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Desabafo - An outflow

por t2para4, em 08.08.11

Sinto que, afinal, o Verão passado está regressar em força. Sem a opção forçada do desfralde porque isso ainda me dá a volta à cabeça. Estou a começar a sentir-me um pouco perdida e desesperada, sem saber o que mais inventar. Estou a chegar àquele limite que me permite entender o porquê de alguns pais optarem por deixar os filhos todo o dia num qualquer infantário, mesmo que eles estejam em casa.

 

Ao contrário do que se pensa habitual em crianças autistas, as piolhas nunca foram apáticas, quietas, paradas, sossegadas e todos os sinónimos que existam para isto. Bem pelo contrário. Conseguem pôr qualquer criança hiperactiva a um canto... Não param nem a dormir, não conseguem estar muito tempo dedicadas a uma só coisa - a menos que seja muito interessante para elas mas descobrir isso nem sempre é fácil -, tudo é estimulante, tudo atrai a sua atenção, continuam a ter alguma dificuldade em concentrar-se num só ponto/objecto/actividade, ainda sentem uma grande necessidade de rodopiar ou correr sem nexo, fogem, escondem-se, não respondem ao nome ou a chamamentos - calmos ou desesperados. Iludi-me ao pensar que poderia conter tudo isto planeando actividades com a ajuda do terapeuta da fala e envolvê-las na escolha dessas actividades. Iludi-me ao pensar e acreditar que a vinda de uma cadela - uma golden retriever especificamente e não outra raça qualquer - faria pequenos milagres e ajudar-me-ia a levar este mês com bastante mais calma. Iludi-me ao pensar que conseguiria fazer tudo sozinha e ainda ter forças para regressar ao trabalho, fresca e fofa, sem necessitar de fazer férias na verdadeira acepção da palavra.

Sinto-me fisicamente cansada e quase esgotada, ando continuamente com dor de cabeça e com a sensação de estar em piloto automático. Hoje convidei a filha da vizinha, de 6 anos, para vir cá brincar com as piolhas. So far so good.

 

O dia de casamento da tia correu bem. Se considerarmos que correr bem é:

- andar com mil olhos em cima delas para evitar que fujam ou aproveitem a mínima distracção para se esconderem sem darem sinal disso

- não conseguirem estar quietas 2 minutos seguidos

- quererem fugir para qualquer lado ou gritar de cada vez que são contrariadas

- conter as piolhas num carrinho de bebé de cada vez que queríamos comer ou simplesmente descansar os pés e as pernas de tanto correr atrás delas

- chegar ao fim do dia e sentir que entraremos em coma a qualquer instante

 

Apesar de tudo, até acho que o balanço foi positivo. Pelo menos nesse dia. No dia seguinte, já em casa dos meus pais, a coisa não foi tão fácil. Por sermos menos pessoas, algumas acham que podem opiniar à vontade e falar do que não sabem. Exemplos:

 

Exemplo A:

- Então, foi parto normal?

- Não, foi cesariana.

- Ahhh (expressão de desolação espelhada no rosto), de barriga aberta? Porquê?

- Elas estavam sentadas.

- Ahhh, tá bem...

 

Exemplo B:

- Olha, eu tirei a fralda à tua filha (nem sei a que propósito foi isto mas tudo bem) e ela fez muito bem xixi na sanita!

- E faz mas pasado um pouco deixa de controlar e faz onde lhe apetece.

- Mas tu gastas uma renda em fraldas!! Eu não digo isto para teu mal, tens que desfraldá-las este ano sem falta. Já têm 4 anos!

- Elas são autistas!! Em média, essas crianças só desfraldam aos 6 anos! E não é uma coisa fácil!

- E lá estás tu! Tu é que as fazes doentes!! Se limpas xixi à cadela também limpas às tuas filhas, não?

 

Exemplo C:

- Olha, tens de largar as fraldas porque vem lá um bicho e morde-te o cu. (vira-se para mim e diz) E se tu pusesses um bicho a fingir na fralda para ela se assustar?

- E quem é que depois lhes põe fraldas de noite? Tu? E quem é que depois compra colchões novos e faz as camas de lavado todos os dias? 

 

Exemplo D:

- É preciso uma mulher só para tomar conta delas... (é preciso dinheiro n aminha conta bancária, posso deixar o NIB)

 

Exemplo E:

- Deixa andar as meninas à vontade que elas não fogem! Mas para que andas sempre atrás delas? Não as ponhas já no carrinho!

Passados uns minutos, essa mesma pessoa (ou pessoas), aflitas:

- Onde está a outra menina? Para onde é que ela foi? 

 

Exemplo F:

- A filha do não-sei-quem fala muito bem e é mais nova do que as tuas e também não usa fraldas desde os 2 anos. E já faz isto e isto. 

- E também conta sem se enganar até 50? E também diz as cores todas em português e em inglês? E também faz desenhos e escreve o nome? Pois se calhar não. Prefiro que usem fraldas. 

 

Exemplo G:

- Como é que elas podem ser autistas se elas são tão lindas? Parecem uns ajinhos a dormir... (suspiro)

 

Chega ou devo continuar? 

 

Portanto, concluindo:

- o uso de fraldas é culpa minha porque sou branda demais

- a comparação entre uma cadela e crianças é normal

- só as pessoas feias é que têm deficiências - seja de que tipo for

- eu continuo a ser a culpada do autismo das piolhas

- não sou boa mamífera pois nem sequer fiz nascer as piolhas de parto normal (e nem sequer vou falar da amamentação...)

 

Ontem, depois de ter levado com isto tudo e ainda ter-me agitado com a minha mãe e irmã por imbecilidades, entrei mesmo em desespero. Não consigo, por muito que tente e que me esforce, ser como as outras pessoas. As piolhas não são como as outras crianças. Não posso forçá-las a serem iguais a elas quando elas não o são. Não entendo o porquê de ser tão dificil assim aceitar ou, pelo menos, tentar entender isso! Eu sou a mãe delas e a mim dói-me que sejam assim mas dói-me ainda mais a incompreensão dos que nos rodeiam. Se nos querem ajudar, parem de julgar e de opinar. 

Eu sei que estou magra, não preciso que mo digam vezes sem conta; eu sei que sou preocupada com as piolhas, mas não precisam de mo dizer e muito menos de me pedir para não o ser. Bem ou mal, sou mãe. À minha maneira.

 

Também gostava de conseguir ir a um restaurante e levar as piolhas connosco e pedirmos comida normal e comermos todos à mesa como pessoas, com talheres e guardanapos. Gostava de poder ir passar um fim de semana fora e não ter que me preocupar com o facto de ser um ambiente novo ou demasiado estimulante que possa dar azo a uma birra e arriscar a ser explusa do quarto por causa do barulho. Gostava de fazer férias - com direito a passeios, praia, comer fora. Gostava de poder sair com o marido e festejar os nossos aniversários de casamento como os casais normais fazem. Gostava de não ter que precisar de trazer sempre uma mochila com mudas de roupa, toalhetes, fraldas, pomadas e sei-lá-mais-o-quê que só os bebés usam. Gostava de poder fazer as coisas sem ser criticada. Ou julgada. Ou apontada a dedo. Ou ter que levar com tretas. E com opiniões que de nada servem. E com comparações. 

 

Enquanto isso, eu vou continuando a marcar pontos. Até agora o mais alto foi a cadela... É um erro com o qual vou viver os próximos 10 anos. paciência. Sinto um misto de arrependimento com uma ténue esperança de que talvez haja algo que possa trazer o que eu procuro para elas mas sem saber como lá chegar. Não vejo os milagres de que outros pais falam na relação dos filhos com o cão, diminuição de ansiedade, melhores sonos, mais calma, desenvolvimentos fantásticos, etc. O que vejo é, com a cadela, 3 crianças em casa, uma correria maluca entre as 3, gritinhos e guinchinhos que nunca mais acabam, disparates que não têm fim, etc. Tudo bem, há muita felicidade e alegria mas não cortou com as estereotipias ou com a necessidade de medicação, como eu ansiava… Enfim, foi a minha experiência. Acreditei nela, não correu como esperei. Fica pelo menos a tentativa e a convivência com um animal de estimação que reage (ao contrário dos peixes :) ). E o factor não me arrepender de algo que não tenha feito.

 

Ontem chorei tanto que os olhos incharam e fiquei com olheiras. A dor de cabeça piorou substancialmente.

Hoje sinto-me apenas com o coração pesado e um pouco triste.

Amanhã, estarei melhor. Amanhã é um novo dia, como diz a outra.

 

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publicado às 16:44

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14 comentários

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De eu a 08.08.2011 às 18:31

... e levar as coisas mais na desportiva, não?

vive um dia de cada vez e mentaliza-te que nada é perfeito e tudo são desafios.
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De t2para4 a 08.08.2011 às 19:06

Sim eu sei... Às vezes bate este tipo de coisa mas passa. Esta tarde até correu muito bem com a vizinha e pareceram as mesmas meninas de há semanas atrás... Foi um bálsamo :)

Desafios, dispensava mas pronto...
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De Célia a 09.08.2011 às 10:21

Olá M.

A minha Mãe ligou-me à pouco, notou a minha voz cansada e perguntou:
-"então filha já estás cansada???", ao que respondi:
-"já Mãe... são 9 horas da manhã e eu já estou muito cansada..."

Como eu a percebo...Só quem tem um filho Autista sabe o que é. E o que sinto muitas vezes, é que quem nos rodeia, nem sequer nos reconhece o direito de nos sentirmos cansados, esgotados, estoirados e sim, SEMPRE preocupados com os nossos filhos porque sim, dependem literalmente de nós e vão depender sempre.
Já desisti de esperar que as pessoas compreendam, ou pelo menos respeitem uma situação que não conhecem, de todo.

Quanto à hiperactividade das suas meninas, e não sabendo se utiliza algum calmante, deixo-lhe a sugestão do Kidicalm , ou Pandicalm . A composição é a mesma (Valeriana, flor de laranjeira e passiflora ). É um xarope natural que utilizo para acalmar o meu filho. A Neurologista e o Pediatra dele não viram qualquer inconveniente e tem resultado. Sinto que fica um pouco mais relaxado, só um pouco...mas já é qualquer coisa...

Quanto à Íris , dê-lhe mais tempo. Os cães com esta idade só querem brincadeira. Costumam acalmar por volta de 1 ano.

Um abraço
Célia
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De t2para4 a 28.08.2011 às 13:14

Olá, Célia!

O seu menino também não pára, não é? Inicialmente, quando me falavam em autismo e eu pensava em sinais noutras crianças (ou até mesmo nos tiques e manias da minha irmã) eu nunca via a agitação e energia excessiva das piolhas mas sim alguma apatia e calma. Acho que nem a dormir eu consigo isso :)

Conheço o Pandicalm, obrigada pela sugestão. Já o dei às piolhas numa altura muito complicada - por volta dos 18 meses elas achavam que podiam ser o homem-aranha cá da casa e não precisavam de dormir... Dormiam 10 minutos intervalados ocm horas de vigília, era desgastante. Claro que, na altura, ninguém me falava em autismo nem em nada do género.. Não resultou... Não sei que resistência é que o organismo delas tem mas depois de um frasco inteiro ter sido aviado, nada mudou... Acabaram por acalmar bem mais tarde, do nada.

Força aí também e espero que o regresso à escola ajude a acalmá-los um pouco, pelo menos.
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De Teresa a 09.08.2011 às 12:37

Ola sigo sempre o teu t2, mas nunca comentei...
Nao consideres a Iris como um erro, da-lhe tempo, os caes sao como as criancas, enquanto cachorros so fazem asneiras!!! Quando atigem mais ou menos 1 ano acalmam! Tivemos 1 cao d'agua durante 14 anos, o 1o ano dele foi a perfeita loucura em casa dos meus pais e as asneiras ao mais alto nivel: desde roer-me sebentas da faculdade, chinelos, oculos de sol, subir para a mesa e roubar bifes de dentro do prato, etc etc
Quanto aos comentarios das pessoas so te posso dizer que tenhas muita ( ainda mais) paciencia para tanta imbecilidade...
Quando tinha so o F. conseguia fazer tudo o que descreveste, hoje em dia com as CC's fico sempre a achar que as pessoas nos veem como uma familia louca, apesar de nao ter comparacao revi-me em muitas das situacoes que descreves...
Deixo-te um grande beijinho
Teresa ( mae do F e das C e C)
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De t2para4 a 28.08.2011 às 13:18

Olá Teresa!

A Íris é das cadelas mais meigas e simpáticas que conheço. Não sei se a juntar às característica stípicas da raça se junta a sua própria personalidade mas seja como for, é espantoso. E até a nossa veterinária se admirou com a sua moleza e meiguice.
O problema foi aquilo que expliquei num post posterior: a combinação entre ela e as piolhas não foi o melhor e o excesso de estímulo estava a desgastar-nos a todos. Bem ou mal, preferi não arriscar esperar para ver. Prefiro as meninas como estão agora: mais calmas, muito menos ansiosas e com comportamentos normais. Isto é que importa.
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De Lina Afonso a 09.08.2011 às 14:25

Mara, como eu te entendo....longe de querer fazer comparações entre as crianças, mas tal como tu também eu por vezes desespero. Há dias que atinjo o limite e acabo por ralhar com eles em voz alta e logo de seguida arrependo-me. Como eu também queria poder ir a um restaurante e comer com garfo e faca, sem ter que ser tudo passado e no ambiente em que estão habituados...caso contrário pouco ou nada comem. Não ter de andar com mochilas atrás com roupa, toalhitas ou afins...perceber as coisas que eles me tentam dizer , sem precisar de um esforço enorme para perceber algumas palavras, poder sentar-me sem ter de estar constantemente em cima deles...enfim, é dificil. Um atraso geral no desenvolvimento que faz com que esteja cansada de ter bébés em casa e não crianças, terapia ocupacional, terapia da fala, acompanhamento, consultas sem fim e olhares atavessados no trabalho por faltar tantas vezes. Acho-os lindos e cada dia que passa mais me convenço que a minha vida não faria sentido sem eles, mas é tão cansativo e desgastante. Desculpa o desabafo mas sei que me compreendes...beijos de força porque somos umas mães com M grande!
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De t2para4 a 28.08.2011 às 13:24

Lina, o teu comentário esteve dias na minha cabeça... Há pontos que se tocam na evolução (ou não...) dos nossos filhos... Apesar de eu achar que as piolhas falam e expressam-se cada vez melhor, muitas vezes, noto o olhar estupefacto das pessoas que não conseguem perceber o que dizem e lá estou eu a servir de tradutora/interprete... É frustrante.
É dificil lidar com isto tudo, não é? Principalmente quando há comparações que não conseguimos evitar... Também acredito muito no muito que as terapias fazem e na própria força de vontade e empenho das crianças e no nosso próprio trabalho mas, às vezes, parece que a velocidade a que acontecem é demasiado lenta...

Estás à vontade para desabafar sempre que precisares. Ser mãe é também irmos abaixo por causa dos filhotes mas levantar logo a cabeça e seguir em frente por causa dos filhotes. é como dizes: acho-os lindos e cada dia que passa mais me convenço que a minha vida não faria sentido sem eles, mas é tão cansativo e desgastante.
Força!
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De Anónimo a 10.08.2011 às 18:28

Amanhã é um novo dia. E há-de ser um dia mais calmo, mais positivo. Quanto aos comentários...não vale a pena, mesmo. Eu sei que há dias em que se consegue ficar imune aos comentários, outros nem por isso...não adianta esperar que as pessoas tenham um pouco mais de sensibilidade que uma pedra (algumas pessoas, muitas, demais) e que deixem de ser ignorantes, não porque não sabem, mas porque não querem saber, compreender, aceitar...

Dá tempo à Íris, vais ver que ainda vais ter surpresas. É inevitável esperar resultados rápidos, mas agora que já subiste alto demais e caíste, no levante e devagarinho vão começar a aparecer aquelas mudanças pequeninas que podem não parecer nada, mas são muito.

Um beijinho muito grande para vocês
Vera
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De t2para4 a 28.08.2011 às 13:33

Vera, foi um trambolhão e pêras... Mas pronto, esse assunto parece estar resolvido - não esquecido, nem pensar! Prefiro que as piolhas (e eu, talvez de forma egoísta) tenham vivido uma fase diferente e aproveitado essa fase no tempo que a Íris esteve connosco mas tal como disse atrás, do modo como as coisas se estavam a desenrolar, não quis esperar para ver. Tive medo que fosse pior com o cão do que sem ele. E a verdade é que vistas bem as coisas, estava a ser.

Os comentários das outras pessoas magoam... E, mesmo sabendo isso, parece que têm gosto em fazê-lo! Mas o irónico é que é tão fácil criticar e julgar e depois dar os parabéns ou dizer algo de apreço (sem ser o habiutal "Já não era sem tempo!" ou "Até que enfim!") já não surge tão espontaneamente.
A cesariana não foi um gosto meu, foi uma imposição senão morríamos as 3: elas estavam ambas sentadas e encostadas uma na outra. Como se nasce assim por parto normal?
As fraldas foram um problema financeiro, ecológico, evolutivo, etc. mas permitiu-lhes uma confiança forte e esta 2ª feira tirei-lhas, sem quê nem para quê, e surpresa! Já conseguimos fazer tudo com cuecas e só usam as fraldas para dormir ou viagens longas que impeçam paragens. Só recebi os parabéns da educadora, duas amigas e da família próxima (os meus pais e marido - e uma prima do marido). Lá está: quem criticou foi incapaz de ver este progresso. Vestem-se e despem-se sozinhas, lavam-se sozinhas, escolhem a roupa sozinhas e limpam a sanita e área circundante quando escapa qualquer coisa - sem me chamarem para ajudar. Que crianças fazem isto quando desfraldam?
Enfim...

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De Sofia a 14.08.2011 às 07:13

Muita coragem e animo amiga.
Há gente realmente muito ignorante. Que comentários tão estúpidos , não encontro outras palavras... Não ligues a essas pessoas que infelizmente não têm nenhum bom senso, entre outras coisas...
Espero que consigas ter uns dias de descanso para recarregar baterias. Imagino que deve de ser realmente muito difícil Eu só por causa Matias, que é rara a noite que não grita varias vezes , penso que pelo eczema... (a ultima pediatra que vi disse-me que ele não tinha dores físicas , que a culpada devia de ser eu que o stressava...até os médicos sabem fazer óptimos comentários .) tou sempre cansada.
Muita força e continua a ser a super mãe que és. Com o tempo as coisas vão melhorar. Se estivesse ai tentava dar-te uma ajudinha a cuidar delas para poderes ir ao restaurante, ou a outro lado, com o teu homem espairecer um pouco. Mas tou um pouco distante.
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Muita coragem e animo amiga. <BR>Há gente realmente muito ignorante. Que comentários tão estúpidos , não encontro outras palavras... Não ligues a essas pessoas que infelizmente não têm nenhum bom senso, entre outras coisas... <BR>Espero que consigas ter uns dias de descanso para recarregar baterias. Imagino que deve de ser realmente muito difícil Eu só por causa Matias, que é rara a noite que não grita varias vezes , penso que pelo eczema... (a ultima pediatra que vi disse-me que ele não tinha dores físicas , que a culpada devia de ser eu que o stressava...até os médicos sabem fazer óptimos comentários .) tou sempre cansada. <BR>Muita força e continua a ser a super mãe que és. Com o tempo as coisas vão melhorar. Se estivesse ai tentava dar-te uma ajudinha a cuidar delas para poderes ir ao restaurante, ou a outro lado, com o teu homem espairecer um pouco. Mas tou um pouco distante. <BR class=incorrect name="incorrect" <a>Bjs</A> Sofia <BR><BR><BR>
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De t2para4 a 28.08.2011 às 13:40

Olá Sofia (e famille!)
Vi a tua mensagem no facebook (antes de eu o ter eliminado) e desejei que tudo corresse bem com a vossa estadia por cá.
Acredito que não esteja a ser fácil com o Matias mas, entretanto, ele vai ficando cada vez mais crescido e comendo cada vez mais e melhor e habituando-se a fazer sonos maiores e melhores e isso vai acabar por te ajudar a descansar. O eczema é realmente algo tramado mas se acertarem na medicação ou na prevenção de crises vai acabar por melhorar também. Confiança e força!

Adorei a tua sugestão de ficares com as piolhas para podermos ir ao restaurante :) Não é fácil! Sabes, nunca fiz isso com ninguém... Deixo-as apenas com a minha mãe ou irmã mas nunca pedi a vizinhos ou assim. E também nunca pedi para alguém ficar com elas para podermos sair sozinhos, salvo raras excepções, como foi a ida ao cinema do outro dia. Nunca passei uma noite sem elas. Não é uma questão de ser mãe-galinha, é saber como elas são e como se comportam e daí não ter coragem para as deixar com outras pessoas. Mas de vez em quando lá conseguimos estar sozinhos.

Os médicos têm um jeito especial para nos fazerem sentir culpados de tudo... Só tenho pena que não nos levem a sério porque muitas vezes conseguimos sentir que algo não está bem embora não tenhamos nomes ou como explicar isso. Enfim...

Beijos grandes
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De MMartin a 25.05.2012 às 19:04

A passar por momentos destes neste momento.
Os meus não falam... fazem sons, mas não falam... ainda usam fraldas... estão num infantário, mas recusei-me a que tivessem ensino estruturado, porque são muito pequeninos... não comem nada sólido a não ser bolachas e tostas.


E este: Exemplo E:

- Deixa andar as meninas à vontade que elas não fogem! Mas para que andas sempre atrás delas? Não as ponhas já no carrinho!

Passados uns minutos, essa mesma pessoa (ou pessoas), aflitas:

- Onde está a outra menina? Para onde é que ela foi? 

 
Ah, como eu sei como isto é. Como se me aperta o coração por não perceberem que não se pode deixá-los "como os outros". Como sei que tenho fama de mãe galinha, demasiado protectora e uma gorda inútil que não tem emprego.
Às vezes no meio de tanta gente sinto-me só... e gostava que essa "tanta gente" nos deixasse em paz.

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De t2para4 a 25.05.2012 às 20:29

Espero que essa fase passe rápido, de coração.
Eu acabo por ir destralhando amizades ao longo do caminho. E a prova foi que, no meio de tanta gente - principalmente família -, eu é que acabo por ser a louca pois ninguém vê nada de errado nas meninas. Ou admite que vê algo menos certo. E depois descaem-se e dizem disparates como os que leste e ouves.


Não deixes que aquilo que os outros te dizem te atinja demasiado. O nosso trabalho em casa com eles é mais do que fundamental e tem quase tanto peso como sessões de terapia ou ensino especial. Se encontrares esse post por aí, lerás que já recebemos os parabéns do pediatra da unidade de autismo em relação ao estado das piolhas. Foi antes da cena tira-regride-volta a medicar mas ele continua a reforçar e a elogiar positivamente o que fazemos com elas. 
Se eu puder ajudar, basta dizeres-me. usa o mail à vontade e não tenhas medo de arriscar atividades com eles, mesmo que não resultem inicialmente... Vai-se tentando e lá hã de vir o dia em que lá se interessarão uns minutinhos...


Muita força.

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