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Onde está o botão "pausa" do mundo?

por t2para4, em 27.10.15

Ou a borracha (tambem serve...)?

Honestamente, a sério, parece que, em algumas coisas, estamos na Idade Média, senão vejamos:

- religiosidade exarcebada e extremista

- oposição à diferença

- imperatividade (essa palavra existe??) do comum

- regimes políticos "herdados" ou a deixar em "herança"

- negligência e desrepeito pelos direitos humanos

- etc.

 

Não vou dar-me ao trabalho de enumerar tudo. O estranho é que, em relação aos pontos acima, eu posso lê-los de forma alargada e generalizar ao mundo ou lê-los de forma particular e abarcar o que nos é perto (localidade, distrito, país). Deve ser aquilo a que chamam de "capicua" que se pode ler de trás para a frente e de frente para trás.

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda ouça "coitadinha" porque uma mulher teve 2 filhos, ou 2 filhos gémeos, ou decidiu ter um 3º filho ou decidiu não ter filhos.

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda haja dedos apontados a um canhoto, a quem usa óculos, a quem tem epilepsia, a quem está numa cadeira de rodas porque, que despaupério, ousou (como se atrevem?!) desafiar a norma e, vejam lá o atrevimento, destacarem-se dos comuns por causa dessa diferença!!!

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda haja pais com vergonha dos filhos deficientes (físicos, neurológicos, mentais, etc.), como se isso fosse motivo de vergonha e roubar, matar, desrespeitar sejam coisas de mérito.

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda tenhamos uma sociedade com uma mentalidadezinha de provincia interior ditatorial pior que a de um povo primitivo do neolítico. uhhhhh tem autismo, me-do; uhhhhh pintou o cabelo de vermelho; uhhhhhh calça doc martens; uhhhhh, furou as orelhas à filha; uhhhhh, o filho ainda usa chupeta; uhhhhh.... uhhhhh o caraças. Crescei e evoluí, ó povinho, amadurecei as ideias, aprendei com a diferença, aceitai o direito a ser humano, a ser, simplesmente.

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda tenhamos ideias veladas de que "o amor tudo vence", " a fé em _______ (completar com uma crença à escolha)" substituem a medicina, a educação, a aprendizagem, a família. Por que não hão de poder caminhar lado a lado? O que impede tomar um benuron com canja de galinha ao colo da mãe? Uma oração cura a gripe? Uma dieta radical cura autismo? Por raio um cancro, uma gripe, uma paralesia, um AVC são castigos divinos? Porque Ele não tem mais  nada que fazer do que andar a inventar umas cenas para ver se cria um testamento diferente? O Velho Testamento é que tinha as 7 pragas e isso já lá vai!

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda não se consiga perceber e destrinçar o que é exagero, do que é irónico, do que é sarcástico e tudo seja lido pelo literal (e depois os miúdos é que têm autismo e utiliza-se esta palavra como insulto porque alguém não consegue estabelecer essa diferença).

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda tenha que levar com pessoas a achar naturalíssimo serem ignorantes e quererem continuar a ser ignorantes. "Ah, gémeos que nascem em dias diferentes e são diferentes, isso lá é possível...", "ahhh, dois iguais, então o mais velho é o que foi feito primeiro...", "ah, está tão magra e não está doente, é lá isso possível...", "ah, o meu filho também é assim e faz o mesmo e tu é que tens ideias esquisitas na cabeça e no meu tempo não havia nada disso e coiso e tal..."

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda não tenha sido criada uma porcaria de um patch ou de uma borracha ou de uma aplicação ou do raio que parta que pudesse evitar a intolerância, a discriminação, a estupidez humana, a maldade. Mais do que qualquer coisa, isto, em larga escala é do que me custa mais a aceitar. Porque, infelizmente, tenho para mim, que algumas coisas não genéticas devem passar a genéticas e, pelo andar da carruagem, estou muito cética à evolução da espécie em relação a algumas questões (pardon my english se estarei a ser demasiado drama queen ou halloweenesca).  Mas, como disse o Doc ao Martin no show do dia 21 deste mês, correu tudo mal, o futuro está muito estranho, devemos ter entrado numa realidade alternativa paralela e é melhor voltar ao passado para descobrir onde está o erro e refazer tudo.

 

Posto isto, e como de acordo com os velhos do restelo cá do sítio, mimo a mais estraga as crianças (vou ali suicidar-me um bocadinho - mas prometo sujar pouco porque tenho que limpar depois - e já volto), eu vou mesmo armar-me em ovelha tresmalhada e fazer isso mesmo: mimar as minhas crianças a ver se estrago o resto que o autismo não estragou. Muahahahahahhahahahaha. Fui.

 

 

 

PS 1 - poupem-se a chamar o 112 e a CPCJ pois o último parágrafo é irónico. E sarcástico. E hiperbólico. E impossível (um suicida não limpa o que faz porque bem, estará morto, digo eu, que agora com tanto zombie até fico na dúvida)

PS 2 - PS quer dizer post scriptum. Não há alusões partidárias.

PS 3 - Como diz o meu marido: "nunca conseguirás agradar a todos por muito que te esforces", portanto, quem não gosta do que eu escrevo, como escrevo, quando escrevo, eu não obrigo ninguém a vir cá... O objetivo do blog está no separador "o blog". Não somos vítimas. Somos as escolhas que fazemos e nós escolhemos seguir em frente, independentemente do caminho e da velocidade atingida. Somos realistas, há dias fantásticos e dias merdosos. Como qualquer pessoa tem. A diferença está no modo como esses dias nos afetam e na dificuldade em ultrapassá-los que, vitimizemo-nos ou não, é mais dificil para quem lida com necessidades especiais.

 

 

It_is_time_to_pause_and_reflect_Mark_Twain.jpg

 

 

 

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publicado às 20:15

A ver com atenção, aqui em baixo, retirado do DN. Estou arrepiada, estou estupefacta... É a 1ª vez que vejo um programa infantil com uma personagem autista meninA. A maioria dos desenhos animados que aborda a temática têm personagens masculinas pelo que, ao ver agora, uma personagem feminina, podemos alargar a consciencialização para outros ramos também. Estou muito emocionada com este gesto tão fantástico... Parece pouco mas, para mim, significa muito, muito mesmo...

 

 

'Rua Sésamo' apresenta primeira personagem autista

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publicado às 21:30

Desafio aceite: conhecendo novos blogs

por t2para4, em 20.10.15

Da cor das cerejas lançou o desafio e, apesar de não entrar muito neste tipo de ondas, pensei "por que não?". Afinal até pode ser que acabe por dismistificar algumas coisas e dar a conhecer outras.

 

Assim, eis as questões a que respondo (enquanto as piolhas brincam ruidosamente no quarto):

 

1. Qual o “porquê” do teu blog?

Acho que, dada a quantidade de posts com a tag "autismo" e "perturbação do espectro do autismo" é um bocadinho óbvio... Quando, em 2010, nos surgiu este diagnóstico, eu pouco ou nada sabia sobre autismo. Muita da informação pesquisada era, essencialmente, sobre rapazes e de outras nacionalidades. Havia muito pouca, senão, nenhuma informação em português de Portugal sobre autismo em gémeas (meninas) monozigóticas. Eu queria partilhar algo do nosso dia-a-dia na esperança de poder ajudar quem passasse por uma situação idêntica mas, ao mesmo tempo, poder receber a tão preciosa ajuda que eu pesquisava afincadamente... Com o passar do tempo e porque, tal como o marido tantas vezes me recorda, não podemos estar sempre a dar no mesmo, o blog, que também vai abordando outros temas e vivências, acabou por se tornar numa espécie de diário, com a evolução e os desabafos da vida familiar com PEA.

 

2. Qual a maior revelação que o teu blog te fez?

Através do blog, conheci outras mães também elas com filhos com autismo e com blogs e, apesar da distância geográfica, estamos sempre perto umas das outras. Temos os contactos telefónicos e emails umas das outras, participamos em grupos de discussão sobre diversos temas, apoiamo-nos umas às outras, amparamo-nos nas quedas que, muitas vezes, damos por causa de toda a parafernália que envolve os nossos filhos. A maior revelação é mesmo a de que, quando a família falha, é a família que escolhemos que está sempre lá, ainda que até nos conhecemos apenas por perfis.

 

3. Como e quando escreves para o blog?

Eu estou constantemente a escrever para o blog. Mentalmente. Infelizmente ainda não acedi a algum dispositivo que me passe os textos mentais para a caixa de texto do blog, pelo que, muitas vezes, passam-se bastantes dias sem que escreva alguma coisa... Vou sempre colocando algo no facebook mas, textos no blog é diferente. Geralmente, escrevo sobre situações vivenciadas ou sobre algo de que gostamos ou algo pessoal ou apenas algo que venha a ser útil para alguém. Por vezes, faço agendamentos; outras vezes, esqueço-me dessa opção... No entanto, tudo o que escrevo, é com cunho pessoal, vem mesmo cá de dentro e, sempre, com as minhas características sarcásticas e de humores um pouco mais negros do que o desejável.

 

4. O que gostavas de ser quando fosses grande?

Na escola primária, como 90 % das minhas colegas, queria ser professora. Depois quis ser jornalista mas, como não entrei logo na faculdade nessa 1ª opção, à 1ª, desisti e enveredei pelas línguas na 2ª fase. Ainda fiquei indecisa entre o entrar na Polícia Judiciária e o seguir a via de ensino mas, dado que me faltavam alguns requisitos formais para entrar na PJ, acomodei-me e deixei as coisas seguir o seu fluir natural e, eis-me dedicada de alma e coração (e coiro, também) ao ensino e não me imagino sequer a fazer outra coisa. Estou assim há mais de 12 anos e, nesta fase, já não penso mudar.

 

5. O que gostavas mesmo de responder a um comentário desagradável?

O ideal seria deixar passar algumas horas para não responder a quente - vá, a ferver - e baixar o nível e utilizar um vernacular muito ribeirinho (nada contra, só adoro a forma como falam, mesmo com vernacular e tudo). Dependendo do comentário - ou de quem viesse - algo muito sarcástico e irónico ou, pelo contrário, surpreendente. Afinal, para complicada já nos chega a nossa vida e dispenso ainda ter que juntar comentários desagradáveis ao rol.

 

6. Qual foi a maior surpresa (boa ou má) que a vida adulta te trouxe?

Apesar de ter a coisa mais ou menos planeada e saber das probabilidades (bem altas!), ser mãe de gémeas foi a maior e melhor surpresa de sempre. Mesmo tendo passado por tudo o que passámos , faria tudo de novo para as poder ter comigo, connosco. Quanto ao resto, acho que a pior surpresa foi mesmo ter o autismo nas nossas vidas. Ainda vou demorar mais uns anos a recuperar desse choque - se alguma vez o fizer. 

 

7. O que trazes na carteira?

Neste momento? Bem, o inimaginável: além da carteira com os documentos básicos (meus e das crias), cartões e algumas fotos e uns trocos, uns mini brinquedos para devolver ao ATL quando me lembrar, chaves (de casa e do carro), baton (cor e cieiro), elástico para o cabelo, kit s.o.s. (para o caso de haver surpresas femininas desagradáveis), lenços de papel, uma caneta, o telemóvel pessoal e o de trabalho.

 

8. Qual o hábito diário do qual não prescindes?

Além do básico (comida e higiene), quem me conhece bem, adivinha logo: café. E, só para quem me conhece mesmo muito bem: nunca me deitar sem ir aconchegar e espreitar as piolhas dormir... Tão bom...

 

9. Se pudesses mudar algo no mundo o que seria?

Oh boy, tricky damn question... Há tanto que precisa de ser mudado... Tlavez algo no ADN humano, algo como, mais bondade e solidariedade e respeito pelos outros. Deveria ser uma informação genética sem direito a falhas, sempre a reforçar com educação, mas... acho que se começássemos por aí, tudo o resto seria mais fácil, digo eu que sou um bocado utópica...

 

10. A tua vida dava um filme. Qual?

Deve de certeza ser um daqueles de categoria B, de baixo orçamento, com uma salganhada de géneros: desde a comédia fácil, à ficção, ao terror e ao drama. Se conhecerem o filme ideal, talvez seja mais fácil, serem os leitores a atribuir-mo...

 

 

Como não sei como reagirão os nomeados, ainda para mais sem direito a vestidos de gala nem tapete vermelho, deixo ao critério livre de quem quiser participar mas, já agora, de me informar, para eu poder ir conhecendo outros mundos. Pode ser? Sirvam-se! E levem as mesmas perguntas!

  1. Qual o “porquê” do teu blog?
  2. Qual a maior revelação que o teu blog te fez?
  3. Como e quando escreves para o blog?
  4. O que gostavas de ser quando fosses grande?
  5. O que gostavas mesmo de responder a um comentário desagradável?
  6. Qual foi a maior surpresa (boa ou má) que a vida adulta te trouxe?
  7. O que trazes na carteira?
  8. Qual o hábito diário do qual não prescindes?
  9. Se pudesses mudar algo no mundo o que seria?
  10. A tua vida dava um filme. Qual?

 

 

 

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publicado às 09:08

Tagarelice #48

por t2para4, em 19.10.15

O pai e eu fizemos uma caminhada na semana passada e, ao serão, quando falávamos dos nossos dias, referimos o que havíamos feito. Ora, ainda no rescaldo da semana da alimentação, uma das piolhas disse logo:

- E levaste uma garrafa de água para te hidratar? E o pai também?

- Sim, filha, eu levei mas o pai não quis beber água.

- Mas ele tem de beber água para se hidratar porque a água é importante quando está calor e fazemos uma caminhada.

 

Ora, ainda bem que as minhas recomendações sobre a água surtem efeito, quanto mais não seja, para mas repetirem a mim...

 

 

 

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publicado às 15:00

Tagarelice #47

por t2para4, em 19.10.15

Eu de joelhos a ajeitar as roupas das piolhas, enquanto as vestia, aproveitando a oportunidade para dar um abracinho forte aos meus "já-nada-bebés". Comprovadamente, na voz de uma delas:

- Mãe! Contigo assim, estamos todas da mesma altura!

 

E pronto... É isto... Crescem rápido demais... E elas são meninas para ser ainda mais altas que eu!

 

 

 

 

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publicado às 10:00

... para aqui.

 

O post está muito bem escrito e muito bem explicado. Felizmente, depois de ter passado, uma única vez, cerca de 4h mal empregues horas da minha vida a preencher espaços e espacinhos e CAEs e NIF e o diabo a sete, desisti... Já sei que, agora, terei que voltar para tirar algumas faturas da situação "pendente" mas o resto, já não é comigo.

E, papelinhos e faturinhas e sei lá mais o quê que não servem para nada, tal como recomendado no artigo, papelão mais próximo.

 

 

 

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publicado às 12:39

"O cérebro de Hugo"

por t2para4, em 12.10.15

Tenho lido e ouvido críticas fantásticas em relação a este documentário francês, com testemunhos na 1ª pessoa. Ajudam a entender um pouquinho o que vai na mente de alguém com autismo.

 

Confesso que ainda não vi o filme. Tenho fugido um pouco a coisas qu eme emocionem demais ou me façam recordar um passado doloroso e todo um caminho árduo que fizemos e sabe-se lá o que ainda nos espera. No entanto, estou curiosa. Irei vê-lo, certamente, mais tarde, um destes dias.

 

 

 

 

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publicado às 10:10

O que temos feito...

por t2para4, em 11.10.15

Já lá vai algum tempo desde que escrevi aqui. A ver se coloco a escrita em dia.

 

O regresso às aulas implica sempre muita coisa, para estes lados. Este ano, à semelhança de outros, não começou da melhor forma pois, apesar do atempado pedido de recursos e materiais, a verdade é qu enada se faz atempadamente, pelo que, a vinda da assistente operacional (vulgo, tarefeira) para estar com as piolhas demorou 3 semanas. Que foram terriveis para todos...

Independentemente de serem crianças com NEE ou neurotípicas, a verdade é que o regresso à escola acarreta uma série de fatores que, muitas vezes, nos esquecemos de ter em conta:

- acabámos todos de vir de férias

- precisamos de nos habituar a novos horários e rotinas, novamente

- o tempo meteorológico muda

- a exigência académica é sempre superior ao ano anterior

- nós pais - principalmente, se formos professores contratados - também temos, acrescidamente, outras ansiedades para gerir

 

Para tudo isto, é preciso tempo e doses extras de paciência. Estamos todos a recomeçar, a ambientar-nos e a esquecer que já fomos crianças num tempo muito menos exigente de tempo e com uma maior rede de apoio no background (avós ou vizinhos ou familiares, havia sempre onde deixar os  miúdos no final das aulas). Não venho defender nem atacar horários, só venho dizer que precisamos de tempo para voltarmos a ter um ritmo de trabalho mais produtivo.

Muito devagarinho, com algumas idas à escola e já as habituais reuniões de terapias ou educação especial, lá estamos a conseguir estabelecer as nossas novas rotinas e os nossos novos padrões de regulação. Pouco a pouco, os motivos de ansiedade que nos fazem crescer cabelos brancos à velocidade da luz e escamar unhas como se fossem camadas pré-históricas para análise, começam a ser resolvidos e a trazer a tranquilidade que todos procuramos e merecemos.

 

No final das aulas, há sempre um momento de relaxamento com novo lanche e alguma brincadeira, antes de fazermos os TPC (quando há). Mantemos as atividades extra escola por uma questão terapeutica:

- a piscina porque, além do elemento apaziguador da água, permite um exercício muito completo para reforço do tónus muscular, resistência, ritmo e motricidade;

- as aulas de motricidade porque trabalham todas as áreas problema das piolhas: coordenação, dissociação, trabalho de coordenação óculo-motor, equilíbrio, resistência, entre outros.

Os objetivos destas atividade -, promovidas por entidades públicas ou privadas, não são oferta escolar; nós pagamos para que elas possam usufruir delas - é trabalhar todas as áreas em que mostram dificuldades que começam agora a tornar-se evidentes e a constituir um problema. Não quero saber se aprendem a nadar ou se estarão aptas para participar numa dança coreográfica - quero que consigam escrever sem se torcerem todas na cadeira para o fazer e que adquiram força suficiente para o fazer sem se cansarem ao fim de meia página de escrita, quero que se equilibrem minimante numa bicicleta e não tropecem nos próprios pés só porque não olham para onde andam só porque não reconhecem o espaço que os próprio coropo ocupa e como funciona.

Não inserimos outras atividades altamente estimulantes que poderiam ajudar porque, além do esforço financeiro, implicam deslocações, mais horas fora de casa e de menos brincadeira que podem resultar em desgaste delas e nosso. Quero, acima de tudo, que sejam crianças quando é tempo para serem crianças.

 

E, neste interregno, passou-se mais um aniversário (acho que vou deixar de os contar...) que foi passado de molho, com as primeiras "oses" do ano, depois de uns dias e noites de São João com as piolhas (as febres e as "ites" e "oses" do costume, mal começa a escola e o tempo instável). Passaram as eleições e os resultados eleitorais - que ainda não me passaram, a mim, ao estreito e esperam-se ataques de todo lado melhores dias. Continuamos a lutar pelos direitos das nossas filhas. E estudou-se legislação (passo a vida nisto...) e aceitaram-se novos desafios. E passou-se também de vez o bom tempo que nos faz suspirar pelo verão e pelo dolce far niente. E já nasceu a filhota da nossa amiga, linda como uma princesa e com tanto cabelo que apetece pôr uma fitinha. E dedicamo-nos à culinária porque o tempo convida a isso. E optamos por passar o tempo em família, gozar o que temos como nosso (a nossa casa, os nossos pequenos passeios), a ponderar algumas questões e a organizar as semanas de trabalho.

Todos os fins de semana, riscamos da nossa "to do list" as tarefas que temos que adiantar/realizar/tratar para evitar a sobrecarga da semana. Deixei-me de ementas semanais e mensais que me condicionavam a imaginação ou as idas às compras ou o aproveitar de promoções. Agora faço a gestão de acordo com os meus horários de saída e tenho sempre um plano B e C no congelador que fica pronto em cerca de 30 minutos.

E voltei a atacar a decoração do espaço em casa eheheheheh já mudaram coisas de sítio, já se fez um destralhar a algumas divisões/áreas, já se idealizaram novos projetos.

 

Tentamos tornar estes dias cinzentos, muito dificeis, em algo melhor e acreditar que o Murphy não pode estar sempre a dominar tudo.

 

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publicado às 15:42

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