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TPC de véspera de feriado

por t2para4, em 30.11.17

Aprender a usar o micro-ondas (sem ser apenas para lhe mudar ou acertar as horas). Quem? As piolhas, claro!

 

As piolhas sempre foram crianças que não gostavam muito de leite, fosse ele materno ou artificial. A muito custo, enquano bebés da mesma idade bebiam 300 ml, elas bebiam 90 ml e já era uma vitória. Leite de vaca, aos 12 meses foi para esquecer. Lá descobrimos que gostavam de cereais láteos e lá nos desenrascamos com isso. Até que arriscámos, lá para os 3 ou 4 anos, depois dos vómitos com o de soja, o leite com chocolate e, apesar de serem seletivas com alguns sabores, lá conseguimos dar-lhes leite. Não havia a diversidade de leites vegetais que há agora e cedemos ao leite com chocolate.

As piolhas, pouco a pouco, lá foram, por ser extremamente prático, adquirindo autonomia e pouco tempo depois, já tomavam o pequeno-almoço sozinhas (são como eu, forçam-se a beber um leite só para não ficarem sem comer nada até terem vontade de comer). Chegam a beber 4 pacotes de leite por dia, o que dá 800 ml.  
Mas, se a autonomia delas me deixa orgulhosa, a quantidade de açúcar (e não foi preciso vir um deputado mostar isso; cá em casa, há leite com chocolate mas não há refrigerantes nem sumos às refeições - há água) é assustadora. Como são incapazes de beber leite branco simples, experimentámos colocar um colherzinha de chocolate em pó (Nesquick ou ColaCao) e arriscar. Correu bem e aceitaram muito bem, impressiona-as usarem uma caneca (e a tia até lhes ofereceu umas do My Little Pony muito giras). 

 

Queremos diminuir a quantidade de açúcar consumido indiretamente com o leite com chocolate e, por isso, implementámos o uso do leite com chocolate em pacote apenas em lanches fora de casa. Em casa, bebe-se leite branco com um colher de chocolate apenas, numa caneca. Para isso, e para continuar a fomentar a sua autonomia, hoje foi tempo de ensinar as piolhas a trabalhar com o micro-ondas. As canecas estão em fácil acesso e as colheres para mexer também. Foi importante frisar que as colheres - o metal - não pode ir ao micro-ondas por risco de explosão (algo que já sabiam de Estudo do Meio). Assim, vão ao frigorífico buscar o pacote do leite (há lá sempre um aberto), deitam nas canecas, colocam dentro do micro-ondas e programam um minuto no programa standard e aguardam. Depois, no final, retiram, colocam uma colher de chocolate em pó (que já está dentro da lata para ser mesmo aquela medida) e mexem com as colheres de metal. Voilà! Simples.

E elas todas orgulhosas de si mesmas.

E eu delas.

 

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publicado às 21:25

Como disse no facebook do blog, vi 2 episódios da nova série "The Good Doctor". Já tinha visto a publicidade em torno da série, que ia buscar personagens conhecidas que sofriam de alguma patologia e pensei "que fixe! Há de ser algo que promova a inclusão e mostre que a diferença faz parte do nosso dia a dia". Não fazia a mínima ideia que recairia sobre o autismo. Quando me apercebi, recusei-me a ver a série mas, daqui e dali, foi-me chegando feedback e achei que deveria decidir por mim própria e criar a minha opinião.

 

A série:

Entre as personagens principais, destaca-se o Dr. Shaun que tem autismo e sabe que tem autismo, refere as suas limitações e dficuldades. As restantes personagens são seus colegas de trabalho, das quais se salienta o chefe e um médico mais velho que serve de seu mentor, por assim dizer. O Dr. Shaun é extremamente jovem, como os seus colegas e passa grande parte do seu tempo a mostrar o seu valor a quem quer que o rodeie que, apesar de aparentemente o terem aceitado como um deles, ainda mandam umas bocas e se metem com ele.

A história principal que geralmente envolve o Dr. Shaun é acompanhada de outras tramas secundárias que acabam por se desenrolar ao longo do episódio e de se resolver no final.

Autismos à parte, é mais uma série ao estilo Dr. House, ER ou Anatomia de Grey.

 

A personagem principal:

É o brilhante e genial médico estagiário extremamente jovem que, por acaso, tem autismo e refere-o quando é confrotado com situações com as quais não consegue lidar, por exemplo, piadas e interação social. Não faz contacto ocular nenhuma das vezes, tem uma voz com um timbre ao estilo app "voz de narrador" do início do milénio, tem ali algo de ecolálico no seu discurso - embora seja uma ecolália extremamente funcional -, reage mal ao contacto físico (afasta-se quando lhe tocam ou recusa apertar a mão a alguém), tem esterotipias marcadas (como andar de mãos juntas ou remexer os dedos), é demasiado meticuloso com a posição da caneta no bolso da bata, repete incessantemente as piadas ou bocas que lhe mandam no sentido de as perceber e tenta aplicá-las, sem grande sucesso, quando as percebe, reage mal à confusão e ao barulho excessivo. Parece ser um indivíduo extremamente trabalhado para manter determinados comportamentos socialmente aceites e, apesar de ser genial e parecer pensar no abstrato, não percebe o abstrato (o irmão morreu e, por isso, deixou de existir, logo o dr. Shaun deixou de o amar porque ele já não existe). É um autista numa vertente savant pois ele é genial, consegue estabelecer conexões que mais ninguém consegue e é genial, pronto.

 

O autismo na série:

Não se fala nem se aprofunda o espectro. Ninguém explica o que é nem ninguém mostra outro tipo de autismo que não o do Dr. Shaun que fica, para aí, na ponta oposta do espectro. Num dos episódios que vi, quando o jovem médico confessa a um paciente que lhe faz lembrar o seu irmão, que tem autismo e não percebe piadas e determinadas situações sociais, o paciente faz o que fazem os outros com todos nós que temos alguém com autismo nas nossas vidas: refere que conheceu alguém com autismo. Mas que tinha morrido. Ora, sim senhora, grande consolo. E grande explicação do que pode ser o autismo. Quem não souber minimamente do que se trata vai ficar com a ideia de que é uma doença terminal. Mas, depois acrescenta, que foi atropelado... nem comento. Acho que se poderia ter aproveitado aquele bocadinho - que iria apenas durar mais uns minutos - e abordar as diferenças entre autismos e mostrar às pessoas um pouco mais da variedade do espectro do autismo.

Não sei se ao longo da série se mostrará um pouco mais do que é o autismo ou se aparecerão outras personagens mas, para já, a minha opinião é esta: está demasiado esterotipado e peca por ser só assim. 

 

A realidade vs a fição:

A realidade é bem menos fictícia embora haja aspectos que se tocam: por exemplo, a posição do Dr. Shaun no hospital. Apesar de ter provado - pelas suas notas e pelo seu mérito - que é merecedor do mesmo tratamento e aceitação que os seus pares também médicos estagiários, ele é constantemente repreendido, chamado à atenção, aconselhado e muito mas muito mais trabalhador que os outros pois está constantemente a dar provas do seu valor enquanto que os outros nem para aí estão virados. Bem, essa é uma realidade que me é familiar. Noto, em comparação com os meus alunos na mesma faixa etária que as piolhas, que elas têm de trabalhar o dobro para chegarem aos resultados que apresentam. E ainda têm de conseguir encaixar nos seus horários as terapias, as consultas e os trabalhos extra. Se um aluno trabalha 20h/semana , elas só no horário delas, trabalham 4h mais. Ao que acresce o trabalho em casa e fora da escola (porque se ir para a música para uns é atividade extra, para as piolhas é trabalho pois o que ganhamos com isso acaba por ter o mesmo resultado que uma terapia). E, apesar de previstas uma série de medidas nos seus Programas Educativos Individuais que, desconfio, não estarem totalmente  a ser postas em prática, têm que demonstrar todos os dias que não são diferentes dos seus colegas e pares apesar de o serem. Por serem quem são e como são, direta ou indiretamente, é-lhes exigido mais.

Mas o autismo delas não é na ponta do espectro ao estilo savant Dr Shaun... O autismo delas tem aquilo que vemos no Dr Shaun e achamos esquisito: a fala ecolálica, o não perceber das piadas, o reagir mal - mil vezes pior - ao ruído excessivo e à confusão, as mãos que não estão bem colocadas ou que abanam, etc etc etc. Não são génios. Não são savants. São as miúdas com autismo que, há coisa de 3 anos, se atiravam ao chão com meltdowns gravíssimos e se auto-agrediam e precisavam de alguém com elas para as ajudar continuamente. A série não mostra esse autismo, nem sequer um flashback do comportamento disruptivo que seria suposto o Dr. Shaun ter. O autismo da série, o autismo das piolhas, o autismo do G. é tão diferente do autismo do A., do autismo da J., do autismo das gémeas M e M, do autismo dos gémeos P. e M. e até do autismo do D. E eu conheço todos estes meninos. E até adultos.

Sinto muita pena que não se consiga chegar mais longe com um tema que tem tanto para mostrar e para ensinar e para consciencializar e para sensibilizar. É bom falar-se cada vez mais, ter-se uma noção cada vez melhor mas generalizar com uma associação ao sindroma de savant é no mínimo perigoso. Sabiam que o autismo, numa boa percentagem dos casos, anda de mão dada com défice cognitivo? E, se em "Criminal Minds" até se abordou uma vez o autismo no limite menos do espectro onde até se falava de esquizofrenia com o diagnóstico extra de défice cognitivo, no "Rain Man" e aqui temos o extremo oposto de mentes brilhantes e organizadinhas maravilhosas fantabulásticas mas onde o comportamento real não é mostrado em nenhum dos casos. Abordam-se sempre os extremos. 

E o autismo que está no meio? E aquele que é o mais comum? E o autismo que temos em casa? Esse é, aparentemente, só nosso e só a nós nos cabe alertar para a sua existência. 

 

Quanto à série, eu vi todas as temporadas do Dr. House e vi todas as temporadas do E.R (sim, sou desse tempo). E gostei. E adoooooro o House, tanto que, apesar de ele próprio ser um extremo de um qualquer espectro, o achava bastante realista. Mas não irei seguir o "The good doctor". Custa-me, honestamente. Não só porque me custa imaginar o futuro das piolhas que sei que não será genial mas que será igualmente trabalhoso; mas porque não é a minha realidade.  

Estou confusa, a série confunde-me e apela-me a muitos sentimentos e não gosto de me sentir assim. Não é uma série que eu vá seguir. Porque, como em qualquer série, tudo acaba bem e a realidade não é assim. A minha realidade não é assim. Fico-me com "the good daughter(s)" tal como elas são, sem filtros. 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:01

Agri-doce

por t2para4, em 22.11.17

Para as piolhas - e, para nós, em acréscimo - o dia começou às 6:56 e saímos de casa às 7h58 (assim, com este rigor e tudo) para a consulta de autismo no centro de neurodesenvolvimento do Hospital Pediátrico de Coimbra, onde começámos pouco depois das 9h e saímos pelas 11h (o meu rigor de horas perdeu-se, nos entretantos, mas as piolhas fixaram tudo). 

 

Quem viu as piolhas há uns anos nunca poderia imaginar como estariam hoje... Pareciam outras crianças, nunca pensei - nunca acreditei - que o que alguns médicos e enfermeiros nos diziam fosse possível. Diziam-nos que, dali por uns anos elas conseguiriam vir às consultas sem que nos preocupássemos com o seu comportamento e que os meltdowns iriam passar... Que conseguiríamos sair. Fico tão feliz por saber e sentir que foi e é possível sim. 

Pesagens, medições e até a tensão arterial deixaram medir, sem sequer questionar. Pelo meio, ficam as preocupações prementes a registar: a área social que é fraca e a linguagem que, apesar de erudtia, é limitativa. Não precisamos de Relações Públicas em casa mas vê-las sozinhas na escola, nos intervalos, a passear de um lado para o outro, não nos deixa propriamente felizes e descansados. 

 

Conversámos com o médico imenso tempo. Ele consegue, de alguma forma, acalmar a nossa ansiedade e responder às nossas dúvidas. E apercebermo-nos, mais uma vez, que ainda há muito a fazer e que fazia mesmo muita falta um bom livro de instruções para educar e criar uma criança com a adenda relacionada com o espectro do autismo. 

 

Almoçámos fora, apanhámos a avó ali perto e viemos para casa.

Já estudámos para Ed. Musical e Ciências da Natureza, com a ajuda da mãe (a mãe a ditar e as piolhas a escreverem resumos da matéria, a fazer exercícios dos livros de atividades e exemplos de testes). As mochilas para amanhã já estão prontas.



Às 16h40, as piolhas estão a ver TV.



Pelo meio, apesar de ter avisado que iria faltar (meter o dia, na verdade, daquelas alturas em que é preciso entregar formulário na Seg Social e tudo), ainda recebo telefonemas da escola - que não atendi (nao ouvi e não retornei. Nestes dias não sou bem eu... precisava de uns dias para assimilar tanta coisa e não ter que me preocupar com nada, mesmo nada).

 

Não sei explicar ao certo a fase em que nos encontramos, apesar de um balanço positivo. Mas, aos 10 anos, com quase 1,40 m, as piolhas já destoam em muitas situações sociais e acabamos por nos apercebermos das suas dificuldades. Elas até podem não entender - ainda - muito bem mas nós vivemo-las de perto e doi muito. Lá chegaremos onde também chegam os outros mas é um desbravar de caminho extremamente cansativo porque não há ali nenhuma clareira...

 

Ainda não foi desta que o meu lado estupidamente irracional vê o seu desejo mais profundo concretizado numa consulta: uma inovadora e fantástica e infalível e incrível forma de minimizar ao máximo as consequências do autismo. Eu sei que é parvoice. Mas não consigo impedir de o pensar, involuntariamente.

 

São 17h10, as piolhas estão a brincar com as suas Barbies, com a TV apenas ligada porque sim. São miúdas felizes e fáceis de contentar. O mais importante ainda é isso.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 16:58

A cruz

por t2para4, em 08.11.17

Expressão idiomática carregada de simbolismo e aparente significado religioso, "carregar a cruz" significa, de acordo com a sabedoria popular, aceitar o sofrimento, resignar-se à dor e sofrer como Jesus sofreu ao carregar a sua cruz (literalmente) porque foi para isso que viemos ao mundo, para sofrer. No entanto, outras interpretações já sugerem que "carregar a cruz" é ter valores éticos e morais, trabalhar arduamente para se conseguir alcançar um detreminado objetivo mas ser-se fiel a si mesmo, renunciar ao mal, ao facilitismo, a ímpetos primários. 

Há outras variantes da expressão: certamente já se ouviu dizer que algo ou alguém é uma cruz.

É aí que quero chegar.

 

Já, por duas vezes, ouvi de pessoas a falarem-me referirem-se às minhas filhas como a minha cruz. Nada de mais errado. Vamos lá por partes esmiuçar a coisa:

1. Se alguém considera um filho uma cruz, primeiro que tudo, deveria ter pensado que, se era para isso, mais valia ter tomado precauções, ter recorrido à IVG ou simplesmente fechado as pernas. Um filho jamais pode ser tido como "uma cruz a carregar". Esta é a minha ótica da maternidade. Cruz a carregar é ter que gerir a maternidade com a profissão, com a família (e, às vezes, há familiares complicaaaaaados), com o trabalho doméstico, com as responsabilidades financeiras e ainda ter que ouvir barbaridades e opiniões bíblicas sofridas de quem não faz ideia absolutamente nenhuma do que anda a pregar (já que estamos numa de analogias religiosas.).

 

2. As minhas filhas não são uma cruz. Nem para mim, nem para ninguém. Também não são um fardo pois elas são bem humanas e não feitas de palha, nem me pesam na vida a menos que tenha de as carregar ao colo - literalmente - que 30 kg em cada braço já faz mossa no meu corpitcho e implica que fique, assim de repente, com 90 kg - é capaz de ser um bocado. 

As minhas filhas foram desejadas, ansiadas - foram, são e serão sempre muito amadas por nós e por quem as rodeia, por quem nos quer nas suas vidas. Terão o meu colo, o meu coração, a minha dedicação, a minha vida para sempre, sem hesitações. Tudo o resto, dispenso. Não vejo como o amor, a dedicação, a maternidade possa ser uma cruz no significado que lhe é incutido.

 

3. As nossas vidas não dizem respeito a ninguém mas a nós mesmos. O que partilho é da minha conta, é porque sinto que posso partilhar. Não o faço para que tenham pena de nós. Quem me conhece e quem me lê, sabe bem que coitadinhices e coitadinhismos não são para mim. O que se pretende com a partilha é uma desmistificação do que é estar no espectro do autismo, é evitar discernimentos errados, é consciencializar e sensibilizar para uma problemática cada vez mais comum, sem a banalizar e sem cair em erros. Nós vivemos o autismo, sabemos como ele é naquela parte do espectro em que as piolhas se encontram e sabemos que é diferente do autismo de outros meninos noutra parte do espectro, sabemos que há autismos, não precisamos que nos vejam como uns coitados e muito menos como uns desgraçados a carregar cruzes.

 

4. Malta nova, com estudos, com vivências marcadas, com experiências interessantes a comportarem-se como velhos do restelo e piores que a velhota com mentalidade de Idade Média lá da aldeia isolada não faz sentido, não bate a bota com a perdigota. Expliquem-me lá outra vez como é que se vai de um extremo ao outro e ainda achamos bonito e útil dizer a uma mãe que os seus filhos são uma cruz e todos nós temos que carregar a nossa cruz? Eu não carrego cruz nenhuma! Interpretem-se as coisas como elas verdadeiramente são e deixemo-nos de idiomatismos religiosos ou não que isso parece mal, fica mal, está mal. Não temos que impôr o nosso sofrimento a ninguém mas ninguém tem o direito de dizer o primeiro disparate - ou frase feita - que lhe vem à boca sem se arriscar a ouvir uma resposta - possivelmente torta e tortuosa.

 

5. Só porque me apetece reiterar o que já disse antes, não carrego nenhuma cruz e as minhas filhas nunca foram, não são nem nunca serão cruzes. Cruzes canhoto! Bate na madeira três vezes e benze-te outras tantas com tantos maneirismos como alguém com TOC. Vamos lá a puxar do racionalismo e encarar as coisas como elas são. Para mim, filhos são sinónimo de amor para todo o sempre mesmo quando eles nos moem a moleirinha; o autismo não é um bicho e não é de cabeça enfiada na areia que vamos conseguir mudar alguma coisa ou obter algum resultado; não há aqui cruzes nenhumas, apenas muito trablho, muita dedicação, muitas horas de terapia, muita resiliência, muitas lágrimas e muitos sorrisos; há opções dificílimas a serem consideradas e tomadas que só em família se fazem; as nossas crenças só a nós dizem respeito - não preciso de me converter a nada por ninguém.

 

 

Assim sendo, posto isto, tenho dito e não há mais nada a declarar. Vou ali, num instante, carregar - não uma cruz - mas um trolei de manuais e materiais para as aulas que as minhas contas já chegaram e sou eu que as tem de pagar - a menos que, quem tanto e tão bem sabe da minha vida, se chegue à frente. 

 

 

 

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publicado às 14:30

O que poderá estar na raíz do autismo

por t2para4, em 04.11.17

Sinapses. Excesso de sinapses. Sinapses aos montes, como eu já tinha referido num artigo publicado há uns anos. 

E isto faz muito mais sentido. O cérebro trabalha demasiado depressa, por assim dizer. E depois temos a influência da genética e do ambiente, claro. 

Não é uma causa, não é uma orogem. Não se sabe ainda o porquê destas sinapses acontecerem desta forma, como é que o gene específico é afetado. Sabemos isto, para já. E isto tem lógica.

 

 

"Scientists think they've found out what could be at the root of autism and, no, it's not vaccines. According to a new study, it could be caused by having too many brain connections called synapses.

"An increased number of synapses creates miscommunication among neurons in the developing brain that correlates with impairments in learning, although we don’t know how,” senior author Azad Bonni, head of the Department of Neuroscience at Washington University School of Medicine in St. Louis, explained in a statement.

Autism spectrum disorder (ASD) is a common neurodevelopmental condition affecting one in 68 people in the United States. It's generally understood that there is a genetic aspect to ASD (it often runs in families), though environmental triggers may also play a role.

Several genes have been linked to people with autism. Six of these are called ubiquitin ligases and they're responsible for attaching molecular tags called ubiquitins to proteins. Think of these genes as managers, telling their employees (the rest of the cell) how to handle the tagged proteins. Should they be discarded? Should they be taken to another part of the cell?

Some experts believe that individuals with autism have a gene mutation preventing one of their ubiquitin ligases from working correctly. To find out how and why this might be, the scientists at Washington University removed RNF8 (a ubiquitin gene) in neurons in the cerebellum (an area of the brain affected by autism) of young mice. The mice missing the gene developed an excess of synapses, which in turn affected their ability to learn.

Those mice had 50 percent more synapses than their peers, who had their RNF8 gene intact. The scientists then measured the electrical signal in the neurons and found that it was twice as strong compared to those with a normal functioning cell.

ASD affects language, attention, and movement; skills the cerebellum plays an essential role in. To see if the test mice had lower motor skills (a common symptom in people with autism), the researchers trained the mice to associate a puff of air to the eye with a blinking light. One week later, the control group avoided the irritation caused by the puff of air by closing their eyes 75 percent of the time. The test group only did so one-third of the time.

The scientists point out that a mouse that doesn’t shut its eyes when trained doesn’t quite equate to a human with autism (after all, the wiring of autistic brains is highly individualized), and more work is needed to verify the hypothesis. But it does reveal an interesting association between synapses and behavior that could one day lead to treatments."

 

in http://www.iflscience.com/health-and-medicine/scientists-may-have-found-the-root-cause-of-autism/

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:34

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