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Figura de estilo: comparação

por t2para4, em 26.02.15

Não sei se será um aspeto cultural, linguístico ou algo apenas intrínseco a algumas pessoas; não sei de onde surgiu, qual a necessidade constante de o fazer, se há um objetivo específico no final; não sei o que se ganha em fazê-lo.

 

Acho imensa piada às comparações que as mamãs fazem dos filhos, em conversas. Parece que estão ali a ver qual tem o QI mais elevado ou qual já faz determinados itens de um patamar superior e, depois, cruamente, olhamos para aquelas crianças e vemos... bem, isso mesmo, crianças. Pequenos seres em constante desenvolvimento, dentro dos parâmetros ditos normais, que se babam porque têm dentes a nascer, porque estão a começar a gatinhar, bem, dentro da idade dita normal. Genial? Genial sim porque, nos dias que correm, são os nossos tesouros, filhos desejados e muito amados que, genialmente, se desenvolvem sem dificuldades. Verdadeiramente genial seria já nascerem a comer feijoada e a dizer tabuadas de cor com vislumbres de equações para complementar a Teoria das Cordas.

 

O que me leva à maravilhosa pérola "comparado com alguns casos, as tuas filhas não têm nada". Pois, comparado com o diretor da EDP eu sou uma desgraçada pobretanas. Mas de onde vem isto? Estes termos de comparação apenas nos sobrecarregam de (ainda) mais culpas, por causa disso mesmo: temos um filho com um problema diagnosticado que precisa de terapias (paga algumas se quiseres) + apoios escolares + acompanhamento + sacríficos profissionais da nossa parte mas, comparativamente ao J. que está numa cadeira de rodas porque teve uma encefalite e ficou em estado quase vegetativo, o nosso filho não tem nada... E a culpa atinge-nos em pleno pois, de facto, aquele caso é bem mais grave e sabemos que, possivelmente haverá uma altura em que, pura e simplesmente, deixará de haver progressos... E a culpa atinge-nos de novo...

 

Quem define o que é grave? Quem define o que não é nada? Em que circusntâncias se deve, efetivamente, fazer uma comparação? Se o autismo é todo um espectro onde até podem entrar outros síndromas o que nos é dado como "grave" ou "não grave"? Um diagnóstico, só por si, ganha apenas o peso de estigmatizar? Um diagnóstico, só por si, ainda tem de ser subdividido em outros milhentos diagnósticos? Como se definem percentagens?

Quase tão popular como a pérola "ah mas não parecem autistas!" é este comparar. E isto é grave porque, em épocas de cortes de recursos - humanos, financeiros, técnicos, académicos - quem decide o que é grave? E ético? Será que apoiar uma criança confinada a uma cama, em estado quase comatoso, de progressões quase inexistentes é mais prioritário do que apoiar uma criança quase autónoma mas cujo processamento cerebral é desorganizado porque tem uma disfunção cognitiva? Quem decide o que é mais grave? Comparativamente, quem precisa de mais ajuda?

 

 

Não tenho a quantificação do grau de autismo das piolhas. Lamento desiludir os supostos entendidos na matéria, mas não há como quantificar. É como tentar quantificar um insulinodependente "ah e tal eu sou só 3% dependente de insulina porque só tenho 10% de diabetes". Desculpem-me mas isto não funciona assim. Há um problema, há um diagnóstico, há uma orientação elaborada em função desse diagnóstico e uma terapêutica associada (seja ela medicamentosa ou não).

Aos olhos dos outros, não me interessa se as minhas filhas têm um autismo grave ou ligeiro, se são verbais ou não, se são autónomas ou não, se evoluem ou não. O que vem escrito, preto no branco, daquela forma crua e fria que só os números podem dar em várias avaliações, é que, elas têm uma perturbação do espectro do autismo e precisam de terapia ocupacional, terapia da fala, apoio da educação especial, acompanhamento e outras questões académicas legais e logísticas. Ponto.

É isto que lhes é devido, é isto que lhes foi orientado e encaminhado, é esta a terapêutica elaborada - da mesma forma que se receita um medicamento químico a alguém -, é nisto que temos que nos focar. Não é para aqui chamada a gravidade da situação nem a comparação com outros casos. E, por acréscimo, muito menos a culpa.

 

O que me leva a outro ponto. Há muita gente que têm que meter naquelas cabecinhas ocas que não há nada de engraçado nem de curioso em duas crianças irmãs - gémeas ou não, mas principalmente gémeos - com a mesma perturbação. Eu até entendo que se queira fazer case studies e que, em muitas situações, ajuda imenso aquelas crianças pois a dedicação a elas e o o que se faz com elas é muito mais, mas não me digam "isto é um favor", "esta não é a minha área", "eu vou só ver e depois encaminho", dando-nos falsas esperanças, colocando-nos numa situação de dívida para todo o sempre sem sabermos como a pagaremos. Se não podem, não façam, não digam nada; encaminhem-nos apenas para quem de direito e sobre o que deveremos fazer. Não nos digam "comparado com outros casos que acompanhamos, têm sorte." Sorte? Definam sorte. "Ah e tal, nasci. Olha, tiveste sorte. Podias ter morrido, comparativamente a.... ". Percebe-se o absurdo?

 

Para terminar e ver se nos entendemos. Não estou aqui a defender o autismo/a perturbação/a diabetes/o diagnóstico de ninguém. Não estou a acusar ninguém (pelo menos direta e objetivamente). Não estou a vitimizar-me.

Estou, apenas, a tentar passar a mensagem de que, passando nós (nós e outras famílias) pelo diabo como passámos, tendo o trabalho extra que temos, sacrificando as nossas opções profissionais e estudos como fizemos sem nos queixarmos nem nos arrependermos disso, merecemos respeito. E, para começar, seria bom evitar estes chavões "no fundo, até tiveram sorte. Conheço um casal que tem um filho ............", "está caladinha, que comparado com outros casos, como os que vão à tv, os teus filhos não têm nada...". Isto magoa, culpabiliza-nos, aterroriza-nos e deixa-nos num labirinto de pensamentos e emoções. Para nós, independentemente da gravidade atribuída por leigos, já basta o que basta. Pela simples razão que é algo que atinge os  nossos filhos.

 

 

 

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publicado às 09:08

A saber as reações das piolhas no Facebook do blog

Basicamente, vou ter uma prova contra uma adolescência tramada muahahahahahhahaha

 

 

 

 

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publicado às 18:03

Atentar, com o triplo da atenção (passe-se a redundância), à parte que indica que não há um marcador biológico nem genético para confirmação do autismo. Poderemos e talvez cheguemos lá,  mas, para já, não me digam que uma análise ao snague diz se alguém tem ou não autismo. Isto não é diabetes ou um teste de gravidez.

 

 

Pediátrico de Coimbra participa em estudo europeu sobre autismo

 

Analisar de forma abrangente a atual situação do autismo na Europa. É este o objetivo do projeto europeu ASDEU (Autism Spectrum Disorders in Europe), que foi selecionado para financiamento pela Direção-Geral da Saúde e dos Consumidores da Comissão Europeia, no valor global de 2,1 milhões de euros e que terá a participação do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (Instituto Ricardo Jorge).

 

Este projeto pretende efetuar um estudo de prevalência do autismo em 12 países da União Europeia (Dinamarca, Finlândia, Itália, Espanha, Portugal, Polónia, Roménia, Bulgária, França, Áustria, Islândia e Irlanda), bem como a análise dos custos económicos e sociais envolvidos.

 

O estudo em Portugal será efetuado em parceria com o Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC). Os participantes nesta iniciativa vão caracterizar o estado atual de deteção precoce deste distúrbio, incluindo propostas para o desenvolvimento de programas de deteção, e formação de profissionais para estas áreas.

 

Um outro aspeto particularmente importante do projeto ASDEU está relacionado com a validação de biomarcadores e análise da situação no diagnóstico desta perturbação. Isto porque não existe, no estado da arte atual, nenhum marcador biológico específico para identificar o autismo, sendo o mesmo diagnosticado através dos comportamentos clinicamente observáveis.

Apoio a adultos e idosos

Por fim, esta iniciativa europeia pretende também analisar os cuidados e apoio necessários a adultos e idosos com autismo, bem como a comorbilidade associada a esta questão de saúde.

 

O Instituto de Investigação de Doenças Raras do Instituto de Saúde Carlos III, de Espanha, assume a coordenação do projeto. O Instituto Ricardo Jorge, através do seu Departamento de Promoção a Saúde e Prevenção de Doenças Não Transmissíveis, é uma das entidades envolvidas neste projeto, integrado num grupo de 19 instituições de 14 países europeus.

 

Este estudo será fundamental para um conhecimento da realidade em Portugal e noutros países Europeus em relação ao número de indivíduos com Perturbações do Espetro do Autismo, às suas condições de vida e aos custos sociais e económicos desta condição”, refere Astrid Vicente, coordenadora do Departamento de Promoção da Saúde e Prevenção de Doenças Não Transmissíveis do Instituto Ricardo Jorge. Ainda segundo a investigadora, “este conhecimento contribuirá para a adequação das políticas de diagnóstico, apoio e intervenção à realidade europeia”.

O ASDEU terá a duração de 36 meses. O projeto irá ainda relacionar-se com uma outra iniciativa europeia em curso nesta área, denominada de “European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications (EU-AIMS)”, prevendo também a realização de duas conferências europeias: a meio do projeto, em 2016, e a segunda no final do mesmo, em 2017.

 

in As Beiras de 10.02.2015

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publicado às 10:39

Já há muito que não fazia ementas nem mensais nem semanais nem nada! Claro que, acontecia ter que me preocupar de véspera ou de manhã e ter que me sujeitar a querer preparar o jantar e ainda ter os alimentos congelados e enfim. Tenho andado mais desorganizada do que desejava.

Portanto, a ver se começo a sentir controlo da coisa, de novo, foi tempo de pegar num livro de receitas ("As receitas do chef Tiger", oferecido por uma amiga) e em algumas revistas do Continente, puxar pela cabeça, pensar no que tenho no congelador e despensa e escrever.

Como habitualmente, nada do que pressupus para o mês é estanque. Provavelmente, mudarei de lugar algumas sugestões e outras até nem serão concretizadas (se formos almoçar aos meus pais ou sairmos).

 

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Ora, sugestões:

fevereiro:

23 - pataniscas de bacalhau com arroz de grelos

24- frango estufado com batata cozida

25- sopa de grelos + peito de frango com alecrim e puré

26- massada de lulas

27-omolete de queijo e fiambre

28-arroz de cogumelos + sardinha sem espinhas+ canja de ameijoas

 

março

1- lulas com molho de pimento vermelho + costeletas grelhadas com arroz branco e grelos

2-ovos mexidos com salsichas e batata palha

3- codorniz no forno com batata assada

4- esparguete à bolonhesa + creme de legumes

5-pasteis de bacalhau com arroz de tomate malandrinho

6- salada de atum

7-conquilhas + medalhões de peru grelhados com feijão preto

8- frango no forno com limão e tomilho + sopa de alho francês

9- risotto de salsicha

10- caril tailandês de camarões e ervilhas + sopa de feijão com chouriço

11 - bacalhau à brás

12- febras grelhadas com massa tricolor

13- cachorros quentes caseiros

14- canja de galinha + arroz de potas

15- cozido serrano

16- peixe grelhado com esparregado de espinafres

17- grelhada mista com batata frita e arroz de cenoura + sopa de cozido

18- ovos escalfados com ervilhas

19- massa com cogumelos e salsichas

20- pescada cozida com batata e bróculos

21- salada de atum + iscas com batata frita + sopa de couve

22- frango assado com manteiga e ervas

23- sopa de bróculos + costeletas estufadas com esparguete

24- bacalhau no forno com crosta de broa

25- strogonoff de porco com arroz branco

26- sopa juliana + salada de cogumelos e rissóis

27- entremeada grelhada com salada

28- feijoada + creme de alho francês

29 - peixe assado no forno com batata

30- quiche de bacon com agrião

31- tortilha

 

Bom apetite!

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publicado às 13:33

Amor é...

por t2para4, em 14.02.15

... escolher momentos únicos e materializá-los, poder trazê-los sempre comigo, na memória, no coração e perto do tempo.

Uma excelente prenda de São Valentim do marido e das piolhas lindas. Adorei.

 

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publicado às 18:25

Nem me digam nada!

por t2para4, em 09.02.15

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Autismo: a encher a minha vida de cheiros, cores, trabalho e toneladas de lençóis nos estendais desde 2007. Preferencialmente nos Invernos. Um querido. 

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publicado às 12:09

Finalmente - fim de semana!!!!!!!!!!

por t2para4, em 06.02.15

Pc, facebook, emails, e afins. Até 2ª feira!!!! Prometo que respondo mas, para já, estou na onda da família, e só quero fim de semana!!!

 

 

 

 

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publicado às 22:38

Workshop "O Autismo não é um bicho!"

por t2para4, em 03.02.15

 

Como surgiu a ideia:

Por que não uma sensibilização conjunta, com outros pais (e bloggers) e fora do contexto escola, podendo contribuir com a totalidade do valor dos bilhetes para uma associação?

A ideia surgiu, o Pais com P grande procurava famílias, eu juntei 1+1, fiz o convite et voilà, cá estamos de evento marcado, para dia 11 de abril, às 10h30 (1ª sessão) e 14h30 (2ª sessão). Assim, este abril, t2para4 e Pais com P grande promovem a consciencialização do autismo, no centro do país, a cerca de 30 km de Coimbra, na Lousã.

 

Objetivos:

  • Sensibilizar para a temática do Autismo enquanto perturbação neurológica e de desenvolvimento e não enquanto doença
  • Sensibilizar a população para a existência do Autismo
  • Alertar para uma correta avaliação do desenvolvimento da criança e, assim, auxiliá-la e à família no seu percurso
  • Promover o conhecimento do Autismo, evitando assim discriminação, comentários de terceiros, olhares de esguelha, uso de chavões
  • Mostrar que o desenho e o sonho são transversais a todas as crianças de idades, credos, raças, estados de saúde, etc.
  • Promover uma integração saudável e eficaz de crianças com autismo
  • Incluir a comunidade educativa no contexto escolar das necessidades educativas especiais
  • Dar a conhecer outras formas de comunicação
  • Proporcionar a hipótese de troca de ideias, experiências, conversas, etc.

 

Desenvolvimento:

Faremos um workshop criativo, muito sensorial, com muita cor/brilho/purpurinas! E histórias com recurso a formas de comunicação alternativas! Contamos com muita gente, muita imaginação e interesse. Cada sessão tem a duração de aproximadamente 60 minutos cujo final está reservado a uma apresentação sobre o que é (con)viver com o autismo, contada na primeira pessoa. É importante que, independentemente, da faixa etária possamos estar num ambiente descontraído, de aprendizagem subtil, de envolvimento, de criatividade e, acima de tudo, de inclusão.
O espaço é fantástico: temos uma sala muito especial reservada para a ocasião, com uma pintura deslumbrante que fará as delícias de todos os presentes. Para que tudo corra bem e aproveitemos ao máximo o que temos preparado, a audiência está limitada a um máximo de 10 pessoas/sessão.

 

 

Preço e inscrição:

Cada bilhete tem um custo de 5 (cinco) euros cujo valor reverte, na totalidade, para a AME (Associação Mães Especiais), apenas neste workshop específico. As inscrições podem ser feitas através do email t2para4@sapo.pt ou Pais com P grande (em http://www.paiscompgrande.com/workshops/  , onde se explica a forma de pagamento).

 

 

Data e horários:

Sábado, 11 de abril de 2015

10h30- 1ª sessão; 14h30 - 2ª sessão

 

 

Local:

Instalações do IMMA (Instituto Moderno de Música e Artes), Rua Dr. José Pinto de Aguiar n.56, 3200-389 Lousã (Sarnadinha) 

Coordenadas GPS:  

Latitude: 40.119073
Longitude: -8.232236
Graus Decimais
Latitude: 40º 7' 8.7" N
Longitude: 8º 13' 56.1" W
Graus, Minutos, Segundos

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Poderão perguntar:
- Mas porquê na Lousã?

Porque, como acontece com cidades onde existem instituições importantes, na Lousã temos a ARCIL, cujo trabalho e percurso tem sido de uma importância e apoio enorme para cidadãos com os mais diversos tipos de deficiência e respetivas famílias; porque, apesar de tudo, é uma localidade onde a inclusão parece acontecer e há um esforço notório para tal.

Além disso, é uma localidade extremamente agradável, com uma paisagem muito natural e calma, a uns meros 20 minutos de Coimbra, com acessibilidades razoáveis. E, porque, graças ao IMMA, temos um espaço onde realizar este workshop, materiais gentilmente cedidos pela Fábrica Papel do Prado e apoio da Câmara Municipal.

 

- Mas, e porquê este título? 

Simplesmente porque me cansei de ver o tratamento social que se dá a indivíduos com autismo, como se, em muitos dos casos, tivessem um "bicho" que poderia causar uma virose ou algo do género. Sim, o autismo rouba-nos os filhos e sequestra-os num mundo (que ainda não consegui descortinar se será melhor ou pior que o nosso) do qual temos que resgatá-los, sem saber como/quando/com quem. Não, o autismo não é contagioso; não, o autismo não é nenhuma doença; não, o autismo não é só um daignóstico. Comecemos por dizer que o autismo é ver o mundo como se tivessemos uma lente alternativa, é o conseguir viver entre dois mundos, é o ser capaz de ver as árvores antes de ver a floresta.

 


Captei a curiosidade? Venha saber mais connosco, dia 11 de abril.

 

 

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publicado às 20:52

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