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"Se eu tivesse um mundo meu, tudo seria sem sentido. Nada seria o que é, porque tudo seria o que não é. E ao contrário, o que é, não seria. E o que não seria, seria. Vês?"
Alice no País das Maravilhas

 

Em vésperas do dia da criança pensei em fazer um post com um breve questionário onde as piolhas dariam as suas respostas. E, enquanto tratava do assunto, deparo-me com aquela parede que nos impede de avançar e pede que demos a volta, desmontemos ou trepemos ou até escavemos para podermos chegar ao outro lado. Um - aparentemente - simples questionário com perguntas do género "Como és? Descreve-te" ou "Qual o teu hobby?" não têm as respostas que os miúdos da mesma idade habitualmente dão. Nem sequer saem respostas que possam aproveitar-se. Ou seja, não é um conteúdo escolar ou académico que possa ser estudado para depois ser debitado numa qualquer ficha ou responder ecolalicamente em caso de pergunta; é o responder espontaneamente, sem ter que pensar muito, só dizer. Que não se diz.

 

Estamos em fase de avaliação. Tudo é avaliado, só falta mesmo vir a equipa da colheita de sangue, urina e fezes. E eu estou menos tolerante, mais cansada, mais atenta e mais exigente. E as piolhas estão menos tolerantes, mais cansadas e a (continuar a) não estar nos supostos parâmetros normais exigidos para a idade. Muita da avaliação é feita por nós pais e outra pelos técnicos que as apoiam na escola. Mais a avaliação do Hospital Pediátrico cujos relatórios ainda não vieram mas, pelo que me explicaram e eu percebi, se alguém tiver dúvidas quanto ao autismo delas vai levar com o raio dos relatórios pela tromba acima porque, pasmemo-nos, de acordo com a Escala de Ruth Griffiths para esta faixa etária, o comportamento e a linguagem apresentam-se abaixo do "normal". Ou seja, basicamente, continuamos com a confirmação do diagnóstico de PEA - não que eu tivesse dúvidas.

 

O mais estranho nisto tudo é a absurdidadedo que sinto em alturas destas. 

Racionalismo puro e duro: absorver, reter, ler, aceder ao máximo de informação possível para me fazer entender e entender o que se passa em torno das piollhas e poder reproduzir algo mais técnico em casa ou, pelo menos, poder auxiliar o trabalho escolar de alguma forma, sempre com a ideia do "amanhã", "lá fora, na vida real".

Ingenuidade e estupidez no seu mais puro nível: isto não passou de um grande engano, os humanos não detêm o poder da universalidade de conhecimento, um dia eu vou chegar ao hospital e não precisar mais de repetir rotinas, falar de medos, falar de problemas porque elas estão tão bem e tão evoluídas que puf, não há nem  nunca houve um diagnóstico do que quer que seja.

Bofetada mental: os comportamentos disruptivos, os desfasamentos de desenvolvimento, as questões linguísticas têm um nome (não importa qual) com base no qual se trabalha para que se desenvolvam estratégias para que elas possam vingar no mundo real lá fora, amanhã. E, para isso, é preciso estar atenta e ser-se dedicada. Independentemente de tudo.

 

Portanto, o raio da emoção estraga-me o raciocínio todo, estraga-me as unhas a ponto de ficar só com as cabeças dos dedos e de perder mais cabelo que o ser humano comum (graças aos céus que tenho uma cabeleira forte senão já andava a contar os últimos sobreviventes capilares). Em alturas dessas, preciso de café, descanso, umas quantas lágrimas vertidas, conduzir, organizar ideias.

 

E porquê esta "fixação" com o "normal" quando o ser "normal" é, no fundo, seguir a carneirada e não primar pela diferença? Porque, no raio do mundo em que vivemos, se não tivermos a base do suposto "normalismo" não sabemos distinguir-nos pela nossa verdadeira diferença. O standard, o padrão é o ser-se "normal" - e é nesse padrão "normal" que está na base da maioria das escalas de avaliação. E é ao preencher isso que nos damos conta de como nos sentimos no momento em que preenchemos e avaliamos. Não é uma avaliação que se faça matematicamente, cruamente. É algo mais suscetivel... Numa pergunta do género "Deixa a roupa torcida no corpo depois de se vestir", comecei com um raramente para estar agora num frequentemente. E porquê? Porque se, no ano passado ou há 2 anos atrás eu até tolerava isto porque eram pequenas porque se vestiam com dificuldade porque era eu quem ajudava para nos despacharmos, agora não tolero porque já se vestem sozinhas porque não custa nada meter o raio da t-shirt mais direita porque com 9 anos já é mais do que suposto fazerem isto há mais do que tempos!!!

E as fitas para fazer as coisas são tão mais intensas e a tolerância à frustração baixou mais do que eu desejava e o foco na atividade em mãos caiu drasticamente e o toque de alvorada é a partir das 6h30. E supostamente as coisas, nesta fase não deveriam estar ao nível de crianças de 5 ou 6 anos mas é o que temos. As fitas atuais são quase todas por causa do mesmo - brinquedos - e quase sempre é aquela birra desgastante que os miúdos desta idade fazem. Mas com gritos mais altos e mais esbracejares porque a idade e o tamanho já são outros...

 

Por isso, nesta fase, honestamente, precisamos muito muito de descansar em muitos muitos níveis. Precisamos do bom tempo de volta (e não desta instabilidade que enlouquece os miúdos e não há mandalas nem palavras cruzadas que nos valham). Precisamos de quem venha por bem. Precisamos de dias sem rotinas rígidas nem obrigações nem correrias. Precisamos de boas memórias (ou de boas amnésias, como as que nos fazem esquecer os medos e as dores de um parto para embarcar numa nova gravidez, como se nos tivessemos esquecido de tudo). Precisamos de tempo para nós.

 

 

Portanto, em vésperas do dia da criança, não quero saber de posts bonitos e, basicamente, não peço muita coisa para as minhas crianças - em especial as minhas filhas - ou para a criança em mim: felicidade - aquela felicidade ingénua, pura, memorável, da junção de todas as pequenas felicidades vindas das pequenas coisas - e nisso, nós somos peritos. With no strings attached... Se calhar, no mundo da Alice onde tudo parece fazer muito mais sentido, aquele sentido que, às vezes, só eu vejo neste nosso "mundo"...

 

 

 

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publicado às 20:28

Os nossos auto-rádios originais era obsoletos e, apesar de origem, já muito ultrapassados e roufenhos. Comprámos, em preços de desconto, rádios com leitor de mp3 em pen ou com entrada auxiliar, onde, através de um cabo, podemos ligar os telemóveis e colocar uma qualquer playlist.

No outro dia, estive a ripar cd antigos com músicas que ouvia antes de as piolhas nascerem e passei tudo para a pen... Aproveitei para (re)ouvir Xutos e Pontapés, GNR e até Estudantina e Bandas Sonoras de filmes de que gostei. Deu-me a melancolia e aquela sensação do género "é pá, esta música obriga mesmo a pensar, como é que me deixei de ouvir isto?" ou ainda mais surpreendente "Como é que eu ainda sei a letra desta música?".

Claro que também lá tenho uma pasta para os Maroon 5 e Katy Perry e ainda falta acrescentar Coldplay e mais uma ou outra banda que de gostemos e, se calhar, música solta, do género playlist, já que Justin Timberlake faz parte das minhas músicas de caminhada e basta ligar o telemóvel.

 

Bem, neste momento, a pasta em execução é GNR. Caramba, a minha voz (depois de anos de cantoria e ensaios sem a menor preparação) de cana rachada e acordes roufenhos faz os altos e baixos da voz do Reininho sem dificuldade eheheheh e eu já nem me lembrava do que era ouvir as músicas da banda e interpretar ao mesmo tempo que se tenta cantar e acompanhar a lógica sem lógica aparente da letra. L-i-n-d-o! Adoro. Mesmo, como diz uma amiga, que seja um saco cheio de palavras misturadas em forma de música. Gosto, pronto.

Ora, passava, então, "Las Vagas" e as piolhas a engelhar o nariz pois queriam ouvir Maroon 5 em modo repeat. Lá as convenci a ouvir as guitarras e as baterias e a tentar captar a letra (essa foi a parte divertida, eheheheh). Uma perguntou que banda era e eu disse:

"GNR".

"O quê? A polícia é uma banda?"

"Não, filha, GNR-polícia é Guarda Nacional Republicana; estes são Grupo Novo Rock. Claro que GNR chama mais a atenção e obriga as pessoas a usar a cabecinha. E fica no ouvido, que é o que se pretende".

"De que ano é?" (porque, aqui, as músicas separarm-se por faixas etárias entre clássico - tudo o que for anterior a 2007- e moderno... Tenho que educar estas meninas para estas coisas...)

"Acho que deve ser, para aí de 1990 e qualquer coisa, talvez já com alguns 25 anos..." (dor súbita no coração)

"Hiiii, tão clássica!!!"

"Hiii, que exagero. E que acham da música?"

"Foleira!"

 

Doeu. De castigo, vão levar com a pasta dos GNR durante todas as idas para a escola. E vindas para casa - se for eu a ir buscá-las. E ainda vão levar com "Las Vagas" em modo repeat. E com "Sangue Oculto". E depois passamos para o album ao vivo dos Xutos e Pontapés (provavelmente o último concerto ao vivo que vi antes de ter engravidado, até ao momento). E só quando souberem a letra d' "A minha alegre casinha" é que mudo de pasta. Para os Queen.

Haja um deus que nos governe, ora essa.

 

 

 

 

 

 

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publicado às 20:43

Tagarelice #50

por t2para4, em 16.05.16

Uma piolha, toda prá frentex, completamente desgovernada, ataca a trotinete com toda a fúria e...esbardalha-se. Rapidamente, levanta-se e saca de uma tirada à Valentim da Dra Brinquedos, "Eu estou bem!!!!".

A irmã rebenta à gargalhada e atira-lhe "Parecias que estavas na "Ciência da Estupidez"!"

 

Foi impossível não rir, tão lindo... A piolha ficou mesmo bem, apesar do joelho arranhado. Adoro joelhos arranhados, é sinal de que brincam muito e que caem e se levantam e brincam. E elas ficam sempre bem, na boa e divertem-se. É para coisas destas que o sol nos faz muita muita falta.

 

 

 

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publicado às 08:30

 

O nosso diagnóstico veio tarde. Para mim, que, volvidos quase 6 anos, ainda me consumo com isto, acho que surgiu tarde. Não consigo perdoar nem esquecer não me terem dado ouvidos mais cedo... Aos 3 anos, as minhas piolhas já poderiam estar com cerca de 15 meses de trabalho efetivo em cima, como qualquer outra criança com o mesmo diagnóstico. Mas não. Foi preciso aguardar demasiado tempo - tempo precioso - para se chegar lá...

 

Hoje, por mero acaso, encontrei este texto, traduzido livremente por uma mamã de um filhote com autismo que reproduzo aqui, com a devida fonte. A ver se começa a fazer sentido para mim, para nós, para a comunidade médica que ainda é tão leiga nestas coisas das perturbações do autismo - o que é ser-se autista no feminino...

(em português (do Brasil): http://lagartavirapupa.com.br/autismo-em-meninas-e-o-dificil-diagnostico/ )

 

 

Seeking precise portraits of girls with autism

Subtle, significant. In a nutshell, these two words capture the symptoms of many girls with autism. Like many in my field, I’ve seen this subtlety firsthand.

One 6-year-old girl I met several years ago seemed, at first, to have good social skills. She responded appropriately when I introduced myself, complimented my outfit and politely answered all of my questions. It was only when I saw her again a few days later that I understood her family’s concerns: She made nearly identical overtures, as if our interaction were part of a play she had rehearsed.

I also met a teenage girl with autism who was highly intelligent. Because she could not relate to the other girls at her high school, she began interacting exclusively with boys, whose social behaviors she found easier to imitate. She even went through a period of wanting to become a boy, reasoning that she might have more success navigating the social world as a male.

The past several years have seen an explosion of studies aimed at backing up these one-off observations about how autism presents differently in girls than in boys. This is a welcome development, as understanding the unique presentation of autism in girls will help us to better identify and treat the disorder.

Consistently recognizing autism in girls can be challenging, however. This is not only because girls with autism are as diverse as any other group of individuals with the disorder, but also because most autism screening and diagnostic tools were developed based primarily on observations of behaviors in boys.

As a result, we may still be missing girls whose symptoms do not match the ‘prototypical’ boy presentation. These challenges in recognition may also help to explain why many parents say clinicians initially dismiss their concerns about autism in their daughters. Had I not seen that 6-year-old girl a second time, I too might have been guilty of this.

Social caricatures:

Early studies on sex differences in autism suggested that, compared with boys who have autism, girls with the disorder have lower intelligence and more severe symptoms. But because these studies were conducted during a time when higher-functioning children with autism were less likely to be identified, such studies likely missed girls with high intelligence quotients (IQs) and milder social difficulties — whose autism may have been particularly difficult to detect. Excluding this group would not only drive down the average IQ of girls with autism, but also push up the ratio of boys to girls with the disorder, which stands at around 4-to-1.

As clinicians recognize greater numbers of high-functioning girls and women with autism, our outdated views on gender differences in autism are crumbling. Researchers are investigating whether girls with autism as a group exhibit less severe social and communication difficulties and fewer repetitive behaviors than boys with the disorder.

Some researchers theorize that girls are better than boys at camouflaging their symptoms, particularly during highly structured interactions such as a clinic visit. For instance, a colleague of mine described girls with autism as “caricatures” in social interactions. These girls may be motivated to interact, but their behaviors seem exaggerated.

Because autism symptoms are so variable in girls, the team behind the latest version of the “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” emphasized that any examples in the book are just that: examples. Unfortunately, a clinician’s ability to effectively extrapolate beyond the written descriptions depends heavily on experience — not just with girls who have autism, but also with girls who don’t. After all, if clinicians are not well-versed in how a child of a given age and developmental level behaves, then they will struggle to assess the abilities of a child with autism.

Until we are confident that our standard assessment methods can reliably recognize autism in girls, clinicians may need to gather evidence of a girl’s difficulties through other means. This might involve observing the girl in more naturalistic settings as she interacts with her peers.

Recruiting girls:

Meanwhile, to better understand how girls and boys with autism differ, researchers are actively recruiting more girls into studies — a move that we hope will provide more concrete examples of what autism looks like in girls. But we should also consider less traditional ways to explore sex differences.

For instance, instead of scoring girls with autism using existing instruments, expert clinicians could observe them and compare them with girls who don’t have the disorder. This approach would force us to generate fresh examples of the ways that social and communication impairments and repetitive behaviors manifest in girls. Based on these observations, as well as interviews with the girls’ parents or teachers, clinicians could start to identify behaviors that may be specific to girls with autism. We could then verify whether current screening and diagnostic tools adequately capture these behaviors.

It is also important to note that gender is only one factor that can influence the appearance of autism. At a meeting on sex differences last year, Ami Klin, director of the Marcus Autism Center in Atlanta, Georgia, stressed that other demographic variables, such as ethnicity and socioeconomic status, can affect the assessment and diagnosis of autism. Both clinicians and researchers need to carefully consider all these variables.

We also should keep an open mind when it comes to our assumptions about girls with autism. For example, we must be just as open to the possibility of very few sex differences between boys and girls with autism as we are to the possibility of many.

At the same time, we should focus on appropriately identifying as many girls (and boys) with autism as possible so that these children can access interventions. Even if a girl has subtler difficulties than other children with the disorder, those problems may nevertheless have a tremendous impact on her life.

Somer Bishop is assistant professor of psychiatry at the University of California, San Francisco.

 

in https://spectrumnews.org/opinion/seeking-precise-portraits-of-girls-with-autism/

 

 

 

 

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publicado às 15:38

Estive - e participei - numa palestra

por t2para4, em 07.05.16

O convite surgiu durante o mês de abril, o mês da consciencialização do autismo, por uma professora de Educação Especial que trabalha no Agrupamento de Escolas de Arganil. Com outros professores e colaboradores, promoveram imensas atividades no âmbito da semana da deficiência, com o grande intuito da promoção - redunde-se - da inclusão, da consciencialização, da aceitação.

 

Não precisei de preparar nada de complexo e técnico - o meu público alvo seriam alunos do secundário. Peguei numa apresentação que já tinha usado num workshop de sensibilização no ano passado e reformulei alguns diapositivos. Quando tudo ficou pronto, enviei para a organizadora responsável pela sessão de abertura da semana de trabalhos e foi aguardar o dia.

 

Assustou-me ter ficado de cama, os 3 dias imediatamente anteriores à palestra... O vírus que trouxe da escola deitou-me mesmo abaixo mas, com muita persistência, dieta e falta de tempo para estar doente, lá me meti a caminho no dia 26 de abril, embora fraquinha e com uma tensão arterial de rastos. Já tinha trabalhado naquela localidade há muitos anos atrás... Foi estranho fazer os mesmos caminhos, com uma missão ligeiramente diferente, desta vez.

Como cheguei muito cedo à escola, tive o prazer de tomar um chá preto - o único estimulante que pude tomar durante toda a semana - e de conhecer pessoas incríveis e os seus respetivos locais de trabalho. Pude apercerber-me que há professores fantásticos que fazem imenso pelos seus meninos, muitas vezes, acabando por se oporem a um sistema que acaba por ser aceite por ser cómodo... Senti e vi meninos felizes e completamente aceites no espaço escolar. Nada paga isto.

 

Aprendi muito. Pude perceber que, apesar de tudo, estamos num cantinho de céu. Nessa semana, ouvi uma notícia de sobre um grupo de pais que luta pela integração dos seus filhos com autismo na escola regular num país francófono e recebi mensagens de mães - uma no Luxemburgo e outra na Suiça - desesperadas porque, lá, nem sequer se equaciona a hipótese de os seus filhos - crianças iguais às minhas - poderem frequentar a escola regular. A partir do momento em que têm um diagnóstico, pumba!, escola dos deficientes. E sim, a designação popular é mesmo esta... Promove-se e institui-se a institucionalização. Na mesma semana em que sai um despacho normativo que suscita leituras dúbias - ou não fosse a nossa legislação quase objeto de estudo de uma Faculdade de Letras e não de Direito... Sem que ninguém o tivesse abordado, Ana Sofia Antunes, a Secretária de Estado que é cega e que não se esconde e que detesta coitadinhices, toca no assunto e refere que não quer que as crianças estejam segregadas, que, como aconteceu com ela, vão para uma escola diferente. Crianças são para estar com outras crianças, a aprenderem umas com as outras, num local comum. Só assim se promove uma aprendizagem saudável e uma inclusão natural. Parece-me óbvio... Claro que precisamos de ter vontade que o objetivo seja mesmo esse e se cumpra, que se incuta esse cumprimento nos restantes profissionais, que se aborde a temática da deficiência mais e mais e mais, sem tabus e sem "penas" e sem parvoíces. Se dá trabalho? Claro que dá! Esperavam que as coisas caíssem do céu? Nada cai do céu! Acha que uma mãe ou um pai estudou ou se preparou para ter um filho diferente? Nem pensar! É uma aprendizagm contínua; aprendemos a valorizar o que é verdadeiramente importante e a tirar verdadeiras lições de vida com quem realmente aprendeu a lidar com crianças com deficiência - seja ela de que tipo for.

 

Aprendi a gostar - mais ainda - de Coldplay, depois de ouvir uma adolescente com autismo clássico a tocar maravilhosamente e a expressar-se em inglês melhor do que muitos dos meus melhores alunos. E guardei todas as palavras que troquei depois com a mãe dela.

 

Aprendi o verdadeiro sentido da Musicoterapia. E quem é o verdadeiro musicoterapeuta e as suas abordagens. E não, lamento, um mero professor de música não pode ser musicoterapeuta só porque é músico ou é professor de música. Eu sou professora de línguas mas não sou linguista nem terapeuta da fala, see the difference?

 

Aprendi - e descobri, quase como se tivesse tido uma epifania no momento - que as estereotipias não têm que ser apenas visuais e motoras; também podem ser verbais e comportamentais... E atingiu-me que as piolhas não deixaram de ter estereotipias, apenas as transferiram para algo mais socialmente aceite, ainda que com reservas e que, lá está, tal como o próprio autismo, não são visíveis, logo, são um problema para entender: obsessão com o desenho e repetição extenuante de frases. Não têm acessos de handflapping mas têm outras coisas...

 

Aprendemos que é possível surpreender um auditório de teenagers pouco virados para estar a ouvir o que achavam que seria uma grande seca, mas que afinal, podem ser motivados e estimulados e salutarmente chamados à atenção para serem uma amostra social do que é possível fazer lá fora, na vida real, quando nos aceitamos uns aos outros na nossa plenitude.

 

 

Deixo a apresentação que usei em 2015, no workshop "O Autismo não é um bicho", e em 2016 na palestra "Descobrindo o Autismo".

 

 

 

Sobre nós e, basicamente o que todos fizemos, o Agrupamento de Escolas de Arganil, escreveu:

"Descobrindo o Autismo

Caminhando com passos decisivos rumo à inclusão, ao longo do presente ano letivo foram levadas a cabo algumas pequenas grandes ações no sentido da crescente sensibilização da comunidade educativa para as questões da diferença. Ainda nesse âmbito e porque acreditamos que falar com naturalidade de qualquer tipo de deficiência faz parte do processo de inclusão escolar e na comunidade, realizou-se ontem na EB 2,3 de Arganil um conjunto de atividades sob o tema “Descobrindo o Autismo”.

A iniciativa contou com a presença da Exª Srª Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Dr.ª Ana Sofia Antunes, e teve início pelas 10:30h com a sua receção pelos alunos com o Hino da Agrupamento “Força de Acreditar” e a inauguração do símbolo “Escola Amiga do AUTISMO”. De seguida os presentes foram brindados com a atuação do grupo musical da APPACDM que a todos encantou.

Dirigido a alunos do 3º ciclo e ensino secundário realizou-se um painel de comunicações sobre o tema em questão cuja abertura foi claramente enriquecida pela mensagem da Dr.ª Ana Sofia Antunes e que muito nos honrou. Para nos ajudar a conhecer um pouco melhor esta problemática e a melhor forma de intervir junto dos alunos com autismo tivemos connosco a Dr.ª Assunção Ataíde (docente de Educação Especial com largos anos de experiência junto destes alunos) e o Dr. ToZé Novais (musicoterapeuta) que nos brindou com o privilégio de assistir a um concerto delicioso, de piano e voz por parte da Beatriz Aleixo (uma menina com autismo severo). Para finalizar os trabalhos esteve presente a Dr.ª Mara Tomé (professora) mãe de 2 meninas gémeas com autismo, detentora obviamente de muita informação que só quem vivencia pode ter e que enriqueceu este espaço de partilha com um gesto interpretativo da singularidade da problemática.

A Exª Srª Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência realizou ainda uma visita aos diferentes espaços da escola, dando uma especial atenção à Sala Funcional e à Unidade de Apoio Especializado e Educação de Alunos com Multideficiência.

No período da tarde decorreu um jogo de BOCCIA com utentes da APPACDM de Arganil, que contou com a colaboração dos alunos do 9º A. Ainda durante este período um conjunto de docentes e alunos realizaram uma visita à Sala de Snoezelen da Santa Casa da Misericórdia de Arganil."

 

 

Obrigada, Eunice. Por tudo...

 

 

 

 

 

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publicado às 21:02

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