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O momento ahhhhhh das piolhas #10

por t2para4, em 28.03.16

E eis que as piolhas já ficam coradas! Acho o máximo e tão fofo e querido... Uma fica mais corada que a outra e surge mais frequentemente e é tão espontâneo. É uma reação que nunca pensámos que viessem a ter porque, a bem dizer, nem nunca tínhamos pensado nela ou na sua ausência.

O contexto do corar nem é nada de especial, acontece quando encontram, por mero acaso, pessoas de quem gostem muito e com quem convivam muito e, pronto, surge um corar e um momento envergonhado...

 

(podia elaborar o acontecimento ao analisá-lo como uma ação-reação ao que sente e porque já compreende o que sente. Ou seja, como já conhecem algumas emoções - para alémd as básicas - e sabem, além dos nomes, como se preocessam, talvez, inconscientemente o corar surja como uma consequência natural da coisa. Mas isso estraga a magia e prefiro não elaborar muito...)

 

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publicado às 17:27

Anseio pelas férias/pausa letiva desde que começam as aulas. Porque ando cansada, porque as piolhas andam cansadas, porque as rotinas conseguem ser um pouco mais flexíveis nas férias, porque o ritmo abranda.

As piolhas pedem para ir brincar com os amiguinhos no ATl, eu aproveito para repor aulas, tratar da papelada necessária nas reuniões de avaliação, para fazer arrumações mais profundas sem mil interrupções. Quando aperta a saudade, baldamo-nos às tarefas domésticas e ao ATL e ficamos juntas em casa ou vamos dar uma volta ou vamos às compras (correu tãao bem, desta vez! As minhas meninas estão mesmo mesmo mesmo a ficar crescidas...)

 

Parece tudo impecável e muito zen mas, a para com reuniões de avaliação, há as reuniões de avaliação das piolhas. Reuniões com terapeutas, médicos, escola. Reuniões onde tenho quinhentos papeis para ler e assinar, onde falamos da evolução que tiveram, do trabalho que foi sendo realizado até ao momento, dos objetivos alcançados.

MAS...

Reuniões onde também falamos do que não foi atingido, das imensas dificuldades que ainda existem em algumas áreas, da impossibilidade de trabalhar adequadamente todos os campos onde as piolhas manifestam dificuldades, do que ainda temos que fazer, do que se espera que alcancem, do que eventualmente poderá acontecer num futuro próximo (no ano letivo seguinte, por exemplo), etc.

 

E, por muito forte e por muito conhecimento e por muita familiaridade que tenha com os professores, terapeutas, metalinguagem, etc,. nunca mas NUNCA me vou habituar a isto. Nunca vou conseguir apanhar todos os golpes de ânimo leve ou espírito aberto, nunca vou conseguir ficar plenamente feliz só pelas conquistas alcançadas, nunca conseguirei sair de uma reunião sem a sensação absurda da injustiça que é ter que batalhar pelas pequenas coisas, nunca conseguirei separar as coisas a ponto de não sentir dor sempre que analisamos percursos, nunca deixarei de precisar de uns momentos de café e choro. Maldito autismo.

 

Por isso, enquanto a ficha não cai e eu não me organizo mental e emocionalmente, não ando com grande espírito para festas nem para convívios sociais... A bem dizer, o que me apetece mesmo  mesmo mesmo fazer é revirar a casa do avesso (lá chegaremos) ou sair sem destino, para bem longe, por uns dias (que a noção de responsabilidade é uma coisa que me assiste demais...).

Enfim... Nos entretantos, tenho  mais uns papeis para organizar e espalhar pelas equipas que nos seguem...

 

 

 

 

 

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publicado às 09:27

Desde o diagnóstico que fomos sendo assoberbados e atolados com papeis das mais variadas espécies. Ainda que eu tenha tudo devidamente guardado num disco externo, tenho tambem tudo em versão papel. Os mais ecologistas e minimalistas poderão dizer, horrorizados, "mas para quê?? Se está tudo em pdf e afins?!". Eu respondo: "por duas razões: impacto e toque no momento. Não me arrisco a levar os documentos importantes em pen ou disco a um consultório one, além de poder não haver computador, poderei ficar sem esses dados naquele dispositivo ou apanhar um médico que não esteja para aí virado ou alguém que não saiba consultar estas coisas 'modernas'. Além disso, chegar com 3 dossiers cheios e espetar com isso na mesa de alguém, impressiona mais do que levar uma pen! E esse impactoo dá imenso jeito quando há senhores doutores a abusar da minha paciência"

 

Assim, como hoje tinha uma série de papeis para colocar nos dossiers, decidi dar uma bela vista de olhos ao que já tinha e reorganizar tudo.

Tenho 4 dossiers, 3 de acompanhamento e 1 de legislação e documentação de estudo (estudos, cópias de livros, etc.). Apenas os 3 estão juntos, na prateleira das nossas organizações importantes (faturas, IRS, documentos relacionados com a casa ou os carros, diplomas, etc.).

Criei um índice geral e separei cada área com separadores e micas e post-its, onde tudo está devidamente identificado e organizado por datas. Está tudo por ordem cronológica desde agosto de 2010 até ao presente, exceto a avaliação académica que está por ordem cronológica do presente até aos 2 anos de idade das piolhas.

 

O indice contém:

1- Relatórios (hospital, TO e TF)
2- Participação em Estudos
3- Avaliação TF e TO
4- Documentação (Segurança Social)
5- Documentação (IP e CRI)
6- Avaliação percurso académico
7- Documentação (apoio às atividades académicas)

 

Em cada separador, estão todos os documentos que nos foram enviados, entregues, assinalados, etc, desde relatórios multi-usos ao relatório do diagnóstico em si ao Plano da Intervenção Precoce ao recente Plano Educativo Individual e devidas adendas e atualizações. Há ainda espaço para outro tipo de avaliação como as da piscina e motricidade.

Toda esta informação, concentrada num único grande local e de fácil acesso, permite-nos uma consulta rápida e organizada a qualquer situação do presente ou passado das piolhas com que nos confrontemos, o que pode acontecer numa ida à segurança social ou numa consulta de rotina.

Apesar de alguns serviços se gabarem da interligação entre hospitais e afins, a verdade é que a informação não passa toda pelos mesmos meios e nem sempre alcança o seu objetivo final. Não posso correr riscos de se fazer uma avaliação superficial de uma qualquer situação ou de nós pais passarmos por doidinhos só porque o sistema não funciona e as informações clínicas e de desenvolvimento das piolhas não estão nos devidos lugares. Por isso, não corro riscos e prefiro ter tudo comme il faut.

No meu disco, as coisas estão separadas por pastas relativamente semelhantes à separação física nos dossiers. Facilmente encontro o que for necessário para se imprimir ou enviar por email, etc.

 

Esta minha necessidade de colocar tudo em suporte físico e bem organizado veio de uma situação desagradável pela qual passámos há uns 5 anos atrás, pouco depois do diagnóstico e com pouca documentação em papel. Numa das (muitas) avaliações para terapia ocupacional, o médico que avaliou as piolhas exigiu ver tudo e mais alguma coisa e pouco quis saber do relatório multi-usos que o hospital pediátrico e médico da unidade de autismo nos facilitou. Aqui o senhor pecou pelo excesso e acabou por decidir que elas estavam maravilhosas e não precisavam de terapia ocupacional (nota-se... Por isso estamos agora, 6 anos depois a tentar compensar o tempo perdido... Ele há com cada burro que até doi). Num destes fins de semana recentes, eu pequei por defeito e não levei nada comigo a não ser um rótulo de louca varrida porque o médico não encontrou "autismo" na computador ao verificar o histórico clinico das piolhas por não acreditar noq ue eu lhe dizia...

 

No que nunca jamais facilito é no que assino relativamente às piolhas sem que eu fique, na hora, com uma cópia para mim. Nada do que diga respeito às piolhas anda espalhado pelos diversos sistemas onde se inserem sem que eu tenha uma cópia (ou o original) de tudo isso. Mesmo que me informem "ah isso vai depois ser entregue" há uma razão pela qual eu tenho outro dossier só com legislação, com as devidas anotações feitas por mim e outras mães.

Como dizia uma professora minha, o diabo não sabe muito por ser diabo, sabe muito por ser velho. E eu já começo a ter uns anos disto no lombo. A ser o diabo e a aprender como o diabo.

 

Algumas mamãs que vivem uma situação idêntica, também têm dossiers imensos com tudo o que diga respeito aos seus filhos. Como se organizam? É por capas de arquivo e cópias ou são adeptos do tudo numa pen? Levam tudo quando vão a médicos novos ou preferem levar a informação depois? Já passaram por alguma situação estranha em que precisassem de levar tudo?

 

O que senti esta manhã, ao colocar tudo em ordem, foi um misto estranho de emoções: estou absolutamente delirante e feliz com tudo o que alcançamos ao longo deste tempo mas também me sinto magoada e triste por termos que viver tudo isto e termos que estar sempre em constante aprendizagem/trabalho/sei lá mais o quê... Mas importa o objetivo fina, o destino; o caminho tem que se fazer. Paciência... Vamos lá...

 

 

 

 

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publicado às 12:02

Metemo-nos no carro.

por t2para4, em 19.03.16

Fomos.

Metemo-nos no carro e fomos. Mesmo a chover torrencialmente, por estradas semi-desconhecidas - de que a memoria já me falha e muito -, a ver cada vez pior ao longe - esqueci-me dos óculos em casa -, já a ficar escuro. Conduzimos por algum tempo, pouco, o suficiente para nos apercebermos do que nos rodeia. E de estar tão atenta que até o corpo fica hirto. Mas de olhar em redor e apercerber-me de que já nem me lembrava de como algumas paisagens são tão bonitas...

Durante a viagem, conversamos muito. De desejos presentes que poderão não ser concretizados, de chamadas de atenção para o rio que nos acompanhava, de planos para hoje, amanhã ou num futuro muito próximo, de vontades que temos em fazer coisas diferentes, de coisas triviais pois o que importava era irmos conversando. Sobre tudo e sobre nada. É bom conversar com as piolhas.

Fomos ter com o pai, apesar de termos passado a manhã com ele. Porque nos apeteceu e porque temos todos os motivos e mais algum. Porque sim.

E, no regresso, depois de já termos falado com o avô e avó maternos (porque temos uma avó materna que teve que fazer, durante muito tempo, papel de mãe e de pai), achámos por bem que merecíamos ir jantar fora, numa de programa de mulheres. Saiu uma pizza fantástica que desapareceu enquanto o diabo esfregou um olho. E metemo-nos no carro, de regresso a casa. E enfiámo-nos as 3 na banheira para banhos quentinhos, seguidos de pijama quentinho e confortável.

Porque estes pequenos mimos sabem pela vida e curam a alma.

 

 

 

 

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publicado às 20:23

... ou não estou preparada para esta fase, a sério que não estou.

 

Basicamente, juntam-se os seguintes ingredientes:

- duas filhas, de preferência altas e a calçar um número grande

- necessidade de roupas e calçado para as novas estações do ano

- orçamento curto

- muitas dúvidas em relação ao que comprar

- oferta q.b./em demasia (escolher o que se adequa)

 

Como proceder:

Dirija-se à loja do costume para comprar roupas a preços acessíveis (que é como quem diz, Primark ou saldos e rebaixas da Zippy ou até lojas dos chineses). Vá caminhando enquanto pensa que já é altura de comprar umas sapatilhas de cano em tecido, que umas calças de ganga mais leves até calham bem, que já estão servidas de básicos, que t-shirts ainda têm muitas do ano anterior (e, pense rapidamente, "espero eu"...), que levará umas leggings (porque as do ano anterior, se calhar, estarão apertadas). Limite-se a ir andando, ir vendo e ir pensando.

Entretanto, enquanto compra uma ou outra peça para oferta, aperceba-se que já não sabe comprar roupa de bebé nem de criança. Sinta-se assoberbada com a oferta, fique com imensas dúvidas em relação aos tamanhos e ache tudo subitamente pequeno. Comece a caminhar para a secção de menina 8-13 anos e sinta o choque: as leggings são estupidamente largas - embora sirvam na altura - e com um padrão foleiro para alguém com quase 9 anos; as jeggings são girissimas mas que talvez fiquem um pouco bambas (afinal, elas são crescidas mas magritas, bolas, será que tenho que comecar a levá-las aos porvadores de roupa????); as calças são um pouco desenxabidas por causa do corte universal e não têm elásticos para ajustar na cinta; não há o tamanho das sapatilhas fantásticas que ela iriam adorar e que são todas teen mas há bués sapatinhos e sapatilhas todos floreados e com bolinhas e lacinhos e o diabo a sete que já não fica lá muito bem nelas...

Desista e dê uma volta. Sinta-se perdido. Concentre-se e regresse à secção de menina 8-13. Desista e avance, procure algo para si e pense que voltará à loja - aquela ou outra, noutro dia, com outra disposição e um victan no bucho. Fixe o olhar bum cabide de calças pretas giríssimas e procure o seu tamanho. Não encontre, obviamente (afinal, quem é que veste calças para 1,73 em Portugal???) mas prenda o olhar num par muitissimo curto que acha que está deslocado. Atente, com supresa, que até serviria às filhas e verifique se não está fora do lugar. Não, não está e está marcado 32. Sinta palpitações, suores e falta de ar. Pense de forma estúpida "eu ainda não estou preparada para deixar de comprar roupa por idades para passar a fazê-lo por números". Desista e pague o comprou para bebés e crianças e reze para que lhes sirva. Pense que, a continuar assim, ainda terá que pedir a alguém que a ensine a comprar roupa...

Depois do ar fresco do exterior da loja, faça o seguinte balanço:

- comprou 2 pares de calças de ganga leves e giras por uma quantia ridiculmente baixa numa boa loja que anseia que sirvam às filhas, pelo menos este verão.

- terá que comprar as ditas sapatilhas noutro lado

- agende, desde logo, uma nova vistoria às roupas no armário e gavetas, incluindo as de verão.

Já em casa, depois de ter conseguido encontrar as tais sapatilhas lindérrimas e a um excelente preço, numa loja logo ao virar da esquina, verifique se tudo serve. Respire de alívio ao verificar que as calças ficam muito bem e as sapatilhas estão fantásticas. E pense que terá mesmo que ser uma coisa de cada vez para não dar em doida e o ideal será deixar de fazer compras de roupa às cegas e levar as filhas consigo...

 

Depois de ter andado o dia todo a aperceber-se estupidamente (estou obcecada com esta palavra hoje) do crescimento das filhas - que, qualquer mãe se recusa a "ver" embora o deseje, naturalmente -, e a pensar maquinalmente "não estou preparada para isto", "o meu frigorifico está cheio de fotos delas tão diferentes e pequenas", "o meu deus, onde estão as minhas bebés" e a rir sozinha com a saída de uma amiga cujas filhas da mesma idade das minhas já têm acne a dizer "vocês nasceram prematuras, não têm ainda idade para estas coisas", tive que mudar o disco para "tenho MESMO que me preparar para isto", "elas estão quase da minha altura", "este fim de semana vou fazer uma seleção de fotos atuais para espalhar lá em casa", "as minhas meninas estão umas crescidas".

 

Bottom line: o tempo passa mesmo rápido, ir às compras desgasta-me, as piolhas têm um tipo de corpo que engana ao olhar para a roupa, adoro esta nova fase - embora esteja também a adaptar-me - mas sinto tantas saudades dos meus bebés, e até tenho medo de ir dar uma volta às roupas do verão passado...

 

 Via

 

 

 

 

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publicado às 20:55

Às vezes, recebo mensagens a perguntar como nos organizamos com a casa, trabalho, família, consultas/terapias. Sucintamente, tento mostrar da melhor forma possível como fazemos, até porque não há milagres, apenas adaptação.

 

Ao contrário do que algumas pessoas possam pensar, não temos empregada nem mulher-a-dias nem vizinha prestável e muito menos babysitter. Basicamente, somos nós e… bem, basicamente nós… Os avós maternos e tia estão muito presentes e são os únicos familiares sempre recetivos a ajudar quando precisamos. Ainda posso contar com mais duas amigas, também mães, que me ajudam quando os meus pais não estão e é só isso.

 

 

Como fazemos, então?

Organizamo-nos, dividimos tarefas, pedimos ajudas – sem abusos. Exemplos concretos:

-  Quando soubemos do diagnóstico e começámos a delinear um plano, acordámos entre nós, pais, qual reduziria horário para estar 100% disponível - mesmo estando a trabalhar fora de casa – para se deslocar fast and furious à escola/médico/terapias. Dada a instabilidade profissional da minha profissão e a possibilidade de aceitar horários reduzidos, foi fácil chegar a um consenso. Deixar de trabalhar não era opção – por vários motivos, desde pessoais a financeiros – portanto, fui concorrendo e aceitando horários em part-time que, ao longo dos anos, consegui ir alargando quase até a um horário completo, com a única grande condição de ter que ser geograficamente perto (fast and furious, remember? Se alguém me ligar da escola, tenho que conseguir estar lá em cerca de 20 minutos, máximo)

-  Até à entrada para o 1º ciclo, todas as terapias eram fora do horário escolar, o que me impedia de aceitar o que quer que fosse e, em muitos casos, até ter que meter atestado para poder estar presente em horários laborais. Agora, as sessões são dentro do horário letivo das piolhas mas as reuniões conjuntas não são marcadas por mim pelo que, se coincidirem com alguma aula minha, sabem o que acontece, certo? No entanto, não se pense que já que as terapias são durante as aulas, ficamos com tempo livre. Nada disso! Sessões de motricidade, piscina, reuniões com as equipas, consultas, etc., é preciso eu ter um horário livre para as levar porque esses extras fazem parte da terapêutica que, no seu todo, tem permitido que evoluam a nível motor/de coordenação/equilíbrio, etc.

- Somos nós que as levamos/trazemos da escola/terapias/consultas/piscina/etc. Dependendo da combinação dos nossos horários, sempre com a salvaguarda do ATL – para casos de atraso nas viagens e/ou trabalho até mais tarde que o horário das piolhas – lá vai um levar e outro buscar. E somos sempre nós a levá-las porque as consultas/terapias/etc não vêm a nossa casa e a avó não conduz, o avô não pode e a tia sai tarde demais… Lá calha, às vezes, terem que ficar com os avós - eu levo-as lá - mas, para evitar a sobrecarga, principalmente ao final do dia, lá tentamos fazer com que os nossos horários deem. Quando os avós não podem, tenho 2 opções: ou vão comigo para o meu trabalho (como é na minha atividade freelance, tenho essa abertura), ou uma amiga fica com elas. Sabendo como elas são, acrescido ao facto de as minhas amigas já terem filhos, tento evitar ao máximo ter que lhes pedir… Confio de coração aberto mas não quero sobrecarregar nem abusar.

-  Redução de horário laboral fora de casa não implica menos trabalho em casa – I’m a teacher, remember? Tenho sempre aulas para preparar porque, na maioria das situações, nem sequer tenho manual. Além disso, parte desse horário livre é para outras tarefas (consultas, reuniões, deslocações, etc.). Como em qualquer casa com crianças, é incrível a quantidade de roupa que parece nascer em qualquer canto. Há sempre roupa para estender/apanhar/dobrar/passar/arrumar. E pó para limpar, chão para aspirar e lavar, camas para fazer, enfim… estão a ver a cena domestica, certo? Não temos uma D. Maria a vir fazer umas horinhas para passar a ferro ou aspirar – há o marido e eu. Sem tarefas atribuídas, o que tiver menos que fazer no momento, vai adiantando serviço. Ajuda imenso não ter dias marcados na agenda para limpezas. Quando há disponibilidade, faz-se uma limpeza profunda, senão, há pequenas tarefas mais ou menos diárias que são sempre feitas. A nossa casa é para vivermos nela, não para acharmos que é só para limpar e fazê-la parecer-se com imagens impossíveis de revistas. Não há quarto de brinquedos: brinca-se em todo o lado da casa e, no final, arruma-se tudo. E suamos as estopinhas para incutir esse princípio nas piolhas...

-  Não há passeios/saídas/fins de semana/escapadinhas whatever whatever a dois porque não há – nem confiamos – babysitter nem vou pedir aos avós/tia/amigas que fiquem com elas, não nos faz muito sentido. Nós a laurear a pevide e outros com as nossas filhas? Não nos faz muito sentido, pronto. Se o marido tiver uma folga e for compatível com o meu horário, aproveitamos que as piolhas estão na escola e vamos almoçar fora ou dar uma volta a dois. Fora disso, saímos a 4 e (a)guardamos as escapadinhas para quando elas já não quiserem andar em público com os cotas dos pais.

 

Não nos consideramos melhores nem piores que outros pais, apenas gerimos as coisas de forma diferente, pensamos de foram diferente de alguns dos nossos colegas de geração. Vamos adaptando-nos ao que vai surgindo. Ainda que isso implique uma enorme flexibilidade ou o incumprimento de algumas tarefas, que acabam por ser feitas mais tarde. Pode não ser a melhor das soluções - não é de todo muito agradável chegar a casa para almoçar e ter que gerir alquele tempo entre almoço e fazer o jantar para ter tudo pronto quando chegarmos a casa já depois das 20h e não atrapalhar as rotinas que nos custaram tanto a implementar e que, deus nos livre se saem dos carris... - mas é o que vai resultando connosco.

 

Agradecem-se ideias novas ou sugestões. Como se organizam por esses lados? Há mais alguém que seja o género "one couple show" como nós ou têm ajuda? Os familiares ajudam ou, como nós, só podem contar com alguns?

 

 

 

 

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publicado às 20:55

Eu disse que já ia!

por t2para4, em 03.03.16

Não consigo estar em todo o lado ao mesmo tempo. Há coisas que acabam por ficar mais adormecidas ou latentes à espera de uma janela de oportunidade para ver a luz do dia.

Infelizmente parece que nos é exigido tudo ao mesmo tempo, sem que tenhamos abertura para respirar ou apenas apreciar um bom café ao invés de o engolir à toa sem reparar sequer se levou açucar ou não.

 

Tive que adiar uma aula para vir a casa fazer almoço e jantar, tratar de uma piolha que está com febre e não pode ir à escola, imprimir materiais para as aulas da tarde, deixar recados ao marido que - felizmente! -  me pode ajudar com a piolha. Entre aulas, já tive que sair para ir fazer pagamentos (que têm de ser presenciais), ir às compras e arrumar tudo. Tive também que, à saída, esclarecer umas dúvidas na secretaria da escola.

Agora a placa trabalha a toda a eletricidade (já não temos gás, por cá, whooohhoooo!!!) e pergunto-me, rapidamente, se a canja ficará em condições se lhe juntar um pouco de cenoura e alho-francês e indago se ainda conseguirei estender a máquina de roupa lavada enquanto a piolha dorme, o que me faz recordar que tenho que lhe dar nova dosagem de paracetamol às 16h, talvez antes, mas terá que ser o pai porque não estou cá e ele detesta lidar com medicamentos.

 

Bem, anyway, o que eu quero dizer é só isto. Eu cá me arranjo, eu desenrasco-me na boa desde que não me chateiem nem ponham o minha tolerância à prova pois está mesmo a tocar na red line.

E, acima de tudo, não me façam perguntas do género "Não arranjas ninguém para te ajudar?" nem digam coisas do género "Não sei como consegues" ou "tens que arranjar alguém para te ajudar" e, muito menos, "mas é professora, nem sei de que te queixas porque tens férias a rodos e é só usar os manuais". Eu não opino sobre as outras profissões, paremos de opinar (erradamente) sobre a minha, boa?

Portanto, eu já vou. Só preciso de mais 5 minutos e um café. Longo, sem açucar, forte e escuro. Já vou.

 

 

 

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publicado às 10:44

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