• insegurança face a alterações de rotina;

 

Se pensarmos que estas áreas são prioritárias para nos sentirmos bem, para comunicar e nos relacionarmos – desde a família à sociedade –, poderemos entender bem que são deficiências que, facilmente, se podem tornar em handicaps, alterando profundamente a qualidade de vida da criança e dos pais, designadamente o seu futuro.

 

Mas atenção: estas áreas são muito vagas e podem ser sub ou supravalorizadas, conforme as circunstâncias e as pessoas. Muitas crianças relacionam-se mal com pessoas que não conhecem. Outras estão alheadas a ver televisão e não ouvem os pais chamar – até podem ter uma otite serosa e ouvir mal. Outras desviam o olhar quando sentem que fizeram asneiras e não querem encarar os pais. Ainda podem existir atrasos da fala normais e crianças que comunicam de formas a que muitos adultos não têm acesso. Finalmente, há idades em que os movimentos repetitivos e estereotipados são securizantes. Se se acabou e mudar de escola ou de casa, ou se se sofreu um trauma como uma hospitalização prolongada, podem apenas representar uma defesa.

 

As crianças com autismo têm uma característica: desinteresse pelas outras pessoas, não respondendo quando se chama pelo seu nome e evitando o contacto «olhos nos olhos».

 

A falta de compreensão das diversas formas de expressão que acompanham a fala – como a expressão visual, as rugas da cara, o sorriso (ou a zanga) e outros pormenores que nos permitem ver se uma pessoa está a brincar ou a fala a sério, se está alegre ou zangado, ou preocupado – leva a que a criança se feche num mundo dela, com total falta de empatia.

 

Muitas vezes, essa dissociação entre si próprios e a quem se referem quando falam deles leva a que, em vez de dizer «eu», digam «o Manel», «o Vasco», ou seja, se refiram pelo seu nome em vez de ser na primeira pessoa, como fator revelador de distanciamento até em relação a si próprios.

 

Para além da atração pelos movimentos repetitivos e rotativos, há uma diminuição da sensibilidade à dor, mas uma sensibilidade exagerada ao som, toque ou outros estímulos sensoriais, o que leva a um desagrado quando os pais (e especialmente outras pessoas) lhes tentam pegar, acariciar ou dar mimo.

 

Na síndroma de Asperger, por exemplo, as crianças revelam uma grande capacidade de aquisição de conhecimentos, podendo chegar quase à exaustão de um assunto, mas falta-lhes muitas vezes o doseamento emocional que leva a adequar o que se sabe ao que é realmente importante e pertinente.

 

 

 

Quais as causas?

 

Ainda não se conseguiu chegar a uma conclusão sobre as causas dos síndromes autistas, provavelmente porque haverá um conjunto de doenças diferentes, com causas também diferentes.

 

Os estudos da neurociência revelaram alterações na composição e no funcionamento do cérebro. Outros estudos referiram haver uma deficiência dos neurotransmissores, substâncias – como a serotonina – que facilitam a passagem dos estímulos e da informação entre os neurónios.

 

Uma coisa é certa: sejam quais forem as causas destas situações, os pais não têm qualquer culpa. Nem quanto à herança genética que transmitiram aos filhos, nem quanto à educação que lhes deram, práticas que tiveram ou eventuais erros e lacunas que (como todos nós) cometeram. É fundamental sublinhar isto vezes sem conta.

 

 

 

O que há a fazer?

 

 Com um tratamento e abordagem adequadas, há grande probabilidade de a criança poder evoluir para uma vida com maior autonomia. A adolescência é um período crítico, por razões óbvias. Face a um leque de sintomas desta ordem, há depois testes mais específicos que podem auxiliar ao diagnóstico – mas a visão multidisciplinar, que passa pelos neuropediatras, neuropsicólogos e psicólogos – , é essencial. A intervenção, depois, de um terapeuta da fala, de especialistas de psicomotricidade e outros técnicos destas áreas é essencial. Os terapeutas do âmbito da neuropsicologia, psicomotricidade e comunicação, entre outros, abriram novos horizontes para que, mesmo não se podendo modificar o funcionamento cerebral ou o «erro» que existe no «sistema operativo», se possam colmatar essas lacunas com aprendizagem de competências e de desempenhos. Uma coisa é certa: quanto mais cedo o tratamento começar, maiores as probabilidades de êxito e o tratamento só pode ser precoce se o diagnóstico for, ele mesmo, também precoce.

 

E se o apoio educativo e a inclusão escolar não faltarem, claro....

 

 

in http://www.paisefilhos.pt/index.php/opiniao/mario-cordeiro/6890-diferentes-na-escola 

 

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publicado às 18:09

Mais uma etapa concluída: o cartaz para colocar na Igreja Matriz da localidade e, quem sabe, noutros locais públicos de interesse, com o apoio da Câmara Municipal. Estou muito satisfeita com toda esta abertura, todo este apoio que tem surgido, todo o empenho. Apesar de acabar por fazer todo o trabalho sozinha, com muito gosto, ter contactado algumas entidades foi um fator decisivo para uma maior abrangência de população. Maravilhoso!

 

 

 

Têm sido dias muito trabalhosos mas, ao olhar para todos estes materiais e para todo o percurso que a nossa família já fez até aqui, nem acredito que já vivemos tanto em tão pouco tempo. E, ao ajudar as minhas filhas, espero poder ajudar outros meninos e meninas. E, mesmo sabendo que não podemos mudar o mundo, poder, ao menos, torná-lo um pouquinho mais alegre.

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publicado às 22:36

"O meu pai é..."

por t2para4, em 26.03.14

 

 

Este desenho mostra-me duas piolhas felizes, com um pai que adora fazê-las rir. De salientar os braços do pai em formato cócegas e as duas piolhas juntas a rir à gargalhada, tal como fazem. 

Esta é a minha ideia ideal fantástica genial maravilhosa de família. 

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publicado às 18:27

Não vou falar da nossa ida à Assembleia da República para já. Há ainda uma série de fatores a rever e a averiguar. No entanto, para quem viu - e para quem não sabe - deu para perceber que as propostas de resolução do PCP e do BE foram rejeitadas: uma delas com a vergonhosa abstenção do PS. Enfim. Ainda estou a digerir tudo isto.

 

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, o ponto da situação: 

- apresentação para pais e encarregados de educação pronta. Tem muitas imagens e textos em inglês porque, além de não ter tido muita disponibilidade para traduções, também não abundam materiais em português de Portugal. No entanto, como eu estou lá :) , traduzirei, criarei uma dinâmica para que ninguém apanhe seca e o esclarecimento possa sentir-se.

- convites prontos, impressos, cortados e distribuídos nas duas principais escolas de 1º ciclo. Se a adesão for acima do expectável e se houver interesse, poderei repeti-la posteriormente noutras escolas de outros graus de ensino, para outros públicos.

- informação enviada a quem interessa (professores de ensino especial, agrupamento, amigos especiais)

 

Ainda me falta fazer mais umas coisas, que publicarei aqui, atempadamente. Confesso que estava receosa de não ter tudo tratado e preparado antes de abril, até porque a semana em que começa esse mês será complicada, mas está tudo dentro do previsto.

 

 

Nota: Devido à conversão para poder colocar a apresentação, as imagens e textos desconfiguraram. Na versão original, está tudo direitinho. 

          Clicar na apresentação para dar início.

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 21:41

Em viagem

por t2para4, em 21.03.14

Bom, os habituais recados:

 

maluquinhos do pedal, street racers de autoestrada, antongadinhos da mona que não conhecem a sinalização e trânsito de hora de ponta na capital, please please please portai-vos bem hoje, sim? Tenho duas filhas para criar.

Agradecida.

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publicado às 06:23

São coisas que levam imenso tempo, entre o recolher de assinaturas até ao debate em plenário - e, sempre se tal se justificar.

Em outubro começámos com a recolha de assinaturas para a revisão dos critérios de financiamento do CRI que abarca alguns concelhos do Pinhal Norte Interior. Conseguimos cerca de 6 mil assinaturas, o que nos valeu, em desembro, uma audiência numa comissão parlamentar preliminar. (aqui também). A partir daqui, em toda a correspondência trocada, passámos - eu e outros elementos, pais e presidentes de associações de pais - a ser designados como Grupo Peticionário da  Petição n.º 305/XII/3ª.

Recebemos relatórios, informações formais e informais, atas, projetos de resolução de alguns partidos com assento parlamentar, trocámos emails com líderes de bancada de alguns partidos, contactámos imensas pessoas - desde o Presidente da República a membros de grupos parlamentares -, afixámos cartazes, enviámos trabalhos/textos/etc, estivemos na linha da frente na imprensa local e regional, fomos para a tv falar dos direitos dos nossos filhos, entre tantas tantas outras coisas e tantas reuniões, sempre a correr porque temos filhos para ir buscar à escola ou ao ATL, porque no dia seguinte é dia de escola e há tpc e jantar e banhos e mochilas e o diabo a sete para preparar.

 

O grande objetivo é regressar ao que o nosso CRI era. Tínhamos técnicos em número suficiente para dar uma resposta eficaz e atempada a todas as crianças com NEE de caráter permanente. Agora temos 4 técnicos (terapeutas e psicólogos) da instituição que gere o CRI e alguns ao abrigo de programas de emprego e/ou estágios profissionais. Serve, para já. Ajuda, para já. É melhor que nada, para já. Mas já perdemos tantos meses... De junho a dezembro de 2013, estas crianças não tiveram qualquer tipo de terapia... É muito tempo! E para o próximo ano, será igual? Voltaremos a passar pelo mesmo? A resposta que temos agora, a resposta que veio auxiliar aqueles 4 técnicos é precária e provisória. Não podemos agarrar-nos a vento.

 

Assim, deixo uma pergunta: 

dia 21 de março, esta 6ª feira, a partir das 10h, na Assembleia da República, nós estaremos nas galerias a assistir ao debate. Pessoal de Lisboa e arredores (ou de outros locais do país também! Todos são bemvindos!), querem juntar-se a nós? Há por aí, neste mundo blogosférico cibernáutico, alguém que queira estar connosco? 

Eu irei. Não apenas como peticionária, mas também e principalmente como mãe de duas crianças com NEE de caráter permanente. Ou, simplesmente como mãe.

 

Apareçam!

 

Obrigada, desde já! 

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publicado às 21:59

Pequenos grandes mimos

por t2para4, em 17.03.14

Neste momento, enquanto passo os olhos pelos emails, cenas de trabalho, redes sociais e penso na quantidade monstruosoa de trabalho que ainda tenho de fazer, ouço vozinhas abebezadas de fundo:

 

- 8+ 4= 13. 13

- 13?! Quantos?

- Onde estão os lápis?

- Ah ah ah por quê 13? 12!

- Mamã!! Já fiz a ficha toda!! 

- 7+ 3? 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, ...

 

É tão delicioso ouvi-las a fazer os tpc de forma quase autónoma; é tão bom ouvir as vozinhas delas, assim, de fundo, a contar, a ler os problemas. Se eu imaginava que chegaríamos a esta fase? Não, aliás, eu  nem via esta fase. Está aqui muito trabalho conjunto, muito reforço, muita estruturação, muitos berros mas também muitos mimos. E valeu a pena. 

Ouvi-las assim, tão empenhadas e conscientes do seu trabalho, sabe pela vida.

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publicado às 18:38

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