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Comissão parlamentar preliminar

por t2para4, em 10.12.13

 

Um nome todo pomposo e que parece importante em resposta ao abaixo-assinado, que recolhemos com as assinaturas necessárias para discussão em plenário da Assembleia. 

Assim, quando este post for publicado, lá estarei eu com o restante grupo de luta, os mesmos de sempre, a dar a cara e a voz pelas nossas crianças, pelos nossos filhos, em frente aos senhores deputados dos grupos parlamentares.

 

Estaremos mais do que devidamente preparados, eu com os meus simbolismos e discurso mais do que pensado, pois é a realidade do nosso dia a dia, não necessita de apontamentos nem de preparação nem de ser escrito.

 

E começará, tão simplesmente, assim... 

 

 

 

Uns pequenos meros pormenores bem como uns pequenos meros exercícios de terapia da fala em Comunicação Aumentativa e Alternativa, outros de terapia ocupacional para abrir a nossa apresentação e a questão crucial: estaremos todos a viver em inclusão? Estaremos todos a ter direito à educação? Onde está o devido financiamento do nosso CRI?

 

Simples, não?

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publicado às 16:00

Notícia JN - "O enigma do autismo"

por t2para4, em 01.12.13
De tudo o que li, eis o que me ficou na cabeça " quem nasce autista, morre autista"... É verdade. É a realidade. É cruel mas é assim mesmo. Claro que muito se pode e deve fazer mas não esquecer que é um -ismo para toda a vida, como ter olhos verdes ou sardas...
Não vale a pena vierem dizer-me coisas do género "ah e tal mas isso só surge aos 18 meses e blá blá blá mi mi mi". Eu tenho filhas gémeas monozigóticas. Ambas têm o mesmo grau de autismo, com muito poucas variantes - estereotipias diferentes apenas. Nada me tira da cabeça que foi algo que aconteceu ou na altura da divisão do óvulo (neste caso, seria a genética a falar) ou durante a gravidez pois o parto foi um espectáculo (e, neste caso, seria algo ambiental ou vírico pois abarcaria as duas e eu tive uma das gravidezes mais dificeis e complicadas que se pode imaginar, com toneladas de medicação...). Seja qual for a causa, o que me interessa é que o -ismo delas seja minimizado e, em momento algum, deixar que isso dite a vida delas. Condicionar? Atrapalhar? Perturbar? Sim, isso também acontece a quem não tem -ismos... Limitar ao ponto da não-existência? Nunca. Jamais. Em tempo algum. Venha quem vier.

http://www.jn.pt/PaginaInicial/Sociedade/Interior.aspx?content_id=967591&page=-1

O enigma do autismo
Os autistas em Portugal podem ser mais de 65 mil. Muitos não foram diagnosticados nem tiveram o tratamento adequado.
Publicado em 2008-07-13
HELENA NORTE

Por razões ainda mal explicadas, a incidência desta perturbação do desenvolvimento - que pode variar de formas muito severas e incapacitantes até ligeiras ou de alto funcionamento - está a aumentar substancialmente, a ponto de, nos Estados Unidos, já se falar em epidemia de autismo.

É um mal misterioso. A ciência ainda não conhece cabalmente as causas nem é capaz de o curar. Em Portugal, não se sabe sequer quantos são, mas extrapolando as estatísticas internacionais, o número poderá rondar os 65 mil. O Centro de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA actualizou a prevalência e estima que uma em cada 150 crianças nasça com uma perturbação do espectro de autismo, o que representa um aumento de cerca de 600% em três décadas. O aperfeiçoamento no diagnóstico pode ajudar a compreender este brutal aumento, mas os especialistas são incapazes de explicar totalmente o fenómeno.

Embora a palavra já tenha entrado no léxico comum, persistem muitos mitos e confusões a respeito do autismo. Até porque não há um autismo: há muitas e diversas formas de autismo que podem variar desde uma perturbação profunda (autismo clássico ou síndrome de Kanner) até ao autismo de elevado funcionamento (também designado de síndrome de Asperger).

Em comum, dificuldades na comunicação e na interacção social e padrões de comportamento repetitivos ou ritualísticos. Mas o grau de afectação nas várias áreas é muito diverso. Há autistas com grave défice cognitivo, que não têm qualquer grau de autonomia, e há outros que, à excepção de um ou outro traço considerado mais excêntrico, são perfeitamente funcionais.

"Há muitos que trabalham, em todo o tipo de profissões, alguns são professores universitários", explica Miguel Palha, pediatra do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças e especialista nesta problemática. Os portadores de Asperger, que são detectados e estimulados precocemente, melhoram consideravelmente à medida que entram na juventude e idade adulta. Persistem, porém, alguns comportamentos disfuncionais, como a fixação nalguns assuntos, a rigidez e repetição das regras e dos hábitos ou a tendência para o isolamento social.

Um autista, por definição, vive no seu mundo e não procura o outro. Uma incapacidade que pode decorrer de alterações bioquímicas verificadas durante o período fetal, explica Edgar Pereira, psicólogo e professor da Universidade Lusófona. Não se sabe bem se por causas genéticas, virais ou químicas, a verdade é que o cérebro de um autista não funciona nos mesmos moldes do que os das outras pessoas.

Quem nasce autista, morre autista. O que não significa que não haja nada a fazer. O tratamento adequado pode fazer a diferença entre uma vida de dependência ou de relativa funcionalidade. E pode, acima de tudo, fazer uma grande diferença para as famílias que têm de cuidar destes doentes.

Os apoios são insuficientes e caros - só em terapias particulares, há famílias a gastar 700 a mil euros por mês, sem contar com as restantes despesas. O pior é quando tudo é "um falhanço absoluto", como conta Francisco Calheiros, pai de Henrique, um menino autista de 13 anos, que já passou por escolas públicas e terapias particulares. Mais do que os fracos progressos, este pai revolta-se contra as nódoas negras que o filho regularmente apresentava quando chegava da escola e da redução do número de professores de ensino especial.

No último ano lectivo, foram apoiados 500 alunos com perturbações do espectro do autismo, em 93 unidades de ensino estruturado com 187 docentes de ensino especial, de acordo com o Ministério da Educação. Embora a tendência seja para integrar mais crianças nessas unidade, a verdade é que muitos continuam sem apoio. Entre os 60 utentes da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) do Norte, nenhum frequenta essas estruturas

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publicado às 11:22

TVI

 

A pergunta que o jornalista me fez e que não foi para o ar. 

- Que recado daria ao dr. Crato?

- Se o dr. Crato fosse pai de uma criança com necessidades educativas especiais, o que faria? Se como pai e com o poder de ministro, também cortaria cegamente, sabendo que isso atingiria o seu filho em pleno?

 

Pena que este meu "cunho pessoal" fique sem resposta...

 

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publicado às 00:58

SIC Notícias

 

Todos juntos, orgulhosamente, pelo nosso futuro. Pessoas que conhecemos, que vimos crescer e evoluir e estão agora paradas... 

 

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publicado às 00:56

A nossa manifestação, a nossa presença, a nossa luta, a nossa batalha. Nossa = nós e todos os outros que lutam pelos seus filhos.

 

RTP

 

E os miminhos finais que tanto comoveram o jornalista como a mamã <3 <3

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publicado às 00:54

Têm sido tempos conturbados. Não tenho memória, nem enquanto aluna que fui nem enquanto docente que sou, de um ano letibo tão acótico como este, apesar de o dr. Crato dizer que está tudo dentro da normalidade. Ora, ou eu não sei consultar dicionários ou a nossa - e ado resto da sociedade - noção de realidade não são bem a mesma.

 

Entre algumas reuniões, encontros de trabalho, horas de pintura, frases que surgem, milhentas fotocópias, pedidos de assinaturas (e alguma sbocas bem parvas e ignorantes do género "não tenho ninguém deficiente na família, não preciso de assinar!" ou "nós somos neutros, nunca assinamos nada mas torcemos por vocês"), hipóteses de apresentação de queixas, etc, surgiu a ideia - logo aceite - de uma manifestação, pacífica, que incluísse as nossas crianças. Todas. Com e sem necessidades especiais.

 

Para quem não sabe, o CRI (Centro de Recursos para a Inclusão) apoia alunos com Necessidades Educativas Especiais de Carácter Permanente, com Programa Educativo Individual (homologado nos termos do Decreto-Lei nº 3/2008 de 7 de Janeiro - em anexo), cujas necessidades requerem respostas específicas no âmbito do Plano de Acção do CRI, tais como:

* Apoio à avaliação especializada das crianças com Necessidades Educativas Especiais de Carácter Permanente (NEECP);

* Apoio ao enriquecimento do currículo, designadamente a realização de programas especificos de actividades fisicas e a prática de desporto adaptado;

* Apoio na elaboração, implementação e acompanhamento de Programas Educativos Individuais (PEI);

* Desenvolvimento de respostas educativas no âmbitoda educação especial – Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Psicologia 

* Apoio à transição de jovens para a vida pós-escolar, nomeadamente para o emprego;

* Acções de apoio à família;

* Produção de materiais com conteúdos de apoio ao currículo em formatos acessíveis;

* Apoio à utilização de materiais adaptados.

 

O CRI abrange os concelhos da Lousã, Miranda do Corvo, Góis e Pampilhosa da Serra. Tal como foi referido em posts anteriores, os cortes abrangeram cerca de 50 a 60% destas ações e as crianças com NEE estão sem qualquer tipo de apoios desde o início do ano letivo (algumas até antes).

Estes recursos (profissionais e financeiros) são importantes pois dotam estas crianças dos meios e ferramentas necessárias para ultrapassar as suas dificuldades, além de ser um direito legal que lhes assiste.

 

Assim, sendo, logo de manhã, roupa quentinha, cartazes, os nossos filhos pela mão, avós, pais, amigos, tudo no local combinado, à hora combinada. E foi emocionante ver as pessoas chegar e desdobrarmo-nos em entrevistas, numa tentativa de mostrar que esses cortes atingem quem tem nome e rosto. E foi uma emoção - apesar de ausências bem marcadas de professores, por exemplo - ter connosco representantes da Educação Especial, da Câmara Municipal, das associações de pais, do obrigada final que permitiu chegar a esta visibilidade.

 

Estivemos orgulhosamente presentes, pintamos imensos cartazes, estivemos horas reunidas, conversámos, desabafámos, tornámo-nos cumplices. Já temos as 5000 assinaturas do abaixo-assinado pela revisão do financiamento do CRI. Depois de hoje, a próxima paragem será a Assembleia da República.

 

A nossa preparação (fala-se de Coimbra e da Lousã):

 

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publicado às 00:41

Decorre esta semana um abaixo-assinado, rpomovido pelas Assoiações de Pais dos concelhos abrangidos pelo nosso CRI (Centro de Recursos para a Inclusão) - o tal que foi cortado em cerca de 60%. O abaixo-assinado é, nesta fase, um apelo ao Ministério da Educação para que sejam reavaliados os critérios de apoio aos alunos com necessidades educativas especiais. 

Tive assim um boost de energia no final de um dia extremamente desgastante (e ainda por cima chuvoso e frio...) e, além de assinar, lá fui eu, munida de caneta, folha de rosto e grelhas, recolher assinaturas.

Costumo dizer que não tenho lata para andar a bater de porta e porta ou a interpelar as pessoas para pedir seja o que for, mas, desta vez, arranjei-a. Trata-se, além de outras crianças, das minhas filhas. E, por elas, faço tudo.

 

Temos uma deadline apertada para conseguir assinaturas mas como ando por muitos lados em trabalho e tomo cafés em alguns locais públicos, espero, sinceramente, conseguir um bom número de assinaturas. Tem que ser. Mesmo que não dê em nada e vá diretamente para o arquivo morto (a.k.a. lixo) do Ministério da Educação, pelo menos tentámos mais esta forma de luta. E fomos em frente.

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publicado às 20:14

Os nossos materiais de trabalho

por t2para4, em 16.10.13

O correio tem andado ocupado para estes lados. E ainda bem! Valem cada cêntimo. E é bom ter amigos que conhecem o meu livreiro :) e alguns livros em casa!

 

 

 

Esta semana ainda está a ser altura de organização pessoal, do meu regresso ao trabalho, da gestão de emoções e da recolha de materiais (até porque tenho um livro fantástico sobre histórias sociais que quero trabalhar com as piolhas - oferta do nosso querido terapeuta da fala - e que emprestei). Para a semana, teremos um horário específico para trabalhar as questões mais pertinentes nas piolhas:

- consciência fonológica

- histórias sociais e consequente estrutura e trabalho do comportamento adaptativo

 

Eu não posso dar-me ao luxo de ficar à espera para ver. Neste país, tudo demora tempo, tudo tem que ser discutido em reuniões infindáveis e intermináveis, tudo tem que ser enfiado num gabinete qualquer do Ministério da Educação que acaba por cortar cegamente onde não deve nem pode - violando assim uma série de convenções, legislação e até a própria Cosntituição da República -, tudo depende dos humores do governo e de sei lá mais o quê. 

Vou fazer o melhor que posso, pôr os neurónios a comunicar melhor entre si (isto não anda fácil eh eh eh), rever os materiais e atividades que tenho espalhados nas estantes cá de casa e meter mãos ao trabalho. Afinal, brincamos ou atiramos foguetes? É que aqui faz-se o que se pode porque esperar, já esperámos demais!

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publicado às 20:49

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