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Consulta de autismo - Autism appointment

por t2para4, em 19.09.11

 

Foi no dia de aniversário do pai e já sabíamos de antemão que iríamos fazer recolhas para testes genéticos. 

Chegámos cedo ao Hospital Pediátrico de Coimbra, ao Centro de Desenvolvimento, pelo que fomos das primeiras marcações. Pouco depois fomos à triagem mas não correu muito bem: o facto de se fechar a porta para começar a habitual medição, pesagem e registo da tensão arterial é logo um stress. A tensão arterial nem sequer foi medida porque as piolhas começaram logo aos gritos, o que iria dar valores errados. A enfermeira mostrou-se muito surpreendiada com a evolução delas e até afirmou que estavam muito melhores em termos comportamentais (mesmo com a gritaria e as birras) e linguísticos/fala.

 

No consultório médico, desta feita, nós, o pediatra e a psicóloga, falámos da evolução ocorrida (ou não) desde a última consulta, do desfralde (aos 4 anos e 1 mês, data anotada e congratulada), da frequência de terapia da fala e apoio do PIIP (informá-los mal saibamos algo pois a educadora do apoio das piolhas não ficou colocada este ano - há 5 que já cá trabalha - e ainda não há alternativas nesta região. Temos indicação de aguardar até Outubro) e sua continuação, da experiência falhada com a cadela, das estereotipias que ainda são muito vincadas (confesso que já me passam um pouco ao lado porque já me habituei tanto a vê-las reagir assim ou assado e a abanar mãos ou enrolar cabelo que só "acordo" quando algo é mesmo muito visível - do género, cabelo arrancado. Aconteceu no outro dia quando cheguei ao infantário e a auxiliar me mostra uma mecha de cabelo que a piolha arrancou sem quê nem para quê...). 

Apesar de eu ter sempre imensas perguntas e dilemas, desta vez não questionei nada. As minhas grandes dúvidas prendem-se com um futuro mais longínquo e não faz sentido falar disso agora. Para já, sei o que nos espera e o que temos que fazer. O pediatra falou em diminuir a dose de risperidona, de forma gradual, para os mínimos 0,1 ml (YUPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) em breve. Nova consulta em Março.

 

Aproveitei estar ali para referir as dores de cabeça de uma das piolhas. Devo fazer um mapa das suas ocorrências: quando, em que circunstâncias, duração, reacções da piolha. Se acordar com dores de cabeça durante a noite ou logo de manhã, telefonar-lhe imediatamente ou ir ao hospital. Felizmente, nunca aconteceu.... 

Da outra piolha, aproveitei para lhe falar da gastro pois ela estava mesmo debilitada. Além da perda de peso, apesar de estar hidratada, notava-se que estava mal. Receitou uma solução para a água e fez o exame físico.

 

Quer o pediatra, quer a psicóloga foram muito abertos connosco no que respeita a comunicações de dúvidas. Estarão sempre disponíveis, através de e-mail. 

 

E, eis que chega o momento: assinámos um documento a permitir a recolha e estudo genético; foi-nos sugerido que, como as piolhas são gémeas monozigóticas monocoriónicas, bastava a colheita sanguínea de apenas uma mas preferiam que fosse a piolha que demosntra mais intensidade nas suas birras e comportamentos; concordámos e fomos tirar sangue.

A piolha foi a primeira e gritou tanto que, desta vez, me ia levando às lágrimas porque eram gritos tão aflitivos... Ela gritava e chorava não de dor mas por estar presa, manietada (eu a segurá-la como um cinto de segurança e duas enfermeiras: uma a segurar e outra a recolher). Ainda assim, torceu-se tanto que acabou por rebentar uma veia e teve que ser picada no outro braço... Um sufoco... Mas, saiu toda contente com os pensos no braço e uma lembrança das enfermeiras. Foram-lhe retirados cerca de 24 ml de sangue.

Quando o pai entrou na sala, foi outra choradeira mas de preocupação porque não queria que o pai fosse. Quando chegou a minha vez, a enfermeira acelerou porque ficou mesmo com pena da piolha... Correu tudo bem.

 

Quanto à urina, bem, isso foi um caso porque ela não quis fazer chichi, o pouco que fez não dava para nada e estávamos todos mortinhos para ir embora (já passava do meio-dia e estávamos lá desde as 8h30 sem parar). Sendo monozigóticas e ADN por ADN, recolhemos o chichi da outra piolha e entregámos. Se houver alguma incoerência, decerto nos dirão.

 

Os exames serão feitos em parte em Portugal e em parte no estrangeiro. Os resultados vão chegando aos poucos e podem demorar cerca de 6 a 12 meses a chegar. Não se procura a atribuição de uma culpa ou de um defeito do pai ou da mãe, mas sim, se for possível, a origem daquele autismo das piolhas - se é genético, de que geração ou se inicia nelas, se haverá possibilidade de o passarem a filhos, que genes afecta, etc. Pode haver respostas mas também pode não haver.

Sei - aliás, tenho a certeza - que há muito mais para estudar com aqueles frasquinhos de sangue do que o que nos dizem mas não me assusta. Sei perfeitamente que a ciência se empolga com gémeos verdadeiros e os seus mistérios e por doenças/patologias/o-que-quer-que-seja que surgem em gémeos verdadeiros. Se isso contribuir para algo, então, a nossa parte estará feita. Sem qualquer problema.

 

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the translation will be posted later. Sorry for the inconvenience.

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publicado às 13:05

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6 comentários

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De Anónimo a 20.09.2011 às 02:53

Ollá Nice, acho que é esse seu nome.Espero que já esteja bem sua filha.A minha Luana também está com febre,vai ao médico amanhã.No momento, meu terror é convencê-la a trocar de roupa.Só quer colocar vestidos, os que chama de roupa de princesa.Até pra ir a escola, tem que ser assim, de vestido,senão são horas de birras, e acaba se despindo,não importa o frio que esteja .Em casa passa a maior parte do tempo sem roupa, já que minha mãe não tem mais argumentos com ela.Vi que você voltou a trabalhar.Parabéns.Já eu, estou tão cansada que penso em parar no final do ano.As terapias estão paradas, porque a Luana não se adaptou com a terapeuta ocupacional,sequer dirigiu um olhar para ela em dois meses de terapia.Estou a procura de outra,já que o dinheiro não está a sobrar, não vou gastá-lo à toa.Aqui estou gastando em média R$ 1.200 por mês sem contar a psicologa, não sei quanto é isso em euros.
Ah, respondendo sua pergunta, minha Luana tem 3 anos e meio.Há mais de um ano, comecei a suspeitar que seu comportamento não era normal, mas sempre a pediatra dizia que cada criança tem seu tempo,bla, bla, bla....Na verdade não tenho diagnóstico fechado, mas sou mãe e não vou perder tempo ,não me importa que nome os médicos vão querer dar quando fecharem o diagnóstico, hoje é o que menos me importa .O nome dela é Luana.
Um forte abraço,
Diana.
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De t2para4 a 21.09.2011 às 19:48

Olá, Diana!!

Obrigada pela preocupação. A minha piolha já está recuperada e pronta para os disparates do costume! São estas viroses chatas do início de ano letivo... é muito comum. E a sua menina, como está?
Ai a roupa de princesa... Estas meninas são muito vaidosas, não são? E é um problema vesti-las... Claro que, cá em casa, eu é que escolho a roupa e mais nada senão, de manhã, para sairmos, demorarmos horas e eu não tenho tempo para birras logo de manhã. é o que é sob a ameaça de irem com uma roupa velha que detestem. Também houve uma altura em que as minhas piolhas também andavam nuas a todo o instante, até na escola!! Passaram a andar com o bibe de botões para as costas... Acabou por resultar. Experimente um também, rosa, e diga à menina que é de princesa.
Eu sempre tive que trabalhar... (In)felizmente, só o salário do marido não dá para tudo. E também penso: que faria eu em casa as horas que estão elas no infantário? Prefiro trabalhar e ir ocupando a cabeça, pensar numa carreira (que tarda em vir, mas virá!) e ter um ordenado. As férias ajudam a recuperar do cansaço.
As minhas felizmente adaptaram-se e adoram o seu terapeuta. Nem quero imaginar se trocam!!! Já a educadora do apoio não foi colocada e este ano virá outra; espero que corra bem. lamento que a sua pequena não se tenha adaptado. D~e-lhe tempo e volte e tentar depois, talvez resulte.
As terapias cá também são caras. Começam nos 25 euros (58 reais) por hora e vão subindo cada vez mais... Por mês, com duas, a ter terapias semanais, imagine... Aí também não fica barato, não, ronda os nossos 500 euros, quase um salário.

Os pediatras, inicialmente, são todos iguais... Valha um ou outro que acredita que afinal o que nós mães dizemos até tem um fundo de razão. Diana, não desista nunca. Pela sua filha. Um diagnóstico só é um rótulo se nós deixarmos. A nós, permitiu-nos apoios, terapias e acompanhamento. Não vejo nada de mal nisso, bem pelo contrário. E nunca baixei os braços para chegar aqui.

Força, mãe!

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De Vera a 20.09.2011 às 17:48

Uma boa notícia, reduzir a medicação - sinal que há uma boa evolução. Tens toda a razão, é no agora que se deve prender a vossa atenção, por mais dúvidas que tenhas em relação ao futuro. Mas como disse alguém sábio, se nos preocupamos demasiado com o futuro, deixamos de viver o presente, ou seja, deixamos de viver para dar o lugar ao medo. Eu também tenho medo do futuro, mas...tento não pensar muito nele. Espero que os testes genéticos sirvam para tirar dúvidas, nada mais...nestas coisas não há culpas a atribuir (ouviste? Olha para o que eu digo e não para o que eu faço rsrsrs). Já sabes que no caso do meu filho não há dúvidas de onde veio...mas isto é o menos importante. Importantes são os nossos filhotes e fazermos tudo para que eles cresçam da melhor forma possível. E sei que tu, como eu, não deixas nada por dizer, por fazer, por tentar...mesmo que muitas vezes levemos com a nossa persistência em cima...fazemos o que podemos, o que não podemos, o que achávamos impossível fazer.
Beijoca grande
Vera
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De t2para4 a 21.09.2011 às 19:56

Vera, minha querida, tu não existes... Mil obrigadas por tudo! Tu és uma mulher fantástica e apesar das crises (quem não as tem? Até o mundo está em crise!) nunca baixas os braços nem desistes. Pelo contrário, arregaças as mangas e vais buscar força sei lá onde. Quem disse que esse teu coração não deixa? Só quem não te conhece minimamente.

Vou enviar-te mail.

Beijos para ti e para o teu guerreiro!

Temos que fundar um clube das mães teimosas que nem mulas que fazem tudo pelos seus filhos especiais sem querer saber de mais nada :)

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De Pai a 21.09.2011 às 15:24

Espero que com o tempo e a preciosa ajuda dos gémeos nesta questão que opõe aqueles que acham que as causas são genéticas ou ambientes se possa ir desvendando progressivamente este mistério chamado autismo. Eu também detesto tirar sangue com o Gui. É gritos (mais por estar amarrado) desde que entra até que sai.

Beijinhos, e tudo de bom. Espero que as mordidelas tenham parado.
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De t2para4 a 21.09.2011 às 21:14

Sim, eu também espero que esta nossa contribuição traga luz a algumas questões no estudo que se fazem sobre gémeos e sobre autismo e gémeos/autismo. E algumas respostas às nossas questões. O futuro delas é o que nos preocupa e o que nos interessa enquanto vamos vivendo o presente, um dia de cada vez.

O Gui entende, portanto, o que passou a B. Os gritos são incomodativamente aflitivos. Mas pronto, teve de ser e teve.

As mordidelas vêm de vez em quando, tal como os puxões de cabelo... Mas acho que os miúdos andam todos assim, possuídos :) sempre que saio do trabalho, a minha cabeça parece um contentor de vozes e ecos; chego ao infantário e a cena repete-se e até as auxiliares já já pedem que esta fase passe rápido. Deve ser da mudança de estação ou do calor, sei lá :)

beijinhos também para vocês

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