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Momento ahhhhhh das piolhas #13

por t2para4, em 30.04.17

Fomos almoçar e passear com uns amigos do Norte. Tinha estacionado o carro num local central onde pudessemos todos nos encontrar facilmente. Dali seguiríamos para outro lado e estavamos a decidir, de entre as crianças, quem iria com quem. 

As piolhas, como habitualmente, andavam comigo, já havíamos decidido quem viria connosco, no nosso carro, e estava já eu pronta para dar a indicação do costume "entrar, sentar e pôr o cinto" quando uma delas pede algo que não ouvi bem (se calhar, o meu sistema optou por não ouvir) e pedi para repetir. Dizia ela, pois então:

"Mãe, posso ser eu a levar o carro?"

Ora, se estávamos todos a decidir quem tinha idade ou altura para ir no banco da frente e, se afinal, uma das amiguinhas com 10 anos (mas assim 10 anos a chutar para aspeto de 13) podia ir à frente, por que razão não podia ser ela a conduzir? 

 

(Memo to myself: nunca mais (tipo nunca mais mesmo!!!) dizer, quando as piolhas estão fartas de algum lado e querem vir para casa, "toma lá a chave do carro e vai andando". Qualquer dia a meu sarcasmo irónico pode ser tomado à letra, não vá esta oportunidade de conduzir antes do tempo escapar.)

 

 

 

 

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publicado às 19:20

Tagarelice #54

por t2para4, em 25.04.17

A acabar de chegar a casa (e ainda bem, já perceberão porquê), numa tentativa de discussão com o pai, uma das piolhas acaba a defesa do seu ponto de vista com um gesto e uma expressão (agora estão a tentar usar expressões idiomáticas e provérbios mas ainda falham os contextos e parecem definitivamente o Sheldon - Teoria do Big Bang):

"Estou em olho de ti", dizia isto com uma vozinha de menina a tentar estar séria e mexia os dois dedos dos olhos dela para os olhos do pai e repetia a frase "Estou em olho de ti".

 

Foi de rir até às lágrimas porque foi inesperado, foi contextualizado e foi muito bem apanhado, mesmo com as preposições trocadas. Depois de atinar com "Estou de olho em ti" e ter aperfeiçoado o gesto (ela faz aquuilo de uma maneira tão gira com os dedos que parece diferente), passou a ser a nossa mais recente private joke quando queremos chamar a atenção uns dos outros cá pelo t2.

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 20:49

Oh, querida Julia...

por t2para4, em 11.04.17

Já lá vão uns anitos em que o handflapping era muito comum. Ainda tende a aparecer, de vez em quando, em momentos de maior tensão ou de incompreensão do que as rodeia.

 

Apesar de já ter falado da Julia antes (aqui), vê-la trouxe-me lágrimas aos olhos porque vi ali um 1:20 de piolhas... Certo que evoluímos muito desde então mas, ainda assim, custa e dói um bocadinho... Porque, se por um lado houve evolução da parte delas, por outro, parece que falta tanto caminho ainda...

 

 

In  https://www.facebook.com/GoodMorningAmerica/videos/10155619103608812/

 

 

 

 

Oxalá as minhas "Julias" encontrem sempre alguém que as compreenda e as respeite por fazerem as coisas "a little differently"...

 

 

PS: aqui para nós, não acharam a Julia uma miúda feliz, assim, genuinamente feliz? Eu achei. E, apesar de tudo, as piolhas também são miúdas felizes.

 

 

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publicado às 17:02

Na semana passada, depois de muita ginástica para conseguir levar a avó ao comboio (e depois apanhar o avião para ir ter com o avô) e ainda conseguir chegar antes da hora marcada à reunião de avaliação, já contando com o facto de ter deixado as piolhas no ATL, pouco depois das 9h perguntava-me uma colega por que as piolhas não tinham ido com a avó. Confesso que tal ideia nunca me passou pela cabeça - embora, naquele momento, por breves micro-segundos tenha conseguido visualizar uma realidade alternativa, onde as piolhas passariam duas semanas com os avós, no estrangeiro, viajariam de avião e teriam acesso a toda uma cultura diferente da nossa. Foram uns micro-segundos muito dolorosos pois essa realidade alternativa, a exisitir, está ainda a anos de distância da realidade atual.

 

Têm sido dias de retrocesso, de desespero, de mágoa, de lágrimas. Não pensávamos que fosse possível regressar ao passado e, no entato, aqui estamos nós, com as piolhas numa fase tão má e tão desesperante que chega a doer fisicamente. 
Não precisamos que nos relembrem que nunca teremos filhas neurotípicas, nem precisamos que nos relembrem que há aqui um desfasamento de quase 2 anos a nivel do comportamento adaptativo. Mas precisávamos mesmo que alguém nos dissesse "vai ser mais fácil" ou "é só uma fase má que vai passar e dar lugar a uma nova fase de maturidade" ou "não é andar para trás, é só tomar balanço para dar um salto". Temos repetido estas desculpas esfarrapadas e justificações cegas e sem qualquer teor científico a nós mesmos, talvez, na tentativa vã de doer menos e, a acontecer, descansarmos com a certeza de que, no futuro, já saberemos como agir.

Tudo mentira. Não sabemos nada. É tudo uma sucessão tremenda de tentativa-erro a ver o que poderá resultar em bem. Comportamentos que achávamos para sempre perdidos regressaram e, de repente, questionamos tudo. Será que, desde 2010, com tanto trabalho, tantas terapias, tantas horas de sessões, tantos custos, tantos sacríficos, afinal, de pouco valeram? 

 

Eu não preciso de uma linguagem correta para a escola: preciso de uma linguagem que me diga o que aconteceu na escola, se algum menino foi incorreto para com elas, se se passou algo grave que consigam explicar de forma lógica e coerente. 

Eu não preciso de um comportamento igual aos dos seus pares nesta idade: preciso de um comportamento que não destoe dos demais, que não lhes cause problemas discriminatórios, que não as coloque em perigo em casos extremos (as nossas cabeças voam para cenários de horror quando estamos cansados e lidamos com problemas sérios. Em caso de assalto onde se exija o mais completo silênciao, nós seríamos os primeiros a ser dizimados sem piedade alguma). Extremos? Se calhar sim mas, neste momento, tudo me assusta, tudo me dá medo, até o sair de casa sem saber se a janela ficou fechada ou não. Temo por um futuro recente onde nada, absolutamente nada parece estar ao meu alcance de um mínimo de controlo.

 

Não estamos numa fase boa. Relembra-me as férias de 2011 ou 2012 em que até acordar era um sacríficio pois implicava um dia daqueles... Com a agravante do não sabermos bem onde acaba ou começa o autismo ou onde acaba ou começa o testar "normal" dos pais, como faria um neurotípico.

Ainda assim, sou teimosa: as piolhas estão em casa comigo e não no ATL que já paguei; as sessões de terapia mantêm-se; os estímulos em excesso foram drasticamente reduzidos; houve atribuição de castigos; as obsessões limitativas foram controladas; voltámos aos estudos para saber quais os passos que deveremos seguir; continuamos a sair mesmo quando uma diz que não; continuo a levar as piolhas para todo o lado a que eu precise de ir, independentemente de tudo; continuo a acreditar que, talvez, por muito negro que pareça agora - e acho que ninguém tem a noção do negrume que para aqui vai -, é só uma fase má e que vêm aí dias felizes. 

 

Até lá, vou tentar seguir este mandamento injusto mas que nos resguarda ilusoriamente de mágoas: "Não compararás a tua prole com a prole dos outros". Sugiro que outros também o façam e, melhor ainda, para sua própria proteção, não o digam em voz alta perto de pais como eu. A última coisa de que precisamos é de alguém a relativizar os nossos problemas sérios. Aqui, no t2, nenhum de nós sabe ou tem a experiência do que é ser-se pai de um filho neurotípico. E um pai de filhos neurotípicos, felizmente, nunca saberá o que é sentir o que sentimos. 

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 10:48

A 2 de abril

por t2para4, em 02.04.17

Há uma data que se assinala por ser o dia mundial da consciencialização do autismo.

Em 2013, criei este texto em Comunicação Alternativa e Aumentativa, em formato imagem, e, hoje, apercebi-me que tem corrido mundo. Fico orgulhosa por poder, de alguma forma - e esta tão simples -, contribuir para que os nossos meninos sejam vistos como crianças, com as suas especificidades.

 

 

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Fico muito satisfeita por saber que há cada vez mais informação fidedigna e credível, e que, apesar de em algumas situações ainda nos verem como uns ETs, começa a haver cada vez mais pessoas a não engelhar o nariz ou a achar que estamos a inventar uma doença terrível.

 

Para já, como disse algures hoje, só quero mesmo que os passeios solitários das piolhas pela escola por não entenderem nem serem entendidas pelos seus pares, deixe de ser a norma e passe a ser a excepção; que não tenham que ser elas a ter que sociabilizar quando isso lhes é tão complicado (ninguém pede a alguém cego para ver mas todos pedem a um autista para se controlar e para ir brincar com os colegas - seja lá o que isso for); que não tenhamos nem sintamos a necessidade de explicar um comportamento desadequado ou desfasado da idade porque, aos olhos de terceiros, o que se vê são duas crianças aparentemente "neurotípicas" que não parecem nada ter autismo (seja lá o que isso for, again). 

 

Se calhar, no momento, estou a pedir coisas muito difíceis. Mas difícil também é a nossa vida e ninguém nos perguntou nada.

 

 

 

 

 

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publicado às 20:05

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