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Como disse no facebook do blog, vi 2 episódios da nova série "The Good Doctor". Já tinha visto a publicidade em torno da série, que ia buscar personagens conhecidas que sofriam de alguma patologia e pensei "que fixe! Há de ser algo que promova a inclusão e mostre que a diferença faz parte do nosso dia a dia". Não fazia a mínima ideia que recairia sobre o autismo. Quando me apercebi, recusei-me a ver a série mas, daqui e dali, foi-me chegando feedback e achei que deveria decidir por mim própria e criar a minha opinião.

 

A série:

Entre as personagens principais, destaca-se o Dr. Shaun que tem autismo e sabe que tem autismo, refere as suas limitações e dficuldades. As restantes personagens são seus colegas de trabalho, das quais se salienta o chefe e um médico mais velho que serve de seu mentor, por assim dizer. O Dr. Shaun é extremamente jovem, como os seus colegas e passa grande parte do seu tempo a mostrar o seu valor a quem quer que o rodeie que, apesar de aparentemente o terem aceitado como um deles, ainda mandam umas bocas e se metem com ele.

A história principal que geralmente envolve o Dr. Shaun é acompanhada de outras tramas secundárias que acabam por se desenrolar ao longo do episódio e de se resolver no final.

Autismos à parte, é mais uma série ao estilo Dr. House, ER ou Anatomia de Grey.

 

A personagem principal:

É o brilhante e genial médico estagiário extremamente jovem que, por acaso, tem autismo e refere-o quando é confrotado com situações com as quais não consegue lidar, por exemplo, piadas e interação social. Não faz contacto ocular nenhuma das vezes, tem uma voz com um timbre ao estilo app "voz de narrador" do início do milénio, tem ali algo de ecolálico no seu discurso - embora seja uma ecolália extremamente funcional -, reage mal ao contacto físico (afasta-se quando lhe tocam ou recusa apertar a mão a alguém), tem esterotipias marcadas (como andar de mãos juntas ou remexer os dedos), é demasiado meticuloso com a posição da caneta no bolso da bata, repete incessantemente as piadas ou bocas que lhe mandam no sentido de as perceber e tenta aplicá-las, sem grande sucesso, quando as percebe, reage mal à confusão e ao barulho excessivo. Parece ser um indivíduo extremamente trabalhado para manter determinados comportamentos socialmente aceites e, apesar de ser genial e parecer pensar no abstrato, não percebe o abstrato (o irmão morreu e, por isso, deixou de existir, logo o dr. Shaun deixou de o amar porque ele já não existe). É um autista numa vertente savant pois ele é genial, consegue estabelecer conexões que mais ninguém consegue e é genial, pronto.

 

O autismo na série:

Não se fala nem se aprofunda o espectro. Ninguém explica o que é nem ninguém mostra outro tipo de autismo que não o do Dr. Shaun que fica, para aí, na ponta oposta do espectro. Num dos episódios que vi, quando o jovem médico confessa a um paciente que lhe faz lembrar o seu irmão, que tem autismo e não percebe piadas e determinadas situações sociais, o paciente faz o que fazem os outros com todos nós que temos alguém com autismo nas nossas vidas: refere que conheceu alguém com autismo. Mas que tinha morrido. Ora, sim senhora, grande consolo. E grande explicação do que pode ser o autismo. Quem não souber minimamente do que se trata vai ficar com a ideia de que é uma doença terminal. Mas, depois acrescenta, que foi atropelado... nem comento. Acho que se poderia ter aproveitado aquele bocadinho - que iria apenas durar mais uns minutos - e abordar as diferenças entre autismos e mostrar às pessoas um pouco mais da variedade do espectro do autismo.

Não sei se ao longo da série se mostrará um pouco mais do que é o autismo ou se aparecerão outras personagens mas, para já, a minha opinião é esta: está demasiado esterotipado e peca por ser só assim. 

 

A realidade vs a fição:

A realidade é bem menos fictícia embora haja aspectos que se tocam: por exemplo, a posição do Dr. Shaun no hospital. Apesar de ter provado - pelas suas notas e pelo seu mérito - que é merecedor do mesmo tratamento e aceitação que os seus pares também médicos estagiários, ele é constantemente repreendido, chamado à atenção, aconselhado e muito mas muito mais trabalhador que os outros pois está constantemente a dar provas do seu valor enquanto que os outros nem para aí estão virados. Bem, essa é uma realidade que me é familiar. Noto, em comparação com os meus alunos na mesma faixa etária que as piolhas, que elas têm de trabalhar o dobro para chegarem aos resultados que apresentam. E ainda têm de conseguir encaixar nos seus horários as terapias, as consultas e os trabalhos extra. Se um aluno trabalha 20h/semana , elas só no horário delas, trabalham 4h mais. Ao que acresce o trabalho em casa e fora da escola (porque se ir para a música para uns é atividade extra, para as piolhas é trabalho pois o que ganhamos com isso acaba por ter o mesmo resultado que uma terapia). E, apesar de previstas uma série de medidas nos seus Programas Educativos Individuais que, desconfio, não estarem totalmente  a ser postas em prática, têm que demonstrar todos os dias que não são diferentes dos seus colegas e pares apesar de o serem. Por serem quem são e como são, direta ou indiretamente, é-lhes exigido mais.

Mas o autismo delas não é na ponta do espectro ao estilo savant Dr Shaun... O autismo delas tem aquilo que vemos no Dr Shaun e achamos esquisito: a fala ecolálica, o não perceber das piadas, o reagir mal - mil vezes pior - ao ruído excessivo e à confusão, as mãos que não estão bem colocadas ou que abanam, etc etc etc. Não são génios. Não são savants. São as miúdas com autismo que, há coisa de 3 anos, se atiravam ao chão com meltdowns gravíssimos e se auto-agrediam e precisavam de alguém com elas para as ajudar continuamente. A série não mostra esse autismo, nem sequer um flashback do comportamento disruptivo que seria suposto o Dr. Shaun ter. O autismo da série, o autismo das piolhas, o autismo do G. é tão diferente do autismo do A., do autismo da J., do autismo das gémeas M e M, do autismo dos gémeos P. e M. e até do autismo do D. E eu conheço todos estes meninos. E até adultos.

Sinto muita pena que não se consiga chegar mais longe com um tema que tem tanto para mostrar e para ensinar e para consciencializar e para sensibilizar. É bom falar-se cada vez mais, ter-se uma noção cada vez melhor mas generalizar com uma associação ao sindroma de savant é no mínimo perigoso. Sabiam que o autismo, numa boa percentagem dos casos, anda de mão dada com défice cognitivo? E, se em "Criminal Minds" até se abordou uma vez o autismo no limite menos do espectro onde até se falava de esquizofrenia com o diagnóstico extra de défice cognitivo, no "Rain Man" e aqui temos o extremo oposto de mentes brilhantes e organizadinhas maravilhosas fantabulásticas mas onde o comportamento real não é mostrado em nenhum dos casos. Abordam-se sempre os extremos. 

E o autismo que está no meio? E aquele que é o mais comum? E o autismo que temos em casa? Esse é, aparentemente, só nosso e só a nós nos cabe alertar para a sua existência. 

 

Quanto à série, eu vi todas as temporadas do Dr. House e vi todas as temporadas do E.R (sim, sou desse tempo). E gostei. E adoooooro o House, tanto que, apesar de ele próprio ser um extremo de um qualquer espectro, o achava bastante realista. Mas não irei seguir o "The good doctor". Custa-me, honestamente. Não só porque me custa imaginar o futuro das piolhas que sei que não será genial mas que será igualmente trabalhoso; mas porque não é a minha realidade.  

Estou confusa, a série confunde-me e apela-me a muitos sentimentos e não gosto de me sentir assim. Não é uma série que eu vá seguir. Porque, como em qualquer série, tudo acaba bem e a realidade não é assim. A minha realidade não é assim. Fico-me com "the good daughter(s)" tal como elas são, sem filtros. 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:01

Agri-doce

por t2para4, em 22.11.17

Para as piolhas - e, para nós, em acréscimo - o dia começou às 6:56 e saímos de casa às 7h58 (assim, com este rigor e tudo) para a consulta de autismo no centro de neurodesenvolvimento do Hospital Pediátrico de Coimbra, onde começámos pouco depois das 9h e saímos pelas 11h (o meu rigor de horas perdeu-se, nos entretantos, mas as piolhas fixaram tudo). 

 

Quem viu as piolhas há uns anos nunca poderia imaginar como estariam hoje... Pareciam outras crianças, nunca pensei - nunca acreditei - que o que alguns médicos e enfermeiros nos diziam fosse possível. Diziam-nos que, dali por uns anos elas conseguiriam vir às consultas sem que nos preocupássemos com o seu comportamento e que os meltdowns iriam passar... Que conseguiríamos sair. Fico tão feliz por saber e sentir que foi e é possível sim. 

Pesagens, medições e até a tensão arterial deixaram medir, sem sequer questionar. Pelo meio, ficam as preocupações prementes a registar: a área social que é fraca e a linguagem que, apesar de erudtia, é limitativa. Não precisamos de Relações Públicas em casa mas vê-las sozinhas na escola, nos intervalos, a passear de um lado para o outro, não nos deixa propriamente felizes e descansados. 

 

Conversámos com o médico imenso tempo. Ele consegue, de alguma forma, acalmar a nossa ansiedade e responder às nossas dúvidas. E apercebermo-nos, mais uma vez, que ainda há muito a fazer e que fazia mesmo muita falta um bom livro de instruções para educar e criar uma criança com a adenda relacionada com o espectro do autismo. 

 

Almoçámos fora, apanhámos a avó ali perto e viemos para casa.

Já estudámos para Ed. Musical e Ciências da Natureza, com a ajuda da mãe (a mãe a ditar e as piolhas a escreverem resumos da matéria, a fazer exercícios dos livros de atividades e exemplos de testes). As mochilas para amanhã já estão prontas.



Às 16h40, as piolhas estão a ver TV.



Pelo meio, apesar de ter avisado que iria faltar (meter o dia, na verdade, daquelas alturas em que é preciso entregar formulário na Seg Social e tudo), ainda recebo telefonemas da escola - que não atendi (nao ouvi e não retornei. Nestes dias não sou bem eu... precisava de uns dias para assimilar tanta coisa e não ter que me preocupar com nada, mesmo nada).

 

Não sei explicar ao certo a fase em que nos encontramos, apesar de um balanço positivo. Mas, aos 10 anos, com quase 1,40 m, as piolhas já destoam em muitas situações sociais e acabamos por nos apercebermos das suas dificuldades. Elas até podem não entender - ainda - muito bem mas nós vivemo-las de perto e doi muito. Lá chegaremos onde também chegam os outros mas é um desbravar de caminho extremamente cansativo porque não há ali nenhuma clareira...

 

Ainda não foi desta que o meu lado estupidamente irracional vê o seu desejo mais profundo concretizado numa consulta: uma inovadora e fantástica e infalível e incrível forma de minimizar ao máximo as consequências do autismo. Eu sei que é parvoice. Mas não consigo impedir de o pensar, involuntariamente.

 

São 17h10, as piolhas estão a brincar com as suas Barbies, com a TV apenas ligada porque sim. São miúdas felizes e fáceis de contentar. O mais importante ainda é isso.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 16:58

A cruz

por t2para4, em 08.11.17

Expressão idiomática carregada de simbolismo e aparente significado religioso, "carregar a cruz" significa, de acordo com a sabedoria popular, aceitar o sofrimento, resignar-se à dor e sofrer como Jesus sofreu ao carregar a sua cruz (literalmente) porque foi para isso que viemos ao mundo, para sofrer. No entanto, outras interpretações já sugerem que "carregar a cruz" é ter valores éticos e morais, trabalhar arduamente para se conseguir alcançar um detreminado objetivo mas ser-se fiel a si mesmo, renunciar ao mal, ao facilitismo, a ímpetos primários. 

Há outras variantes da expressão: certamente já se ouviu dizer que algo ou alguém é uma cruz.

É aí que quero chegar.

 

Já, por duas vezes, ouvi de pessoas a falarem-me referirem-se às minhas filhas como a minha cruz. Nada de mais errado. Vamos lá por partes esmiuçar a coisa:

1. Se alguém considera um filho uma cruz, primeiro que tudo, deveria ter pensado que, se era para isso, mais valia ter tomado precauções, ter recorrido à IVG ou simplesmente fechado as pernas. Um filho jamais pode ser tido como "uma cruz a carregar". Esta é a minha ótica da maternidade. Cruz a carregar é ter que gerir a maternidade com a profissão, com a família (e, às vezes, há familiares complicaaaaaados), com o trabalho doméstico, com as responsabilidades financeiras e ainda ter que ouvir barbaridades e opiniões bíblicas sofridas de quem não faz ideia absolutamente nenhuma do que anda a pregar (já que estamos numa de analogias religiosas.).

 

2. As minhas filhas não são uma cruz. Nem para mim, nem para ninguém. Também não são um fardo pois elas são bem humanas e não feitas de palha, nem me pesam na vida a menos que tenha de as carregar ao colo - literalmente - que 30 kg em cada braço já faz mossa no meu corpitcho e implica que fique, assim de repente, com 90 kg - é capaz de ser um bocado. 

As minhas filhas foram desejadas, ansiadas - foram, são e serão sempre muito amadas por nós e por quem as rodeia, por quem nos quer nas suas vidas. Terão o meu colo, o meu coração, a minha dedicação, a minha vida para sempre, sem hesitações. Tudo o resto, dispenso. Não vejo como o amor, a dedicação, a maternidade possa ser uma cruz no significado que lhe é incutido.

 

3. As nossas vidas não dizem respeito a ninguém mas a nós mesmos. O que partilho é da minha conta, é porque sinto que posso partilhar. Não o faço para que tenham pena de nós. Quem me conhece e quem me lê, sabe bem que coitadinhices e coitadinhismos não são para mim. O que se pretende com a partilha é uma desmistificação do que é estar no espectro do autismo, é evitar discernimentos errados, é consciencializar e sensibilizar para uma problemática cada vez mais comum, sem a banalizar e sem cair em erros. Nós vivemos o autismo, sabemos como ele é naquela parte do espectro em que as piolhas se encontram e sabemos que é diferente do autismo de outros meninos noutra parte do espectro, sabemos que há autismos, não precisamos que nos vejam como uns coitados e muito menos como uns desgraçados a carregar cruzes.

 

4. Malta nova, com estudos, com vivências marcadas, com experiências interessantes a comportarem-se como velhos do restelo e piores que a velhota com mentalidade de Idade Média lá da aldeia isolada não faz sentido, não bate a bota com a perdigota. Expliquem-me lá outra vez como é que se vai de um extremo ao outro e ainda achamos bonito e útil dizer a uma mãe que os seus filhos são uma cruz e todos nós temos que carregar a nossa cruz? Eu não carrego cruz nenhuma! Interpretem-se as coisas como elas verdadeiramente são e deixemo-nos de idiomatismos religiosos ou não que isso parece mal, fica mal, está mal. Não temos que impôr o nosso sofrimento a ninguém mas ninguém tem o direito de dizer o primeiro disparate - ou frase feita - que lhe vem à boca sem se arriscar a ouvir uma resposta - possivelmente torta e tortuosa.

 

5. Só porque me apetece reiterar o que já disse antes, não carrego nenhuma cruz e as minhas filhas nunca foram, não são nem nunca serão cruzes. Cruzes canhoto! Bate na madeira três vezes e benze-te outras tantas com tantos maneirismos como alguém com TOC. Vamos lá a puxar do racionalismo e encarar as coisas como elas são. Para mim, filhos são sinónimo de amor para todo o sempre mesmo quando eles nos moem a moleirinha; o autismo não é um bicho e não é de cabeça enfiada na areia que vamos conseguir mudar alguma coisa ou obter algum resultado; não há aqui cruzes nenhumas, apenas muito trablho, muita dedicação, muitas horas de terapia, muita resiliência, muitas lágrimas e muitos sorrisos; há opções dificílimas a serem consideradas e tomadas que só em família se fazem; as nossas crenças só a nós dizem respeito - não preciso de me converter a nada por ninguém.

 

 

Assim sendo, posto isto, tenho dito e não há mais nada a declarar. Vou ali, num instante, carregar - não uma cruz - mas um trolei de manuais e materiais para as aulas que as minhas contas já chegaram e sou eu que as tem de pagar - a menos que, quem tanto e tão bem sabe da minha vida, se chegue à frente. 

 

 

 

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publicado às 14:30

O que poderá estar na raíz do autismo

por t2para4, em 04.11.17

Sinapses. Excesso de sinapses. Sinapses aos montes, como eu já tinha referido num artigo publicado há uns anos. 

E isto faz muito mais sentido. O cérebro trabalha demasiado depressa, por assim dizer. E depois temos a influência da genética e do ambiente, claro. 

Não é uma causa, não é uma orogem. Não se sabe ainda o porquê destas sinapses acontecerem desta forma, como é que o gene específico é afetado. Sabemos isto, para já. E isto tem lógica.

 

 

"Scientists think they've found out what could be at the root of autism and, no, it's not vaccines. According to a new study, it could be caused by having too many brain connections called synapses.

"An increased number of synapses creates miscommunication among neurons in the developing brain that correlates with impairments in learning, although we don’t know how,” senior author Azad Bonni, head of the Department of Neuroscience at Washington University School of Medicine in St. Louis, explained in a statement.

Autism spectrum disorder (ASD) is a common neurodevelopmental condition affecting one in 68 people in the United States. It's generally understood that there is a genetic aspect to ASD (it often runs in families), though environmental triggers may also play a role.

Several genes have been linked to people with autism. Six of these are called ubiquitin ligases and they're responsible for attaching molecular tags called ubiquitins to proteins. Think of these genes as managers, telling their employees (the rest of the cell) how to handle the tagged proteins. Should they be discarded? Should they be taken to another part of the cell?

Some experts believe that individuals with autism have a gene mutation preventing one of their ubiquitin ligases from working correctly. To find out how and why this might be, the scientists at Washington University removed RNF8 (a ubiquitin gene) in neurons in the cerebellum (an area of the brain affected by autism) of young mice. The mice missing the gene developed an excess of synapses, which in turn affected their ability to learn.

Those mice had 50 percent more synapses than their peers, who had their RNF8 gene intact. The scientists then measured the electrical signal in the neurons and found that it was twice as strong compared to those with a normal functioning cell.

ASD affects language, attention, and movement; skills the cerebellum plays an essential role in. To see if the test mice had lower motor skills (a common symptom in people with autism), the researchers trained the mice to associate a puff of air to the eye with a blinking light. One week later, the control group avoided the irritation caused by the puff of air by closing their eyes 75 percent of the time. The test group only did so one-third of the time.

The scientists point out that a mouse that doesn’t shut its eyes when trained doesn’t quite equate to a human with autism (after all, the wiring of autistic brains is highly individualized), and more work is needed to verify the hypothesis. But it does reveal an interesting association between synapses and behavior that could one day lead to treatments."

 

in http://www.iflscience.com/health-and-medicine/scientists-may-have-found-the-root-cause-of-autism/

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:34

Anjos da guarda

por t2para4, em 18.10.17

Temos mesmo alguém que olha por nós. Já não é a primeira vez que o sinto, por muitas coisas que, inexplicavelmente acabam por se resolver da melhor maneira mas, no fatídico dia 15 de outubro, tivemos mesmo a confirmação de que algo ou alguém olha por nós.


Meio país está a arder e a nossa localidade é um verdadeiro anel de fogo. Estamos cercados por todos os lados, todas as localidades vizinhas ardem, os fogos propagaram-se e uniram-se num inferno dantesco. O marido - que trabalha a 35 km, no distrito vizinho - sai de casa com a ideia de ir por Coimbra para seguir para Viseu. Não tinham passado sequer 5 minutos da sua saída quando ele telefona a pedir-me que, sem pânicos, preparasse tudo que iríamos para casa dos meus pais que estava em perigo. Os acessos estavam já todos cortados e não saía ninguém.
Com calma, lá meti num saco reutilizável - quem é que se lembra de malas e troleis numa altura destas - umas quantas peças de roupa, medicamentos, tablets para as piolhas ocuparem o tempo no caso de faltar a luz e evitar o pânico e carregadores de telemóvel. Lá seguimos para casa dos avós. Explicámos às piolhas que o fogo estava perto mas que iria correr tudo bem porque o vento estava contra o fogo e nós estaríamos em segurança. Em casa, fechámos todos os estoros (de alumínio), espalhámos as mangueiras e deixámos pás e enxadas à mão. Preparámos também velas e isqueiros e lanternas para o caso de corte de eletricidade. Repetimos vezes sem conta que todos os nossos terrenos estavam limpos e seguros. Metemos as piolhas dentro de casa com a avó, na segurança e no conforto da casa e viemos para a rua vigiar, aguardar e tentar perceber de que lado soprava o vento, para que lado se dirigia o fogo e viamos labaredas e bolas de fogo da altura de prédios a poucos km e não tínhamos forças nem palavras para descrever.

Entretanto, pelas redes sociais, íamos sabendo como estavam as correr as coisas nas aldeias e vilas vizinhas e estava tudo muito muito mau... Amigos a viver longe em total pânico e ansiedade porque havia fogo nos quintais das casas dos pais, familiares que passaram a noite em abrigos improvisados por não conseguirem regressar a casa, colegas que perderam casas e familaires ou conhecidos, pessoas com quem convivemos diariamente a perder toda uma vida de trabalho e em perigo... É indescritível... E a sensação de impotência é assombrosa.

 

Tentámos manter as rotinas mas era quase impossível. Ninguém jantou nada de jeito, as piolhas deitaram-se mais tarde e foi dificil adormecer porque estavam excitadíssimas e acabei por ter de avisar a diretora de turma da situação pois havia teste no dia seguinte. Até os gatos sabiam que algo estava errado e mantiveram-se sempre por perto, sem irem passear como habitualmente fazem. Quando elas conseguiram adormecer, as labaredas e as nuvens de fumo eram imensas e pareciam mais próximas. Não dormimos. Dormitámos no sofá e nas cadeiras da cozinha, vestidos e calçados, alerta a qualquer som. A aguardada chuva estava longe de cair. Pela madrugada, deu-nos a sensação de que o fogo recuara e subira para outras encostas. E foi assim mesmo, foi consumir por inteiro localidades vizinhas.

 

No meio de tanta espera angustiante, soubemos, nos intermeios dos cortes de rede de telecomunicações que o posto de trabalho do marido ardera. Não se sabia nada dos funcionários. Foi um pânico e uma aflição, por todos os motivos. Entre tentar ligar para as chefias - que estavam a caminho mas presas nas estradas entretanto cortadas - e para os colegas, não se conseguia saber de nada pois a rede ia e vinha e rede fixa já nem havia - e ainda não há. Poucas horas depois lá soubemos que todos os trabalhadores se tinham abrigado no local onde o marido trabalha e que essa estrutura resistira ao fogo, que estavam todos bem. Não há palavras para o alívio mas vem logo a apreensão e as perguntas "e agora?"... Mas, no entanto, havia algo que ainda nos dizia que, ainda assim grave, não seria tão grave como pensado. E não. Felizmente aquele local dá para reconstruir e todos esses postos de trabalho serão mantidos.


E, depois dos ânimos acalmarem, depois de um dia, uma noite e uma manhã de vigilância e alerta, caímos em nós e nem queremos acreditar que possa ser coincidência a estrada estar cortada naquele momento e obrigar o marido a regressar a casa, as labaredas que se viam nunca terem lançado projeções sobre os nossos pertences e a sala de trabalho do marido, a 35 km de distância, ter sido a única estrutura que resistiu ao fogo sem partir um único vidro ou derreter uma única parte, rodeada por fogo como esteve. Temos a certeza de que algo ou alguém olha por nós e nos protege, nos une e nos impele a estarmos juntos nestas adversidades e sobreviver às dificuldades.

 

Quanto às piolhas, a quem foi, desta vez, impossível de esconder as notícias e as imagens, não sabemos como explicar-lhes o que se passa porque nem nós sabemos. Não percebemos se elas terão entendido o alcance de tudo isto mas vêm os sinais: a devastação, o cheiro horrível a queimado por todo o lado, a bandeira a meia haste, as conversas de todos com todos, os telefonemas ansiosos que vamos fazendo (e recebendo) para amigos e conhecidos para saber como estão, os pais em casa porque os acessos para irem trabalhar estão cortados ou fechados. E elas perguntam se foi como em junho, igual a junho...
Os avós têm 63. Já passaram por incêndios de grandes dimensões e guardam memórias disso mas nunca viram algo da dimensao deste, nunca foi necessário ter tudo a postos para qualquer eventualidade, nunca rezaram por coisas simples como não haver corte de água ou luz e nunca nenhum de nós viu tamanha devastação.

 

Hoje regressamos ao trabalho e ainda não há comunicações. O caminho é todo feito em silêncio. Ainda se vê fumegar e, alguns postes de telefone, ainda ardem. São km e km a perder de vista em tons de castanho e preto. As copas das árvores assaram e secaram não do fogo em si mas do calor avassalador. O cheiro entranha-se em todo o lado. É triste e doloroso. Perdemos a nossa floresta, parte da nossa serra, os nossos paraísos.

 

Foi Pedrogão 4 meses depois, repetido e aumentado de forma exponencial. Não há explicação. Só devastação e dor.

 

 

 

 

 

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publicado às 11:03

Um marco, um cargo, uma responsabilidade

por t2para4, em 04.10.17

Uma das piolhas concorreu para delegada de turma; a outra não quis saber de "politiquices" e pôs-se ao fresco. durante dias, lá em casa, ouviu-se muitas vezes a expressão "eleições" e "delegado de turma".

Antecipando-me, talvez erradamente, ao que são os miúdos numa sala de aula e às suas preferências eleitorais - leia-se, o melhor amigo ou o amigo mais fixe ou aquele mais cool da turma -, fui avisando a piolha que, se não ganhasse, para não ficar triste nem desiludida, que ser delegado de turma era uma grande responsabilidade e uma carga de trabalhos, que eu já tinha tido essa experiência e tive muitas coisas para fazer, etc. Na verdade, o que eu queria mesmo era que, saídos os resultados da votação, ela não estranhasse se algo não corresse tão bem.

Não sabia que havia "campanha" para fazerem. As piolhas não disseram nada e a diretora de turma também não. Foi um choque para mim - juro que até me tirou o sono - quando a piolha disse que tinha feito um discurso... Imaginei logo uma coisa à Sheldon ou à Raj da "Teoria do Big Bang" - ou seja, algo descontextualizado, muito no seu universo de entendimento, com todos os interlocutores de boca aberta a tentar perceber dali o sentido, vá, vejam dois ou três episódios da série e perceberão o que quero dizer. Ela estava tão otimista e contente e interessada e lisonjeada com a sua forma de chegar aos colegas que não me atrevi a dizer nada, apenas um "podíamos ter preparado um powerpoint ou um cartaz, com os teus colegas". Não faço ideia do teor do discurso.

Hoje contou-me, toda feliz - e a irmã também, já que lhe tinha garantido o voto - que não ganhara a eleição de delegada de turma mas ficara com o cargo de sub-delegada. Depois de a parabenizar, lá lhe disse que teria agora mais responsabilidades e que seria uma espécie de assistente da delegada de turma. O seu discurso algum efeito provocou na turma e alguma confiança inspirou. 

 

A minha partilha deste momento só tem a ver com o nível de desenvolvimento que ela conseguiu alcançar com este feito: não teve qualquer vergonha em improvisar um discurso em frente a uma audiência - ainda que aposte que não tenha feito contacto ocular ou mantido fiel a uma linha condutora de pensamento -, lutou por algo que gostaria de conseguir ter, reagiu bem à derrota e assumiu uma nova responsabilidade. Como será depois, logo se verá e se organizará. Este é um marco  - milestone, em inglês - que nunca pensei que alcançassem e vale o que vale mas, pela primeira vez, vejo uma das piolhas a ser escolhida em relação a outros pares e a ser encarada como uma semelhante - ainda que continue a manifestar falhas nas suas competências sociais, ainda que, por vezes, se alheie e se manifeste de forma "estranha" aos olhos de terceiros, ainda que as suas competências linguísticas e a sua compreensão da linguagem sejam um problema. Ela ousou e conseguiu.

E isto é priceless.

 

 

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publicado às 14:28

Dos meus direitos...

por t2para4, em 01.10.17

... aos meus deveres.

 

Vou votar e não farei parte dos números da abstenção. O meu voto só a mim me diz respeito. Faço-o, mais do que para escolher um representante, para exercer o meu direito ao voto e mostrá-lo às piolhas. Foi muito difícil para as mulheres - e tardio - conseguirem o direito de voto. E, à luz de novas ideologias e campanhas que considero perigosas, hoje autocarros com secções para mulheres e homens, amanhã a proibição de votar - porque, afinal, é para nosso bem. 

Não concordo e jamais poderia deixar de transmitir essa noção e esse valor às minhas filhas. Vou exercer o meu direito e aplicar o meu dever. E, assim, mostrar às minhas filhas que, apesra das ideias retrógradas de algumas pessoas, estamos num país democrático, onde há direitos básicos que são cumpridos e deveres que não nos custa nada cumprir. 

Hoje voto por elas. 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:58

Das aulas de bateria...

por t2para4, em 27.09.17

... à nossa noção de música, quase ali a roçar a musicoterapia mas sem entrar nesse ramo.

 

Vamos por partes. Musicoterapia é muito muito mais do que o uso da música por um professor de música. É algo muito para além disso. Não vou dissertar com definições da minha parte porque prefiro deixar isso para os profissionais. Vamos do geral ao particular, pelas palavras de Benzenon e Nordoff Robbins, que, além de musicoterapeutas, dão o nome a centros de musicoterapia, cujos domínios me foram apresentados pelo musicoterapeuta Tozé Novais, de quem ja falei anteriormente e com quem estive na palestra sobre o autismo em abril de 2016.

 

De acordo com a World Federation of Music Therapy, a Musicoterapia é a utilização da música e/ou de seus elementos constituintes como o ritmo, melodia e harmonia, por um musicoterapeuta qualificado, com um cliente ou grupo, num processo destinado a facilitar e promover comunicação, relacionamento, aprendizagem, mobilização, expressão, organização e outros objetivos terapêuticos relevantes, a fim de atender às necessidades físicas, emocionais, mentais, sociais e cognitivas. A musicoterapia busca desenvolver potenciais e/ou restaurar funções do indivíduo para que ele ou ela alcance uma melhor qualidade de vida, através de prevenção, reabilitação ou tratamento.” (Portugal Místico, 2016)

 

A musicoterapia é uma psicoterapia que utiliza o som, a música e os instrumentos corporo-sonoro-musicais para estabelecer uma relação entre musicoterapeuta e paciente ou grupos de pacientes, permitindo através dela melhorar a qualidade de vida, recuperando e reabilitando o paciente para a sociedade
(Benenzon, 2011)

 

"We all have experiences of being engaged in music – even if it is only by tapping our foot to a song on the radio, or singing in the shower. Most of us don’t need any help to access the opportunities music offers for socialising, communication, expression or just plain joy. But people who have the most need for these experiences often need skilled help in accessing musical opportunities moment-by-moment and in being able to make use of them. That’s what Nordoff Robbins music therapists are there to do: they are skilled musicians who have a thorough understanding of the challenges faced by the people they work with and work hard to make music's opportunities available in ways which are accessible but also impact on people's lives more generally. This happens via engagement in shared music making, whether this is done improvisationally, making use of music people already know, creating new music together, or working towards some kind of performance."
(nordoff robbins centre)

 

 

As piolhas não frequentam um centro de musicoterapia nem nunca fizeram ou tiveram alguma sessão. Mas as piolhas estão ligadas à música de forma quase terapeutica na aprendizagem do instrumento que escolheram. As piolhas escolheram aprender bateria. Ambas fizeram-nos o pedido em novembro de 2016 e quer eu quer o pai achámos que seria por imitação da Pinkie Pie, a equestria girl baterista que lança confetis de um dos tambores... Pedimos a um dos nossos amigos, professor de música, que tocasse para elas, sem poupar nos efeitos sonoros e elas, de olhos fechados, ouviram tudo até ao final e voltaram a repetir que queriam aprender a tocar bateria. Nós, incrédulos e a achar tudo muito rápido, deixámos passar uns meses e o desejo manteve-se. Tratámos da inscrição, então, e a primeira aula foi logo um sucesso retumbante.

 

Para quem não sabe, uma bateria é composta por pratos, tambores e pedais (sim, pedais...). E podem ser assim distribuídos:

 

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 via 

 

Este é o modelo que as piolhas tocam.

 

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Por regra, não assistimos às aulas delas mas conseguimos ouvi-las tocar enquanto esperamos. Vai uma de cada vez e, às vezes, podemos assistir a pequenos bocadinhos da aula. A minha surpresa veio logo nas primeiras aulas ao aprender que tocam de braços cruzados, ou seja, com as baquetas (comprámos umas profissionais, tamanho 7, na Fnac) em cruz e que o tal pedal que me supreendeu ainda mais também é parte constituinte do instrumento e é para ser usado. Pensei que seria uma grande confusão mas não é. Elas adoram aprender bateria, têm imenso jeito, são habilidosas e deram-se rapidamente com a minha confusão do baquetas cruzadas-pé no pedal.

Agora pensemos fora da caixa: para que serve, para além de aprender música? Faço já uma lista: aprender a comunicar, trabalhar a sensibilidade musical e o ouvido, apurar o distinção de sons, trabalhar a motricidade, trabalhar a coordenação motora, aprender a ler uma pauta, improvisar, trabalhar o ritmo, expressarem-se melhor e com mais naturalidade.... São tantas tantas as vantagens que poderia alongar-me mais um pouco mas já deu para perceber a ideia, certo?

 

O que fazemos não é musicoterapia mas funciona como uma terapia. Temos notado pequenas melhorias a nível da coordenação motora e a nível da expressão. E temos visto o quão felizes estão no dia em que têm aula de bateria. Enquanto uma piolha espera pela sua vez, porque a mana já está na aula, só se ouve dizer que o tempo passa muito devagar e ela quer ir logo para a aula. E tocam as covers das músicas das suas bandas favoritas, felizes da vida, nos momentos de relax e improviso. Um dia destes tenho de enviar uma gravação aos Maroon 5 :D    Por 90 minutos (45 + 45), esquecemos o autismo e apercebemo-nos que temos ali duas crianças que estão a aprender música, como tantas outras daquele instituto, sem que precisem de perceber e sem que nós precisemos de relembrar que trabalhamos todo um outro leque de competências.

 

E quanto ao facto de serem meninas a aprender bateria acho que a piada está aí mesmo. Se é para sermos diferentes, vamos ser diferentes. Apesar de vermos cada vez mais meninas a optar por este instrumento, ainda não se veem muitas. É pena pois há aqui um potencial fantástico e uma boa bateria faz toda a diferença numa música, em qualquer estilo.

 

Só lamento que o ensino de música no 2º ciclo seja a flauta. Duvido que alguma vez venham a aprender a tocar o Hino da Alegria, de forma afinada e com os dedos a tapar os buraquinhos todos... Se fosse em bateria... ;)

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:54

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