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Pedi uma 2ª opinião...

por t2para4, em 31.03.15

... e ainda bem que o fiz.

Não sei se se lembram, há uns meses, de ter referido um "empastamento" no mama direita que me causa um grande desconforto e que o médico que fez a ecografia mamária desvalorizou, sempre com o empirismo do "parece-me qu enão é nada".

Ora bem, chegou a altura de repetir o exame. Odiei. Coimbra é a cidade dos doutores e há zonas nobres onde eles se juntam todos mas há doutores e "doutores" e, para mim, chega. Não gostei do atendimento, nem do tratamento, nem da realização do exame e, muito menos, da (falta de) resposta(s). E, quando se trata de saúde e/ou ciência, não quero cá "parece-me". Portanto, de acordo com aquele senhor, que acha que abanar mamas e carregar com a sonda do ecógrafo até às lágrimas é ser-se profissional, o que eu tenho "parece-lhe" não ser nada de grave, é fruto de que "não estou a caminhar para nova" e não me explicou o que era/deixava de ser.

Depois de emborcar um benuron para as dores, marquei logo novo exame, noutro local. Que, por sinal, tinha o relatório pronto no mesmo dia (no local anterior, demorou uma semana).

 

Ora, foi uma diferença como da noite para o dia. Fui super bem recebida, quer as auxiliares quer a médica foram extremamente simpáticas e, acima de tudo, obtive respostas e um exame minucioso. Então, "empastamento" é o nome que se dá a áreas negras presentes na ecografia e que oodem ser tudo (benignas e malignas). O meu é, na realidade, um aglomerado de quistos que tendem a crescer em alturas de maior calor/pressão e pode ser necessário aliviar (através de esvaziamento... Deduzo que há de ser extremamente doloroso mas não vou pensar nisso agora) mas que é benigno. É normal que doa, pois são muitos muito próximos com cerca de 7cm. Na mama esquerda também tenho alguns mas menos aglomerados, logo, não doi tanto. É uma questão hormonal e de tipo de tecido mamário: quanto mais fibroso, maior tendência para o surgimento de pequenos quistos ou nódulos (benignos, na grande maioria das vezes). Pela 1ª vez, as axilas foram minuciosamente verificadas para despiste de mais nódulos.

Saí do consultório muito mais aliviada e grata por saber ao certo o que se passa comigo e o que pode vir a acontecer.

 

E eu pergunto: custa muito fazer as coisas como deve ser logo à primeira? Custa? Será que custa assim tanto engolir o raio das palavras à thesaurus medicinal e explicar às pessoas o que se passa?

 

E, posto isto, porque não tenho nem vida nem pachorra para isto, àquele local não voltarei, aquele médico não me volta a ver (e, muito menos, às minhas mamas) e eu vou onde fui bem tratada e de onde saí com respostas coerentes e não uns vagos "parece-me."

 

Portanto, memo to myself, para a próxima ouvir a minha intuição e nunca deixar de lutar por respostas concretas.

 

 

 

 

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publicado às 12:37

O nosso workshop aos olhos de outra mãe

por t2para4, em 28.03.15

É tão bom quando temos pessoas fantásticas que nos dão força para avançarmos com pequenos projetos e ideias, nos apioam com palavras sentidas (faladas e escritas), acreditam em nós e nos nossos filhotes. E isso enche-me o coração de uma sensação boa ao sentir todo um carinho e uma ternura partilhada.

 

Para ler http://avidaa4d.blogspot.pt/2015/03/a-mara-o-autismo-e-uma-grande-ideia.html pelas mãos e coração da mãe Sofia.

 

E, para quem nos lê, por que não estar um pouco connosco no dia 11? Todas as informações em:

http://t2para4.blogs.sapo.pt/sobre-as-acoes-de-sensibilizacao-284097

 

http://t2para4.blogs.sapo.pt/workshop-o-autismo-nao-e-um-bicho-279964http://t2para4.blogs.sapo.pt/workshop-o-autismo-nao-e-um-bicho-279964

 

 

 

 

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publicado às 20:26

Tagarelice #43

por t2para4, em 28.03.15

Conversa descontraída em família, à hora do almoço (sem TV na cozinha, é uma maravilha ter momentos assim. Abençoada decisão!), onde as piolha sfalavam dos colegas e de crafts que foram fazendo para as várias festividades, incluindo o S. Valentim.

E dizia o pai:

- Então, e a quem deste o teu cartão?

- Nós comprámos a Barbie e o Rainbow Dash como presente de São Valentim.

- Não é isso, quem é o teu namorado?

- Ó pai, eu não tenho namorado! Só vou ter quando eu for alta, agora ainda não pode ser.

Eu já com uma vontade terrível de rir, cheguei-me à festa:

- Mas o R. da vossa turma parece que gosta muito de ti... Ele não é o teu namorado?

- (faz um ruído com os lábios, coo que diz não) Eu só posso ter namorado aos 12 anos.

- Porquê?

- Porque só nessa altura vou ser alta e aí já posso ter namorado.

- Ah, muito bem, então... E tu (viradno-me para a outra piolha, calada até então)?

- A mana já explicou muito bem uma vez. Só quando tivermos 12 anos.

- Mas o que o têm os 12 anos de especial?

- Só temos idade para namorar nessa altura, mãe e pai!

- E cada uma vai ter um namorado ou partilham o mesmo?

- Partilhamos o mesmo!!! Nós somos gémeas, mãe!

 

Foi um fartote de rir. Lá lhes expliquei que há coisas que não se partilham, nem mesmo entre gémeos idênticos. Concordaram em arranjar um namorado para cada uma...

Bem, aos 12 anos, já sei o que me espera. Ainda tenho uns 4 anos e meio de descanso pela frente.

 

 

 

 

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publicado às 20:17

Mais uma etapa conseguida!

por t2para4, em 24.03.15

keep calm atacadores.jpg

 

Ainda temos que treinar muito e alargar o conceito do "fazer o laço" sem dar um nó a outros prismas, porque, afinal, não atamos apenas os atacadores, não é? Mas, o principal, já está. Graças ao empenho do pai que se dedicou a estar com elas, pacientemente, durante umas horinhas a torcer atacadores.

You go girls!!!

 

 

 

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publicado às 20:19

Sobre as ações de sensibilização

por t2para4, em 21.03.15

Muita gente me pergunta por que razão continuo a insistir em sensibilizações, ações de consciencialização ou pequenos workshops, por que tenho eu tanto trabalho com isto de forma gratuita, por que me empenho tanto em fazer passar uma mensagem quando, afinal, as minhas filhas “parece que não têm nada”.

Não vou discutir o “parece que não têm nada” (aliás, o que quer isto dizer? O Autismo vê-se?). Mas vou explicar o porquê de não desistir da sensibilização.

 

 

Citando Alberto Caeiro, de que gosto muito, “Tudo é diferente de nós, e por isso é que tudo existe.”

Até há muito poucos anos não se falava em Autismo quanto mais em Perturbação do Espectro do Autismo. Nem se sabia bem o que isso era, associava-se a condição a uma grave doença mental e culpabilizava-se a mãe. Por incrível que pareça, nos dias de hoje, apesar de estarmos no boom da tecnologia, ainda persistem resquícios desta mentalidadezinha. E é isto mesmo que eu pretendo combater!

 

Primeiro de tudo, o Autismo não é uma doença. É uma perturbação neurológica que afeta 3 grandes áreas de desenvolvimento: comunicação/linguagem, interação, comportamento. Não é contagioso, não se “apanha” nem se “ganha” autismo, não tem cura (até ao momento), não é confirmado com um simples exame de sangue nem sequer (ainda) através de testes genéticos, não é culpa de ninguém, não resulta de nenhum tipo de negligência, não impede que um indivíduo com este diagnóstico possa ter uma vida o mais natural possível com os devidos acompanhamentos. Às vezes, parece que é o fim do mundo, mas, na verdade, se olharmos com olhos clínicos e estatísticos para o desenvolvimento global das evoluções ao longo do tempo e do trabalho todo que tivemos, não é. É uma forma de o encararmos alternativamente. Por que razão achamos que é melhor ver o todo em vez da parte? Eu acho muito mais interessante o olho clínico que as minhas filhas têm para o detalhe, a atenção pormenorizada que deitam ao que as rodeia, a capacidade de memória quase eidética que têm (e, confesso, daí serem o meu calendário pessoal/particular), o facto de tentarem estabelecer estruturas no caos que nos rodeia. Será isso assim tão mau? Tão antinatural? Tão anormal?

 

Somos todos diferentes e é na diferença que está a beleza da diversidade. E a diferença do belo é um desvio! Sabiam que os olhos azuis são um desvio genético? E, no entanto, imensa gente tem uma predileção especial por olhos azuis! Importa saber ver para além disso e ter em mente um único objetivo: inclusão. Não é uma palavra nova, não é sequer uma palavra de “sete e quinhentos”. É aquilo a que todos temos direito: acesso à saúde, acesso à educação, oportunidades de trabalho, comprar uma casa, pedir um empréstimo.

 

Pretendo tornar o mundo das minhas filhas um pouco menos caótico e, ao mesmo tempo, poder mostrar aos que nos querem ouvir, que, há mais para além do Autismo (ou de qualquer outro diagnóstico) e mostrar que todos podemos aprender as mesmas coisas de forma alternativa e chegar a um mesmo fim. Daí acreditar que, enquanto houver quem queira assistir a pequenos workshops, ouvir histórias especiais com recursos diferentes e alternativos, aprender mais, eu acabo por ter um papel a desempenhar. E isso basta-me.

 

Posto isto, deixo dois assuntos para pensar:

1 - atentem nas séries de TV mais vistas e analisem bem as personagens: há quase sempre uma que é geek/freak/autista/esquizofrénica/literal/brilhantemente inteligente/antissocial mas que está bem integrada, tem um emprego, sente-se útil mesmo numa sociedade que não compreende na totalidade, que acaba por estar incluída

 

2 - e por que não participar no nosso workshop já no dia 11 de abril, sábado? Toda a informação em http://t2para4.blogs.sapo.pt/workshop-o-autismo-nao-e-um-bicho-279964  Apareçam!

 

 

 

 

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publicado às 16:06

Cosmos? Qual cosmos?

por t2para4, em 20.03.15

Vejamos:

- equinócio da primavera

- lua cheia

- eclipse solar

- mudança meterológica

- dia do pai coincidente com terapia ocupacional onde descobrimos que, afinal, até poderíamos ter começado mais cedo, que as piolhas têm muitas dificuldades motoras e de coordenação e dissociação (uma mais que a outra) e que temos tanto trabalho pela frente que eu e o pai saimos doidinhos do hospital...

- concurso de professores (mais o concurso dentro do concurso dentro do concurso e a certificação e o diabo a sete)

- asma do pai e consequente mudança de ambiente dos nossos gatos para casa dos avós

- noites mal dormidas ou dormidas à pressa

- preocupação com a chegada do verão e consequente términus de contrato de trabalho

- preocupação em arranjar trabalho (e quase quase a querer desistir do ensino porque, vejamos, farei 35 anos este ano, logo, estou velha para o mercado de trabalho)

- estereotipias das piolhas super visíveis em situações de nervosismo e ansiedade e medo

 

Posto isto, se é suposto o cosmos se reorganizar hoje ou sei lá o quê, que o faça de modo a nos ajudar porque, honestamente, já dei para este peditório e estou farta fartinha de tanto esforço, tanto trabalho em troca de um ordenado miserável e incerto; farta fartinha de tanto trabalho que nunca tem fim com as piolhas e já começam a falatr-me as ideias para tornar exercicios físicos semelhantes a yoga divertidos sem parecerem exercícios físicos semelhantes a yoga.

Por uma vez na vida, gostava mesmo mesmo de ter uma vida. Normal. Regular. Comum.

 

Já volto. Tenho muito para organizar, workshops para preparar, histórias para escrever. E preciso de dormir.

 

 

 

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publicado às 08:42

Os meus desportos nas últimas 24h

por t2para4, em 12.03.15

- Atletismo e corrida dos 100 m: record batido ao chegar à piolha 2 segundos depois de ela ter caído;

- Carregamento do peso e corrida de obstáculos: sair da escola, deixar metade das tralhas pelo caminho sempre com a piolha e os seus quase 30 Kg ao colo

- Fórmula 1 e NASCAR : sim, as duas ao mesmo tempo, eu acho. Creio que o meu carro tem agora todos os injetores bem limpinhos, o tubo de escape sem qualquer vestígio de carvão, as mudanças bem lubrificadas. Além disso consegui descobrir que mais de 30 km sinuosos podem ser feitos em pouco menos de 20 minutos (só espero que não me chegue nenhuma multa...)

- Xadrez: pensar extremamente bem na p´roxima jogada médica, quando/onde/com quem usar a estratégia certa para chegar a um xeque-mate, que é como quem diz "alta médica"

- Levantamento de pesos: piolha mole + pressa + sonolência e possibilidade de traumatismo craniano e nariz partido = carrega-mãe-que-foi-para-isso-que-tiveste-filhos

- Ténis ou Futebol mental: tratar de uma piolha presencialmente e gerir tudo o que envolvia a outra piolha que ficou com o pai.

- Rally urbano/street racing individual: evitar a hora de ponta e zigzaguear pelo trânsito para demorar o menor tempo possível a chegar ao hospital

- Kickboxing mental: quando a radiologista ameaçou a piolha de que me punha na rua se ela não se acalmasse. ahahahahahhaha eu até queria ver isso, ahahahhahahahha

 

 

 

Posto isto, para que raio preciso eu de yoga?! E de caminhadas?! Doem-me músculos que nem sabia que existiam, a minha antiga tendinite no ombro ameaça voltar ao fim de quase 20 anos, a minha concentração bate records sem necessidade de cafeína (juro que ontem e hoje, no total, só tomei 3 cafés) e consigo aguentar quase 15h seguidas sem comer. Posto isto, vou ali esticar-me no sofá a digerir tudo... Amanhã, mais um dia de vigilância em casa...

 

 

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publicado às 21:37

Cafeína para que te quero

por t2para4, em 11.03.15

Por aqui estuda-se, pesquisa-se, lê-se atentamente quase tudo o que se possa encontrar sobre cafeína e a sua relação/efeitos em pessoas com autismo.

Estamos cientes das dosagens em gramas que uma pessoa deve tomar por dia, quais os beneficios, quais os potenciais riscos.

Continuamos a ler muito sobre o assunto, a ter dúvidas mas a querer seguir a intuição. Não tomámos ainda uma decisão concreta mas estamos inclinados para a substituição do descafeinado que as piolhas tomam por café. Obviamente que não vamos já dar-lhes bicas ou cafés de intensidade 10 para cima! Mas, ou de manhã ou no final de almoço, estamos seriamente a ponderar em começar com um carioca de café (caso estejamos de passeio ou estejam na escola) ou com um café de intensidade 3 ou 4. E ver no que dá...

 

Estes últimos dias têm sido extremamente complicados para elas e para nós. Mudanças drásticas no ambiente que nos rodeia causam descontrolo: o tempo mudou radicalmente em altura de lua cheia, elas deram um pulo de crescimento e devem andar aflitas com dores de crescimento sem notarem ou se queixarem e, como se não bastasse, ainda temos as acácias (malvada praga) a causar alergias parvas. Tem sido muito complicado.

 

Encontrei alguns artigos, que me convenceram um pouco, e vários testemunhos. Entre dar-lhes metilfenidato (vulgo, ritalina/concentra/rubifen/etc.) e sei lá que consequências isso terá nos seus cérebros, prefiro ativar as mesmas áreas cerebrais com algo mais "natural": cafeina.

Bom, a ver vamos.

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3529135/

 

http://www.mamapedia.com/article/why-would-a-9-year-old-be-given-coffee-regularly

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8169187?dopt=Citation

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20722962

 

The relationship between neuromodulator adenosine and autism

 

 

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publicado às 09:25

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