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Estive ontem a organizar fotos e videos da família no disco externo para o efeito. Tenho as fotos todas organizadas por pastas - ano e mês - e, pelo menos, sei que ali estão mais seguras do que num CD ou DVD.

Vi alguns videos das piolhas de há um ano e meses atrás... Meu Deus, que diferença abismal de desenvolvimento!!! Na altura mal falavam, tinham imensa dificuldade em exprimir-se o que as frustrava imenso, não conseguiam dizer por palavras o que pensavam.... Como é possível ter tantos pediatras de volta delas durante esses 3 anos e dizerem-me que isso era normal e que cada criança tem o seu ritmo?! Eu não sou parva, por favor!!! Por muito tempo que passe, por muito bem que as piolhas fiquem, vou guardar SEMPRE ressentimento disto. Foram 3 anos perdidos em diagnósticos apressados de "está tudo bem embora haja algumas coisas que não fazem".

Hoje noto que falam. E falam bem. E dizem palavras dificeis sem gaguejar ou inventar. E dizem palavrões (!!). E formulam frases complexas e conjugam verbos. Um ano foi o tempo que decorreu entre esse video e o agora. Parece que passaram anos. Abençoada terapia da fala (mil obrigadas por estar nas vidas delas J.!), infantário e apoio do PIIP!

Pronto, já passou.

 

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Yesterday I organized family phtos and videos in our extern disc. I have all photos organized there by files - year and month - and, at least, I know they are safer there than in a CD or DVD.

I saw some videos of my little girls from a year ago... Oh my God, what a huge development difference!!! At the time they could barely speak, they had a huge hard time expressing themselves which frustrated them a lot, they couldn't say in words what they thought... How is it possible having some many pediatricians around them for those 3 years telling me it was normal and each child has her/his own rhythm?! I am not stupid, please!!! No matter how much time it passes by, no matter how well my little girls will be, I will ALWAYs ressent this. It was a wast tof these 3 years in rushed diagnosis of "everything is alright though there are some things they can't do".

Today I notice they talk. And they talk well. And they say difficult words without stuttering or making up. They swear (!!). And they make complex sentences and conjugate verbs. A year passed by between that video and now. It seems years passed by. Blessed Speech Therapy (a thousand thank you's for being in their lives J.!), kindergarden and Early Intervention support!

There, it'a alright now.

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publicado às 17:20

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6 comentários

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De Catarina a 01.03.2012 às 12:02


Olá! Sou mãe do JF que tem 23 meses, faz terapia ocupacional desde os 18. O mês passado fomos a uma consulta de pediatria de desenvolvimento, foi diagnosticado "perturbação do espectro do autismo atípica, altamente funcionante". Ele não fala, comunica pouco, enfim... tem sido muito angustiante. Gosto muito do blog, tem me feito muito bem saber que não sou a unica mãe de um menino diferente. Este post em particular deixa-me com muita esperança de um dia o ouvir dizer mamã! Obrigada
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De t2para4 a 01.03.2012 às 15:13

Olá Catarina, bem vinda e obrigada!


Acredito que, sendo o JF "altamente funcionante" e já tendo terapias e acompanhamento desde tão cedo, logo logo estará a chamar pela mãe e a corrigi-la quando ela se enganar :) 
Confesso que não tem sido um caminho fácil e que andamos muito para trás para podermos caminhar em frente. Falo muito com as minhas piolhas e tagarelo e puxo por elas e mesmo que não tenha resposta do outro lado vou insistindo e pedindo que repitam, etc. Hoje conseguimos conversar um pouco melhor do que antes mas nada que se compare a crianças da mesma idade... 
Acredito que o JF acabará por comunicar. Parece cliché, mas ainda é novinho e está a adaptar-se a um mundo que não é dele enquanto enfrenta e o seu mundo... Às vezes, ainda noto muito isso nas minhas...
Muita força e muita coragem.
beijos
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De Catarina a 01.03.2012 às 23:29

Obrigada pela força. Queria pedir um conselho de leitura, já vi aqui no blog e não só algumas sugestões de livros que abordam o tema mas confesso que estou baralhada... qual me aconselha para início?
Gosto de ler, também gosto da A. Christie comecei a ler um à pouco tempo mas não tenho conseguido dar seguimento... a cabeça não tem ajudado...
Bjs
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De t2para4 a 04.03.2012 às 10:58

Temos que ser uns para os outros, não tem que agradecer.


Para começar, como os termos ainda podem ser novidade no início, aconselho vivamente um livro que fala de autismo e do sindroma de asperger, em secções separadas. Chama-se "Convivendo com o autismo", de Chris Willimas e Barry Wright, e achei muito bom. Além de deitar por terra uma série de mitos e culpas, explica de modo muito direto e frontal o que pode ou não ser o autismo. Também inclui testemunhos e comentários. Foi o  meu livro de cabeceira muitos meses e quando os pais do marido nos culparam de sermos os causadores do autismo das piolhas, emprestámos-lhes o livro para que soubessem mais e deixassem de ser obtusos.


Para desanuviar - não aconselho a fazer a leitura única e exclusiva desse livro apenas - sugiro Leasley Pearse. Ando a ler a gora e, além de falar sobre mulheres com uma coragem e determinação fantásticas, inclui também factos históricos sobre países anglófonos no século XIX e principio do século XX. Lê-se bem e ajuda a desviar os pensamentos de outras linhas.


Espero ter ajudado.
beijinhos
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De Catarina a 04.03.2012 às 22:23

Este blog já é uma grande ajuda e vou seguir os conselhos de leitura.
Obrigada!
Bjs
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De t2para4 a 04.03.2012 às 23:00

Eu é que agradeço a ajuda que os comentários vão dando. E fico feliz por poder ajudar também!


Disponha sempre!

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