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Give it and take it (back)

por t2para4, em 26.11.16

Ou seja, basicamente, é o dar com uma mão e tirar com a outra... Também posso dizer isto em francês ou espanhol... ou em português com vulgarismos.

 

Já terminei a medicação. Não terminou a dor fininha (que nos relatórios vem sempre entre aspas) mas, pelas análises, àparte a minha já familiar leucopenia (nº de glóbulos brancos abaixo do valor recomendável), não há nada a apontar (ufa.). Falta ver o que o americano me diz, para a próxima semana. Não estou para me preocupar com isso agora. Tenho melhores cores mas tenho dores, essa é a verdade. E tenho medo de voltar ao trabalho e de me enervar ou hiperventilar ou apenas ficar ansiosa e começar uma dor atroz. E nem consigo arriscar exercício como caminhar porque ao respirar muito depressa, guess what?, dói.

 

As piolhas que estavam numa fase tão boa e andavam tão bem nas suas atividades extra, estão a começar a desorientar. É preciso estar sempre em cima do acontecimento e não dar tréguas. E isto cansa... Não queremos nem precisamos que sejam mais umas num qualquer rebanho mas há coisas básicas qu etêm que ser cumpridas, regras que têm que ser seguidas, responsabilidades que têm de ser cumpridas. E isto cansa... 

 

Dá para parar o tempo só um bocadinho até orientar tudo? Dá? Precisamos de descansar ais um bocadinho...

 

 

 

 

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publicado às 18:25

Isto de ser mãe tem muito muito (muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiito) que se lhe diga. Não há manual de instruções, nem dicas nem truques infalíveis, o que a minha amiga faz com os filhos (pode) não resulta(r) com as minhas, o que a faziam os meus pais pode não ser aplicável, bem, quase que arrisco dizer que é um processo de tentativa e erro... Provavelmente com muitos erros e muitas incertezas, com muita - mas mesmo muita - intuição pelo meio.

 

Mas há tantas pequenas coisas que nos dizem que, se calhar, estamos no caminho certo. O dia ainda mal começou mas soube desde logo que um pequeno gesto faz-nos acreditar que estamos a fazer um bom trabalho. 

Ontem, uns miúdos molharam o caderno de desenhos das piolhas. Entre lágrimas, lá me explicaram o que se passara e eu acalmei-as dizendo que secaríamos o caderno molhado e poderiam comprar um novo. Hoje, mal a funcionária abriu a papelaria da escola, a piolha foi logo lá e comprou 2 cadernos e disse especificamente que um "é para a minha B." (que estava sem cartão por eu estar na secretaria a resolver uns assuntos).

Onde quer que eu vá, dão-nos, a mim e ao pai, os parabéns por termos meninas tão educadas e a progredir tanto. Enche-nos o coração e deixa-nos cheios de orgulho. Diz o marido: "Mas podia ser mais fácil, não?" Pois podia, é verdade... Sentimo-nos constantemente postos à prova pela vida. Mas cá estamos para aguentar...

 

Hoje, mesmo que funcione mal e me esteja a dar problemas, sinto o meu coração cheio. Ainda bem que somos como somos e não seguimos o "normal".

 

 

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publicado às 09:03

Ai páras, páras...

por t2para4, em 22.11.16

Viste como paraste?

Teve de ser, infelizmente à força, depois de tantos avisos por parte do marido e da minha mãe e do meu corpo. Avisos que eu ouvi e compreendi mas preferi - não digo ignorar - mas aguentar mais um bocadinho - afinal já falta tão pouco para os feriados e para a pausa letiva. Aguentar só mais um pouquinho o mau feitio e nunca baixar a guarda porque se baixar a guarda, haverá intrusos e eu quero e preciso de ter as coisas controladas. Sim, sou uma control freak no que toca à minha família, ao que eu construí, ao que preciso de ter para as piolhas terem os mesmos direitos que os demais. Aguentar só mais um bocadinho os horários marados porque está quase a terminar. Aguentar só mais um bocadinho porque aqueles materiais estão quase prontos. Aguentar só mais umas horas de sono.

 

Mas é tempo de parar. E de respirar sem medo. Sem medo que doa, sem medo de suspirar (porque um mero suspiro arranca-me esgares de dor e não ares de apaixonada). 

Não quero voltar a ouvir das piolhas "mãe, eu não quero que morras" (e, ironicamente, morrer um bocadinho por dentro ao ouvir isto). Enough is enough. Quero ter aprendido a minha lição.

 

Não ganhei uma capa mas ganhei um americano que vai andar literalmente colado a mim durante 24h. Disseram-me que se chamava Holter e que vai levar o meu coração muito a sério. Não sei se o marido achará piada a tamanha proximidade. As piolhas já acharam estranho o "no boundaries" quando se fala tanto disso cá em casa. Desde que cuide bem do meu tiquiticoeur já seremos os melhores amigos. O Holter e os homónimos que descobriram marcadores específicos a analisar pelo sangue.

 

Já comecei a meter em marcha o que resolvi fazer quando estava na maca na ambulância. Pouco a pouco, a coisa vai. E vai a bem. Porque a mal não gosto. Nem sequer deu tempo de pedir anestesia. Ora assim, não pode ser. Não estava preparada.

 

 

 

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publicado às 18:53

Se não páras a bem, páras a mal

por t2para4, em 19.11.16

Há mais de um mês que não escrevo por aqui. Tenho colocado pequenos momentos e desabafos das nossas vidas na nossa página do Facebook mas, por aqui, tem estado em stand-by.

 

Neste espaço de tempo, aconteceu tanta tanta coisa... Aconteceram coisas boas e outras muito más. Apesar de haver um esforço enorme para valorizar as boas coisas, agradecer todos os dias o estarmos em segurança e em família, há pequenos males que se vão enraizando e minando tudo por dentro.

 

Tenho andado enervadíssima. Desde o corte de 2 horas (duas!!!!!!!!) na terapia da fala e o não se achar muita piada à solução que eu apresentei para minimizar o facto e manter as sessões com a frequência semanal; ao ter que incomodar outras mães na mesma situação para alinhar estratégias e pedir algumas orientações (para evitar o agir a quente e seguir todos os trâmites, comme il faut); ao ter que reforçar terapias e trabalhar extra em casa; ao ter que adiar um dos desejos de atividade extra das piolhas que lhes fará tão bem, por falta de tempo e verba, para já; ao ter que lidar com alunos extremamente difíceis que, considerados alunos com nee graves a nível de aprendizagem, têm atitudes comportamentais e sociais para lá de toda a compreensão humana sem que nada, mas absolutamente nada, o justifique; a alunos que, aparentemente neurotípicos, não mostram o mínimo respeito pelos restantes e ainda acham que tudo é uma brincadeira; ao passar horas e horas a inventar materiais e estratégias para motivar quem se está a cagar para o sistema; a pais que se preocupam e pedem ajuda para os filhos e estes, simplesmente, se baldam às aulas; aos eremitas dos pais do marido que não atendem o telefone no dia de anos nem perguntam pelas netas quando o filho ainda tenta ver deles; às contribuições que vou ter que pagar para a segurança social porque alguem fez mal as contas; à pressão que sinto quando me exigem comportamentos e ações por parte das piolhas que elas ainda - AINDA! - não podem fazer porque não têm maturidade neurológica que o permita; ao simples facto de até o cair da chave no chão me enervar até à red line.

 

Passei estas últimas duas semanas a ouvir, constantemente, "ficas velha", "não podes mudar o mundo", "acalma-te". Mas eu, teimosa, ainda achei que poderia deixar lá uma sementinha de entusiasmo e de diferença e continuei a correr... Não posso. Do outro lado, não há essa recetividade.

E qual foi a minha recompensa, afinal? Num momento que achava eu descontraído, senti uma dor tão debilitante e forte no peito que me impediu de respirar e acabei nas urgências dos HUC, depois de ganhar uma viagem de ambulância (que vou ter que pagar porque o marido, assustadíssimo, levou-me diretamente ao quartel). E, tal como eu pensava, todos pensavam que eu estava a ter uma crise nervosa. E eu sentia tanto tanto frio... Andei mais de uma semana e meia cheia de frio, com os meus casacos de inverno e collants por debaixo das calças e 3 mangas, sempre a tiritar de frio. 

Ninguém me adiantava o que poderia ter mas, como eu não sou assim tão parva, depois de fazer um raio-x, um eletrocardiograma, um anti-inflamatório, análises e uma nebulização, percebi que se supunha que eu poderia estar a ter um ataque cardíaco... Ainda tive outra crise no hospital. Uma dor extremamente fininha, dentro do peito, no lado esquerdo que não deixa respirar e que dói ao mínimo movimento. E quando a crise passava, ficava um cansaço atroz, uma dor fininha constante que não deixava encher os pulmões de ar... E eu respirava o mínimo possível para não sentir dores...

Do mal o menos, ao fim de 7h nas urgências, está tudo bem com o meu coração (exceto o facto de ele ser demasiado grande e acreditar que pode mudar o mundo e se preocupar com tudo e todos - não verificável pelos exames). Tenho uma nevrite intercostal. E o que é isso? É basicamente uma lesão extremamente dolorosa nos músculos entre as costelas na zona do coração. Daí o imenso frio, as dores ao respirar, ao movimentar-me, etc. E sim, poderá ter sido causado pelo excesso de peso que carrego (computador, pasta), pelo hiperventilar e batimentos cardíacos de cada vez que me enervo, pela perda de massa muscular, pela minha constituição magra - em especial naquela zona.

Tem tratamento: um ansiolítico para me pôr a dormir - algo que não fazia em condições há mais de um mês-, um relaxante muscular tipo antibiótico poderosíssimo (que se fosse para o  marido não compraria devido aos seus efeitos secundários), um anti-inflamatório muscular poderosíssimo e um opiácio (este ficou na farmácia. Tenho enxaquecas frequentes e sobrevivi a uma cesariana, só com benurons e brufens. Dispenso morfinas). Estou completamente grogue e tenho dormido mais nestes dois dias do que nas útimas duas semanas, pareço um gato idoso que dorme em qualquer lugar. E ainda falta fazer uma ecografia aos tecidos moles (boa sorte em encontrá-los loooool).

 

Abriu-me os olhos. Deitada na maca do hospital fui pensando no que andava a fazer à minha vida, estava preocupadíssima de morte com as piolhas que me viram enrolar-me de dores. E fui tomando decisões. Quando estava com a máscara na cara, sem conseguir respirar por causa das dores, finalizei as minhas decisões e há coisas que vão mesmo mudar. A começar desde já.

 

Não posso mudar o mundo quando o mundo não aceita mudanças; tenho de escolher bem que guerras comprar; tenho, definitivamente, de relaxar. Hoje foi "apenas" o músculo... E para a próxima?

Neste momento, lido com o autismo, ponto final. E lido com o conseguir um trabalho, a cada setembro. Não tenho que abraçar todas as outras lutas, não tenho de me movimentar como um polvo a tentar chegar a todos quando, na realidade, é na minha casa que sinto os cortes cegos que nos impingem e as injustiças. Por uns tempos, tenho de ser egoísta e pensar em mim e na minha saúde, para poder chegar às minhas filhas e ao meu marido e aos meus pais que não estão para novos. 

 

Muitas vezes, não é uma capa que se ganha em ser-se super; é uma viagem rápida para o serviço de urgências mais próximo.

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publicado às 09:32

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