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Ano Novo, problemas velhos, estado velho

por t2para4, em 06.01.14

Não há volta a dar. Entramos em 2014 com entusiasmo, alegria e, sim!, felicidade!! Mas, mal regresso ao trabalho, fico a saber que uma das minhas atividades, puf, foi ao ar: não renovação de contrato e, pior, como essa não renovação afetou imensas tarefeiras/auxiliares, terá de haver uma redistribuição do pessoal. 

Ora, quanto a mim, estou triste mas bem pois tenho um salário, apesar de tudo. Tenho as minhas aulinhas e vou começar com novos projetos muito em breve. Mas quanto à mera possibilidade de isso vir a mexer com as minhas filhas, alto e pára o baile! Senão vejamos:

- início do ano letivo e não há professor de educação especial nem tarefeira para as piolhas

- a coordenação da escola arranja duas auxiliares (uma para de manhã e outra para de tarde) para fazerem de tarefeiras e as piolhas passam a ter acompanhamento - o tal que vem previsto na referenciação e projeto educativo individual delas - mas não professor de educação especial

- um professor de educação especial alarga o seu horário, abrindo mão da componente não letiva e fica  com as piolhas

- veio a resposta do MEC e soubemos que o CRI (Centro de Recursos para a Inclusão) não terá terapuetas para abranger todas as crianças com NEE. Meses!!!! sem terapia e começa, além da minha pessoa aliada a um grupo peticionário contra esta situação, a terapia dada pela  mãe em casa. Terapia à séria, e vá lá vá lá, só se iniciou na última semana de novembro

- menos tarefeiras, redistribuição de auxiliares e estou mesmo a ver que, vai na volta, as piolhas vão sofrer com isto.

 

E eu, o que é eu vou fazer? Para já, aguardar. Se me tocar a mudança, talvez.... levar o MEC aos locais indicados para resolvermos isto e outras coisas. É esta a escola inclusiva de que falam? Shame on you.

 

Portanto, e para recapitular, vamos às imagens:

 

 

 

 

 

 

Pergunto-me, pela enésima vez, se com tanto corte cego/ilógico/incoerente/irresponsável/discriminatório/________________ (completar à vontade), o Governo e os demais não fazem de si um exemplo a seguir e fazem o que fazem aquela minoria que deveria ser protegida os trabalhadores: levar o seu próprio transporte para o trabalho ou ir de transportes públicos, pagar o valor adequado aos seus ordenados pelas refeições e pelo café, não ter regalias - a menos que as realmente mereça -, ser avaliado, fazer provas de aferição para poder governar, usar o seu material para poder trabalhar, comprar a roupa etc etc etc com o seu salário... E poderia encher um post inteiro com sugestões mas não vale a pena. Sabem o que faz falta aos pseudo-políticos deste país? Um filho com necessidades educativas especiais. E aí, outro galo cantaria.

 

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publicado às 20:39

Too tired to feel tired...

por t2para4, em 16.12.13

Quando aceitei (re)começar as aulas, dedicar as manhãs a outras tarefas completamente diferentes e ainda dar um curso intensivo de inglês uma vez por semana, nunca pensei que passasse por uma fase assim:

 

 

Entretanto, não pude nem quis nem pretendi passar de mãe presente a mãe não tão presente e continuei como se nada tivesse mudado, a estar sempre e totalmente disponível para a família, a cuidar das crias e do marido como sempre fiz, a ser amiga dos amigos, a tentar estar de bem com a vida MAS... a ter que lidar com queixas contínuas desde setembro até agora (ai tiveste bola vermelha? Olha, deixa lá, é Natal. Já não suporto bolas. Parece mal mas tentem ouvir falar de bolas de comportamento de todas as cores TODOS OS DIAS desde que começaram as aulas e marcamos uma palestra sobre o assunto, ok?), a ter que estar continuamente a diferenciar a sei lá quantas pessoas o que é mau comportamento (sim, sei bem o que tenho em casa e as piolhas não são santas!) do que é um meltdown (jogar lápis ao chão num momento de raiva, morder as mãos ou arrancar cabelo não é mau comportamento... Ninguém acha isto estranho a não ser eu?!), a ter que saber lidar com a inversão da polaridade do sol (mas que raio, não estava tão bem como estava? Deu-lhe para as alterações, foi?!) - as pessoas acham iso muito estranho mas a onda magnética que despoletou afetou imenso crianças com determinadas incapacidades neurológicas - e lá fomos nós parar às urgências do hospital para falar com o nosso pediatra da unidade de autismo por causa de comportamentos disruptivos graves e ansiedade quase levada ao extremo.

E, enquanto isso, passei por estas fase todas, porque, olhem, quem não se sente não pode ser filho de boa gente... E, no meio de tanta infelicidade e incerteza e dor, pensamos em tudo e mais alguma coisa...

 

 

E, porque, no meio de uma vida pessoal já por si só complicada, ainda se meteu a luta pelos direitos das minhas filhas e de outras crianças quando o nosso adorado sr. Ministro da Educação (ironia, sim?!) decidiu boicotar e cortar e meter os pés pelas mãos e alterar o financiamento do nosso Centro de Recursos para a Inclusão. Pois bem, meu senhor, deu-se mal. E deu-se mal porque até podemos ser umas mães com cara de pitas mas com uma vida muito mais complicada e sofrida que a sua, caro sr. ministro; podemos viver naquilo a que na capital se chama de "parvónia" ou "serra" ou afins mas foi a "parvónia" e as serranas da parvónia que lhe exigiram respostas e que foram recebidas na Assembleia da República. Achava mesmo que íamos ficar impávidas e serenas a ver a banda passar, não?! Pobre de si que se ilude e se deixa vender por tão pouco... Um dia destes tem que vir trabalhar na "parvónia" com as minhas filhas e os meus meninos. Traga um bibe, sim? Nas unidades das nossas crianças especiais lidamos com tudo. Até com a sua incapacidade e afetação cognitiva (porque alguém que faz o que o sr faz não pode ter os neurónios todos a funcionar da forma correta).

E, assim, sendo, a certa altura pareceu-me que carregava nas costas o peso do mundo e que nem os ombros conseguia pôr direitos. I'm tired of being tired.

 

Neste momento, depois de uma reunião maravilhástica onde reina e impera a habitual ignorância a nível de como lidar com crianças com  necessidades especiais, onde não se sente o mínimo afeto pelo próximo, onde não há a mínima intuição do que fazer e de como estimular uma criança, Munch parece-me extremamente apropriado:

 

 

Claro que tudo seria extremamente simples se ficasse por aqui... Mas não, ainda me armei em boa-samaritana e o karma não foi lá muito simpático comigo... Tem uma forma estranha de se expressar, mas enfim. Devo andar a precisar de alinhar os chakras e beber uns chás marados ou assim, em vez do habitual café. Forte. Dois. Logo de manhã. Antes das 9.30.

 

Por isso, posto que a nossa luta pelo nosso CRI está como a procissão - ainda no adro e com muito ainda para fazer e seguir -, perdoem-me, mas não me sinto muito natalícia e tenho, obviamente, tudo atrasado. É que, bem, vós sabeis, há prioridades - conseguir os respetivos técnicos especializados para trabalhar com os nossos filhos e evitar a contínua regressão de muitos deles. Mas como o Natal é sempre que um homem quer, se as lembranças forem depois, já sabem. Sou eu que estou a subverter o sistema.

 

Por agora, 

 

 

porque essas lágrimas não me pagam contas, nem me limpam a casa, nem me ajudam a lidar com as crises das piolhas, nem me auxiliam em nada quando tenho que negar a ida delas a uma festa de aniversário ou de natal porque a confusão é apocalíptica. Como não resolvem, cortesia da minha amiga Daniela, esta minha pessoa está até demasiado cansada para as verter porque talvez até já as tenha vertido demais nos últimos anos... 

 

Vou ali tratar das crias, dos meus tesouros amados, as razões pelas qual luto e me canso, das minhas piolhas maravilhosas que me orgulham tanto à sua  maneira especial, ora pois claro!, não fossem elas miúdas especias! E quando houver uns dias de tédio por aqui perto, enviem-me, tá? Preciso de, pelo menos, uns dois ou três dias de aborrecimento total para recuperar e perder a expressão Munch. 

 

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publicado às 20:48

Comissão parlamentar preliminar

por t2para4, em 10.12.13

 

Um nome todo pomposo e que parece importante em resposta ao abaixo-assinado, que recolhemos com as assinaturas necessárias para discussão em plenário da Assembleia. 

Assim, quando este post for publicado, lá estarei eu com o restante grupo de luta, os mesmos de sempre, a dar a cara e a voz pelas nossas crianças, pelos nossos filhos, em frente aos senhores deputados dos grupos parlamentares.

 

Estaremos mais do que devidamente preparados, eu com os meus simbolismos e discurso mais do que pensado, pois é a realidade do nosso dia a dia, não necessita de apontamentos nem de preparação nem de ser escrito.

 

E começará, tão simplesmente, assim... 

 

 

 

Uns pequenos meros pormenores bem como uns pequenos meros exercícios de terapia da fala em Comunicação Aumentativa e Alternativa, outros de terapia ocupacional para abrir a nossa apresentação e a questão crucial: estaremos todos a viver em inclusão? Estaremos todos a ter direito à educação? Onde está o devido financiamento do nosso CRI?

 

Simples, não?

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publicado às 16:00

Notícia JN - "O enigma do autismo"

por t2para4, em 01.12.13
De tudo o que li, eis o que me ficou na cabeça " quem nasce autista, morre autista"... É verdade. É a realidade. É cruel mas é assim mesmo. Claro que muito se pode e deve fazer mas não esquecer que é um -ismo para toda a vida, como ter olhos verdes ou sardas...
Não vale a pena vierem dizer-me coisas do género "ah e tal mas isso só surge aos 18 meses e blá blá blá mi mi mi". Eu tenho filhas gémeas monozigóticas. Ambas têm o mesmo grau de autismo, com muito poucas variantes - estereotipias diferentes apenas. Nada me tira da cabeça que foi algo que aconteceu ou na altura da divisão do óvulo (neste caso, seria a genética a falar) ou durante a gravidez pois o parto foi um espectáculo (e, neste caso, seria algo ambiental ou vírico pois abarcaria as duas e eu tive uma das gravidezes mais dificeis e complicadas que se pode imaginar, com toneladas de medicação...). Seja qual for a causa, o que me interessa é que o -ismo delas seja minimizado e, em momento algum, deixar que isso dite a vida delas. Condicionar? Atrapalhar? Perturbar? Sim, isso também acontece a quem não tem -ismos... Limitar ao ponto da não-existência? Nunca. Jamais. Em tempo algum. Venha quem vier.

http://www.jn.pt/PaginaInicial/Sociedade/Interior.aspx?content_id=967591&page=-1

O enigma do autismo
Os autistas em Portugal podem ser mais de 65 mil. Muitos não foram diagnosticados nem tiveram o tratamento adequado.
Publicado em 2008-07-13
HELENA NORTE

Por razões ainda mal explicadas, a incidência desta perturbação do desenvolvimento - que pode variar de formas muito severas e incapacitantes até ligeiras ou de alto funcionamento - está a aumentar substancialmente, a ponto de, nos Estados Unidos, já se falar em epidemia de autismo.

É um mal misterioso. A ciência ainda não conhece cabalmente as causas nem é capaz de o curar. Em Portugal, não se sabe sequer quantos são, mas extrapolando as estatísticas internacionais, o número poderá rondar os 65 mil. O Centro de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA actualizou a prevalência e estima que uma em cada 150 crianças nasça com uma perturbação do espectro de autismo, o que representa um aumento de cerca de 600% em três décadas. O aperfeiçoamento no diagnóstico pode ajudar a compreender este brutal aumento, mas os especialistas são incapazes de explicar totalmente o fenómeno.

Embora a palavra já tenha entrado no léxico comum, persistem muitos mitos e confusões a respeito do autismo. Até porque não há um autismo: há muitas e diversas formas de autismo que podem variar desde uma perturbação profunda (autismo clássico ou síndrome de Kanner) até ao autismo de elevado funcionamento (também designado de síndrome de Asperger).

Em comum, dificuldades na comunicação e na interacção social e padrões de comportamento repetitivos ou ritualísticos. Mas o grau de afectação nas várias áreas é muito diverso. Há autistas com grave défice cognitivo, que não têm qualquer grau de autonomia, e há outros que, à excepção de um ou outro traço considerado mais excêntrico, são perfeitamente funcionais.

"Há muitos que trabalham, em todo o tipo de profissões, alguns são professores universitários", explica Miguel Palha, pediatra do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças e especialista nesta problemática. Os portadores de Asperger, que são detectados e estimulados precocemente, melhoram consideravelmente à medida que entram na juventude e idade adulta. Persistem, porém, alguns comportamentos disfuncionais, como a fixação nalguns assuntos, a rigidez e repetição das regras e dos hábitos ou a tendência para o isolamento social.

Um autista, por definição, vive no seu mundo e não procura o outro. Uma incapacidade que pode decorrer de alterações bioquímicas verificadas durante o período fetal, explica Edgar Pereira, psicólogo e professor da Universidade Lusófona. Não se sabe bem se por causas genéticas, virais ou químicas, a verdade é que o cérebro de um autista não funciona nos mesmos moldes do que os das outras pessoas.

Quem nasce autista, morre autista. O que não significa que não haja nada a fazer. O tratamento adequado pode fazer a diferença entre uma vida de dependência ou de relativa funcionalidade. E pode, acima de tudo, fazer uma grande diferença para as famílias que têm de cuidar destes doentes.

Os apoios são insuficientes e caros - só em terapias particulares, há famílias a gastar 700 a mil euros por mês, sem contar com as restantes despesas. O pior é quando tudo é "um falhanço absoluto", como conta Francisco Calheiros, pai de Henrique, um menino autista de 13 anos, que já passou por escolas públicas e terapias particulares. Mais do que os fracos progressos, este pai revolta-se contra as nódoas negras que o filho regularmente apresentava quando chegava da escola e da redução do número de professores de ensino especial.

No último ano lectivo, foram apoiados 500 alunos com perturbações do espectro do autismo, em 93 unidades de ensino estruturado com 187 docentes de ensino especial, de acordo com o Ministério da Educação. Embora a tendência seja para integrar mais crianças nessas unidade, a verdade é que muitos continuam sem apoio. Entre os 60 utentes da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) do Norte, nenhum frequenta essas estruturas

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publicado às 11:22

TVI

 

A pergunta que o jornalista me fez e que não foi para o ar. 

- Que recado daria ao dr. Crato?

- Se o dr. Crato fosse pai de uma criança com necessidades educativas especiais, o que faria? Se como pai e com o poder de ministro, também cortaria cegamente, sabendo que isso atingiria o seu filho em pleno?

 

Pena que este meu "cunho pessoal" fique sem resposta...

 

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publicado às 00:58

SIC Notícias

 

Todos juntos, orgulhosamente, pelo nosso futuro. Pessoas que conhecemos, que vimos crescer e evoluir e estão agora paradas... 

 

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publicado às 00:56

A nossa manifestação, a nossa presença, a nossa luta, a nossa batalha. Nossa = nós e todos os outros que lutam pelos seus filhos.

 

RTP

 

E os miminhos finais que tanto comoveram o jornalista como a mamã <3 <3

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publicado às 00:54

Têm sido tempos conturbados. Não tenho memória, nem enquanto aluna que fui nem enquanto docente que sou, de um ano letibo tão acótico como este, apesar de o dr. Crato dizer que está tudo dentro da normalidade. Ora, ou eu não sei consultar dicionários ou a nossa - e ado resto da sociedade - noção de realidade não são bem a mesma.

 

Entre algumas reuniões, encontros de trabalho, horas de pintura, frases que surgem, milhentas fotocópias, pedidos de assinaturas (e alguma sbocas bem parvas e ignorantes do género "não tenho ninguém deficiente na família, não preciso de assinar!" ou "nós somos neutros, nunca assinamos nada mas torcemos por vocês"), hipóteses de apresentação de queixas, etc, surgiu a ideia - logo aceite - de uma manifestação, pacífica, que incluísse as nossas crianças. Todas. Com e sem necessidades especiais.

 

Para quem não sabe, o CRI (Centro de Recursos para a Inclusão) apoia alunos com Necessidades Educativas Especiais de Carácter Permanente, com Programa Educativo Individual (homologado nos termos do Decreto-Lei nº 3/2008 de 7 de Janeiro - em anexo), cujas necessidades requerem respostas específicas no âmbito do Plano de Acção do CRI, tais como:

* Apoio à avaliação especializada das crianças com Necessidades Educativas Especiais de Carácter Permanente (NEECP);

* Apoio ao enriquecimento do currículo, designadamente a realização de programas especificos de actividades fisicas e a prática de desporto adaptado;

* Apoio na elaboração, implementação e acompanhamento de Programas Educativos Individuais (PEI);

* Desenvolvimento de respostas educativas no âmbitoda educação especial – Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Psicologia 

* Apoio à transição de jovens para a vida pós-escolar, nomeadamente para o emprego;

* Acções de apoio à família;

* Produção de materiais com conteúdos de apoio ao currículo em formatos acessíveis;

* Apoio à utilização de materiais adaptados.

 

O CRI abrange os concelhos da Lousã, Miranda do Corvo, Góis e Pampilhosa da Serra. Tal como foi referido em posts anteriores, os cortes abrangeram cerca de 50 a 60% destas ações e as crianças com NEE estão sem qualquer tipo de apoios desde o início do ano letivo (algumas até antes).

Estes recursos (profissionais e financeiros) são importantes pois dotam estas crianças dos meios e ferramentas necessárias para ultrapassar as suas dificuldades, além de ser um direito legal que lhes assiste.

 

Assim, sendo, logo de manhã, roupa quentinha, cartazes, os nossos filhos pela mão, avós, pais, amigos, tudo no local combinado, à hora combinada. E foi emocionante ver as pessoas chegar e desdobrarmo-nos em entrevistas, numa tentativa de mostrar que esses cortes atingem quem tem nome e rosto. E foi uma emoção - apesar de ausências bem marcadas de professores, por exemplo - ter connosco representantes da Educação Especial, da Câmara Municipal, das associações de pais, do obrigada final que permitiu chegar a esta visibilidade.

 

Estivemos orgulhosamente presentes, pintamos imensos cartazes, estivemos horas reunidas, conversámos, desabafámos, tornámo-nos cumplices. Já temos as 5000 assinaturas do abaixo-assinado pela revisão do financiamento do CRI. Depois de hoje, a próxima paragem será a Assembleia da República.

 

A nossa preparação (fala-se de Coimbra e da Lousã):

 

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publicado às 00:41

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