Saltar para: Posts [1], Pesquisa e Arquivos [2]



Ir para o 1º ciclo

por t2para4, em 15.04.16

Há 4 anos letivos atrás, esta questão tirava-me o sono, criava-me ansiedades terríveis, fazia-me dores de cabeça. Não foi algo que eu tivesse levado com calma e aparente entusiasmo. Claro que estava feliz com este novo marco nas nossas vidas mas muito muito assustada.

 

 

O 1º grande passo que devemos ter em mente, sem qualquer tipo de pretensão por detrás, é questionarmo-nos "será que elas estão mesmo preparadas para ir para o 1º ciclo?". Comportamentalmente falando, não, não estavam. Cognitivamente falando, estavam muito à frente dos seus pares no jardim de infância, pelo que, como a nossa prioridade era a questão da socialização/comportamento, aqui elas teriam imenso a perder com uma retenção. Em trabalho de equipa, seguimos os passos documentais necessários para tratar do necessário para a entrada no 1º ciclo com a devida referenciação feita como alunas com necessidades educativas especiais (de caráter permanente), que pode ser consultado aqui.

 

Depois da decisão tomada - acreditem que, mesmo que se decida a reter um filho no pré-escolar, não estamos a comprometer o futuro de ninguém. Raramente se pensa que poderemos comprometer ao inscrever no 1º ciclo e isso pode acontecer... Sempre defendi que, em caso de necessidade, as minhas filhas ficariam mais um ano no jardim de infância e não viria mal ao mundo com isso. -, é preciso continuar com mais decisões: a escola. Escola pública ou privada? Colégio ou instituição? Escola central ou nos arredores? Na zona de residência ou de trabalho?

Não pretendo influenciar ninguém, apenas partilhar o que decidimos. Como conhecedora de várias realidades e um bocadinho idealista, nunca imaginei outra hipótese que não a escola pública, no centro, na área de residência. Tal como jardim de infância - que era de cariz privado com apoio do estado -, sempre soube, desde antes de ser mãe, para onde iriam os meus filhos. E, à medida que fui trabalhando em imensos locais, fui reforçando ainda  mais a minha ideia, apesar de viver num área sobejamente pejada de oferta particular e pública. Na hora de preencher os boletins de inscrição, veio-me à ideia uma frase que ainda hoje ecoa de forma terrível nos meus ouvidos... Durante alguns anos trabalhei num colégio que, através de alguns protocolos, também tinha professores no ensino público nas atividades de enriquecimento curricular (que na altura não se chamava assim, isto já foi há mais de 10 anos) que, a partir de maio, deveriam aliciar os pais para inscreverem os seus filhos no colégio. Lembro-me de ter referido à direção a dúvida de uma mãe, cujo filho tinha síndroma de x-frágil, entre o colégio (mais pequeno, mais familiar e mais abrigado) e a escola da residência (uma sede de agrupamento, muito grande, com muitos alunos, com instabilidade docente) e a diretora me ter respondido "Ai, M., nós não queremos cá alunos desses...". Fiquei tão agastada que ainda hoje me custa... Felizmente, aquela  mãe seguiu a sua intuição e o filho não foi para o colégio. Posto isto, escola pública, sem dúvida.

No entanto, não se imagine que por estarmos em zona nobre, educativamente falando, se tem acesso automático a recursos ou a benesses! Nem pensar! Há que entregar a documentação toda - incluindo tudo o que é relatório de médicos e técnicos -, ir a "n" reuniões para saber que apoios terão, se as terapias estão incluídas num centro de recursos para a inclusão ou é a escola que providencia (através do Ministério da Educação, tipo colocação de professores mas com técnicos), se estarão inscritas em ensino regular ou não, se estarão na sala de aula ou na unidade, como será o horário, quem trabalhará com elas, como será a turma, se a legislação base foi tida em consideração (leia-se cumprida), etc. Dá trabalho, leva tempo, é preciso ter disponibilidade, é preciso questionar, é preciso pôr um bocado a vergonha de lado e perguntar.

 

Enquanto tratávamos de todo este processo, era feito em trabalho em equipa no jardim de infância (e não me refiro a ensinar os miúdos a ler e a escrever, essa não é a função do ensino pré-escolar), terapias e família (pais). Tive a sorte e o apoio da escola para onde iriam no ano seguinte para fazer algumas sessões de preparação extra às que as turmas do pré-escolar habitualmente fazem. Uma professora com uma turma do 1º ano e o coordenador da escola acolheram carinhosamente a ideia e, cerca de 3 ou 4 vezes, antes do começo oficial das aulas no ano letivo seguinte, as piolhas tiveram uma parte da manhã passada em ambiente de 1º ciclo. Adpataram-se muito bem, embora se notasse desde logo que, sozinhas na sala de aula seria um problema... Ganhei um outro alento e fiquei muito mais descansada pois pequenas coisas como toques de saída/entrada, intervalos etc., me causavam dores de cabeça e taquicardias.

Ajudou sobremaneira terem tido duas semanas de habituação ao espaço total da escola por intermédio do ATL, onde as inscrevi sem pensar duas vezes. Só o sossego e a paz de espírito (fora o carinho, o apoio, a aprendizagem, as pessoas maravilhosas que lá trabalham), valem cada cêntimo.

 

Na escolha final pesou, sem dúvida absolutamente nenhuma, o facto de a escola ter uma unidade de autismo/ensino estruturado. E esse recurso já me trilhou o caminho da escola para onde irão daqui a uns 4 anos. Sem pestanejar. Para mim, é uma excelente mais-valia, por todos os motivos e mais um: ratio de professores de educação especial, assistentes operacionais/tarefeiras (embora a das piolhas tenha que ser colocada por outros trâmites), horário dos alunos, terapias, contacto direto com os professores titulares. Para mim, uma unidade numa escola nunca foi o bicho de 7 cabeças que é para algumas pessoas. Eu já fui tarefeira numa unidade. Sei como se trabalha, sei o que se faz com os alunos que lá estão e com os que não estão lá mas têm o apoio da unidade (como as minhas filhas). Não é - não deve ser e se isso acontece é porque há falhas graves no pessoal que lá trabalha - um depósito de alunos com necessidades especiais nem um local para onde vão as crianças que não conseguem aprender. Enerva-me profundamente este tipo de mentalidade. Dificuldades de aprendizagem todos temos em determinadas coisas e se não aprendemos nada é porque nem sequer foi tentada outra forma de ensinar. Encaro a unidade como parte integrante da escola, tal como o é a biblioteca e a sala de TIC. Tem que fazer parte natural da escola, tem que haver empenho de todos - pais incluídos - em passar esta ideia. É mais uma sala de trabalho para cianças que têm uma turma, que estão na escola, que têm igual ou mais tarefas que os seus colegas. Precisam de determinados recursos que aquele espaço proporciona. Creio que é simples entender isto.

 

 

Quase 4 anos depois, fazendo o balanço, se correu tudo às mil maravilhas? Não. Se não houve queixas? Não. Se tivemos sempre tudo pronto atempadamente para o decurso normal das atividades letivas? Hell, no, não. Se concordo com tudo o que se faz? Não.

MAS...

Não mudaria de ideias nem por um segundo nem desviaria um milimitro do caminho escolhido. Não há mundos perfeitos, nem escolas perfeitas, nem professores perfeitos, nem pais perfeitos e, pasme-se!, nem crianças perfeitas. Há sempre um problema no caminho, há sempre professores por colocar, o arranque do ano letivo é sempre caótico, as terapias param por 3 meses quando seguidos pelo centro de recursos, há sempre queixas de um professor ou de um colega, há sempre uma infeliz sugestão de tentar mudar alguma coisa se o que nós pais reclamamos dá trabalho, etc. Estar na escola enquanto aluno não é fácil, ter um filho na escola é dez vezes pior mas faz parte do nosso percurso de vida.

Ao contrário do que aconteceria no colégio onde trabalhei (caso não fossem recusadas logo à partida, o que, a propósito, pode influir em queixa por discriminação), eu sei que ninguém trata as minhas filhas de forma especial por que têm necessidades especiais ou porque são as filhas da M.. Nem eu admitiria diferenças de tratamento. São duas crianças, num ambiente onde há mais crianças, com os mesmos direitos que as outras crianças mas com direitos que os seus pares não precisam de ver postos em prática porque não precisam.

 

 

Basicamente, tentei responder a mim mesma se as piolhas estavam preparadas para uma nova etapa (cognitivamente preparadas ou se, ao contemplar só o comportamento, iria prejudicar a aprendizagem delas);  se a referenciação, o PEI e toda restante documentação estavam prontas a dar entrada na escola para iriam; que recursos teria a escola para responder às necessidades delas (tarefeira/assistente operacional, professor de educação especial, terapeutas, etc.); que respostas daria a escola em caso de sobrecarga das piolhas numa sala de aula normal; se eu seria parte ativa na educação académica delas em todos os aspetos e não só para receber queixas.

E, tento ter sempre em mente que, mesmo que tomemos uma decisão sem qualquer dúvida e sem pensarmos sequer, poderemos estar a prejudicar o desenvolvimento dos nossos filhos na mesma. Infelizmente, na maternidade não há regras certas nem fórmulas exatas e milagrosas... Tudo é um risco e, às vezes, vamos por tentativa e erro. E não acredito em corrente pedagógicas xpto do dr. Abc da universidade Algures, com comprovação duvidosa.

Acredito em educação, amor, dedicação, mais amor, intuição e trabalho. Porque amar e educar dá trabalho...

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:24

Desde o diagnóstico que fomos sendo assoberbados e atolados com papeis das mais variadas espécies. Ainda que eu tenha tudo devidamente guardado num disco externo, tenho tambem tudo em versão papel. Os mais ecologistas e minimalistas poderão dizer, horrorizados, "mas para quê?? Se está tudo em pdf e afins?!". Eu respondo: "por duas razões: impacto e toque no momento. Não me arrisco a levar os documentos importantes em pen ou disco a um consultório one, além de poder não haver computador, poderei ficar sem esses dados naquele dispositivo ou apanhar um médico que não esteja para aí virado ou alguém que não saiba consultar estas coisas 'modernas'. Além disso, chegar com 3 dossiers cheios e espetar com isso na mesa de alguém, impressiona mais do que levar uma pen! E esse impactoo dá imenso jeito quando há senhores doutores a abusar da minha paciência"

 

Assim, como hoje tinha uma série de papeis para colocar nos dossiers, decidi dar uma bela vista de olhos ao que já tinha e reorganizar tudo.

Tenho 4 dossiers, 3 de acompanhamento e 1 de legislação e documentação de estudo (estudos, cópias de livros, etc.). Apenas os 3 estão juntos, na prateleira das nossas organizações importantes (faturas, IRS, documentos relacionados com a casa ou os carros, diplomas, etc.).

Criei um índice geral e separei cada área com separadores e micas e post-its, onde tudo está devidamente identificado e organizado por datas. Está tudo por ordem cronológica desde agosto de 2010 até ao presente, exceto a avaliação académica que está por ordem cronológica do presente até aos 2 anos de idade das piolhas.

 

O indice contém:

1- Relatórios (hospital, TO e TF)
2- Participação em Estudos
3- Avaliação TF e TO
4- Documentação (Segurança Social)
5- Documentação (IP e CRI)
6- Avaliação percurso académico
7- Documentação (apoio às atividades académicas)

 

Em cada separador, estão todos os documentos que nos foram enviados, entregues, assinalados, etc, desde relatórios multi-usos ao relatório do diagnóstico em si ao Plano da Intervenção Precoce ao recente Plano Educativo Individual e devidas adendas e atualizações. Há ainda espaço para outro tipo de avaliação como as da piscina e motricidade.

Toda esta informação, concentrada num único grande local e de fácil acesso, permite-nos uma consulta rápida e organizada a qualquer situação do presente ou passado das piolhas com que nos confrontemos, o que pode acontecer numa ida à segurança social ou numa consulta de rotina.

Apesar de alguns serviços se gabarem da interligação entre hospitais e afins, a verdade é que a informação não passa toda pelos mesmos meios e nem sempre alcança o seu objetivo final. Não posso correr riscos de se fazer uma avaliação superficial de uma qualquer situação ou de nós pais passarmos por doidinhos só porque o sistema não funciona e as informações clínicas e de desenvolvimento das piolhas não estão nos devidos lugares. Por isso, não corro riscos e prefiro ter tudo comme il faut.

No meu disco, as coisas estão separadas por pastas relativamente semelhantes à separação física nos dossiers. Facilmente encontro o que for necessário para se imprimir ou enviar por email, etc.

 

Esta minha necessidade de colocar tudo em suporte físico e bem organizado veio de uma situação desagradável pela qual passámos há uns 5 anos atrás, pouco depois do diagnóstico e com pouca documentação em papel. Numa das (muitas) avaliações para terapia ocupacional, o médico que avaliou as piolhas exigiu ver tudo e mais alguma coisa e pouco quis saber do relatório multi-usos que o hospital pediátrico e médico da unidade de autismo nos facilitou. Aqui o senhor pecou pelo excesso e acabou por decidir que elas estavam maravilhosas e não precisavam de terapia ocupacional (nota-se... Por isso estamos agora, 6 anos depois a tentar compensar o tempo perdido... Ele há com cada burro que até doi). Num destes fins de semana recentes, eu pequei por defeito e não levei nada comigo a não ser um rótulo de louca varrida porque o médico não encontrou "autismo" na computador ao verificar o histórico clinico das piolhas por não acreditar noq ue eu lhe dizia...

 

No que nunca jamais facilito é no que assino relativamente às piolhas sem que eu fique, na hora, com uma cópia para mim. Nada do que diga respeito às piolhas anda espalhado pelos diversos sistemas onde se inserem sem que eu tenha uma cópia (ou o original) de tudo isso. Mesmo que me informem "ah isso vai depois ser entregue" há uma razão pela qual eu tenho outro dossier só com legislação, com as devidas anotações feitas por mim e outras mães.

Como dizia uma professora minha, o diabo não sabe muito por ser diabo, sabe muito por ser velho. E eu já começo a ter uns anos disto no lombo. A ser o diabo e a aprender como o diabo.

 

Algumas mamãs que vivem uma situação idêntica, também têm dossiers imensos com tudo o que diga respeito aos seus filhos. Como se organizam? É por capas de arquivo e cópias ou são adeptos do tudo numa pen? Levam tudo quando vão a médicos novos ou preferem levar a informação depois? Já passaram por alguma situação estranha em que precisassem de levar tudo?

 

O que senti esta manhã, ao colocar tudo em ordem, foi um misto estranho de emoções: estou absolutamente delirante e feliz com tudo o que alcançamos ao longo deste tempo mas também me sinto magoada e triste por termos que viver tudo isto e termos que estar sempre em constante aprendizagem/trabalho/sei lá mais o quê... Mas importa o objetivo fina, o destino; o caminho tem que se fazer. Paciência... Vamos lá...

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 12:02

O ser humano blá blá blá é munido de ferramentas blá blá blá e isso permite-lhe conviver em sociedade blá blá blá e isto e aquilo e a comunicação e coiso.

Que discurso tão lindo!

 

 

Agora a minha versão:

[Este] ser humano - eu - é munido de ferramentas que lhe permitem conviver em sociedade - sem atirar um sapato à cabeça de alguém ou enfiar dois chapadões na cara de alguém - e, como tal, conduz a uma integração - que, às vezes, dispenso, obrigada - e descodificação de sinais e códigos sociais - que, na realidade, só me fazem perder tempo e anos de vida e nem sempre os conseguimos descodificar em condições -, abrangendo a comunicação - que, por vezes, cai no vernacular ribeirinho do Porto e não é bonito de se ouvir (pelo menos sem sotaque) -, e abrindo caminho à sociabilização/vida em sociedade - não me puxem pela lingua... E se eu fosse eremita?

 

 

As apresentações da escola são importantes para pais e alunos. É o primeiro grande contacto - e, em alguns (na maioria) dos casos, o único - com os docentes da turma, restantes pais e todos os alunos (ou os que decidem ir). Preocupados como somos, tanto eu como o marido, achamos que, mesmo que não diga nada à piolhas, elas devem estar presentes com os seus pares e restante grupo e, de alguma forma, estarem imersas num amboente e situação social para que possam ir adquirindo algumas estratégias e ferramentas para lidar com este tipo de pressões sociais e reuniões para as quais têm de ir, mesmo sem vontade.

 

Como as regular nessa situação? Deixá-las desenhar. (Como faz um adulto? Brinca com a caneta, rabisca no caderno, verifica a agenda e marca umas cenas, masca pastilha, pensa no que vai fazer para o jantar, se desligou o fogão ou a casa vai explodir, etc. Fomos todos alunos, somos todos adultos, todos nós passamos por isso em aulas ou reuniões, admitamos). Mas... Elas estão a apanhar tudo, não se preocupem (eu não apanhei parte do que se disse porque a modos que o meu cérebro não me obedece e vagueou para outros mundos - como, por exemplo, quando e quem vai ser a tarefeira?). Nunca irão fazer contacto ocular direto com quem quer que seja, por isso, nem vale a pena vir alguém bater com a mão na mesa e exigir "olha para mim quando falo!" porque isso não vai acontecer (eu faço contacto ocular perfeito e, sinceramente, acho que consegui ver uma marca de bostik na parede acima do quadro, atrás do orador). O que vai acontecer é elas estarem na delas, calmas e reguladas, e, quando o orador se calar, elas reproduzirem tal e qual o que acabaram de ouvir, no mesmo tom de voz e com as mesmas muletas linguísticas... E foi o que aconteceu hoje: desenharam durante aquele tempo, ouviram tudo com atenção e regularam-se, apesar de, aquela reunião ser mais voltada para os pais.

 

 

E o resultado foi isto (má qualidade por ter sido tirada no telemovel):

 

IMG_2722.JPG

 

Sem teorias psicanalistas por trás, as cores são só o que havia na minha bolsa: um lápis e uma caneta azul. As folhas foram arrancadas do meu moleskin. Quanto aos desenhos, interpretações não são necessárias, pois não?

E, enquanto desenhavam, ainda ouvi pequenos risinhos e revirares de olhos por serem poneis... Picasso também passou por um período azul porque, pasme-se!, o homem abusava do.... azul!!!! E era o Picasso!!! Por que raio não podem as minhas filhas desenhar poneis? Neste aspeto, fico feliz por as minhas filhas não terem estes filtros sociais... Porque eu tenho-os bem apurados e não gosto nada.

 

Aqui para nós, e honestamente, há convenções sociais que são muito complicadas de gerir... E, até para mim, me dava jeito um tutorial...

 

Quanto ao resto, há pequenos nadas que nos sabem pela vida. Qualquer mãe de crianças com NEE sente isso. Apesar de nos esperar um ano muito trabalhoso, menos horas de educação especial (um dia, com calma, eu ponderarei falar sobre o assunto, sem ser irónica ou sarcástica), tarefeira incógnita, sei que há estruturação, rotinas ainda estabelecidas e um bom grupo de profissionais que vão acompanhá-las até junho. E, com conhecimento de causa - o que me descansa muito o coração e tira um peso enorme de cima. Não há nada que se compare a este sentimento.

 

E, com mochilas My Little Pony, na 2ª feira, lá regressarão felizes "porque, mãe, eu gosto da escola!"

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 18:10

Para quem interessar. Eu já passei por tudo isto e mais alguma coisa, ando cansada e farta de gente assim. Muitos não fazem por mal, eu sei, mas custa. É como aquela pergunta parva que se faz às grávidas: "já sabes o que é?" Duhhhh, um bebé!!!!!

Fica a partilha.

 

 

As a special needs parent, it seems that people have a desire to comment to me about my children, my parenting, my spiritual beliefs, my life choices and my future plans. Friends, acquaintances, family members and complete strangers are remarkably comfortable questioning and commenting on various aspects of our lives. Unless the comments are intentionally rude, I smile, I nod and I educate; however, that doesn't mean I'm not sometimes offended or put off by these comments.

I work hard to maintain my belief that the world is basically good and that most of the people in it are good as well. To this end, I really want to believe that most of these comments, no matter how inappropriate, hurtful or insulting they may be, come from a place of good intentions that have gone awry.

 

I hope, I believe, I want so much for this to be true, because if this is true, then my belief in the goodness of the world might be true as well. And so, I write this list in the hopes that it will be read by some of those good people who mean well but whose words can still be as sharp as knives.

All of the following examples of things not to say come from things that have actually been said to me or other special needs parents. Thank you to my friends who shared your stories to help me with this article.

 

1. "She looks so normal" or "I didn't know anything was wrong with him."
There are many variations of this one, but I have always found these versions to be the most offensive. First off, what is normal anyway? I can handle typical, age-appropriate, even average, but not being "normal" implies what? That she is in fact abnormal, weird, bizarre? As for option two, there is nothing "wrong" with him. While he may have physical, mental and/or medical challenges that most children don't have, that doesn't mean he is wrong in any way. He is exactly who he is supposed to be and there is nothing wrong with that.

2. "He looks fine to me" or "you would never know to look at her."
If someone tells you that his or her child has any type of disability or challenge, the correct response is never to downplay this child's challenges by suggesting that they don't really exist or at least that they are not apparent to you. This comment was a big hot button issue for many parents when I asked around about things not to say. I guess this seems like it will somehow be a comforting thing to say, but in fact, it's just the opposite. First, please realize the amount of effort that has gotten the child to this place where they "look fine" to you. No, it didn't happen overnight. In fact, for many, it was hours of therapy, over the course of many years, not just having therapists see your child in your home and taking your child to therapy appointments but actually becoming a therapist yourself, living, breathing, dreaming about how to make everyday activities therapeutic for your child. All of this is lost in these comments. Furthermore, these comments bring the child's current challenges into question. If I am telling you about my child's diagnosis, it's probably for a reason, so to tell me he "looks fine" basically shuts down the conversation and makes me feel discredited.

3. "Is it genetic?"
It is definitely not OK to ask this unless you are a family member and even then you might want to tread lightly. As the parent where a genetic nightmare resided that I was completely unaware of before having children, I can tell you that this question is a time bomb. While I don't like to think about the fact that my genes are the reason my son has had to have two brain surgeries and has cerebral palsy, the fact is, it's true. Please don't drudge up this negativity by asking me about genetics. For other people for whom the disability does not have a genetic cause, the undertone of this question is that you are wondering if they are somehow to blame for causing the child's challenges.

4. "He's going to grow out of it, right?"
No, people don't grow out of cerebral palsy or autism or any other disability. They don't grow out of PKU or hemophilia either. Of course we expect and hope and pray for continued progress, but also with the knowledge that these difficulties are lifelong. That is the end of today's common sense service announcement.

5. "Did you cause her to be in a wheelchair?"
What would possess a person to ask this of a parent? Seriously, hard to even imagine the good place that went awry with a question like this. Don't ask a parent if they caused their child's disability; most likely they did not. If they did, it was probably in a horrible accident and I suspect they would prefer not to discuss it.

6. "My uncle's brother's nephew's cousin has autism, so I know what it's like" or "My nephew's cousin has autism, too. He's really good at math. What's your son gifted in?"
Don't for a moment believe that you know my experiences or the experiences of any other special needs family, no matter who you know. First, just like any other child, my child is unique. Would you presume to understand all there is to know about a child you just met simply by knowing their age and gender? If you've met one child with autism, you have met one child with autism. If you are interested in what it's like to live in my shoes, ask me, in a kind and respectful way, at an appropriate time. I assure you, you will not know otherwise.

2014-02-05-specialneeds.jpg
A friend with her daughter.

 

7. "Why didn't you stop having kids after the first one?"
Wow, seriously? How incredibly rude is this question? But since you asked, let me tell you a story. We always wanted at least two children. When my son became ill and we realized that his condition was genetic we decided that it would be unwise to have another child who could potentially have the same condition. However, having another child was important to us for so many reasons, including easing a bit of my anxiety about leaving our son alone in the world one day. But since it wasn't meant to be, we let go of this dreamed-about baby, for the sake of his or her own potential health. And we were sad and we mourned but we moved on. And then, despite our plans and intentions, we discovered we were having another baby anyway. And we were excited, and scared and worried, and thrilled! This is my answer to why we didn't stop having kids; it's messy and full of sorrow and joy, and it's far from simple. This is not a chat I want to have in the checkout line at the grocery store, so don't ask.

8. "God only gives you what you can handle."
This one was another hot button issue for many parents. What if I can't handle it, what if I'm trying to tell you that I need help, what if I'm falling apart or I know that something has to give because I'm just not keeping it together anymore? And what if before I'm able to share my grief and anguish with you, you tell me that God didn't give me more than I can handle. But he did, and I know that I have more than I can handle, and I am trying to reach out for help. This comment just squarely shut me down. Remember, if it takes a village to raise a typical child, it takes a large city to raise a special needs child. Whatever your thoughts are on God, I don't believe he intended me to have to handle all this tough stuff on my own. Furthermore, I have a hard time believing that God chose me and said, "hey, she can handle a whole lot of hard stuff, so I think I will give her a whole lot of extra stuff to deal with, and in the process, I'll cause her son to have terrible pain, lots of medical problems and a physical disability." I can't at all claim to know how children are chosen to have extra challenges, but I don't think you can either. I prefer to believe that God helps me handle whatever challenges are in my path to handle. We all believe what works for us; please don't try to push your beliefs on me.

9. "Have you tried juicing?" or "Why don't you watch this movie about the keto diet?"
These sorts of comments are so incredibly unhelpful. The implication is that somehow you know more than the team of highly trained medical specialists treating my child. While I am all for natural interventions, I also realize that we are very lucky to have modern medicine and I intend to work with my child's medical professionals to responsibly combine natural and modern medical treatments to give him the best of what both can offer. The other issue here is that there is an implication that juicing or removing red dyes, or a gluten and casein free diet, or cranial sacral therapy etc. will somehow be a cure-all. Now don't get me wrong, I am willing to try almost anything that might help my child, and I know many families who swear that they have seen improvement with these sorts of techniques, and who am I to say otherwise? However, please don't suggest that any of these are going to cure my child. Because I will argue that if you know someone whose permanent disability was cured with juicing, they probably didn't have it in the first place!

10. Comments on work, such as: "It must be nice coming late" after running around all morning at appointments or "It must be nice getting to relax all day since you don't have a job."
Taking care of children with special needs is hard work, period. Whether a parent works outside of the home or not, assume they have a full-time job (and by that I mean 24 hours a day, seven days a week).

11. "He's one of God's special angels."
Seriously? Yuck! If I thought this was something you said about all children I guess I could stomach it, but reserving it for kids with special needs is just patronizing.

12. "How in the world did you break both your legs?"
Orthotics aren't familiar to most people who don't know someone who uses them. So just know this: they are not casts and they are not typically used in the treatment of broken bones. When people see a child in an orthotic, they often ask if they broke a bone or assume they had an injury. It's very confusing to a small child who did not break their legs or injure themselves to be asked all the time how they got hurt. Unless you see a cast, assume it's not a broken bone. For that matter, many of our kids wear casts during stretching regimes for weeks at a time or for constraint therapy to encourage them to use a weaker hand by constraining a stronger one. So I guess it's never safe to assume.

2014-02-05-jump.jpg
You can't jump like that with a broken leg, folks!

 

13. "I don't know how you do it. You are a great mom" or "Do you really start his IVs, oh dear, I just couldn't possibly do that!"
We all do the best we can with the situations we are faced with in life. Trust me, I never dreamed that I would be able to pop an IV in seconds flat. I never expected to know about orthotics, or to have a good relationship with our pharmacist who knows me by name, or to know what a physiatrist is or how they categorize athletes in the Paralympics. The term "adaptive sports" meant nothing to me 10 years ago, and now it's a huge focus of our lives. You love your kids and they need special care so you give it to them, period. Don't presume that caring for my child makes me Supermom. Tell me I'm a great mom because I laid down the law and set my kids straight when they were acting up. Or because I managed to sneak vegetables into mac and cheese and no one noticed. Taking care of my kids doesn't make me a great mom, it just makes me a mom; that's what we do.

14. "I can't believe you give her (insert medicine or medical procedure here), I would never give that to my child."
Well thank God your child doesn't have the medical need for it, for goodness' sake, because if they did I'm sure you would rest on your laurels and not give them the lifesaving treatment they need. Seriously people, think before you open your mouths. I hear this most often relating to seizure medicine. Don't get me wrong, I hate the seizure meds and the toll they have taken on my child's brain. However, I know that the permanent damage to his brain they are saving him from is absolutely worth it. Yes, I will take the slowed cognitive efficiency, in favor of protecting his brain. Furthermore, this difficult and complex decision rests with my husband and me and the team of highly skilled specialists who treat our child. We have this under control, so feel free to donate your two cents elsewhere on this matter.

15. "I nearly had a stroke" or "I think I'm going to have an epileptic fit" or "Are you retarded?"
We can be a bit sensitive about these sorts of things. The "R" word is a real issue for me. It's just so offensive and outdated. To hear grown adults using it is shameful. It was offensive to say in high school, but we didn't know or understand, or maybe we just didn't care. However, everyone should know and understand now, so the message you're sending if you're still using it is that you don't care.

Comments such as "I nearly had a stroke" can be really offensive to a parent whose child did in fact have a stroke. Just be conscious of your audience and think before you speak; truly, that's good advice for any occasion.

Now you know 15 things not to say to a special needs parent. Keep an eye out for an upcoming sequel where I will delve into some alternative options to the comments above. Feel free to share your ideas for that article in the comments below.

 

This article originally appeared on The Mobility Resource blog.

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 10:58

Ano Novo, problemas velhos, estado velho

por t2para4, em 06.01.14

Não há volta a dar. Entramos em 2014 com entusiasmo, alegria e, sim!, felicidade!! Mas, mal regresso ao trabalho, fico a saber que uma das minhas atividades, puf, foi ao ar: não renovação de contrato e, pior, como essa não renovação afetou imensas tarefeiras/auxiliares, terá de haver uma redistribuição do pessoal. 

Ora, quanto a mim, estou triste mas bem pois tenho um salário, apesar de tudo. Tenho as minhas aulinhas e vou começar com novos projetos muito em breve. Mas quanto à mera possibilidade de isso vir a mexer com as minhas filhas, alto e pára o baile! Senão vejamos:

- início do ano letivo e não há professor de educação especial nem tarefeira para as piolhas

- a coordenação da escola arranja duas auxiliares (uma para de manhã e outra para de tarde) para fazerem de tarefeiras e as piolhas passam a ter acompanhamento - o tal que vem previsto na referenciação e projeto educativo individual delas - mas não professor de educação especial

- um professor de educação especial alarga o seu horário, abrindo mão da componente não letiva e fica  com as piolhas

- veio a resposta do MEC e soubemos que o CRI (Centro de Recursos para a Inclusão) não terá terapuetas para abranger todas as crianças com NEE. Meses!!!! sem terapia e começa, além da minha pessoa aliada a um grupo peticionário contra esta situação, a terapia dada pela  mãe em casa. Terapia à séria, e vá lá vá lá, só se iniciou na última semana de novembro

- menos tarefeiras, redistribuição de auxiliares e estou mesmo a ver que, vai na volta, as piolhas vão sofrer com isto.

 

E eu, o que é eu vou fazer? Para já, aguardar. Se me tocar a mudança, talvez.... levar o MEC aos locais indicados para resolvermos isto e outras coisas. É esta a escola inclusiva de que falam? Shame on you.

 

Portanto, e para recapitular, vamos às imagens:

 

 

 

 

 

 

Pergunto-me, pela enésima vez, se com tanto corte cego/ilógico/incoerente/irresponsável/discriminatório/________________ (completar à vontade), o Governo e os demais não fazem de si um exemplo a seguir e fazem o que fazem aquela minoria que deveria ser protegida os trabalhadores: levar o seu próprio transporte para o trabalho ou ir de transportes públicos, pagar o valor adequado aos seus ordenados pelas refeições e pelo café, não ter regalias - a menos que as realmente mereça -, ser avaliado, fazer provas de aferição para poder governar, usar o seu material para poder trabalhar, comprar a roupa etc etc etc com o seu salário... E poderia encher um post inteiro com sugestões mas não vale a pena. Sabem o que faz falta aos pseudo-políticos deste país? Um filho com necessidades educativas especiais. E aí, outro galo cantaria.

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:39

Contador

AmazingCounters.com


Direitos Reservados

Algumas das fotos publicadas neste blog são retiradas da Internet, tendo assim os seus Direitos Reservados. Se o autor de alguma delas discordar da sua publicação, por favor informe que de imediato será retirada. Obrigada. Os artigos, notícias e eventos divulgados neste blog tem carácter meramente informativo. Não existe qualquer pretensão da parte deste blog de fornecer aconselhamento ou orientação médica, diagnóstico ou indicar tratamentos ou metodologias preferenciais.


Mais sobre mim

foto do autor







Copyright

É proibida a reprodução parcial/total de textos deste blog, sem a indicação expressa da autoria e proveniência. Todas as imagens aqui visualizadas são retiradas da internet, com a excepção das identificadas www.t2para4.com/t2para4. Do mesmo modo, este blog faz por respeitar os direitos de autor, mas em caso de violação dos mesmos agradeço ser notificada.

Visitas


Translate this page


Mensagens