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Circo de feras

por t2para4, em 11.11.13

Não têm sido dias fáceis. Agradeço todas as respostas ao post anterior e darei o respetivo feedback assim que me for possível. 

 

A nossa casa, a nossa vida, é muitas vezes similar a um circo. Ao contrário. Em vez de ser suposto os palhaços fazerem-nos rir e divertirmo-nos, sentirmo-nos satisfeitos com o nosso papel, a verdade é que os "palhaços" - com a aquela entoação "palhaaaço" e sentido pejorativo - somos nós.

Porque ainda damos ouvidos a quem não quer aprender.

Porque ainda insistimos em tentar, não em mudar o mundo, mas em fazer dele um lugar mais compreensível e tolerante.

Porque ainda se comparam birras autistas/crises por causa de um imprevisto com birras por causa do gelado que a mãe não comprou. Uma dura 40 minutos, a outra dura 5...

Porque ainda somos parvos ao ponto de tentar fazer aniversários em família, mostrar às piolhas que os avós ainda podem ser melhores pessoas. Mas não atendem o telefone, não respondem a sms, não nos abrem a porta. E nós 4 no carro e à porta de casa, à espera, com uma prenda numa mão e um bolo de aniversário na outra. E as piolhas, qual disco riscado, a perguntar "mas não cantamos os parabéns ao avô?".

Porque pintamos a cara de preto e voltamos para casa com as piolhas no banco de trás a chorar e a não ouvir a nossa explicação para aquele raio daquele imprevisto.

Porque, mal chegados a casa, o marido faz das tripas coração e brinca tanto tanto tanto com elas, das formas mais disparatadas possíveis, desviando com sucesso o foco de atenção e evitando uma crise. Aliás, duas... E fazemos da sobremesa uma razão para cantar os parabéns a nós mesmos, apagar as velas e cortar o bolo.

Porque, por muito que tente, não consigo explicar às piolhas que os avós são pessoas más. E não sei como fazê-lo.

Porque a minha capacidade de reação já passou muito para além do perdão. 

Porque, tal como os avós das piolhas, ainda há pessoas incapazes de interagir com a diferença, fazendo da ignorância o seu estandarte de comportamento e valores. 

Porque não me parece de todo concebível que não se faça o mínimo dos esforços para evitar sussurros, comentários, comparações erradas, etc. 

 

E o nosso dia acaba com a casa virada de pantanas, o marido a trabalhar no turno da noite, a mãe a terminar trabalhos e as piolhas entretidas com algo que seria suposto fazer parte das suas descobertas aos 3 anos e não aos 6... 

 

 

E esta brincadeira durou horas.

E hoje, mal chegadas a casa da escola, voltou a ser interessantíssima. E relaxante. Hoje foi o dia do magusto na escola. Quando cheguei para as ir buscar, senti-as perdidas e desorientadas. Imagino que o barulho de mais de 300 pessoas no recreio, a confusão, os cheiros e o sol não tenham sido fatores muito simples de gerir. Por isso, hoje tudo é permitido: poneis, brincadeiras com caixas vazias como se fossem tesouros, youtube, jogos. 

E eu, orgulhosa do esforço diário que as piolhas fazem para que esta porcaria desta sociedade as aceite tal como são, as deixo serem crianças à sua maneira. Felizes. Quantos se podem gabar disso?

 

 

 

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publicado às 19:05

Oh mãããããããeeeeeeee!!

por t2para4, em 26.10.13

"A B. mordeu-me..." 

"A E. empurrou-me..."

"Ou se calam as duas e portam-se bem ou tiro-vos já os poneis!!! Não volto a avisar!!!"

 

E não voltei. E a coisa lá acalmou. Não vivem uma sem a outra, amam-se mais do que se possa imaginar, mas quando se pegam, pegam-se à séria.

 

 

Fico aliviada e muito feliz por nenhuma delas conseguir lançar relâmpagos. Ainda.

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publicado às 20:30

Previsão metereológica

por t2para4, em 23.10.13

Aguaceiros e possibilidade de chuvas fortes, trovoada, rajadas de vento com velocidades instáveis, pouca paciência e muitas dores, novas consultas, mais paracetamol.

Possibilidade de meltdowns e reforço de obsessões. Aparecimento de gente parva e ignorante ao longo do dia. 

Corrente contínua de estratégias em regime tentativa-e-erro, com possiblidade de abertas lá para os 18 anos.

 

Se alguém me quiser patrocinar o leite que as piolhas bebem cá em casa (é uma das obsessões - pacotes de leite com chocolate que bebem como quem bebe água - chegam a ser 2 embalagens por semana) e um creme milagroso que me faça uma cara de gente normal de manhã, eu agradeço e publicito. I mean it. Nada parece resultar, neste momento. Durabte a semana, como lancham na escola, tudo é mais fácil de controlar; ao fim de semana, o leite tem que estar em local inacessível para que não desapareça. 

Também posso trocar a minha vida com a das pessoas que me lançam olhares estranhos nos locais que designamos por "locais sociais" por uma manhã ou uma tarde. Observação: risperidona, antidepressivos e victan ou licor beirão não incluídos.Também me voluntario para dar aulas de bom comportamento e educação socialmente adequadas a essas pessoas. É com individuos com autismo e respetivas mães exaustas têm uma razão plausível e essas pessoas? Estupidez não conta.

 

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publicado às 21:07

Piolhas + sala de aula + 90 minutos seguidos de trabalho = caos + birras 

Apesar da sinalização, referenciação, pedidos de intervenção, NEE ao abrigo do decreto-lei 3, nada NADA chegou às mãos da professora. Ahhhh, não fosse o meu mau feitio e nada tinha para provar o que quer que fosse - tirei cópias de tudo e tenho um dossier organizado com toda a informação clínica, educacional, terapeutica e de ensino especial só sobre as piolhas e vamos começar por aí brevemente.

Tem sido muito complicado trabalhar com as piolhas, até em casa. A fase de adapatação é normal mas o resto não é, essa é a realidade. E, por muito normais por fora que as piolhas sejam, não o são a nível de desenvolvimento. O esplendor dos seus 4 anos e meio a nível de desenvolvimento está ao rubro. Ler? Isso é para totós, está mais que dominado... See the difference of development(s)?

 

Eu fui tirar os pontos todos hoje. Sou tão ruim que até o meu corpo já tinha começado a rejeitá-los e tiveram que ser todos retirados... E como tive uma série de coisas a tratar durante a tarde (relacionadas com as tais mudanças decididas no momento de que falarei mais tarde), não deu para reposar o que devia e muito menos evitar escadas. Estou um farrapo. Por dentro e por fora. Há já muito tempo que não me sentia tão em baixo. Parece que foi de propósito ter que passar por esta situação logo no início da escolaridade obrigatória das piolhas sem ter tido tempo para as preparar, inventar estratégias, criar artifícios... Ainda não consigo estudar porque fico logo tonta e com dor de cabeça (malvada anestesia) e está tudo demasiado atrasado: CRI e respetivos técnicos. A escola já providenciou alguém para acompanhar as piolhas na sala de aula  mas não chega. Essa é a verdade. 

Sinto-me a voltar a 2 anos atrás, depois de um ano letivo que correu bem e um verão maravilhoso. Parece que faltam as forças para passar por tudo de novo, puxa. E é, por estas e por outras, que não perdoo o autismo. Paciência. Tenho que lidar com ele mas não o perdoo nem o esqueço.

 

Bem, cá me arranjo. Uns analgésicos, algum descanso, risperidona nas doses e horários corretos, muita estruturação, muita criatividade, reuniões com quem de necessário e esperemos que tudo melhore para todos. Entretanto, para a frente, para o lado ou para trás, lá teremos nós que avançar, certo? É só mais um detour e mais um algo para encher o meu já atafulhado cérebro.

 

 

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publicado às 22:54

TPC: as reações

por t2para4, em 26.09.13

 

 

Há de tudo, como na farmácia:

- entusiasmo desenfreado

- vontade de fazer o TPC rápido para ir brincar

- birras com choro e gritos

- atirar de cadernos e folhas pelo ar e consequente bofetada

- negociação e suborno

- muita insistência e muita paciência (que se esgota rapidamente)

- orgulho final quando tudo está terminado

 

Mas também há regras infalíveis e inalteráveis:

- TPC sempre mal chegam da escola (e depois de lanchar) e só no fim brincadeira

- Não ficar TPC ou ficha inacabada da aula que venha para casa por fazer. Não faz naquela tarde, faz de manhã antes de ir para a escola. Azar. Trabalho é trabalho e é de pequeno que se começa a responsabilizar

- Reforço do que está bem feito, nem que recorramos ao "apaga e faz de novo" as vezes que forem necessárias

- Elogio final sempre sempre quando o trabalho está concluído e fazer mostrar que o esforço valeu a pena.

 

Não tem sido fácil, até porque não consigo dobrar-me para lhes segurar a mão corretamente ou sentar-me junto das duas e inclinar-me para a frente. Nem sempre tenho a paciência necessária (como é possível eu ensinar línguas estrangeiras de raiz a quem não sabe nada e não conseguir conter os nervos quando se começa a escrever?! De facto, cada macaco no seu galho) mas esforço-me por acompanhá-las sempre e estar com as piolhas o tempo que for preciso até terminarem o seu trabalho. 

Vamos ver o que nos sai na rifa hoje... Ontem vinham radiantes com os livros de Língua Portuguesa e Matemática cheio de certos :) e, apesar do esforço da professora e da má-vontade das piolhas em situações mais complicadas, ficámos orgulhosos do trabalho delas e reforçámos que há sempre uma recompensa no final - aquele certo a vermelho que as deixa todas contentes.

 

 

Respostas a comentários e emails para breve, pode ser? Não queria deixar de partilhar este bocadinho de nós.

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publicado às 15:47

E ainda só são 11 da manhã...

por t2para4, em 22.09.13

 

 

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publicado às 11:23

O 1º dia de aulas - apresentação

por t2para4, em 16.09.13

Fica para outro dia, para outro post.

Neura coletiva.

As piolhas ficaram com uma professora fantástica, uma equipa muito profissional mas o CRI ainda não foi aprovado, não se sabe da terapia da fala e as piolhas não me facilitaram muito a vida hoje... Bem sei que é normal e o começo é sempre assim e que a maioria das crianças reage a chorar ou com birras ou afins, e blá blá blá mi mi mi mas eu ainda sei distinguir o que é normal numa criança do que não é. 

Portantos (com extra "s"), a minha pessoa vai digerir a coisa com a ajuda de um Eno (ou dois ou três) e depois fala do assunto, responde a emails, comentários e facebook. 

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publicado às 19:28

Detour - Desvio

por t2para4, em 08.09.13

Uma das piolhas teve uma crise um pouco feia. Nada o fazia prever e nem havia razão aparente para tal (seja como for, também não a consegui descobrir).

Acordou muito mal-humorada da sua sesta antes do almoço. Foi dormir pelo seu pé e acordou por si mesma, sem barulhos nem sustos nem ninguém a chatear. Perguntei se queria almoçar e começou o caos. O almoço era empadão de frango com legumes da época. Servi um pouco, dei-lhe sumo, preparei-lhe um tabuleiro para comer na sala. Entre o embirrar com a comida - por razão nenhuma porque ela gosta -, o entrar em desafios comigo e o perder-se foi num instante.  E a minha piolha parecia possuída e parecia uma crise como esta...

- ora ria ora chorava

- decidiu despir as cuecas e só não se pôs toda nua porque não conseguiu (ou não lembrou...) de despir o vestido

- corria casa fora de divisão em divisão

- "miava" enervantemente, sempre com a mesma obsessão: queria comer pão com chouriço (que não havia em casa, mesmo depois de lhe ter mostrado e explicado)

- não ouvia o que eu lhe dizia

- começou a ficar demasiado elétrica

 

Ora esta crise envolveu outras coisas típicas de crianças normais, que talvez surjam mais cedo, como o desafio da autoridade e o querer fazer tudo à sua maneira. Ora deu-se mal porque quando as coisas começam a roçar a má educação, pára tudo. Não a forcei a nada: não quis comer, não comeu. Mas o prato do empadão de frango ficou à sua espera na sala, no tabuleiro, até que ela tivesse fome. Não havia a hipótese de outros alimentos. A reação dela? Pôs-me a língua de fora com barulho. Nem vi mais nada, levou um estalo. E o desafio passou.

A piolha é daquela raça de pessoas (e que eu acho que acaba por ser uma excelente ferramenta de defesa) que parte mas não dobra. E, desenrascada como é, já estava de frigorífico aberto com o pacote da manteiga na mão para ir fazer uma sanduiche. Deu-se mal porque tranquei a despensa e escondi o pão. Queria comer, o empadão estava à espera. 

Atirou frascos ao chão, tapou o tabuleiro do empadão com as pegas de cozinha, desfez flores para cima de pratos, gritou, pulou, esperneou, veio desafiar-me de novo e eu tirei-lhe os poneis e o computador. Este jogo de forças acabou por trazer os comportamentos descritos acima e pronto. 

0,25 ml de risperidona. 

E a calma.

Parecia outra criança, a minha criança.

 

Pediu para aquecer o empadão no micro-ondas, comeu tudo porque "estava muito bom" e ainda pediu um pão com manteiga. Teve, como recompensa, a devolução do computador mas entendeu que iria ficar mais um tempo sem os poneis. Pediu "imensas desculpas" e compreendeu o castigo.

 

Ora, reações: estou com uma dor de cabeça monumental, sinto-me a pior das mães ao cimo da terra, odeio sentir-me chateada com as minhas próprias filhas, estes jogos de forças sugam-me a energia e acabo sempre a chorar que nem uma perdida... Continuo a encarar o autismo como uma punição injustificada e imerecida. Quanto mais crescidas ficam e mais desenvolvem o seu caráter, mais difícil se torna de lidar com isto e acabamos com coisas absurdas como esta: tudo por causa do raio de um empadão... Foi o quê? Incapacidade de lidar com o "não"? Incapacidade de se colocar no papel do outro? Incapacidade de perceber que não havia outra opção?

Só sei que estou um caco. E será empadão para o jantar. Ponto.

 

 

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publicado às 18:58

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