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Constatações...

por t2para4, em 05.07.17

No caminho de casa, encontramos o irmão do G., um menino do mesmo ano que as piolhas e que está no ATL com elas desde sempre (o G. tem autismo clássico infantil e é não-verbal), a atravessar na passadeira. Digo-lhes quem é e elas perguntam se ele também tem autismo. E eu respondo que sim, mas menos grave do que o do irmão pois ele já é moço para uns 20 anos e é independente e leva uma vida relativamente autónoma. Perguntam-me elas se o autismo delas é como o do irmão do G. 

Não é. É aquilo que na gíria se chama "autismo leve" (e que leva muitas pessoas a acharem, erradamente que, por ser leve, pode-se cortar com tudo e mais alguma coisa porque já se desenrascam). 

Expliquei-lhes, então, que o autismo delas é bem mais leve do que o do irmão do G. e que olhando para ele, fico de coração cheio pois sei que também elas serão indivíduos autónomos, que terão uma vida independente e que poderão ter um futuro que há uns anos parecia impensável.

E lá lhes dizia eu que acreditava que elas teriam uma vida semelhante à minha: teriam uma profissão, carta de condução, poderiam fazer um empréstimo e comprar casa ou carro, poderiam casar e constituir família...

"- Mas eu não quero casar!"

Não faz mal, filhota, podes viver com o teu amor, sem precisares de casar.

"-Mas eu também não quero casar. Nem quero ter um namorado. Eu tenho namorados que são amigos."

 

E é assim que deve ser. "Namorados que são amigos".

Tenho umas filhas muito à frente. 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 17:31

Definitivamente, cat people

por t2para4, em 28.06.17

As piolhas tiveram hoje uma saída que envolveu uma visita a um criador de cães local que, entre outras raças, cria Golden Retrievers. O mesmo criador a quem comprámos a Íris, há tantos anos. Já na altura da visita, elas borrifaram-se para os cães e andaram perdidas e felizes da vida atrás de um gato "ginger", como uma delas gosta de dizer. Não ligámos a esse sinal, tão cegos que estávamos com a ideia de que uma cadela Golden Retriever pura iria fazer os milagres que procurávamos e nos quais queríamos tanto acreditar. Não fez e a história correu mal. Doi até hoje (mais pormenores, cuscai no blog, não vou por links diretos).

 

A verdade é que elas são definitivamente aquilo que, em inglês, se define como cat people. Em Caminha, quando regressávamos da nossa ida relâmpago a Santiago de Compostela, encontrámos uma gata preta e branca (semelhante ao nosso Silvestre) numa das ruelas que rodeiam o forte. Chegaram-se logo a ela e ela aceitou miminhos e festinhas delas mas recusou que o marido se chegasse perto...

O mesmo se passa com o gato que passeia pelo meu local de trabalho.

E com os gatos que encontramos na rua...

 

Não foi diferente aqui. Enquanto todos os coleguinhas se encantavam com os cães e cachorrinhos, as piolhas deleitavam-se com os gatos e a nova ninhada que por lá andava. "Um ginger, um parecido com o gato da T., um Quico mas não era igual ao nosso Quico e os outros eram todos brancos. E não deixaram pelos no nosso colo". Enquanto os gatos se afastavam dos outras crianças, deixavam-se cativar pelas piolhas (as mesmas crianças, ou seja, as minhas filhas que eu jamais levaria para uma loja da Vista Alegre e até tremo quando entram na Ótica de um familiar... ).

 

Não pretendo, nem por um milésimo de segundo, desvalorizar o que quer que seja que se faça com cães de serviço e a sua importância; apenas quero mostrar que o autismo, a PEA das minhas filhas, talvez esteja numa outra parte do espectro no que respeita a animais de apoio. Elas sentem-se incomodadas por cães, independentemente da sua raça - tal como a minha irmã -, elas afastam-se instintamente de cães, não importa o tamanho. Por outro lado, adoram gatos, sentem-se atraídas pelos felinos, são enigmáticas e fazem lembrar um gato em alguns dos seus comportamentos, não sei explicar bem, apenas se nota, ao olhar para elas e para a relação delas com gatos, que são mesmo cat people. E até com isso e nisso podemos ver aprendizagem. Não precisamos de seguir a norma quando há algo mais fora da norma que também funciona - ainda para mais se é fofinho e com umas orelhinhas pontiagudas e um bigodes... 

 

Sou uma cat person, sem dúvida. Mas as piolhas são mais. Passei a olhar com outros olhos - uns olhos agradecidos - para os gatos quando o nosso Silvestre, ainda um juvenil, aguentou um meltdown dos feios de uma das piolhas, sem sair de perto dela, enquanto ela o agarrava e ele nem uma unha pôs de fora... Só saiu quando ela deu sinais de se acalmar - para voltar segundos depois, como para se certificar de que estava bem antes de tirar tempo para si mesmo. Acho-os muito parecidos com as minhas crianças. Com comportamentos muito autistas... Este episódio marcou-me. E a relação delas com este animais parece diferente...

Dá que pensar, não?

 

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 (os gatos são ou não um pouco autistas? Eu acho que os nossos são uma cópia felina das piolhas ;) )

 

 

 

 

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publicado às 23:11

Tempo de antena contado

por t2para4, em 24.05.17

Ou seja, a minha idade e a minha (pouca) paciência já não me permitem dar a importância desmedida que se vê em muitos locais - infelizmente, públicos, acessíveis a qualquer pessoa - acerca do que consiste o Autismo (ou o Espectro do Autismo) e as suas consequências. E isto vem a propósito de uns comentários vergonhosos que li há pouco e que me assustam pela sua ignorância.

 

Eu entendo a busca desesperada de respostas - já o fiz. Viver na incerteza é uma angústia; não sabemos o caminho a trilhar.

Eu entendo o querer desesperadamente uma solução - já o fiz. 

Eu entendo o pesquisar incessante de toda a informação e mais alguma - já o fiz e ainda o faço.

Eu entendo as reservas em relação a alimentos, medicamentos, terapias - também tenho as minhas.

O que eu não entendo é fazer dos nossos filhos umas cobaias.

O que eu também não entendo é o pesquisar incessante de informação mas sem a filtrar e sem a questionar.

O que eu não entendo é como é que se questionam médicos e a medicina mas não se filtra nem se questiona uma página qualquer sem fundamento que está na Internet.

O que eu não entendo e jamais entenderei é como é que se atribuem diagnósticos de autismo como quem distribui pastilhas e, de repente, esses diagnosticados saem do espectro e, milagre, o autismo foi revertido ou desapareceu.

O que eu não entendo é como ainda há pessoas que juram haver uma cura porque tal e tal e tal aconteceu com a ajuda de tal e tal e tal e agora já não há pinga de autismo naquele indivíduo.

 

Entendamos de uma vez por todas: NÃO há ainda  uma cura. Há terapias, há trabalhos, há protocolos de apoio, há literatura fidedigna para ler, há estudos, há proximidade genética, há descobertas cada vez mais próximas de como poderá (futuro hipotético) surgir, há família a complementar tudo mas ainda não há cura. 

 

Não acredito nos apregoados resultados com a suposta utilização de células do cordão umbilical ou estaminais; não acredito em dietas (acredito sim em alimentação equilibrada); não acredito em filtros/quelações/lavagens/etc e tal a qualquer parte do corpo humano; não acredito em transfusões/trocas de sangue ou qualquer outro tipo de transplante; não acredito em terapias em câmaras hiperbáticas; não acredito na não-vacinação como forma de prevenção de autismo; não acredito na maior parte das supostas causas que se apontam para o autismo; não acredito que exista agora uma cura; não acredito que se possa prevenir (o autismo previne-se exatamente da mesma forma que se previne T21 ou Síndroma de Marshall, vá, previnam lá isso antes da fecundação); não acredito em terapias animais só com cães ou cavalos (quando há provas de que tantos individuos com autismo têm terapias com outros animais ou afinidade com outros animais); não acredito no retirar absoluto de minerais ou vitaminas do nosso organismo....... - assim, de repente, só para referir o que me veio agora à mente.

 

Por isso, valorizo e valorizarei literatura/artigos/estudos credíveis e cientificamente comprovados; discussões saudáveis com pais/médicos/técnicos/professores/etc.; trabalhos não-invasivos que envolvam toda uma equipa e não apenas o trabalho individualizado sem acesso ou com restrições; o suporte das terapias; a importância da família em todo um processo.

E quem estiver para atacar, pode retirar-se.

Tenho duas filhas com autismo. Ainda hoje choro com isso. Todos os dias, de manhã, ao levá-las à escola, penso se alguém as atacará, se alguém as insultará, se elas saberão defender-se, se elas algum dia serão como aqueles miúdos - quase todos meus ex-alunos - que estão tão independentes numa outra escola, se elas também farão parte de um grupo ou serão as marginalizadas lá do sítio, se constituirão família, se terao empregos estáveis, se serão adultas felizes e realizadas. Não me acusem de não saber o que isto é porque sei. Não me digam que as minhas filhas não têm nada porque quem nada não é peixe e quem nada não se afoga. Não me digam que tudo passa porque isto não passa. E ai do desgraçado do ser que me acuse de não querer saber das minhas filhas ou de colocar o futuro delas em risco só porque não danço nua no bosque em noites de luar nem mato unicórnios para lhes dar de beber o sangue. Certamente que esse ser não me conhece e não sabe do que sou capaz. Ou do que o meu marido é capaz. Ou sequer do que somos capazes juntos.

 

Por isso, para promoção de banhas de cobra ou partilha de informações erradas ou fundamentalistas, não contem comigo. Já me pronunciei sobre uma série de coisas sérias como vacinação, medicação, terapias, trabalhos, consciencialização. Não estou para me envolver em discussões que não levam a lado nenhum porque a ignorância não aceita argumentos. Não preciso de estar sempre a falar do mesmo nem de estar a dar tempo de antena a quem não merece.

 

 

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publicado às 19:05

No âmbito do projecto Autism Spectrum Disorder in the European Union (ASDEU), no qual o Instituto Nacional de Saúde e o Hospital Pediátrico de Coimbra participam, foram desenvolvidos dois inquéritos que pretendem recolher evidência sobre:


1) os custos socio-económicos do autismo para as famílias;


2) as práticas de deteção, diagnóstico e intervenção no autismo, na União Europeia.

 

Os resultados destes dois inquéritos servirão de suporte à programação de apoio médicos, educativos e sociais mais adequados para as pessoas com autismo, em cada país participante do projeto e na União Europeia.

Os inquéritos são respondidos online, e podem ser acedidos através dos links:


1. Custo da Perturbação do Espetro do Autismo em Portugal: http://asdeu.limequery.com/survey/index/sid/758623/newtest/Y/lang/pt


2. Identificação, diagnóstico e intervenção precoce em crianças com Perturbação do Espetro do Autismo (para pais/famílias):
https://usalinvestigacion.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6lKhtERFQogPPMN?Q_Language=PT-BR

ou ainda através do site do projecto ASDEU: www.ASDEU.EU

 

Não custa nada ajudar! Partilhe-se!

 

 

 

 

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publicado às 18:48

Oh, querida Julia...

por t2para4, em 11.04.17

Já lá vão uns anitos em que o handflapping era muito comum. Ainda tende a aparecer, de vez em quando, em momentos de maior tensão ou de incompreensão do que as rodeia.

 

Apesar de já ter falado da Julia antes (aqui), vê-la trouxe-me lágrimas aos olhos porque vi ali um 1:20 de piolhas... Certo que evoluímos muito desde então mas, ainda assim, custa e dói um bocadinho... Porque, se por um lado houve evolução da parte delas, por outro, parece que falta tanto caminho ainda...

 

 

In  https://www.facebook.com/GoodMorningAmerica/videos/10155619103608812/

 

 

 

 

Oxalá as minhas "Julias" encontrem sempre alguém que as compreenda e as respeite por fazerem as coisas "a little differently"...

 

 

PS: aqui para nós, não acharam a Julia uma miúda feliz, assim, genuinamente feliz? Eu achei. E, apesar de tudo, as piolhas também são miúdas felizes.

 

 

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publicado às 17:02

Na semana passada, depois de muita ginástica para conseguir levar a avó ao comboio (e depois apanhar o avião para ir ter com o avô) e ainda conseguir chegar antes da hora marcada à reunião de avaliação, já contando com o facto de ter deixado as piolhas no ATL, pouco depois das 9h perguntava-me uma colega por que as piolhas não tinham ido com a avó. Confesso que tal ideia nunca me passou pela cabeça - embora, naquele momento, por breves micro-segundos tenha conseguido visualizar uma realidade alternativa, onde as piolhas passariam duas semanas com os avós, no estrangeiro, viajariam de avião e teriam acesso a toda uma cultura diferente da nossa. Foram uns micro-segundos muito dolorosos pois essa realidade alternativa, a exisitir, está ainda a anos de distância da realidade atual.

 

Têm sido dias de retrocesso, de desespero, de mágoa, de lágrimas. Não pensávamos que fosse possível regressar ao passado e, no entato, aqui estamos nós, com as piolhas numa fase tão má e tão desesperante que chega a doer fisicamente. 
Não precisamos que nos relembrem que nunca teremos filhas neurotípicas, nem precisamos que nos relembrem que há aqui um desfasamento de quase 2 anos a nivel do comportamento adaptativo. Mas precisávamos mesmo que alguém nos dissesse "vai ser mais fácil" ou "é só uma fase má que vai passar e dar lugar a uma nova fase de maturidade" ou "não é andar para trás, é só tomar balanço para dar um salto". Temos repetido estas desculpas esfarrapadas e justificações cegas e sem qualquer teor científico a nós mesmos, talvez, na tentativa vã de doer menos e, a acontecer, descansarmos com a certeza de que, no futuro, já saberemos como agir.

Tudo mentira. Não sabemos nada. É tudo uma sucessão tremenda de tentativa-erro a ver o que poderá resultar em bem. Comportamentos que achávamos para sempre perdidos regressaram e, de repente, questionamos tudo. Será que, desde 2010, com tanto trabalho, tantas terapias, tantas horas de sessões, tantos custos, tantos sacríficos, afinal, de pouco valeram? 

 

Eu não preciso de uma linguagem correta para a escola: preciso de uma linguagem que me diga o que aconteceu na escola, se algum menino foi incorreto para com elas, se se passou algo grave que consigam explicar de forma lógica e coerente. 

Eu não preciso de um comportamento igual aos dos seus pares nesta idade: preciso de um comportamento que não destoe dos demais, que não lhes cause problemas discriminatórios, que não as coloque em perigo em casos extremos (as nossas cabeças voam para cenários de horror quando estamos cansados e lidamos com problemas sérios. Em caso de assalto onde se exija o mais completo silênciao, nós seríamos os primeiros a ser dizimados sem piedade alguma). Extremos? Se calhar sim mas, neste momento, tudo me assusta, tudo me dá medo, até o sair de casa sem saber se a janela ficou fechada ou não. Temo por um futuro recente onde nada, absolutamente nada parece estar ao meu alcance de um mínimo de controlo.

 

Não estamos numa fase boa. Relembra-me as férias de 2011 ou 2012 em que até acordar era um sacríficio pois implicava um dia daqueles... Com a agravante do não sabermos bem onde acaba ou começa o autismo ou onde acaba ou começa o testar "normal" dos pais, como faria um neurotípico.

Ainda assim, sou teimosa: as piolhas estão em casa comigo e não no ATL que já paguei; as sessões de terapia mantêm-se; os estímulos em excesso foram drasticamente reduzidos; houve atribuição de castigos; as obsessões limitativas foram controladas; voltámos aos estudos para saber quais os passos que deveremos seguir; continuamos a sair mesmo quando uma diz que não; continuo a levar as piolhas para todo o lado a que eu precise de ir, independentemente de tudo; continuo a acreditar que, talvez, por muito negro que pareça agora - e acho que ninguém tem a noção do negrume que para aqui vai -, é só uma fase má e que vêm aí dias felizes. 

 

Até lá, vou tentar seguir este mandamento injusto mas que nos resguarda ilusoriamente de mágoas: "Não compararás a tua prole com a prole dos outros". Sugiro que outros também o façam e, melhor ainda, para sua própria proteção, não o digam em voz alta perto de pais como eu. A última coisa de que precisamos é de alguém a relativizar os nossos problemas sérios. Aqui, no t2, nenhum de nós sabe ou tem a experiência do que é ser-se pai de um filho neurotípico. E um pai de filhos neurotípicos, felizmente, nunca saberá o que é sentir o que sentimos. 

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 10:48

A 2 de abril

por t2para4, em 02.04.17

Há uma data que se assinala por ser o dia mundial da consciencialização do autismo.

Em 2013, criei este texto em Comunicação Alternativa e Aumentativa, em formato imagem, e, hoje, apercebi-me que tem corrido mundo. Fico orgulhosa por poder, de alguma forma - e esta tão simples -, contribuir para que os nossos meninos sejam vistos como crianças, com as suas especificidades.

 

 

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Fico muito satisfeita por saber que há cada vez mais informação fidedigna e credível, e que, apesar de em algumas situações ainda nos verem como uns ETs, começa a haver cada vez mais pessoas a não engelhar o nariz ou a achar que estamos a inventar uma doença terrível.

 

Para já, como disse algures hoje, só quero mesmo que os passeios solitários das piolhas pela escola por não entenderem nem serem entendidas pelos seus pares, deixe de ser a norma e passe a ser a excepção; que não tenham que ser elas a ter que sociabilizar quando isso lhes é tão complicado (ninguém pede a alguém cego para ver mas todos pedem a um autista para se controlar e para ir brincar com os colegas - seja lá o que isso for); que não tenhamos nem sintamos a necessidade de explicar um comportamento desadequado ou desfasado da idade porque, aos olhos de terceiros, o que se vê são duas crianças aparentemente "neurotípicas" que não parecem nada ter autismo (seja lá o que isso for, again). 

 

Se calhar, no momento, estou a pedir coisas muito difíceis. Mas difícil também é a nossa vida e ninguém nos perguntou nada.

 

 

 

 

 

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publicado às 20:05

Se me tivessem dito, há 7 anos que tal seria possível, e não teria acreditado, teria chorado de raiva e frustração... Mas hoje quase chorei mas de alegria, de orgulho, de felicidade! Decidimos arriscar -afinal, o pior que poderia acontecer era termos que pintar a cara de preto e tentar sair o mais discretamente possível da sala - e ainda bem que o fizemos!

 

As piolhas participaram hoje, pela 1ª vez, numa atuação perante uma sala cheia (falamos de cerca de 400 lugares, todos ocupados), com música bem alta - mais do que num cinema -, com música, dança e mais música. E elas não foram dançar mas foram mostrar um pouco do que fazem nas suas aulas de psicomotricidade - onde estão inscritas desde 2015, e que funciona para nós como Terapia Ocupacional, nas áreas de coordenação corporal, motricidade fina e grossa, psicomotricidade, dissociação, equílibrio, coordenação óculo-motora, compreensão e cumprimento de regras ou instruções, etc. 

 

Lá foram elas, de cabelos bem presos enfeitados com fitinhas coloridas, tutus esvoçantes brilhantes e fitinhas na mão. Felizes, tão felizes. E estiveram tão bem, tão bem!

 

No final da atuação, depois de retirados os acessórios, regressaram aos seus lugares na plateia e assistiram ao resto do espetáculo, aplaudiram familares, colegas e conhecidos, cantarolaram as músicas das coreografias e até ponderaram enveredar pela área da ginástica, mais tarde. Bateram muitas, muitas, muitas palmas. E voltaram a subir ao palco para se juntarem a todos os outros participantes, pular mais um pouco e tirar fotografias. 

 

Estou de coração cheio, quase que nem acredito que é real, que aconteceu mesmo. 

 

O verso da medalha? Não quisemos esticar demais a corda e, assim que terminou o espetáculo, esgueirámo-nos para a saída, antes da grande confusão e regressámos a casa, onde passámos o resto da tarde em atividades calmas, sem alaridos, sem estímulos demais. As piolhas estiveram cerca de uma hora entretidas a criar mosaicos de poneis; ainda jogaram uns jogos no tablet, viram TV, desenharam imenso, terminaram um TPC e brincaram muito com Legos e Pinipons. Não houve meltdowns, não houve birras, não houve sobrecarga sensorial. Demos-lhes o espaço e tempo de que necessitavam para recuperar da manhã. 

 

E eu continuo feliz, feliz!!  As minhas piolhitas conseguiram!

 

 

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publicado às 21:24

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