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O autismo personificou-se nas nossas duas filhas, gémeas monozigóticas. Com o passar do tempo, com o meu (e delas) amadurecimento, o autismo está apenas personificado q.b.


Para nós, (con)viver com o autismo é não o aceitar de todo, não permitir que ele roube às minhas filhas - a nós família - mais do que já roubou, não abdicar de lhes proporcionar a felicidade que merecem. E, contrapartida, é como ver o mundo através de uma lente alternativa, é um processo constante e infinito de aprendizagem. Tivemos (e ainda temos) que aprender a ver o que nos rodeia de forma diferente - não errada, não estranha, não especial, apenas e somente diferente - e a não tomar tudo como dado adquirido ou como garantido. Nada nos é garantido. O mais pequeno esforço na conquista de uma vitória (que pode ser tão simplesmente a vocalização de um som) é um excelente motivo de comemoração. Passámos, assim, a comemorar todas as pequenas coisas que são absurdas e garantidas aos olhos dos outros.


Como pais, tornámos experts em imensas áreas. De repente, num curto espaço de tempo, tornámo-nos entendidos em legislação e burocracia escolar, dominamos os acrónimos/siglas/abreviaturas da medicina relativas ao autismo, identificamos questões comportamentais em segundos, tratamos as coisas pelos nomes corretos (handflapping, parassónias, estereotipias, risperidona, etc. é só dizer!), lemos quantidades absurdas de estudos/ensaios/textos/pareceres/etc sobre o autismo em si mas também sobre fármacos/terapias/apoios/etc., aprendemos a reproduzir os exercícios de terapia da fala e adquirimos a capacidade de transformar a nossa casa num gigantesco ginásio de terapia ocupacional (até certa idade), fazemos uma gestão financeira digna de um corretor de Wall Street, adiamos carreiras por um hoje mais certo e presente em tudo (todos os momentos, todas as terapias, todas as consultas, todos os despistes, todos os exames e avaliações), lemos mais um pouco e ficamos peritos em processamento auditivo/linguístico/exercícios oro-motores/consciência fonológica.

Quando saímos todo um processo de aprendizagem implícita é colocado em marcha: treino de competências sociais, autorregulação comportamental e sensorial, jogo simbólico, alternância de turnos em diálogos, interpretação de expressões faciais de terceiros, decisão e escolha, etc etc etc. "Never a dull moment", como dizemos entre nós, mães e pais de crianças com autismo.

Apesar de nem sempre nos apercebermos, fomos e somos capazes de uma força imensa que nos impele para lutar sempre e mais pelas nossas filhas. São, sem dúvida alguma, a maior razão e a maior prova de que é possível seguir em frente e acreditar num amanhã melhor. Mesmo que isso implique uma montanha-russa de sentimentos, emoções, incertezas.

Temos medo do futuro, da sociedade atual, nem sempre cremos que seja justo retirá-las do mundo estruturado e isolado delas para se imiscuírem no nosso caos, mas sabemos que, por muito mínimas que sejam, as suas evoluções mostram que é possível viver entre dois mundos.

E até nisso nos tornámos peritos.

Vezes dois, sempre vezes dois.

 

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publicado às 22:53

E, há uma semana, estávamos assim...

por t2para4, em 17.04.15

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... à volta de uma mesa, numa sala fantástica, com pessoas fantásticas. E muitas crianças a ser aquilo que são: crianças.

Numa sala que apela à imaginação e às viagens no tempo ao domínio dos faraós, com todas aquelas cores douradas e quentes, cerca de 12 crianças e respetivos pais mostraram que "O Autismo não é um bicho", numa manhã passada entre histórias e mistura de materiais, brincadeiras e aprendizagens, conversas e atividades. 12 crianças à volta de uma mesa cheia de purpurinas, rolhas de cortiça, bocadinhos de tecido, cartolinas, canetas de feltro, lápis de cor, colas, rolos de papel e mais uma dezena de outros materiais com que criaram coisas: gatos, borboletas, aranhas, música, coisas, caça sonhos, purpurinas, ervilhas no comboio super rápido, póneis, princesa. E ainda levar uma miscelânea de cores - um espectro de cores! - para casa (derreter lápis de cera de todas as cores é tãooooo fixe!!!!!!!!!!)

Obviamente que jamais poderia deixar de parte os desenhos fantásticos que me têm acompanhado nestes últimos anos: os desenhos de crianças e adolescentes com autismo que impressionam qualquer pessoa e que mostram cor, formas, sentimentos - o que qualquer desenho de qualquer criança feliz e amada mostra.

 

Creio que é seguro dizer que os objetivos que tinha em mente foram alvançados, pelo menos, naqueles momentos que sei que ficarão na memória. Conseguimos sensibilizar para a temática do Autismo enquanto perturbação neurológica e de desenvolvimento e não enquanto doença; alertar para uma correta avaliação do desenvolvimento da criança e, assim, auxiliá-la e à família no seu percurso; promover o conhecimento do autismo, evitando assim discriminação, comentários de terceiros, olhares de esguelha, uso de chavões; mostrar que o desenho e o sonho são transversais a todas as crianças de idades, credos, raças, estados de saúde, etc.; promover uma integração saudável e eficaz de crianças com autismo; incluir a comunidade educativa no contexto escolar das necessidades educativas especiais; dar a conhecer outras formas de comunicação; proporcionar a hipótese de troca de ideias, experiências, conversas, etc.

E conseguimos apoiar a AME!

 

A sessão terminou com o testemunho de vários pais sobre o que é (con)viver com o autismo, com o intuito de passar uma mensagem mais positiva, porque "tudo é diferente de nós e por isso é que tudo existe" (Alberto Caeiro - ninguém mais indicado para passar uma mensagem assim senão um dos heterónimos do nosso grande Pessoa).

E, todos nós, na nossa diferença e diversidade, fomos mais do que público numa qualquer palestra ou num qualquer workshop: fomos parte integrante do caos criativo, fomos mais voz a juntar-se ao burburinho alegre dos nossos filhos, fomos um pouco crianças ao criar com e como eles, fomos implacáveis com o Ruca (eu confesso que me faz espécie um ser assim tão perfeito. Come on! Algum problema ele tem, caramba!) e rimos. É tão bom, por breves instantes, podermos ser mais uma mãe com e entre as outras e ver os nossos filhos com e entre os outros a serem aquilo que, antes de tudo são: crianças.

 

Acho que a mensagem passou. E eu agradeço de coração a quem me aturou as ansiedades e desabafos, as horas de seca, a quem veio de longe (de muito longe) para co-participar (Obrigada Pais com P grande, foi um prazer!), as ajudas na divulgação, a participação, o interesse.

 

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 (fotos tiradas pela Sofia)

 

E as apresentações ppt., com mais umas histórias e algum humor, escritas por mim, com testemunhos de mães guerreiras (um especial obrigada à Daniela).

 

http://www.t2para4.com/ervilhas/aservilhascomboio.pdf

 

http://www.t2para4.com/ervilhas/adiferenca.pdf

 

E o nosso testemunho fica para um outro post, já a seguir.

 

 

 

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publicado às 22:09

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