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Novembro - mês da prematuridade

por t2para4, em 16.11.14

E dia 17, o dia escolhido para assinalar a consciencialização e sensibilização para a prematuridade.

Toda a informação sobre o que é a prematuridade, o que é ser-se prematuro, que condições especiais um bebé prematuro requer, que tipo de prematuro pode um bebé ser, etc, uma verdadeira fonte de informação fidedigna em http://www.xxs-prematuros.com

 

As piolhas seriam consideradas prematuras pré-termo limiar, visto que nasceram às 35 semanas + 5 dias e com peso de 2,430kg. Seriam consideradas mas eu nunca as considerei prematuras por razões que explicarei à frente.

 

As piolhas sempre foram muito apressadinhas para nascer e cresciam demasiado depressa para o ritmo do meu útero. A certa altura, fiquei proibida de fazer festinhas na barriga ou de estar com a mão pousada (o que me custou imenso....) e até a sonda do ecógrafo fazia saltar o gráfico das contrações... Foi a muito custo pessoal e com muito empenho da parte da minha família e da equipa médica que me/nos acompanhou que as piolhas se aguentaram tão bem e tanto tempo, surpreendendo toda a gente com um peso excecional. O risco de super prematuridade surgiu logo às 24 semanas, altura das ordens de repouso absoluto. E o risco não era só para as bebés nem para mim, era para todos nós... O incrível é que a maternidade onde fiquei e onde fomos bem tratadas (exceto nas consultas de desenvolvimento mas isso são outros quinhentos), não estava preparada para receber mais bebés prematuros abaixo do peso considerado habitual. Quase todas as incubadoras estavam ocupadas e só havia uma de reserva no sótão + a do INEM em caso de necessidade. Esta hipótese esteve sempre pendente sobre as nossas cabeças até ao dia do parto. Lembro-me perfeitamente da angústia, do medo que senti e do quanto chorei quando a equipa médica se reuniu no quarto onde eu estava e falava como se eu não estivesse presente, ponderando uma transferência para os únicos locais do país preparados para bebés com tão baixo peso: ou Porto (no São João) ou Lisboa (na Estefânia). Mas ninguém se chegava à frente pois a viagem era um risco, quer de helicóptero quer de ambulância. Foi às 33 semanas e as ecografias mostravam bebés saudáveis (embora também pairasse sobre nós a ameaça de ter apanhado varíola, o que nunca se confirmou) mas com baixíssimo peso para o tempo de gestação. Acabámos por vencer essa batalha, à custa de imensa medicação e corpo deitado... Quando me punha de pé e precisava de andar, parecia que tinha as pernas descoordenadas e não aguentava o peso da barriga.
Entrei em trabalho de parto sem o saber. A equipa foi surpreendida e não dava para esperar mais. Lá veio a incubadora de reserva e o INEM foi alertado. Escusadamente porque as piolhas surpreenderam tudo e todos ao nascerem com quase 2,5kg!!!! Tudo impecável, capacidade respiratória perfeita, indíce de apgar normalíssimo, tudo fantástico e até mamaram na primeira meia-hora! O mecónio de uma foi feito mal nasceu, o da outra pouco depois. Portanto, órgãos a funcionar perfeitamente.

 

Apesar de não terem ido à incubadora, acompanhei de perto a luta das nossas amigas trigémeas e relembrava os gémeos da vizinha dos meus pais que cresceram lá em casa, todos prematuros. Uma das trigémeas nasceu com 650 gramas. Eu olhava para 1kg de arroz em casa e doía-me o coração... Estávamos as duas grávidas do mesmo tempo e, enquanto eu lutava para manter as piolhas na barriga, uma das gémeas dela começou a mostrar problemas com a placenta por estar a partilhá-la... Nasceram todas de 29 semanas: duas gémeas idênticas e uma fraterna. Foram meses infernais e de uma angústia horrível que aqueles pais passaram na maternidade, entre as minhas entradas e saídas e depois saída final, ao todo, cerca de 3 meses na maternidade e mais 1 mês no hospital da localidade dela... Ela foi a 1ª a ver as minhas filhas, acompanhada pelo meu marido e mãe. Uma amiga para sempre, umas meninas quase minhas também. Lembro-me tão bem, bem demais!, do aspeto que elas tinham quando começaram a livrar-se dos fios e das terapias e ainda tão vermelhinhas, tão cabeçudas, tão carequinhas, com os olhos tão salientes... E pensava que não era justo começar a vida numa luta tão grande e tão desigual. E sem saber se elas poderiam fazer o que todos os outros bebés fazem, sem dificuldades... Ninguém dava certezas de nada...
As sequelas, felizmente, foram mínimas, apesar de ter havido "buracos" na cabeça que demoraram a desaparecer. A que tinha menos peso sofre de paralesia cerebral a nível motor e precisa de fisioterapia regular e de injeções de botox no braço e perna esquerdos. Mas monta a cavalo melhor do que muitos adultos que conheço. Sozinha!
Hoje com quase 8 anos, estas meninas são lindas, inteligentíssimas, fluentes em 2 línguas, crescidonas e ninguém NINGUÉM diria que passaram por um calvário à nascença. Quantas vezes se me parava o coração quando via a mãe delas surgir na porta do meu quarto no internamento, lavada em lágrimas? Felizmente, essa má notícia nunca veio.

 

Para mim, as piolhas nunca apresentaram nenhum sinal de prematuridade exceto o tempo de gestação com que nasceram. E, tenho para mim, que essa ausência poderia ser, desde logo, um dos muitos sinais de autismo. Nunca quis e sempre objetei a sugestão da idade corrigida porque o que elas faziam/não faziam não batia nem coincidia com nenhuma das check lists que os pediatras por lá tinham. Aliás, sempre lhes fiz tudo, baseando-me na idade de nascimento. E, continuo a fazê-lo, apesar de saber que a idade comportamental deve agora rondar os 5 anos e a idade congnitiva há de andar algures perto dos 8 anos. Demasiadas idades dentro de uma idade cronológica de 7 anos e 4 meses.

 

Não tenho palavras para descrever a força com que estes bebés se agarram à vida, a luta que travam todos os minutos, as angústias e medos e sorrisos e dores e felicidade dos pais, o sabor de cada vitória mínima - aquilo que valorizamos quando aos outros é dado como facto adquirido. O pavor das sequelas, o ter que lidar com elas - quando existem - para o resto da vida, em família, desgasta relações, os pais e até os filhos. E é neste mundo cruel e injusto que vive uma mãe trabalhadora que tem lidar com tudo isto, acabando por perder o emprego ou meter uma licença interminável sem vencimento porque, durante os primeiros anos, tudo será um teste às imunidades que são diminutas, as ausências ao trabalho serão imensas, a impossibilidade de colocar os filhos numa creche uma realidade. E poucos, muito poucos, percebem que a prematuridade não é só no nascimento mas também durante muitos anos...


Por isso, hoje, haverá uma peça roxa no meu vestuário em honra das minhas lindas guerreiras trigémeas mas também de todos aqueles que lutaram desde o 1º minuto de vida, quando essa fase deveria ser de tudo menos de luta.

 

prematuridade dia 17-nov.jpg

 

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publicado às 21:55

Estivemos em mais um evento

por t2para4, em 16.11.14

No 4D&Friends, como tinha referido anteriormente. E os motivos prendem-se com questões pessoais, profissionais, de lazer e porque sim.

Raramente vamos a eventos e, na definição da palavra, poderemos incluir concertos, festas populares, algumas festas de aniversário, casamentos/batizados, festas de aldeia, mercados centrais. E as razões são as do costume: muita gente, muita confusão, ambientes barulhentos e com muitos estímulos (cheiros, sons, imagens, luzes), imprevistos impossíveis de antever, ausência de locais onde possamos refugiar-nos na iminência de um meltdown. Por isso, todos os locais onde vamos em passeio ou festas a que levamos as piolhas são bem ponderadas para que não seja estranho nem para elas, nem para nós, nem para os outros, em caso de crise.

 

As piolhas têm ido a algumas festas de aniversário e eventos públicos que seguem alguns dos trâmites mentalmente impostos por mim ou pelo pai: espaços amplos, pessoas conhecidas, mínimo de confusão, som controlável.

O evento do passado dia 2 de novembro encheu-nos as medidas. A Quinta da Pousada de São Pedro é um local fantástico, com um salão completamente amplo e sem pilares a meio; ida direta ao bar sem termos que fazer um percurso de obstáculos; disposição dos expositores das marcas muito bem pensado e organizado de forma a não nos baralhar nem forçar a passar pelos mesmos locais duas ou três vezes; espaços privados para mamãs que amamentam/aleitam e muda-fraldas, separados dos habituais wc; um espaço exterior maravilhoso perfeitamente adaptado e adequado a carrinhos de bebé, cadeiras de rodas ou andarilhos; piscina vedada com a proibição de utilização durante eventos (adorei a medida); estímulos exteriores saudáveis de forma a minimizar o aglomerado de pessoas no interior. E o insuflável fez as primeiras delícias das piolhas.

Passei a valorizar muito muito mais pessoas que têm em consideração o acesso a espaços que tenham determinadas condições para receber todas as pessoas. E enche-se-me o coração de alegria quando verifico que um evento preparado para uma escala bem maior do que o esperado, tem tudo aquilo que me/nos permite usufruir de tudo: compras, espaço, serviços, brincadeiras, sem esquecer áreas dedicadas às crianças como individuos com vontades próprias e não apenas os acompanhantes dos pais.

As más-línguas podem acahar snobismo ou esquisitice da minha parte pois quem vai a shoppings vai a todo o lado. Errado. As nossas idas ao shopping foram treinos e seguem rotinas que não podem ser quebradas (visitas por aquela ordem àquelas lojas para ver aqueles produtos e comer aquelas comidas, única e exclusivamente) mas que servem de preparação para a confusão facial, de vozes, sons, luzes, que incomodam muito quem tem autismo. Ir ao um congresso ou evento num salão sem acesso ao exterior - um exterior seguro - não é a mesma coisa e implica uma preparação prévia exaustiva da nossa parte. Não vale a pena o esforço. E, em caso de crise/meltdown, onde poderemos refugiar-nos? Num wc do género balneário?

Continuaremos com as nossas opções que, até ao momento, não têm sido más de todo.

 

As piolhas maravilharam-se com a mousse de chocolate do bar e com a conversa fiada da Concha e do Afonso, que, sem as conhecerem de lado nenhum, se meteram logo com elas por causa dos brinquedos e dos blogs. E a pobre da minha mãe sem perceber nada da conversa mas encantada com o à-vontade deles e delas!

Eu confesso-me maravilhada com o expositor da Catavento e, ao passar por ele umas poucas de vezes, pois estava mesmo ao lado da zona infantil onde as piolhas pintavam as caras e se divertiam com balões e jogos da macaca, namorisquei uns quantos jogos. Como já vem sendo hábito no t2, a maioria dos jogos didáticos que se aplicam às piolhas nesta fase já os temos (story cubes, puzzles em histórias, livros sociais, etc.) mas, ainda assim, acabei por comprar um puzzle de 200 peças com um mapamundo onde nos continentes estão desenhados os animais característicos de cada zona do globo, com poster incluído. Fiquei fã.

No espaço exterior, as maravilhas de um insuflável dão uns bons minutos de sossego aos pais. Pude sentar-me e conversar com a minha mãe enquanto as piolhas saltavam e atacavam com pulos a vaca e as latas do leite. E até havia um ponei!!!!! A única grande desilusão é que, além de cheirar mal (a ponei, pois...), não era colorido nem tinha cabelos compridos nem a magia da amizade para espalhar. Mas fizeram-lhe muitas festinhas e visitaram o cavalo ao lado que também recebeu miminhos.

 

E, depois de mais uma voltinha no relvado e umas fotos, beijinhos dados à Sofia e mais uns quantos enviados para a família e lá fomos nós de regresso a casa.

Este tipo de saídas costuma correr bem devido à variedade de hipoteses em caso de "indisposição" das piolhas. E, à medida que elas vão crescendo e adquirindo mais capacidades e competências sociais, mais fácil se torna para nós também. Para já, só tenho a agradecer a pessoas como a Sofia que, mesmo sem se aperceberem, têm aquela sensibilidade especial para criar algo a que posso chamar inclusivo.

 

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publicado às 18:09

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