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Houve mudanças e nem quero alongar-me nem indagar nem pensar no que poderá ter levado a tais conclusões como "só ficam livres de redução, as turmas onde os alunos com NEE passem 60% do seu tempo". Não é uma medida que nos vá afetar diretamente, pois as piolhas passam bem mais do que 60% do tempo na sala de aula regular mas assusta-me imaginar o futuro.

 

 

Para quem queira consultar, aqui fica o novo Despacho que revoga algumas secções e artigos do 7-B/2015 (assim, de repente, numa leitura à diagonal, é o que me parece), acerca da constituição de turmas e número previsto de alunos por turma.

 

Despacho Normativo n.º 1-H/2016 - Diário da República n.º 73/2016, 2º Suplemento, Série II de 2016-04-1474163183 

 

 

 

 

 

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publicado às 11:07

Ir para o 1º ciclo

por t2para4, em 15.04.16

Há 4 anos letivos atrás, esta questão tirava-me o sono, criava-me ansiedades terríveis, fazia-me dores de cabeça. Não foi algo que eu tivesse levado com calma e aparente entusiasmo. Claro que estava feliz com este novo marco nas nossas vidas mas muito muito assustada.

 

 

O 1º grande passo que devemos ter em mente, sem qualquer tipo de pretensão por detrás, é questionarmo-nos "será que elas estão mesmo preparadas para ir para o 1º ciclo?". Comportamentalmente falando, não, não estavam. Cognitivamente falando, estavam muito à frente dos seus pares no jardim de infância, pelo que, como a nossa prioridade era a questão da socialização/comportamento, aqui elas teriam imenso a perder com uma retenção. Em trabalho de equipa, seguimos os passos documentais necessários para tratar do necessário para a entrada no 1º ciclo com a devida referenciação feita como alunas com necessidades educativas especiais (de caráter permanente), que pode ser consultado aqui.

 

Depois da decisão tomada - acreditem que, mesmo que se decida a reter um filho no pré-escolar, não estamos a comprometer o futuro de ninguém. Raramente se pensa que poderemos comprometer ao inscrever no 1º ciclo e isso pode acontecer... Sempre defendi que, em caso de necessidade, as minhas filhas ficariam mais um ano no jardim de infância e não viria mal ao mundo com isso. -, é preciso continuar com mais decisões: a escola. Escola pública ou privada? Colégio ou instituição? Escola central ou nos arredores? Na zona de residência ou de trabalho?

Não pretendo influenciar ninguém, apenas partilhar o que decidimos. Como conhecedora de várias realidades e um bocadinho idealista, nunca imaginei outra hipótese que não a escola pública, no centro, na área de residência. Tal como jardim de infância - que era de cariz privado com apoio do estado -, sempre soube, desde antes de ser mãe, para onde iriam os meus filhos. E, à medida que fui trabalhando em imensos locais, fui reforçando ainda  mais a minha ideia, apesar de viver num área sobejamente pejada de oferta particular e pública. Na hora de preencher os boletins de inscrição, veio-me à ideia uma frase que ainda hoje ecoa de forma terrível nos meus ouvidos... Durante alguns anos trabalhei num colégio que, através de alguns protocolos, também tinha professores no ensino público nas atividades de enriquecimento curricular (que na altura não se chamava assim, isto já foi há mais de 10 anos) que, a partir de maio, deveriam aliciar os pais para inscreverem os seus filhos no colégio. Lembro-me de ter referido à direção a dúvida de uma mãe, cujo filho tinha síndroma de x-frágil, entre o colégio (mais pequeno, mais familiar e mais abrigado) e a escola da residência (uma sede de agrupamento, muito grande, com muitos alunos, com instabilidade docente) e a diretora me ter respondido "Ai, M., nós não queremos cá alunos desses...". Fiquei tão agastada que ainda hoje me custa... Felizmente, aquela  mãe seguiu a sua intuição e o filho não foi para o colégio. Posto isto, escola pública, sem dúvida.

No entanto, não se imagine que por estarmos em zona nobre, educativamente falando, se tem acesso automático a recursos ou a benesses! Nem pensar! Há que entregar a documentação toda - incluindo tudo o que é relatório de médicos e técnicos -, ir a "n" reuniões para saber que apoios terão, se as terapias estão incluídas num centro de recursos para a inclusão ou é a escola que providencia (através do Ministério da Educação, tipo colocação de professores mas com técnicos), se estarão inscritas em ensino regular ou não, se estarão na sala de aula ou na unidade, como será o horário, quem trabalhará com elas, como será a turma, se a legislação base foi tida em consideração (leia-se cumprida), etc. Dá trabalho, leva tempo, é preciso ter disponibilidade, é preciso questionar, é preciso pôr um bocado a vergonha de lado e perguntar.

 

Enquanto tratávamos de todo este processo, era feito em trabalho em equipa no jardim de infância (e não me refiro a ensinar os miúdos a ler e a escrever, essa não é a função do ensino pré-escolar), terapias e família (pais). Tive a sorte e o apoio da escola para onde iriam no ano seguinte para fazer algumas sessões de preparação extra às que as turmas do pré-escolar habitualmente fazem. Uma professora com uma turma do 1º ano e o coordenador da escola acolheram carinhosamente a ideia e, cerca de 3 ou 4 vezes, antes do começo oficial das aulas no ano letivo seguinte, as piolhas tiveram uma parte da manhã passada em ambiente de 1º ciclo. Adpataram-se muito bem, embora se notasse desde logo que, sozinhas na sala de aula seria um problema... Ganhei um outro alento e fiquei muito mais descansada pois pequenas coisas como toques de saída/entrada, intervalos etc., me causavam dores de cabeça e taquicardias.

Ajudou sobremaneira terem tido duas semanas de habituação ao espaço total da escola por intermédio do ATL, onde as inscrevi sem pensar duas vezes. Só o sossego e a paz de espírito (fora o carinho, o apoio, a aprendizagem, as pessoas maravilhosas que lá trabalham), valem cada cêntimo.

 

Na escolha final pesou, sem dúvida absolutamente nenhuma, o facto de a escola ter uma unidade de autismo/ensino estruturado. E esse recurso já me trilhou o caminho da escola para onde irão daqui a uns 4 anos. Sem pestanejar. Para mim, é uma excelente mais-valia, por todos os motivos e mais um: ratio de professores de educação especial, assistentes operacionais/tarefeiras (embora a das piolhas tenha que ser colocada por outros trâmites), horário dos alunos, terapias, contacto direto com os professores titulares. Para mim, uma unidade numa escola nunca foi o bicho de 7 cabeças que é para algumas pessoas. Eu já fui tarefeira numa unidade. Sei como se trabalha, sei o que se faz com os alunos que lá estão e com os que não estão lá mas têm o apoio da unidade (como as minhas filhas). Não é - não deve ser e se isso acontece é porque há falhas graves no pessoal que lá trabalha - um depósito de alunos com necessidades especiais nem um local para onde vão as crianças que não conseguem aprender. Enerva-me profundamente este tipo de mentalidade. Dificuldades de aprendizagem todos temos em determinadas coisas e se não aprendemos nada é porque nem sequer foi tentada outra forma de ensinar. Encaro a unidade como parte integrante da escola, tal como o é a biblioteca e a sala de TIC. Tem que fazer parte natural da escola, tem que haver empenho de todos - pais incluídos - em passar esta ideia. É mais uma sala de trabalho para cianças que têm uma turma, que estão na escola, que têm igual ou mais tarefas que os seus colegas. Precisam de determinados recursos que aquele espaço proporciona. Creio que é simples entender isto.

 

 

Quase 4 anos depois, fazendo o balanço, se correu tudo às mil maravilhas? Não. Se não houve queixas? Não. Se tivemos sempre tudo pronto atempadamente para o decurso normal das atividades letivas? Hell, no, não. Se concordo com tudo o que se faz? Não.

MAS...

Não mudaria de ideias nem por um segundo nem desviaria um milimitro do caminho escolhido. Não há mundos perfeitos, nem escolas perfeitas, nem professores perfeitos, nem pais perfeitos e, pasme-se!, nem crianças perfeitas. Há sempre um problema no caminho, há sempre professores por colocar, o arranque do ano letivo é sempre caótico, as terapias param por 3 meses quando seguidos pelo centro de recursos, há sempre queixas de um professor ou de um colega, há sempre uma infeliz sugestão de tentar mudar alguma coisa se o que nós pais reclamamos dá trabalho, etc. Estar na escola enquanto aluno não é fácil, ter um filho na escola é dez vezes pior mas faz parte do nosso percurso de vida.

Ao contrário do que aconteceria no colégio onde trabalhei (caso não fossem recusadas logo à partida, o que, a propósito, pode influir em queixa por discriminação), eu sei que ninguém trata as minhas filhas de forma especial por que têm necessidades especiais ou porque são as filhas da M.. Nem eu admitiria diferenças de tratamento. São duas crianças, num ambiente onde há mais crianças, com os mesmos direitos que as outras crianças mas com direitos que os seus pares não precisam de ver postos em prática porque não precisam.

 

 

Basicamente, tentei responder a mim mesma se as piolhas estavam preparadas para uma nova etapa (cognitivamente preparadas ou se, ao contemplar só o comportamento, iria prejudicar a aprendizagem delas);  se a referenciação, o PEI e toda restante documentação estavam prontas a dar entrada na escola para iriam; que recursos teria a escola para responder às necessidades delas (tarefeira/assistente operacional, professor de educação especial, terapeutas, etc.); que respostas daria a escola em caso de sobrecarga das piolhas numa sala de aula normal; se eu seria parte ativa na educação académica delas em todos os aspetos e não só para receber queixas.

E, tento ter sempre em mente que, mesmo que tomemos uma decisão sem qualquer dúvida e sem pensarmos sequer, poderemos estar a prejudicar o desenvolvimento dos nossos filhos na mesma. Infelizmente, na maternidade não há regras certas nem fórmulas exatas e milagrosas... Tudo é um risco e, às vezes, vamos por tentativa e erro. E não acredito em corrente pedagógicas xpto do dr. Abc da universidade Algures, com comprovação duvidosa.

Acredito em educação, amor, dedicação, mais amor, intuição e trabalho. Porque amar e educar dá trabalho...

 

 

 

 

 

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publicado às 20:24

Desde o diagnóstico que fomos sendo assoberbados e atolados com papeis das mais variadas espécies. Ainda que eu tenha tudo devidamente guardado num disco externo, tenho tambem tudo em versão papel. Os mais ecologistas e minimalistas poderão dizer, horrorizados, "mas para quê?? Se está tudo em pdf e afins?!". Eu respondo: "por duas razões: impacto e toque no momento. Não me arrisco a levar os documentos importantes em pen ou disco a um consultório one, além de poder não haver computador, poderei ficar sem esses dados naquele dispositivo ou apanhar um médico que não esteja para aí virado ou alguém que não saiba consultar estas coisas 'modernas'. Além disso, chegar com 3 dossiers cheios e espetar com isso na mesa de alguém, impressiona mais do que levar uma pen! E esse impactoo dá imenso jeito quando há senhores doutores a abusar da minha paciência"

 

Assim, como hoje tinha uma série de papeis para colocar nos dossiers, decidi dar uma bela vista de olhos ao que já tinha e reorganizar tudo.

Tenho 4 dossiers, 3 de acompanhamento e 1 de legislação e documentação de estudo (estudos, cópias de livros, etc.). Apenas os 3 estão juntos, na prateleira das nossas organizações importantes (faturas, IRS, documentos relacionados com a casa ou os carros, diplomas, etc.).

Criei um índice geral e separei cada área com separadores e micas e post-its, onde tudo está devidamente identificado e organizado por datas. Está tudo por ordem cronológica desde agosto de 2010 até ao presente, exceto a avaliação académica que está por ordem cronológica do presente até aos 2 anos de idade das piolhas.

 

O indice contém:

1- Relatórios (hospital, TO e TF)
2- Participação em Estudos
3- Avaliação TF e TO
4- Documentação (Segurança Social)
5- Documentação (IP e CRI)
6- Avaliação percurso académico
7- Documentação (apoio às atividades académicas)

 

Em cada separador, estão todos os documentos que nos foram enviados, entregues, assinalados, etc, desde relatórios multi-usos ao relatório do diagnóstico em si ao Plano da Intervenção Precoce ao recente Plano Educativo Individual e devidas adendas e atualizações. Há ainda espaço para outro tipo de avaliação como as da piscina e motricidade.

Toda esta informação, concentrada num único grande local e de fácil acesso, permite-nos uma consulta rápida e organizada a qualquer situação do presente ou passado das piolhas com que nos confrontemos, o que pode acontecer numa ida à segurança social ou numa consulta de rotina.

Apesar de alguns serviços se gabarem da interligação entre hospitais e afins, a verdade é que a informação não passa toda pelos mesmos meios e nem sempre alcança o seu objetivo final. Não posso correr riscos de se fazer uma avaliação superficial de uma qualquer situação ou de nós pais passarmos por doidinhos só porque o sistema não funciona e as informações clínicas e de desenvolvimento das piolhas não estão nos devidos lugares. Por isso, não corro riscos e prefiro ter tudo comme il faut.

No meu disco, as coisas estão separadas por pastas relativamente semelhantes à separação física nos dossiers. Facilmente encontro o que for necessário para se imprimir ou enviar por email, etc.

 

Esta minha necessidade de colocar tudo em suporte físico e bem organizado veio de uma situação desagradável pela qual passámos há uns 5 anos atrás, pouco depois do diagnóstico e com pouca documentação em papel. Numa das (muitas) avaliações para terapia ocupacional, o médico que avaliou as piolhas exigiu ver tudo e mais alguma coisa e pouco quis saber do relatório multi-usos que o hospital pediátrico e médico da unidade de autismo nos facilitou. Aqui o senhor pecou pelo excesso e acabou por decidir que elas estavam maravilhosas e não precisavam de terapia ocupacional (nota-se... Por isso estamos agora, 6 anos depois a tentar compensar o tempo perdido... Ele há com cada burro que até doi). Num destes fins de semana recentes, eu pequei por defeito e não levei nada comigo a não ser um rótulo de louca varrida porque o médico não encontrou "autismo" na computador ao verificar o histórico clinico das piolhas por não acreditar noq ue eu lhe dizia...

 

No que nunca jamais facilito é no que assino relativamente às piolhas sem que eu fique, na hora, com uma cópia para mim. Nada do que diga respeito às piolhas anda espalhado pelos diversos sistemas onde se inserem sem que eu tenha uma cópia (ou o original) de tudo isso. Mesmo que me informem "ah isso vai depois ser entregue" há uma razão pela qual eu tenho outro dossier só com legislação, com as devidas anotações feitas por mim e outras mães.

Como dizia uma professora minha, o diabo não sabe muito por ser diabo, sabe muito por ser velho. E eu já começo a ter uns anos disto no lombo. A ser o diabo e a aprender como o diabo.

 

Algumas mamãs que vivem uma situação idêntica, também têm dossiers imensos com tudo o que diga respeito aos seus filhos. Como se organizam? É por capas de arquivo e cópias ou são adeptos do tudo numa pen? Levam tudo quando vão a médicos novos ou preferem levar a informação depois? Já passaram por alguma situação estranha em que precisassem de levar tudo?

 

O que senti esta manhã, ao colocar tudo em ordem, foi um misto estranho de emoções: estou absolutamente delirante e feliz com tudo o que alcançamos ao longo deste tempo mas também me sinto magoada e triste por termos que viver tudo isto e termos que estar sempre em constante aprendizagem/trabalho/sei lá mais o quê... Mas importa o objetivo fina, o destino; o caminho tem que se fazer. Paciência... Vamos lá...

 

 

 

 

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publicado às 12:02

Onde está o botão "pausa" do mundo?

por t2para4, em 27.10.15

Ou a borracha (tambem serve...)?

Honestamente, a sério, parece que, em algumas coisas, estamos na Idade Média, senão vejamos:

- religiosidade exarcebada e extremista

- oposição à diferença

- imperatividade (essa palavra existe??) do comum

- regimes políticos "herdados" ou a deixar em "herança"

- negligência e desrepeito pelos direitos humanos

- etc.

 

Não vou dar-me ao trabalho de enumerar tudo. O estranho é que, em relação aos pontos acima, eu posso lê-los de forma alargada e generalizar ao mundo ou lê-los de forma particular e abarcar o que nos é perto (localidade, distrito, país). Deve ser aquilo a que chamam de "capicua" que se pode ler de trás para a frente e de frente para trás.

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda ouça "coitadinha" porque uma mulher teve 2 filhos, ou 2 filhos gémeos, ou decidiu ter um 3º filho ou decidiu não ter filhos.

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda haja dedos apontados a um canhoto, a quem usa óculos, a quem tem epilepsia, a quem está numa cadeira de rodas porque, que despaupério, ousou (como se atrevem?!) desafiar a norma e, vejam lá o atrevimento, destacarem-se dos comuns por causa dessa diferença!!!

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda haja pais com vergonha dos filhos deficientes (físicos, neurológicos, mentais, etc.), como se isso fosse motivo de vergonha e roubar, matar, desrespeitar sejam coisas de mérito.

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda tenhamos uma sociedade com uma mentalidadezinha de provincia interior ditatorial pior que a de um povo primitivo do neolítico. uhhhhh tem autismo, me-do; uhhhhh pintou o cabelo de vermelho; uhhhhhh calça doc martens; uhhhhh, furou as orelhas à filha; uhhhhh, o filho ainda usa chupeta; uhhhhh.... uhhhhh o caraças. Crescei e evoluí, ó povinho, amadurecei as ideias, aprendei com a diferença, aceitai o direito a ser humano, a ser, simplesmente.

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda tenhamos ideias veladas de que "o amor tudo vence", " a fé em _______ (completar com uma crença à escolha)" substituem a medicina, a educação, a aprendizagem, a família. Por que não hão de poder caminhar lado a lado? O que impede tomar um benuron com canja de galinha ao colo da mãe? Uma oração cura a gripe? Uma dieta radical cura autismo? Por raio um cancro, uma gripe, uma paralesia, um AVC são castigos divinos? Porque Ele não tem mais  nada que fazer do que andar a inventar umas cenas para ver se cria um testamento diferente? O Velho Testamento é que tinha as 7 pragas e isso já lá vai!

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda não se consiga perceber e destrinçar o que é exagero, do que é irónico, do que é sarcástico e tudo seja lido pelo literal (e depois os miúdos é que têm autismo e utiliza-se esta palavra como insulto porque alguém não consegue estabelecer essa diferença).

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda tenha que levar com pessoas a achar naturalíssimo serem ignorantes e quererem continuar a ser ignorantes. "Ah, gémeos que nascem em dias diferentes e são diferentes, isso lá é possível...", "ahhh, dois iguais, então o mais velho é o que foi feito primeiro...", "ah, está tão magra e não está doente, é lá isso possível...", "ah, o meu filho também é assim e faz o mesmo e tu é que tens ideias esquisitas na cabeça e no meu tempo não havia nada disso e coiso e tal..."

Custa-me a aceitar que em pleno século XXI ainda não tenha sido criada uma porcaria de um patch ou de uma borracha ou de uma aplicação ou do raio que parta que pudesse evitar a intolerância, a discriminação, a estupidez humana, a maldade. Mais do que qualquer coisa, isto, em larga escala é do que me custa mais a aceitar. Porque, infelizmente, tenho para mim, que algumas coisas não genéticas devem passar a genéticas e, pelo andar da carruagem, estou muito cética à evolução da espécie em relação a algumas questões (pardon my english se estarei a ser demasiado drama queen ou halloweenesca).  Mas, como disse o Doc ao Martin no show do dia 21 deste mês, correu tudo mal, o futuro está muito estranho, devemos ter entrado numa realidade alternativa paralela e é melhor voltar ao passado para descobrir onde está o erro e refazer tudo.

 

Posto isto, e como de acordo com os velhos do restelo cá do sítio, mimo a mais estraga as crianças (vou ali suicidar-me um bocadinho - mas prometo sujar pouco porque tenho que limpar depois - e já volto), eu vou mesmo armar-me em ovelha tresmalhada e fazer isso mesmo: mimar as minhas crianças a ver se estrago o resto que o autismo não estragou. Muahahahahahhahahahaha. Fui.

 

 

 

PS 1 - poupem-se a chamar o 112 e a CPCJ pois o último parágrafo é irónico. E sarcástico. E hiperbólico. E impossível (um suicida não limpa o que faz porque bem, estará morto, digo eu, que agora com tanto zombie até fico na dúvida)

PS 2 - PS quer dizer post scriptum. Não há alusões partidárias.

PS 3 - Como diz o meu marido: "nunca conseguirás agradar a todos por muito que te esforces", portanto, quem não gosta do que eu escrevo, como escrevo, quando escrevo, eu não obrigo ninguém a vir cá... O objetivo do blog está no separador "o blog". Não somos vítimas. Somos as escolhas que fazemos e nós escolhemos seguir em frente, independentemente do caminho e da velocidade atingida. Somos realistas, há dias fantásticos e dias merdosos. Como qualquer pessoa tem. A diferença está no modo como esses dias nos afetam e na dificuldade em ultrapassá-los que, vitimizemo-nos ou não, é mais dificil para quem lida com necessidades especiais.

 

 

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publicado às 20:15

As mães e as mães

por t2para4, em 26.09.15

Eis um texto que traduzi e adaptei, que mostra tão bem a diferença entre "as mães" e as "as mães", ou seja, as mães normais e as mães de crianças com necessidades especiais (NE). Revejo-me em muitas das situações descritas em baixo e, quando me dizem, "mas o meu filho faz o mesmo e tem a mesma idade", acreditem que não é o mesmo. É como querer comparar uma dor de cabeça com uma enxaqueca. Parecem a mesma coisa mas são bem distintas, com origens/causas e tratamentos diferentes.

 

- Mães normais dizem aos filhos para se levantarem e se vestirem. E, bem ou mal, eles fazem isso.
M
ães de crianças com necessidades especiais vestem as suas armaduras de guerra para conseguir ter os filhos prontos para começar o dia.

 

- Mães normais mandam os filhos lavar os dentes.
 Mães de crianças com necessidades especiais passam a vida a dizer
, "Lavar os dentes de cima. Lavar os dentes de baixo. Lavaste de lado? Abre a boca. Ó meu Deus, dá cá a escova de dentes! Tens metade do jantar aí! "

 

 - Mães normais dizem adeus aos filhos mal saem do carro ou quando chegam ao portão da escola.
 Mães de crianças com necessidades especiais são, elas mesmas, um serviço completo de motorista, porteiro e segurança dos filhos.

 

 - Mães normais sabem os nomes de todos os seus amigos.
 Mães de crianças com necessidades especiais 
conhecem a maioria dos seus amigos pelo perfil do facebook ou nick de fóruns da especialidade.

 

- Mães normais julgam as outras mães, quando os filhos fazem birras em lojas.
 Mães de crianças com necessidades especiais 
perguntam a si mesmas, "Hmm, será que haverá ali qualquer coisa mais?"


 - M
ães normais queixam-se que passam a vida a levar os filhos ao futebol ou à música, de carro, de um lado para o outro. 
 Mães de crianças com necessidades especiais 
colocam um sorriso amarelo e aguentam as viagens semanais para terapias, exercícios da especialidade, consultas médicas e reuniões (técnicas e escolares).


 
- Os filhos de mães normais têm um professor por disciplina.
 Os filhos de mães de crianças com necessidades especiais 
têm uma equipa tal que dava para jogar futebol com suplentes e árbitos.


- Mães normais falam sobre objetivos atingidos.
 Mães de crianças com necessidades especiais 
falam sobre competências, por exemplo, competências de jogo/brincadeira, competências de comunicação, competências para a vida, competências sociais e competências funcionais .


 - M
ães normais relaxam com os seus filhos durante o verão.
 Mães de crianças com necessidades especiais 
começam o seu segundo trabalho como terapeutas, monitoras e coaches de competências.


- Mães normais referem-se a hotéis quando se fala em alojamento de férias.
 Mães de crianças com necessidades especiais
esperam, um dia, conhecer esses alojamentos e saber o significado da palavra "férias", sem ter que recorrer a uma lista infindável de coisas que regulam os seus filhos.


- Mães normais desejam uma boa carreira para os filhos.
 Mães de crianças com necessidades especiais desejam que alguém dê aos seus filhos uma hipótese de trabalhar
.


- Mães normais relaxam com um bom banho.
 Mães de crianças com necessidades especiais
consideram qualquer tempo sozinhas numa casa de banho um luxo.

 

- Mães normais gostam de ler o último best-seller ou uma revista.
 Mães de crianças com necessidades especiais deveriam
receber um título honorário por todos os livros e legislação que leram sobre direitos, deficiência e inclusão.


- Mães normais vão ao cinema ou jantar fora com os maridos, sem os filhos, sem preocupações, de vez em quando.
 Mães de crianças com necessidades especiais vão ao cinema ou jantar fora com os maridos, sem os filhos, sem preocupações, quando os filhos estão na escola ou...bem, a ultima vez foi antes de ter filhos.


 - M
ães normais queixam-se que os filhos não gostam de legumes.
  Mães de crianças com necessidades especiais 
estão tão desesperadas em relação à alimentação dos filhos que consideramos hamburguers um produto de carne legítimo e batatas fritas um legume com valor nutricional igual à couve-flor.


- Os filhos de mães normais vão brincar com os amiguinhos ou sair em grupo ou a festas em casa uns dos outros.
  Os filhos de mães de crianças com necessidades especiais 
vão às terapias, às aulas de natação, às aulas de motricidade... e não costumam dar-se bem nesse tipo de "eventos" sociais...


- Mães normais ainda conseguem uma ladies' night.
  Mães de crianças com necessidades especiais consideram uma ladies' night quando conseguem estar online juntas à mesma hora enquantos os filhos não acordam do 1º sono, a discutir estratégias e a ajudarem-se em relação à escola, legislação, consultas, etc
.


- Mães normais têm a informação clínica dos filhos numa pasta ou no boletim da criança.
  Mães de crianças com necessidades especiais 
confessam que uma pequena floresta foi derrubada para que pudéssemos receber as nossas reivindicações e que a estante já não aguenta com os dossiers todos (e já ninguém se dá ao trabalho de escrever no boletim da criança).


- Mães normais pensam que CRI deve ter alguma coisa a ver com partidos políticos.
  Mães de crianças com necessidades especiais
sabem mais siglas do que um engenheiro da NASA.

 

- Mães normais deixam de ter o contacto do pediatra em speed dial a partir dos 5 anos.

Mães de crianças com necessidades especiais têm esse contacto em speed dial, bem identificado, sem data limite para quebrar contacto.


- Mães normais conseguem cozinhar um jantar completo e pensar em comidas saudáveis.
  Mães de crianças com necessidades especiais 
nunca irão admitir quantas vezes já fizeram uma sopa em 20 minutos ou prepararam esparguete durante dias a fio, desde que os filhos comam.


- Mães normais queixam-se dos seus empregos e do trabalho que dá conciliar tudo.

 Mães de crianças com necessidades especiais adorariam poder fazer o mesmo... Muitas de nós deixámos de trabalhar por causa dos nossos filhos ou trabalhamos poucas horas e perto de casa (sem carreira definida à vista), por causa dos nossos filhos.

 

E, apesar de tudo, são os nossos filhos e é por eles que fazemos tudo... Quero acreditar que, entre "mães" e "mães", pelo menos, essa diferença não existe.

 

 

in http://www.oneplaceforspecialneeds.com/main/library_regular_vs_special.html

 

 

 

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publicado às 17:27

Deve ser do tempo...

por t2para4, em 15.09.15

... ou então do mês!!!

 

Como já devem ter-se apercebido pelo que vou comentando, estamos oficialmente sem notícias televisivas desde novembro de 2014, mais especificamente, desde o dia da prisão de Sócrates. E, já que as mudanças começaram a ser bastantes - e para melhor! - optámos também por reduzir o consumo de TV, pelo que, a televisão da cozinha passou a ser monitor do computador do marido. Não há TVs nos quartos. Temos uma única e fica na sala.

 

Desde então, tem sido um tirar a barriga de misérias de desenhos animados a qualquer hora, séries novas e antigas com temporadas acessíveis a qualquer instante e até gravações automáticas (e nem menciono a loucura dos canais de música).

Continuamos informados com o que se passa no mundo: lemos as notícias, os cabeçalhos, os comentários, em papel ou formato digital gratuito. Para desgraças chegam alguns momentos das nossas vidas, não temos que pagar para ter acesso a ainda mais desgraceira.

 

Ora, em certas alturas, eu bem digo que a ignorância é uma benção. Mas há pessoas que abusam dessa benção e são apenas burras - sem ofensa aos bichos que até são bem simpáticos. O que diabo passou pelos poucos neurónios do nosso vice??? Fizeram curto-circuito, queimaram das férias, ainda não se aperceberam que a silly season já terminou, estão numa de salazar (deus, pátria, família), deu-lhes simplesmente? Então, o papel da mulher (e só da mulher, note-se) - que, eu até posso estar enganada - mas acaba por contribuir tanto ou mais do que o homem para a sociedade portuguesa atual que temos -é [saber] que têm de organizar a casa e pagar as contas a dias certos, pensar nos mais velhos e cuidar dos mais novos"?

Uau, quase que me sinto impelida a fazê-lo! É que, nesta visão simplória e estado novista do atual vice, eu ando aqui a matar-me com trabalho, a fazer descontos para a Segurança Social, a esfalfar-me com horários quase nunca compatíveis com os do meu marido, a conjugar vida profissional com vida familiar sem nunca descurar uma nem outra, a fazer cursos e especializações e o diabo a sete porque o (des)governo assim se lembra (ou seja, casa, trabalho, estudo e família com duas crianças com NEE) para quê?

Poderia estar tão bem em casa, mas sabe, vivendo num T2, a organização é rápida e em menos de uma semana eu até poderia começar a organizar os apartamentos dos vizinhos; a pagar as contas a dias certos - não sei se sabe, sr vice, existe uma coisa que os bancos têm que se chama débito direto. Às vezes, ajuda um bocadinho a aliviar essa pressão de pagar as contas a dias certos. E, claro, nos supermercados, acho que o Ti Belmiro ou Ti Jerónimo não devem aceitar livros de assentos, pelo que o pagamento é na hora, imediato, percebe? -, a pensar nos mais velhos - talvez, para aí nas merdas que as minhas avós fazem, apesar de terem idade para ter juízo, tipo andar sem comer um dia inteiro ou passar frio porque é mais importante poupar a reforma para algum filho desgovernado a gastar ou mentir à descarada no hospital, por exemplo, ou lembrar-se de sair de casa a meio da noite e preocupar toda a gente - e cuidar dos mais novos - vou ser muito honesta, de facto, dava-me jeito poder cuidar mais das minhas filhas mas se as obriga a ir à escola como o posso fazer? É que, sabe, os miúdos têm cerca de 7h por dia que são passadas na escola! Tem que se decidir, sr vice, ou recuamos aí uns 60 anos ou vivemos um século XXI! Este "não é carne nem é peixe" não dá com nada! 

Por acaso, o senhor já se armou em mulher hoje? Já pagou as suas contas a dias certos, pensou nos mais velhos e cuidou dos mais novos? Já organizou a sua casa, antes de a entregar a outros? Já tratou de assuntos prementes como Educação Especial atempada, justa e para quem precisa, mesmo? Já tratou de averiguar o que diabo anda o seu ministro a fazer todos os anos com os concursos de professores? Já tratou de assuntos pendentes, tipo dinheiro de submarinos que deveria era estar na Seg Social, para quem cá vive e quem cá trabalha e quem cá desconta?  É que quem é incapaz de arrumar a sua própria casa, não deve mandar bitaites na casa dos outros! E isto, aprendi com os mais velhos!

 

Eu bem digo que este mês nunca mais acaba. Setembro é, sem dúvida alguma, a 2ª feira do resto do ano. E, agora, sinto-me algo impelida a evitar também com a imprensa escrita...

 

 

 

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publicado às 16:38

"Não me digam o que não posso fazer"

por t2para4, em 11.06.15

Lembram-se do Lost ("Perdidos", em Portugal)?

Se não, youtubem e vejam o trailer de apresentação.

Se sim, lembram-se do John Locke? Ya, esse mesmo. O fulano que estava numa cadeira de rodas por causa de uma queda e que queria fazer um walkabout na Austrália e TODA a gente lhe dizia que ele não podia? O mesmo fulano que, depois de cair o avião, na ilha, foi um heroi que se tornou vilão e fez tudo o que, teoricamente, TODA a gente lhe dizia que ele não podia fazer?

 

 

Pois, a modos que estou um pouquinho farta de saber o que NÃO podemos fazer. É que, para uma família de crianças com necessidades especiais, essa é a informação base, aquela que nos faz perder as estribeiras, negar, enraivecer, chorar, entrar em mágoa, que nos mata de cada vez que temos que informar terceiros sobre limitações e défices em vários termos desenvolvimentacionais - até nos levantarmos do chão e fazermos a nossa própria ilha, estejamos ou não "perdidos".

 

 

Eu sei o que NÃO posso fazer, as piolhas sabem o que (ainda) NÃO podem fazer, mas parece-nos que ainda restam dúvidas. Não nos digam o que não podemos fazer, foquemo-nos no que poderemos vir a fazer - mais tarde.

Festas, santos populares, arraiais, foguetes, fogo de artíficio, missas são coisas que, para já, não são um campo sensorial seguro - analogia do quadro elétrico: liguem todos, todinhos os vossos eletrodomésticos, vão aumentando a potência deles e vejam o que acontece ao quadro elétrico.

De cada vez que se aproximam eventos sociais altamente ricos em estímulos de todo o tipo mas que me trazem saudades de outros tempos, surge bem claro tudo aquilo que não podemos fazer, sem que nos seja dito por palavras ou por alguém.

 

 

Para já, mesmo que pessoas próximas não o entendam e acabe por afetar a relação que se tem, a nós custa-nos levar com uma suposta inclusão à força e ter a noção cuspida e escarrada na tromba do que NÃO podemos fazer. E isso, nós já sabem, portanto, lembremo-nos do Jonh Locke, personagem fictícia e não o filósofo mas filosofante à sua maneira estranha, deixem-nos ir para a ilha e "don't tell [us] what we can't do".

 

 

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publicado às 22:33

"Inclusão" - vale a pena ver

por t2para4, em 14.09.14

É com um orgulho imenso que publico no t2 este vídeo. Conta com a participação de várias mães com quem tenho o prazer e o orgulho de poder falar, dialogar, desabafar, pedir conselhos, trocar ideias.

São mães que desbravaram imenso caminho e que andam nestas lutas, tantas vezes inglórias, pelos direitos dos seus filhos, que, neste momento, acabam por se estender também às minhas. É abusrdo ter que lutar por algo que é um dado adquirido mas elas cá estão. E eu a elas lhes agradeço imenso. Por tudo: pelo exemplo, pela força, pela garra, pela coragem, pela sabedoria. E por me transmitirem tudo isso.

 

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publicado às 15:36

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